Spoštovani uporabniki,

nekega dne se je na uredništvo oglasila Darja in povedala, da ima idejo za nov forum, za kakšno bolezen gre in da bi bilo dobro imeti mesto, kjer bi lahko bolniki izmenjali izkušnje. Morda se nam bo čež čas pridružil še kakšne zdravniki, do takrat pa lahko imenjujete izkušnje med sabo, delite vzpodbudne besede in si pomagate z nasveti.

Darja,
dobrodošli na forumu kot njegova skrbnica in uspešno delo vam želimo. Veselim se tega, če bomo lahko komu vsaj malo olajšali skrbi in težave.

Andreja

pozdravljeni

Oglašam se prvič. Za bolezne mijastenija gravis boleham že 2 leti. Zdravim se z mestinonom, pred kratkem sem imela pregled pri nevrologu, ki mi je predlagal operacijo priželjca, ki pa ne zagotavlja, da se bo po operaciji vse uredilo. Ne vem kako naj se odločim, kaj mi svetujete ostale ki že dlje trpite za to boleznijo.

Draga Celjanka!

Za miastenijo sem zbolela leta 2003, in kar leto in pol niso vedeli kaj mi je, imela sem dvojni vid, povešene veke, težko sem govorila, jedla in na koncu tudi dihala, ni mi pomagalo nič ne mestinon ne nič drugega kaj vse so poskusili na meni, tako da sem se odločila po potrditvi diagnoze za odstranitev priželjca in od takrat več vseh teh težav nimam več. Pojavlja se mi občasno utrujenost in malo povešenost vek ampak niti malo ne tako kot takrat pred operacijo, Jemljem medrol vsaki drugi dan 4 mg, zraven tega še ranital in alfa d3. Vse skupaj kar dobro prenašam in skratka lahko dokaj normalno živim, tako da bi ti jaz svetovala odstranitev priželjca, ti pa se sama odloči, jaz sem se pravilno!
Želim ti dobro odločitev in uspešno zdravljenje!

Pozdravček
Tatjana iz Maribora

Pozdravljena Celjanka!

Meni so leta 1996 diagnosticirali MG. Imela sem predvsem težave pri govoru in požiranjem. Nevrologinja v Murski dolgo ni mogla postaviti diagnoze, dokler si sama nisem po raznih “bukvah” našla, kaj bi lahko bilo in tako me je končno poslala v UKC LJ k Dr.Zidarju na teste! Prav tako so mi predlagali (takrat sem bila stara 21let) odstranitev timusa. Odločila sem se za operacijo in povem ti, da se je stanje bistveno izboljšalo, kar hitro po operaciji. Mislim, da pri meni bolezen še ni naredila velike škode!!!???.
Sedaj sem stara 35 let in cel čas brez terapije, brez posebnih simptomov, razen v stresnih situacijah in v predmenstrualnem času, ko me mučijo taki čudni glavoboli in je obraz nekako pretežak, da pomaga samo kak počitek, saj protibolečinske tablete v takem primeru ne delujejo najbolje.
Normalno hodim v službo. Naravno sem rodila otroka, brez kakršnihkoli simptomov ob rojstvu.
Živim dokaj normalno življenje. Privoščim si tudi rekreacijo – kaki pohod v hribe, kolo…Včasih me mučijo krči v nogah, kar pa mislim, da ni povezano z boleznijo..ne vem.
Sprašujem se, kaj bo v menopavzi – ali se lahko bolezen pri meni ponovno pojavi v hujši obliki, saj sem tu na forumu prečitala, da ženske imajo kar “opasne” situacije. Bomo videli! Karkoli bo, moj mali igrivček (star je 5 let) mi pomaga, da se na bolezen spomnim bolj redko! Upam da zadeva ni dedna!

sem se razpisala….se pozna, da nimam nobenga, s katerim bi na to temo kaj potračala…

Upam, če se boš odločila za operacijo, da bo čim bolj uspešna!!! Ena brazgotina več, veliko težav manj!
Lep pozdrav iz Prekmurja

Miastenijo gravis imam že 24 let.

Tudi timus so mi odstranili, vendar žal pri meni to ni imelo kakšnega posebnega učinka. Je pa res, da imam težjo obliko miastenije gravis. Še vedno imam zelo visoka protitelesa in še vedno potrebujem kar veliko terapije, da je stanje kolikor toliko normalno. Živim dokaj normalno, vendar ne zaradi operacije ampak zaradi vseh zdravil, ki jih moram jemati.

Kljub takšni izkušnji ti operacijo svetujem, saj po vseh teh letih poznam veliko miastenikov in večini je zelo pomagala. Danes tudi ni več tako komplicirana kot je bila včasih. Tako, da z njo lahko samo pridobiš, nimaš kaj izgubiti.

Ne pričakuj izboljšanja čez noč ampak v roku petih let pa.