SPONDILOARTRITIS HLA B27 POZITIVEN
Pozdravljeni
Kot nova na forumu in s sveže postavljeno diagnozo, bi tudi sama imela nekaj vprašanj.
Že več let so me pestile težave z hrbtenico in sklepi, predvsem desno koleno. Zmeraj je bilo rečeno, da imam tako obrabljeno hrbtenico, da pač boli od tega. Glede nato, da sem relativno mlada – 28 let, me je prav šokiralo ko sem 14 dni nazaj pristala v bolnici in nihče ni vedel kaj mi je. Najbolj očiten dejavnik je bil pač ta, da nisem mogla hodit.
Po vseh testih ki so jih opravili so postavili diagnoza SPONDILOARTRITIS HLA B27 POZITIVEN. Imam vnetje na hrbtenici (pokazala magnetna resonanca), v desnem kolenu, zaradi česar so ga morali punktirati in vnetje v rami.
Dajali so mi bolečinske injekcije in 3 dni pred odhodom tablete, ki bodo začele krotiti moja vnetja.
Po enem tednu sem lahko dokaj normalno hodila (prej je bila hoja namreč nemogoča saj nisem mogla prestopiti od bolečin). Sedaj po dveh tednih ko sem že doma sem se sprijaznila, da bodo pač zdravila tista ki bodo v določeni meri pomagala zavirati vnetja. Vse ostalo ej odvisno od mene. Moje telovadbe in samodiscipline. Joj, joj ta bo težka.
Tako kot večina drugih moram jemati:
– 2x na dan Ortanol za želodec,
– 2x na dan Retafer ker nimam skoraj nič železa – sem hudo anemična
– 1x na dan Medrol 12 mg
– 1x na dan Kalcijev karbonat in Alpha D3
– 1x na teden Kytril proti slabosti
– 1x na teden Methotrexate 15 mg
– 1x na teden Folacin
Se mi zdi da dokaj standardna zadeva pri enako postavljenih diagnozah.
Kar me predvsem zanima so sledeča vprašanja in za vse odgovore bom nadvse hvaležna.
Zanima me kakšno ležišče oz. jogi je najprimernejši za hrbtenico. Eni pravijo trdo, eni mehko, spret eni z fedrami.
Sama vem, da je postla v bolnici, kljub temu da je bila precej trda, najboljše kar se je kdaj zgodilo moji hrbtenici. Tudi če sem 9 dni spala samo na hrbtu. Kateri jogiji so dobri in kvalitetni, imate s tem kakšne izkušnje ali dober nasvet. Trenutni jogi doma me namreč počasi ”ubija” in sem prisiljena nabaviti novega. Ne bi rada kupila nekaj na 1,2,3 ampak premišljeno in po pameti. Zato mi vsak nasvet pride več kot prav
V bolnici so mi delali TENS terapije, niso mi pa pokazali nikakršnih vaj. Napotena sem, oz. OZ me mora naročiti na terapije v toplicah ampak v primeru da teh ne dobim nimam pojma kakšne vaje so primerne, kako se naj izvajajo in predvsem kake vaje to so?
Kje se da le te videt? Na spletni strani sem našla tiste standardne za hrbtenico, ali je to to ali obstajajo kakšne druge, ki so primernejše za mojo ”bolezen”.
Pa še kako vprašanje o zdravilih. Predvsem Medrol in Methotrexate. Ali lahko po katerem koli izmed teh zdravil zobje kaj nagajajo? Imam namreč en zdravljen zob še iz časov OŠ in en sveže plombiran zob. Pa se mi oba na vsake toliko časa nekaj oglasita. Z lažjim pritiskom. Nato pa spet zgine. Ali je to normalno, se bo to normaliziralo?
Sem tudi v procesu zdravljenja 7 desno zgoraj in ali bo s tem kaj težav, glede nato da sem na začetku z zdravili in so mi zdravniki rekli, da je po več mesečnem zdravljenju pri večjem posegu pri zobarju Methotrex………. potrebo za en teden prenehati jemati?
Ali se lahko pri vsej tej zmešnjavi tablet in predvsem količini me zanima ali se lahko vzame tudi kak lekadol pri glavobolu?
In najpomembnejše. Kako preprečiti, da se po Medrolu kilogrami ne bodo kar naenkrat kopičili. Jem ga dva tedna pa sem šla gor za 2 kili. Naj pripomnim, da že tako ali tako nisem suha in ne bi želela, da se kilogrami dodatno nakopičijo.
Za kakršno koli informacijo bom nadvse hvaležna.
Vsem lep pozdrav in čim manj sklepnih ali kakih drugih bolečin.
Pozdravljena!
Sam imam diagnozo ankilozirajoči spondilitis 4 leta, čeprav imam probleme s hrbtenico že več kot 15 let. Tudi pri meni se je začelo predvsem z bolečinami v spodnjem delu križa, kjer sem pogosto imel vnetje živca. Pozneje se mi je začela bolečina seliti v prsnico ter med lopatici. Ker sem sumil, da to ni normalno sem poiskal literaturo, v kateri sem našel podobne sindrome kot so jih opisovali za artritis. Zaradi tega sem od svojega zdravnika zahteval prehled krvi za HLA B27,ki je bil seveda pozitiven. V kliničnem centru v Mariboru so me kasneje še slikali na oddelku za nuklearno medicino, kjer se je jasno videlo, kje so vnetja. Od takrat sem bil že dvakrat na zdravljenju v toplicah. Prvič pred dvemi leti in drugič pred dvema tednoma.
V toplicah imaš razne terapije. Od fanga, ki ogreje zapete mišice, magneta, ki pospešuje rast novih celic, masaže ter najvažnejše – telovadba.
Ankilozirajoči spondilitis namreč povzroča vnetja vretenc in sklepov, zaradi teh vnetij se na narastiščih mišic začne kopičit kalcij,ki se z mišic prenaša na sklepe. Končno rezultat tega je, da bolečine z leti pojenjajo, vendar pa vretenca zakostenijoin so negibna.
Zaradi tega je potrebno izvajat čimveč vaj, da je hrbtenica čimbolj razgibana. Predvsem je potrebno delati vaje za ramenski in prsni del ter za spodnji del.
Ker ob bolečinah nobenemu ne paše telovadit, je potrebno uživat nesteroidne antirevmatike kot so Movalis ali Elderin, ob hujših napadih pa Medrol, ki pa se ga ne sme jemat dlje časa.
Nesteroidni antirevmatiki deluje protibolečinsko, če pa jih jemljemo dlje časa zaporedoma, pa imajo protivnetni učinek.
Priporoča se tudi spanje na trših vzmetnicah, ker le na trdem ležišču namreč ležimo karseda ravno. Prav tako se priporoča spanje brez vzglavnika ali pa zelo nizek vzglavnik. Treba je namreč obdržat hrbtenico kar se da ravno. Ker ko se enkrat hrbtenica zakosteni, lahko ostanemo celo življenje v sključeni drži.
Priporoča se redna telovadba, najboljša telovadba je hrbtno plavanje, ker se pri hrbtnem plavanju krepijo predsem prsne in ramenske mišice.
Vaj pa se boš naučila v toplicah. Letos sem bil v Termah Olimje, kjer so super terapevtke pa tudi voda v bazenu je zelo topla,kar paše predvsem nam – revmatikom.
Delajo pa se predvsem vaje na blazini ter vaje s pomočjo medicinskih žog.
Predvsem boš nekaj vaj lahko našla tudi na portalu revma.net, boš pa boljše vaje dobila v toplicah. Je pa res potrebno te vaje delat vsaj 20 min. na dan.
Sam se ukvarjam s športom ža kar nekaj let, predvsem s kolesarstvom,ki sicer za nas ni najbolj priporočljiv šport, zaradi sloke drže na kolesu. Je pa dovolj, da vzdržujem psiho-fizično kondicijo.
Poleg tega pa telovadim 2 x na dan po 30 min.
Kadar so prisotne bolečine je mogoče res malo težko a je treba redno telovadit, ker drugače lahko prehitro zakosteniš.
Upam, da sem ti vsaj malo pomagal, boš pa največ zvedela pri revmatologu ter pri terapevtih.
Če paimaš še kakršnokoli vprašanje pa lahko brez problema vprašaš.
Sem pa pred dvemi leti nekaj malega napisal tudi na tej strani, ki je žal že kar nekaj časa nisem obnavljal:
http://matrix.blog.siol.net/2007/06/17/ankilozirajoci-spondilitis-kaj-je-ze-to/
Pozdravljen Bernard
No bom začela še 1x z zahvalo za odgovor na moj obsežni mail.
Tokrat pišem z nekaj novimi vprašanji. Sem se spomnila takoj nate (vas) in si rekla najbolje, da kar vprašaš.
Gre se namreč malo o toplicah. S strani ZZZS-ja sem dobila odobrenih 14 dni v termah Čatež.
Zanima me:
– Ali dobim javljen termin po pošti s strani term samih ali je najbolje, da pokličem kar sama?
– Kako je kaj z ležišči v sobah, glede na to, da nam paše bolj trdo ležišče in roko na srce jogiji v hotelskih sobah so precej zdelani. Torej, si lahko nesem kaj s seboj, kad nad-jogi ki je malo trši?
– Ali je v termah prvi postanek pri kakem njihovem zdravniku in potem on določi kaj se dela ali se da vsem AS pacijentom enak program?
– Ali dobiš ure za izvajanje vaj, masaž, itd. javljene ali se moraš za vse sam dogovorit?
Določene zadeve sem si tako prebrala že na spletni strani Term Čatež ampak vseeno raje vprašam še nekoga, ki mi lahko pove iz prve roke kako kaj poteka – seveda če ni odveč.
Že v naprej hvala.
Pozdravljena!
O terminu zdravljenja te obvestijo iz Term (bil sem meseca julija, ista diagnoza). Ležišče je bilo za zdržat (niso najboljša ali…). Prvi dan imaš pregled pri zdravniku in on določi terapije. Potem greš tja kjer izvajajo terapije in tam ti določijo ure za posamezne terapije.
Uspešno okrevanje.
Lp
Molly, domov boš najmanj v roku 14 dni dobila iz čatežkih trmin.
Ponavadi imaš po 11h zdravnika, ki te bo pregledal, malo izpraševal. Nato sledijo meriteve, kjer izmerijo gibljivost vratu/hrbtenice pred prihodom v toplice, da ob koncu vidijo rezultate.
Naslednji dan boš dobila karton z urnikom. Začne pa se ponavadi ob 7h z vajami v bazenu.
Kar se tiče postelje je za moj okus bila premehka, saj že 10 let spim na trših vzmetnicah.
Vzglavniki so tisti klasični veliki, ki sploh niso za nas AS-ovce, zato sem si jaz nesel s sabo svojega ( nizkega).
Boš pa potrebovala s sabo kopalni plašč ter kakšno trenerko. Sicer bo pisalo, da potrebuješ še športne copate,ki pa jih v dvorani ne boš potrebovala, ker se itak telovadi na blazinah in to kar sezut.
Terapije so ovrednotene s točkami in glede na točke ti bodo tudi določili katere terapije boš imela.
Boš pa imela terapije:
-magnet
-fango
-ročna masaža
-telovadba v vodi
-telovadba v telovadnici
-biserna kopel
Boš pa videla,da boš imela dan kar zapolnjen, vsaj tja do 14 h. Prve dni zna biti kar naporno, ker je kar veliko telovadbe.
Teh 14-dni razvajanja ti bo zelo koristilo, vendar pa se potem glavno začne doma, kjer moraš imeti samodisciplino,da redno delaš vaje.
Želim ti prijetno bivanje v Čatežkih.
Stara sem 44 let in pred leti so mi potrdili pozitivno genetiko na AS. Pri meni se zaenkrat vse odvija zelo počasi. Bolečine v križnem predelu in levi rami, mogoče malo v prsnem košu.
Oglašam pa se ne zaradi mene, ampak zaradi mojega sina, ki ima 19 let in je prav tako, pred tremi meseci dobil hudo vnetje gležnjev in kolen. Genetika je tudi pri njemu pozitivna. Trenutno je na sulfosalazinu in nalgesinu. Imam pa dva vprašanja:
1. Kje bi lahko dobila čim boljši nasvet(ali spletno stran) za vaje, ki jih je potrebno izvajati ?V katerih zdraviliščih to izvajajao?
2. Ali obstaja tudi kakšen naravni način zdravljenja? Nekaj sem brala o cetyl myriatoleate (CMO)-to me še posebno zanima kaj je-prvič sem slišala za to stvar, glukozaminu, lito zin,omega 3,povijanju sklepov z oblogami tople gline….
Glede na dejstvo, da je med prizadetimi zelo veliko mladih in,da ima vsako jemanje zdravil tudi negativne strani, bi bila hvaležna za bilo kakšna mnenja, izkušnje ali stokovna pojasnila.
Pozdravljena
Mene so poslali na zdravljenej v Terme Čatež, kjer sem po zdravniškem pregledu dobila dodeljene vaje in masaže. Žal nisem uspela priti do vaj v bazenu. Razlog zato je bilo punktirano in otečeno koleno, tako, da sem bila bolj na suhem. Dobila sem individualne vaje za koleno, skupinske dihalne vaje in masaže. Sama pa sem prosila terapevtko če se lahko priključim vajam za AS. Žal sem zato opcijo izvedela 3 dni pred odhodom tako da nisem kaj dosti odnesla.
Za dihalne vaje lahko rečem, da so zelo koristne. Naj bi jih delali vsak dan po 2x. Jaz moram biti odkrita in priznati, da nimam toliko samodiscipline.
Za izvajanje vaj za AS pa sem si tam kupila knjigico z vsemi vajami. Noter so prikazane vse vaje z malo žogo, veliko žogo, trakom in palico.
Včlanila sem se v društvo revmatikov in ob včlanitvi sem to knjižico prejela po pošti. Tako, da je za razmislit tudi o tej opciji. Slišala sem tudi, da imamo člani tudi vaje v UKC Maribor (s tega konca sem jaz) ampak žal še o tem nisem nikjer nič zasledila.
Glede naravnega načina zdravljena pa ne bi znala ničesar povedati. Sem na enem celem kupu zdravil in nobeno ne pomaga kaj prida. Bolj ko manjšajo doze bolj se vnetje veča.
Mislim, da je odvisno od vsakega posameznika kako se na zdravilo odzove in predvsem kaj sploh dobi.
Upam, da bolečine ne bodo prehude in da se oglasi še kdo z več izkušnjami kot jaz.
Molly, najlepša hvala za tvoje odgovore in pojasnila.
Sem že obiskala spletno stran TERM ČATEŽ. Po vsej verjetnosti si bila tja poslana s strani revmatologa?
Hvala tudi za idejo o včlanitvi v društvo.
Sama sem veliko informacij dobila na spletni strani revma.net. Obširno opisuje vsa področja, tudi o naravnem načinu zdravljenja, ki ga vsaj v začetni fazi priporočajo.
Poslužujem se domače, sedaj pa tudi že tuje literature. Vendar, kot lajik na tem področju, ne vem katere informacije so “užitne” in katere informacije so samo “marketinška muha” za boljšo prodajo nekaterih proizvodov v prosti prodaji. Res bi bila vesela kakšnega strokovnega predavanja, mnenja na to temo.
Sicer pa, v vsaki stvari je nekaj dobrega. Bomo pa imeli doma skupne telovadne ure…(no,sem optimist, če mislim, da bo najstnik telovadil z svojo mamo…ha,ha)
Molly želim ti, da bi tvoje zdravje prišlo čim prej nazaj in, da se pred tvojim 100-im letom bolečine in vnetja ne bi več povrnila.
Še enkrat hvala.
Drži, v Terme me je poslal revmatolog. No vsa zadeva izgleda tako, da revmatolog predlaga zdravljenje v termah tvoj osebni zdravnik je pa tisti, ki napiše napotnico in jo pošlje komisiji. So pa potrebni vsi dokumenti, da se priložijo zraven.
Sama sem dokaj hitro dobila odgovor iz term. Po bolnici, kjer sem bila dva tedna, sem bila doma ravno en teden in že sem dobila termin za Terme. Sem bila presenečena kako tako hitro. In so mi v termah potem kar hitro obrazložili, da tisti ki smo (žal bili) zaposleni pri s.p. so na ”prednosti listi”.
Kako pa je z študenti pa ne bi vedela. Ampak po moje se tudi ne čaka dolgo.
Bi pa dala samo en nasvet. V Terme in razna zdravilišča se ”splača” hodit na začetku leta ko imajo take ustanove še denar in sredstva ki jih lahko uporabijo. Jaz sem bila v termah ob koncu 10 meseca in si dobil samo določeno število vaj in tretmajev – se gre na točkovanje. Vse kar si hotel dodatno si si pa moral sam plačat ker so jim pošla sredstva.
Bolečine. Jah tudi, sama si pri 29 letih želim neboleče trenutke. Predvsem te v čeljusti in zobeh, nato še križ in koleno.
Pa če bi bilo še to vreme malo bolj lepo tudi ne bi škodilo.
Upam da me čim prej dajo na biološka sredstva, čeprav je vsaka oblika strupa še vedno strup.
Tebi in sinu pa čim prejšnje okrevanje in neboleče trenutke.
V bolnici sta me imela Klara Dai in Iztok Holz.
Spraševala sem največ dr. Koren.
Izvide so mi gledali Holz, Koren, Pahor in Gradišnik.
Kontrole v revmatološki ambulanti sem sedaj imela zmeraj pri Suzani Gradišnik. Sedaj v petek imam spet kontrolo. Verjetno pri njej. Ampak točno bom vedela šele takrat.
Jo lahko vse vprašaš, je prijazna.
Sicer pa z njimi, razen da ne najdejo pametnih in delujočih tablet zame, nisem imela nikoli težav. So bili / so vsi v redu.
Pozdravljeni!
Tudi sama preživljam mučne čase skozi bolezen z isto diagnozo. Stara sem 28 let in od 13 leta dalje živim z bolečinami skoraj povsod. Letos se je moje zdravstveno stanje ponovno poslabšalo tako zelo, da sem že drugi mesec na bolniški saj po dveh mesecih močnega vstajanja in dela z povišano temperaturo na prvega junija zjutraj nisem mogla več vstati.. Povsem že imam degenerirane kosti v ramenskem obroču in obe stopali v predelih prstov. Vnet imam prsni koš tako, da je moje dihanje lahko zelo plitko. Samo pomisliti ne smem na kakšen kašelj ali celo kihanje saj imam občutek, da me bo razneslo.Bolečine so take kot bi v meni bili kakšni majhni stvori in me z noži zbadali od znotraj navzven.večkrat so me v preteklosti že hospitalizirali in me filali s sulfasalazinom, tramalom, medrolom, naklofenom in kar vse so bile vedno življenske terapije. Glede nato, da sem v rodnem obdobju mi je dr. v ambulanti za neplodnost izjavil, da ni etično imeti otroke s to boleznijo tako da imam zelo grenke izkušnje s potekom mojega zdravljenja. Sicer se zdravim v Celju, kjer se moj revmatolog dr. Sinežič resnično zavzame zame in vse pohvale njemu za trud in prizadevanje do mojega boljšega jutri. Kot otroku so mi izvajali številna slikanja RTG, scintigrafijo in na koncu so mi vedno dali tablete, nič kaj fizikalnih terapij naukov za samopomoč. Kemija ubija tudi druge dele telesa. Dokler nisem postala toliko samostojna, da sem lahko šla z glavo skozi zid nisem preživela dneva brez bolečin. Lani sem začela intenzivno kolesarit in prvič v življenju prišla skupaj s postom in prehrano v stanje povsem brez bolečin, prvič v življenju sem se počutila zdravo. Naučila sem se sama. Zavedam se tudi da za svoje zdravje lahko največ naredimo sami. No potem pa je spomladi zopet udarilo ampak še močneje kot kadarkoli poprej.sedaj sem že 4 mesece zelo slaba. Upam na boljši jutri ampak je težko. Fiziater in osebni zdravnik sta podala prošnjo na ZZZS, ki mi je ravno danes poslal odgovor da po njihovem nisem upravičena do zdraviliškega zdravljenja. OK pač je sezona in ni prostora za nas. Do sedaj še niti nisem nikoli zaprosila, odločila sem se da napišem pritožbo saj vidim da vam je nekaterim le uspelo (upam da tudi koristilo) sprašujem pa naslednje. kako zelo mora biti človek uničen in kaj je pogoj, da nekoga sprejmejo na zdraviliško zdravljenje? Ali vam je logično da ZZZS napiše pri naši diagnozi, ko ti odobri bolniško, da je potrebno biti ves čas na domačem naslovu, pot je dovoljena le do zdravnika. Ko pa vsi vemo, da pri naših diagnozah brez narave in samopomoči z vadbo, ki jo pač pri vseh teh bolečinah lahko izvajamo enostavno ni izboljšav. Torej oni so me zavrnili sama pa si tudi ne smem pomagati? ŽIma kdo morda kak nasvet zame kaj naj naredim.
Hvala vsem za odgovor!
Darja
Meni so zdravljenje priznali. Osebna zdravnica je poslala cel pok papirjev in zadevo so odobrili. Je pa res, da raje odobrijo na začetku leta, ko je denar še na razpolago. In kolikor je meni jasno in mi bilo razloženo, ti zdravljenje v zdravilišču priprada na vsake 2 leti.
Kako bo sedaj ko gre leto proti koncu ne bi vedela, verjetno bo pa vedno težje dobit zdravilišče. Je pa res, da se tisti veleumni dohtarji oz. komisija ki to odobri po pritožbi vseeno premislijo. Jaz ti držim pesti, ker vem kako je ko te vsak božji dan nekaj boli.
Bi te pa rada nekaj vprašala. Napisala si, da si si z hrano in postom sama veliko pomagala. Zanima me kaj si jedla, kaj si opustila?
Moj bioenergetik, ki mi v določenih primerih precej pomaga, mi je svetoval presno prehrano. In za nekoga ki bi umrl na testeninah in mlečnih izdelkih je taka odločitev težka. Jem več sadja in zelenjave ampak so dnevi ko sem šibka in posežem po meni dobri hrani. Sem prebrala na različnih forumih katera hrana je tista, ki bi se je naj izogibali ampak vseeno je dobro vedet in prebrat izkušnje nekoga ki se je tega dejansko lotil na tak ali drugačen način.
Vem, da se vsak človek na zdravila kot tudi prehrano odziva popolnoma različno ampak vseeno bi bila hvaležna za kakršno koli informacijo v zvezi z tem.
Za bolečine. Kaj ti naj rečem (te kar tikam ker sva skoraj enako stari). Upam, da se bodo tebi kot meni in vsem ostalim te zadeve vsaj toliko izboljšale, da bodo delno znosne.
Pozdravljeni!
Moje ime je Jernej in sem v 28 letu svojega življenja.
Tudi mene je usoda pripeljala do diagnoze SPONDILOARTRITIS HLA B27 POZITIVEN ali pa psoriatični artritis, diagnoze se na vsakem izvidu malo prepletajo.
Včeraj sem tudi jaz dobil zavrnitev zdraviliškega zdravljenja, zgleda da jim je resnično zmanjkalo denarja za reveže kot smo mi. Me je pa ta stvar zelo pogrela, zato sem si sedaj vzel kar nekaj časa in prečesal zakone, katere mi na odločbi o zavrnitvi navajajo. V odločbi opisujejo nekaj členov, pogoje katerih bi moral izpolnjevati, da bi bil upravičen do zdraviliškega zdravljenja. Bolj ko berem te člene in te pogoje, bolj se mi zdi da imam prav vse navedeno za upravičenost do takšnega zdravljenja. Na to odločbo bom napisal pritožbo, katera upam da bo zalegla.
Pišem vam v smislu, če imate tudi vi takšne težave spodaj navajam nekaj koristnih povezav primerov pritožb in zakon “P R A V I L A obveznega zdravstvenega zavarovanja” na katerega se sklicujejo ter v katerem so navedena merila za upravičenost do zdraviliškega zdravljenja.
Zakon je doživel že kar nekaj popravkov, a sem tudi te preveril in nisem ugotovil sprememb v členih kateri se dotikajo zdraviliškega zdravljenja, zato mislim da je ta zakon tisti ki ga rabimo.
http://www.uradni-list.si/1/objava.jsp?urlid=200330&stevilka=1237 (v mojem primeru se sklicujejo na člene od 43-49 in člen 197)
http://www.pravozatelebane.com/index.php?option=com_content&task=view&id=76&Itemid=141 (na tej povezavi je pa primer pritožbe na odločbo o zavrnitvi pravice do zdraviliškega zdravljenja)
V zgoraj omenjen zakoniku, me pa nekaj znima pri 44 členu, ki se glasi kot navedeno spodaj:
44. člen
(1) Zavarovana oseba ima pravico do zdraviliškega zdravljenja, če imenovani zdravnik ali zdravstvena komisija zavoda odločita, da je le-to utemeljeno.
(2) Pravica iz prejšnjega odstavka je zagotovljena pri bolezenskih stanjih, ki so določena s pravili, če zdraviliško zdravljenje zagotavlja izpolnitev vsaj še enega od naslednjih pogojev:
1. bistveno izboljšanje zdravstvenega stanja za daljši čas;
2. povrnitev funkcionalnih in delovnih sposobnosti;
3. preprečitev napredovanja bolezni ali slabšanja zdravstvenega stanja za daljši čas;
4. zmanjšanje pogostnosti zadržanosti od dela zaradi bolezni ali zdravljenja v bolnišnici.
Ali ima morda kdo kje kakšno strokovno literaturo ali mnenje, kjer bi bilo razvidno, da zdraviliško zdravljenje zagotavlja izpolnitev katerega izmed zgoraj navedenih pogojev??? To bi bilo zelo dobrodošlo priložiti pritožbi.
Napisali so mi tudi, da iz mojega izvida ni razvidno, da bi bilo zadoščeno prvemu odstavku 43. člena, ki se glasi:
43. člen
(1) Zavarovani osebi so zagotovljene storitve zahtevnejše medicinske rehabilitacije, ki se izvajajo s souporabo naravnih zdravilnih sredstev v naravnih zdraviliščih.
(2) Zdraviliško zdravljenje je:
1. nadaljevanje bolnišničnega zdravljenja po zaključenem zdravljenju v bolnišnici, na kliniki ali inštitutu. Šteje se, da gre za nadaljevanje bolnišničnega zdravljenja v naravnem zdravilišču, če se to nadaljuje neposredno po končanem zdravljenju v bolnišnici ali najpozneje pet dni po odpustu. Izjemoma je ta doba lahko daljša, ko iz medicinskih razlogov ni možno prej pričeti z rehabilitacijo v zdravilišču, ker bi to škodilo zavarovani osebi. V teh primerih se mora rehabilitacija začeti z datumom prenehanja kontraindikacij za zdraviliško zdravljenje;
2. zdraviliško zdravljenje, ki ni nadaljevanje bolnišničnega zdravljenja in se izvaja na:
– stacionarni način, ko mora zavarovana oseba zaradi svojega zdravstvenega stanja in drugih pogojev med rehabilitacijo bivati v zdravilišču;
– ambulantni način, ko zavarovana oseba glede na svoje zdravstveno stanje in druge pogoje dnevno prihaja v zdravilišče.
(3) Zdravljenje v zdravilišču brez souporabe naravnega zdravilnega sredstva ne šteje za zdraviliško zdravljenje.
Tukaj, kolikor jaz razumem, so opisane samo opcije zdraviliškega zdravljenja, torej ne razumem kako naj ne bi bilo razvidno iz medicinske dokumentacije, nekaj kar naj bi prineslo zadoščenje 1 odstavku tega člena. Sploh ne razumem kako so to mislili, če kdo razume bi lepo prosil za razlago?
Uglavnem vsem želim čim manj bolečin in posledično čim manj zdravil.
Borimo se za to, do česar smo po črki zakona UPRAVIČENI!!!!!!!
Srečno
Jernej
PS: prosim pa da upoštevate, da so to vse amaterske navedbe, žal nisem pravnik 🙂
Iskrena hvala vama za odgovore 🙂 !! Končno sem našla sotrpine in verjamem, da si bomo lahko izmenjali kakšno izkušnjo. Seveda se lahko tikamo.
Jernej81 – Kot kaže so nama obema včeraj poslali isti dokument – odločbo, verjetno delajo kar Copy – Paste, če se lahko malo pošalim.
Poslala sem jim že pritožbo v kateri sem navedla, da v nobenem od omenjenih členov pravilnika nisem izvzeta, pritožbo ti lahko pošljem na e-mail ali v zasebno sporočilo v kolikor te zanima, malo sem jim flancala o tem kako nam mladim ne omogočijo, da bi lahko bili čimprej spet v službi, ker sedaj si pa res želim spet delat ker uživam pri delu. Doma ne vem več kaj naj si začnem. Vsekakor je grozno to, da nas ob takih bolečinah pri katerih potrebujemo ohranjati gibljivost pustijo doma na počitku in nas filajo z vsemi mogočimi tabletami. Kmalu pa bom zakrnela :). malo dramatiziram ampak verjetno se vsi strinjate, da mirovanje in spanje pri naši bolezni ni zdravilo. Najlažje je vzeti Merol, Naklofen,… in čakati na boljše čase, ki jih kar ni in ni. “Več kot ima zdravilo stranskih učinkov več zdravil nam bodo lahko v prihodnosti prodali. To je korupcija – svetovna mafija”
Molly – Od lanske pomladi naprej vse do aprila letos sem bila prepričana, da sem končno pozdravljena. Z novim letom 2009 sem imela takrat pač kot že mnogokrat poprej dovolj trpljenja in bolečin zato sem se odločila, da začnem intenzivno gibati in se dobesedno trpinčiti v startu s hojo in ko je vreme dopuščalo s kolesarjenjem. Že nekaj časa sem imela knjigo slovenskih revmatologov – Prehrana pri artritis putiki in osteoporozi – je naslov iz katere sem prebrala, da skoraj vsako živilo povzroča alergijo in takrat mi je post resnično pomagal. Izločila sem vsa živila, ki vsebujejo gluten in laktozo in tako živela vse do trenutka, ko sem končno lahko zaživela brez enega samega zdravila. Od marca lani do aprila letos sem preživela povsem brez bolečin in povsem brez zdravil prvič v življenju od kar se zavedam zase. Bila sem najsrečnejša oseba na svetu.Lani sem prevozila 3500 km s kolesom po Pohorju, dnevno sem bila po uro in pol na kolesu pot iz Slovenske Bistrice do Treh kraljev mi je bila mala malica shujšala sem 20 kg in pridobila sem mišice. Pozimi sem ohranjala kondicijo z vsakodnevnim kolesarjenjem na spinerju in skozi zimo ohranila zdravje. Konec meseca marca pa sem imela operacijo modrostnega zoba – zgodil se je zlom zame, odziv imunskega sistema je bil tak grozen – prišlo je do vnetja luknje kjer je bil zob, prejela sem antibiotike in kmalu za tem v enem tednu so se pojavile bolečine v prsnem košu, in palcih na nogah. Izbočila se mi je ključnica in še vedno štrli ven iz vratu, eh grdo mi je naredilo, ponovno sem verjela v to da bom ozdravela s prehrano in gibanjem pa je šlo samo navzdol. Po večerih je prišla povišana temperatura do 38.5C. plitko dihanje, otekla celotna stopala in zbadajoča bolečina skoraj povsod. Kolki pa kot bi bili zacementirani. zjutraj ni bilo mogoče vstati po dveh mesecih mučenja in ostala sem doma, še vedno sem. Saj ne jamram, verjetno se nam isto dogaja pa se sprašujemo zakaj ravno nam pa bla bla bla, verjela sem da bo boljše pa ni bilo.
Bioenergetik mi je prvič pomagal in takrat sem po njegovem obisku in po končanih terapijah zbrala toliko poguma, da sem vrgla zdravila stran, tokrat ni bilo mogoče saj sem vedno ko sem pustila zdravila obležala ali obsedela 🙁 . spet sem na začetku, kondicija je pošla, postala sem mlahava, gibanje otežkočeno, komaj kaj se trudim ohranjati težo, to mi uspeva sprva sem celo nenadzorovano hujšala). Iz jedilnika sem tudi tokrat v startu vse izločla pa ni bilo napredka, prišlo je celo do poslabšanja, uvedla sem živila še iz ene druge knjige pa sem po tisti hrani dobila še več oteklin in … Tako da se sedaj pač izogibam glutena, predvsem prečiščene in predelane hrane, to mi ugodno deluje. Skušam uživati čim manj kemijsko pridelano hrano, uživam kislo mleko, kruh iz moke iz celega pšeničnega zrna, ki si ga sama pripravim. čim manj belega sladkorja. Uživam omega 3 maščobne kisline in železo saj bolezen spremlja še anemija. Železo mi zvišujejo le tablete Ferobet kupljene v Avstriji saj se le tam nahaja železo v 2+ ionskem stanju,…. Opazila sem, da se posebej slabo počutim če jem sladoled in pa beli kruh. Po sladoledu je najhuje, naj si bo to doma pripravljen ali kupljen.
No skratka se nekako borim, včeraj sem bila zelo razočarana saj sta mi osebni zdravnik, fiziater in revmatolog obljubljala toplice s precejšnjo zanesljivostjo – kaj čem saj so mi verjetno želeli le najboljše. Naj pošiljajo na ZZZS v toplice osebe, ki so na zavodu ali v penziji tudi tisti potrebujejo zdravljenje se strinjam, verjetno se bomo tako hitro znašli med njimi, če nas bodo tako “intenzivno ” zdravili. Ni mi toliko do tega da mi kdo plača toplice kot do tega da bi dobila zeleno luč da sploh lahko grem si sama pomagat. Na bolniški sem kar pomeni da ne smem zapuščati doma, ne morem v vodo niti na plačane terapije v lastni režiji. Pa če je tukaj kaka logika pol pa tudi prav.
Sedaj sem se pa že malo preveč razpisala, včasih se mi zdi da o tej bolezni vem že vse kar seveda ni res, vemo pa mi verjetno več kot naši zdravniki.
lep dan še naprej in še enkrat hvala za odgovore.
Darja
Pikica ko slišim za zobe, se mi kar stemni pred očmi.
Sama nikoli nisem imela težav z zobmi. Bili so vzorni, lepi, zdravi.
Od teh tablet pa so mi odmrli živci, zob ni bilo mogoeč podzdraviti, konstantno sem bial na antibiotikih zaradi puljenja.
Največji strah imam da tega ni konec. Probam zadeve odmislit samo težko je ko te vsak dan vnetje v čeljsuti spomni na vsak zob ki ga imaš v ustni votlini. Ušesa bi si človek stran potrgal samo da bi pomagalo.
In ja tudi jaz se več krat vprašam čemu sem si to zaslužial jaz. Zakaj jaz?
Nimam pravega odgovora na to.
Lp
Pozdravljeni,
sem 24 letno dekle, ki že več kot 12 let trpim za to bolezen..seveda so se izvidi in diagnoze zelo razlikovale…enkrat eno enkrat drugo..morem priznati da so me par let kar malo zanemarili, saj me osebni zdravnik ni jemal resno in me ni želel nikamor poslati. češ, da imam samo menstrualne probleme. 🙂
Napade imam v obliki,da mi odpovejo noge, ne morem hoditi, bruham, ter imam drisk. Včasih je tudi vročina a ne visoka. Ker sem doma na kmetiji, mama pa ima še hujšo obliko bolezni na hrbtenici, no ne samo eno, moram kar dosti pomagat. Tako da sobote kaj delam, nedelje preležim, ker ne morem nič. Komaj delam faks, ker so včasih napadi tako hudi, da dosti manjkam.Pa tudi zaradi bolečin, se težko učim. Zadnje čase me je to začelo res utrujati in sem psihično zelo oslabljena. Naročena sem pri psihiatru na pogovor… Bojim se da nekega dne ne bom mogla več hodit, sam kako jutro komaj naredim korak, ker imam občutek da me kolena ne bodo mogle držati…
Junija imam pregled pri dr.Sinožiču v Celju, ki se je zelo zavzel zame. Do njega sem prišla samoplačniško, ker moj osebni zdravnik mi noče dati napotnice. Pač tko mlado punco nihče ne jemlje resno. Fila me z Naklofenom ali Naprosyinom, kar pa mi ne pomaga, saj se mi je telo nanj že navadilo. Ob hujših napadih pa mi da protibolečinske inekcije…
Zanima me, ali kdo od vas uporablja biolška zdravila? Ker dosti jih poznam ki so jim zelo pomagala.
Res mi je lepo, da sm tukaj izvedela marsikaj novega.
lepo se imejte in hvala
tina