juvenilni idiopatski artritis
Zibsi, pozdrvljena,
tudi jaz imam hčer z diagnozo JIA – sum na psoriatični artritis, nekaj smo tudi že pisale na ta forum (nas je še nekaj takih). Na tvoja vprašanja težko odgovorim, ker je odvisno, kako poteka bolezen. Enim poteka milo, drugim bolj močno.
Moja hčerka, sedaj stara 6,5 let, ima diagnozo postavljeno od 2. leta dalje. Začeli smo z Naprosynom oz. ibubrufenom in smo zaenrat še vedno na ibubrufenu, čeprav nam je spomladi že “grozil” metrotraksat. Pri moje hčerki bolezen poteka z ne prehudimi bolečinami, je pa vnetje skoraj stalno prisotno. Izvide ima vse bp, le sedimentacija malo skače, vendar le takrat, ko je kaj prehlajena, tako da mislim, da je ta izvid bolj od tega. Ima tudi že nekaj razredčene kosti, ker premalo premika eno od rokic, ker je imela nekaj časa boleč sklep. Zdaj vsak dan ta sklep razgibavava.
Ibubrufen ima nekaj stranskih učinkov, zato mesečno pregledujejo kri. Menda pa je dolgoročno precej varno zdravilo. Taka zagotovila sem dobila z večih strani (farmacevti in zdravniki), čeprav nekateri pediatri pa kar zmajujejo z glavo, s čim jo filamo.
Alternative še nismo poizkusili, ker ne verjamemo v te stvari, čeprav vseeno razmišljam, da bi poizkusili z bioresonanco. Pri enem ponudniku sem se že pozanimala, pa so mi rekli, da čudežnega zdravila za revmo ni, da lahko le lajšajo bolečine, kar pa pri nas ne pride v poštev.
Naša revmatologinja pravi, da nekoč zdravilo za revmo bo, do takrat pa je njihova naloga, da ohranijo prizadete sklepe oz. da se naredi čim manj škode, ki jo revma povzroča.
Kako je pri tvoji punčki? Koliko slepov je prizadetih, katero zdravilo so ji dali,kje se zdravita, kaj so vama povedali…?
Tukaj imaš nekaj informacij v slovenščini http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Slovenia/1.htm, v angleščini pa jih je malo morje, ampak kolikor sem prebirala, večinoma samo eni prepisujejo od drugih (teksti so čisto enaki)…
Oglasi se še kaj!
pozdravljeni,moja hčerka je za jia zbolela pred tremi leti,ko je bila stara osem.Bolezen miruje in izbruhne,kadar bolečina ne pojenja jemlje naprosyn in ultop.Skoraj istočasno so se ji pojavile spremembe na nohtih,psoriaza je pod vprašanjem.Večjih težav zaenkrat še nismo imeli,zanima pa me,če ta bolezen po končani rasti izzveni
Hčerkina revmatologinja je rekla, da juvenilni psoriatični artritis skoraj nikoli ne izzveni, izzveni v manj kot 1% primerov.
Zanimivo, da hčerka jemlje naprosyn le v primeru bolečin. Moja hčerka mora jemati ibubrufen (deluje na isti način kot naprosyn, na naprosyn je namreč alergična) dokler se ne pozdravi vnetje, ki lahko traja tudi še po tem, ko bolečin več ni, pa še nekaj časa za tem, da se pač vnetje ne bi vrnilo.