Ga. Cerar,
lepo prosim za pojasnilo teh stavkov, ker mi ni čisto jasno glede zdravljenja.

Kot sem razumela spodnje vaše besede, četudi se je moj otrok pri prvem porodu okužil z SA, in pri drugem porodu na otroku tistih prvih nekaj minut po odvzemu brisa, ne najdejo nič, lahko še vedno pride do te kasnejše infekkcije in posledično do ”težav”.
Vprašati želim, če lahko kljub prvim ”negativnim” brisom, zahtevam takojšnje zdravljenje otroka z antibiotiki??

Žal imam ravnokar otroka (13 dni staro punčko) na intenzivni terapiji, ker so ji odkrili SA šele 11 dan. Pojavili so se številni problemi, med drugim možganska kap in s partnerjem sva izgubila vsakršnje upanje. Polovica možganov je že uničena. Naša bolečina je neznosna.

Zdaj pa me upravičeno skrbi, kaj to pomeni pri naslednjem porodu. Nočem več nič prepustiti naključju in želim vedeti, če se lahko zdravljenje začne takoj po rojstvu, kljub temu, da začetni brisi ne pokažejo nič. Kot ste sami napisali, je pri kasni obliki zdravljenje mnogokrat prepozno.
Za mojo punčko je prepozno in upamo, da se reši čimprej muk.

Spoštovana,

res mi je hudo, ko berem, kako hudo je bolna vaša hčerkica.

Žal ste pravilno razumeli, da negativen izvid brisa telesne površine (npr. sluhovoda, žrela) ni 100%-na garancija, da se otrok med porodom ni okužil s to bakterijo. Še zlasti to velja v primeru, ko so bile kužnine odvzete zelo kmalu po rojstvu.

Zdravniki včasih ob tako tragični izkušnji staršev, kot je vaša, njihovega naslednjega otroka zaščitimo s penicilinom takoj po rojstvu – in to ne glede na izvide v nosečnosti (bris v 35. tednu) ali znake za okužbo pri novorojenčku. Resda to ni “strokovno upravičeno”, a mnogi pediatri ne želimo tvegati, da bi se okužba v taki obliki ponovila. Potek, ki ga doživljate pri vaši deklici, namreč kaže možnost, da je imela kot novorojenka slabo obrambo proti tej bakteriji (le 1% novorojenčkov, ki so poseljeni s to bakterijo, zboli), ki je lahko tudi dedno pogojena in bi se potencialno lahko zgodila tudi pri naslednjih potomcih.

Penicilin sodi med stare, preverjene in zelo malo škodljive antibiotike. Žal pa ni vsemogočen – mnoge bakterije so nanj odporne (ni rečeno, da bo čez nekaj let Streptococcus agalactiae še vedno na 1. mestu med povzročitelj prirojenih bakterijskih okužb, prav možno je, da ga bodo izrinile druge, enako ali še bolj zahrbtne klice, ki jim penicilin ne bo škodil), z uničevanjem nenevarnih bakterij (npr. kožnih in črevesnih) spodbudimo rast gliv kvasovk.

Da povzamem – ko bo nastopil čas, da se bo rodil vajin naslednji dojenček, se že pred porodom izčrpno pogovorite s pediatrom v porodnišnici glede ukrepov, s katerimi bomo skušali zagotoviti, da bo vajin otrok zdrav.

Sedaj pa vama želim, da bi se stanje vseeno začelo izboljševati in da bi vajina deklica imela čim manj posledic. In predvsem, da bosta imela dovolj moči za soočanje z vsem hudim, ki vaju je doletelo.

Če žekite še kakšno besedo “v živo”, pa veste, kje in kako me najdete.

Pozdravljeni,
hvala za odgovor.

Sedaj pa sem še bolj zaskrbljena. Kako to mislite ”dedno”? Se sploh, da to genetsko ugotoviti, recimo z amniocentezo? Strah me je ponovne bolečine.

Naj povem, da sem se slabo izrazila. Poškodovana je polovica leve poloble. Danes so nekaj govorili o ohlapnih mišicah na desni strani in seveda ŽAL nihče ne more garantirati ali povedati, če bo sploh shodila, če bo duševno kaj prizadeta. Zavedam se, da bo čas prinesel svoje a ta čas me bo ubijal, saj si vsi želimo zdrave otroke. Imate mogoče kake izkušnje kaj pomeni hipotonost pri otrocih, ki so utrpeli poškodbo možganov? A sploh shodijo? Imam na desetine vprašanj ampak najbrž bom ostala brez odgovorov..

Kje pa vas lahko najdem za pogovor ”v živo”?
lp,
zaskrbljena mamica

Spoštovana,

mi je res žal, da vas je moj odgovor še bolj zmedel. Motnje v odgovoru obrambnega sistema na SA je zelo težko dokazati, o njih beremo bolj v knjigah. Gre za nezadostne mehanizme, s katerimi telo bakterije “obdela” tako, da jih lahko obrambne celice uničijo – npr. za mehanizme zlepljanja bakterij v gruče (opsonizacija), ki omogočijo, da obrambne celice bakterije “požrejo” in uničijo.

Torej takih prirojenih motenj (ki so pogosto celo prehodne, bolj odraz nezrelosti) z amniocentezo in drugimi genetskimi preiskavami ne moremo ugotoviti. Pač pa smo ob obremenilnih podatkih o težavah pri prejšnjem otroku (ali pri drugih v širši družini) na to bolj pozorni – in raje “streljamo” z vsemi antibiotiki v prvih tednih življenja, kot da bi čakali, da se težava ponovno pojavi.

Pri vaši deklici je verjetno prišlo ob meningitisu do zamašitve ene od možganskih arterij, najpogosteje je to srednja možganska arterija (a. cerebri media). Ob popolni zamašitvi pride do poškodbe in odmiranja tkiva v predelu možganov, ki ga prehranjuje. Praviloma je v obdobju novorojenčka bolj poškodovana možganska “belina” (torej živčna nitja, ki so zelo pomembna za gibanje) kot sivina (torej skorja, ki je pomembna za intelektualni razvoj). Zato se sprva težave kažejo v premalo (hipotonija), po nekaj tednih – mesecih pa v preveč napetih mišicah na nasprotni strani telesa od poškodbe, težave so večje v nogicah kot v rokicah.

Kako bo šel razvoj pri vaši deklici, je danes nemogoče napovedovati. Da pa bi ji omogočili, da izkoristi do maksimuma vse, kar ni poškodovano, se držite navodil, ki jih boste dobili ob odpustu, zlasti pa nasvetov razvojnega pediatra ter nevrofizioterapevtov oz. delovnih terapevtov. Ti vas bodo naučili pravilnega rokovanja in vaj, s katerimi bodo preostalo nitje in centri prevzeli čim več nalog, ki bi jih sicer morali opravljati deli možgančkov, ki bodo zaradi motnje v prekrvavitvi (kapi) sedaj postopno propadli in se raztopili.

Vprašanja se vam bodo porajala še dolgo in vam na vsa zanesljivo nihče ne bo mogel natančno odgovoriti. Tisto, kar vemo in znamo, pa vam bomo vsi (resda vsak na svoj način) razložili. Mene večinoma najdete na 01 522 60 11 (intenzivna v ljubljanski porodnišnici). Ali pa vam na tej številki vsaj povedo, kje sem.

Pozdrav,

Valen, odgovorila sem vam preko ZS. Imamo identicno izkusnjo kot vi, kar ze veste, ker ste me ze sami kontaktirali.

Upam, da boste lahko svojo deklico odnesli domov, mi nase zal nismo mogli. Ce mozgani vase deklice niso “prevec” poskodovani, lahko nekateri drug zdravi deli mozganov prevzamejo vlogo poskodovanih delov in jih cisto zadovoljivo nadomestijo. Vse je odvisno od tega, koliko in kaj je poskodovano. Verjetno bodo naredili se cel kup preiskav, imeli boste tudi pogovor z nevrologom, ki bo ocenil razvojno prognozo…

Kar se tice nadaljnjih nosecnosti pa samo tole; ce bo zelja dovolj velika, bo premagala strah. Jaz sem drugic dobila antibiotik med porodom, otrok je bil pregledan, vzeli so mu brise, bila sem malo dalj v porodnisnici, kasneje pa so pri drugi hcerki ugotovili imunski deficit; najprej pomanjkanje IgG -jev, potem so scasoma narasli, sedaj ostaja le se cca. 20-30% znizanje nekaterih limfocitnih populacij. Ocitno je moralo biti nekaj takega tudi pri prvi deklici. Vseeno z naso drugo deklico zivimo “normalno”, ceprav sem pred drugim porodom mislilla, da jo bom drzala v karanteni. Pa potem ni tako, clovek se kar nekako navadi na dolocene zadeve, kaj pa vem.

GLede vprasanj pa…jaz imam se vedno mnogo, premnogo neodgovorjenih vprasanj…in s tem se je najtezje sprijazniti. Vsaj meni.