Stenoza dvanajsternika…
Pozdravljeni!
Upam, da vam ne bom “nasula” preveč vprašanj, ampak imam trenutno tako zmedo v glavi in toliko strahu v sebi, da sploh ne vem, kje naj začnem.
Prejšnji teden so mi v porodnišnici v 33t nosečnosti naredili UZ zaradi velike količine plodovnice. Ugotovili so, da ima otroček zožano oz. “zlepljeno” črevesje. V materinski knjižici mi piše: vidno dilatirano črevo za želodcem – double boubble, stenoza dvanajsternika, zmeren polihidramnij.
Povedali so mi, da bo moral takoj po porodu na operacijo. Kako to približno poteka – prerežejo trebušček? Kako taka štručka prenese narkozo? Kako je z okrevanjem in hranjenjem po takem posegu? Operirajo verjetno v novi pediatrični kl., jaz pa najbrž ostanem v porodnišnici (a me dajo v takem primeru v sobo z 2 mamicama, ki imata otročka pri sebi)?
Najbolj pa me je strah, da bi bilo še kaj hujšega, v P so mi namreč omenili, da je taka napaka značilna za otročke z DS. Na nuhalni sem bila in rezultat je bil ok – me niso poslali na amnio (stara sem 29 let, to je 3. nosečnost – 2. se je končala s spontanim splavom). Lahko v tem času še kako preverijo, ali gre mogoče za DS (mogoče 3D UZ)?
Kako to, da moja ginekologinja ni te napake videla že v 21. tednu na morfologiji – je takrat prezgodaj?
Še 1x se opravičujem zaradi kupa podatkov in vprašanj, ampak trenutno si ne morem pomagati. Zdaj me je tako strah poroda.
Vem, da mi ne morete odgovoriti na vse in prav natančno – najbolj me zanima, kako je z okrevanjem po taki operaciji.
Pa še to – je to pogosta napaka pri novorojenčku in so te op. “rutinske” in se ponavadi srečno končajo?
HVALA že vnaprej in lep pozdrav!!!
Lina
Spoštovana Lina,
ker smo o tej temi že pisali, za uvod “lepim” prejšnji odgovor, ki je hkrati tudi odgovor na večino vaših vprašanj:
Operacijo zapore začetnega dela tankega črevesja (bodisi zaradi zlepljenega črevesja ali zaradi pritiska od zunaj) se opravi neposredno po rojstvu – kar pomeni, da je novorojenček iz porodnišnice po začetni oskrbi in potrditvi diagnoze (večinoma s pomočjo rentgenskega slikanja oz. UZ pregleda) v nekaj urah premeščen na kirurški oddelek, v Ljubljani je to Klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo (na kratko KOOKIT) v pritličju glavne stavbe UKC. Tam specialist gastrokirurg odloči, kdaj bo novorojenčka operiral – večinoma je to še isti dan (tudi ponoči), ko je otrok premeščen.
Vrsta operacije in obseg sta odvisna od vzroka za zaporo. Večinoma gre za krajše posege (kar pomeni 1-2 uri).
Tudi trajanje bolnišničnega zdravljenja je odvisno od vzroka zapore, samega posega in morebitnih drugih pridruženih težav ali prirojenih napak. Dokler otrok potrebuje intenzivno zdravljenje (zaradi podpore dihanju, zaradi popolne žilne prehrane, da se črevo zaceli), ostane na KOOKIT (sprva v Enoti za intenzivno terapijo, EIT, zatem na oddelku A), kasneje je odpuščen domov ali pa gre še za nekaj dni na Neonatalni oddelek (nove) Peditrične klinike.
Če boste rodili v ljubljanski porodnišnici, boste vsaj prve dni ostali pri nas na oddelku (med Porodnišnico in osrednjo stavbo UKC je tudi podzemni hodnik), saj KOOKIT doslej ni imel možnosti za sobivanje mame in novorojenčka. Dokler dete ne bo smelo biti hranjeno z vašim mlekom oz. dojeno, boste mleko izbrizgavali (pri nas) in ga shranjevali (globoko zmrznjeno), kasneje pa bodisi dojili bodisi izbrizgavali pri nas in mleko odnašali na KOOKIT.
Še dodatna pojasnila na vaša vprašanja:
oddelek KOOKIT se danes začne seliti v stavbo nove Pediatrične klinike. Kako bo s prostorom za mame in kje bodo operacijske dvorane, pa še ni jasno. A boste pravočasno izvedeli.
Pri operaciji seveda morajo prerezati kožo trebuščka in razmakniti mišice. A se brazgotine pri novorojenčkih odlično celijo in se jim v odrasli dobi še komaj kaj pozna.
Če je le izvedljivo, v naši porodnišnici ne “mešamo” mam z novorojenčki in tiste, ki so (vsaj začasno) brez njih ob sebi. A so tudi dnevi s krizno prezasedenostjo, ko tega ne moremo zagotoviti.
Z 2D ali 3D UZ lahko v zadnji tretjini nosečnosti ocenjujejo le posredne znake za DS, kot so sploščena oblika zatilja, krajši vrat, bolj razmaknjene oči. Torej je taka ocena v vsakem primeru nezanesljiva. Glede na trajanje nosečnosti (33 tednov) tudi dodatna diagnostika (npr. amniocenteza) ne bi ničesar spremenila, saj bi bila v primeru pozitivnega izvida prekinitev preveč tvegana za vas.
Žal morfologija v 21. tednu ne pokaže vseh nepravilnosti, saj je v tem času količina plodovnice in otrokovo požiranje (ki ob zapori privede do povečane količine v delih prebavil nad zaporo, kar se vidi kot razširjen želodček in začetni del dvanajstnika – dva mehurčka ali “double bubble”) še bistveno manj aktivno kot po 30. tednu. Šele naraščanje količine plodovnice (polihidramnij) in zaradi tega prehitra rast obsega trebuha nosečnice pokažeta, da je nekaj narobe.
Vsako leto v Ljubljani operirajo okrog 15-20 otrok s to prirojeno napako. In večina novorojenčkov gre po kakšnem tednu (ali dveh) domov zdravih s srečnimi starši. Torej, optimizem velja.
Srečno,
Pozdravljeni!
Če dovolite, bi na tem mestu opisala našo izkušnjo v zvezi z navedeno diagnozo. Sem vas že sama spraševala o tem.
Tudi pri naši punčki so v 33. tednu odkrili DB. V začetku smo bili v skrbeh zaradi dejstva, da obstaja kar nekaj možnosti (30%), da se bo otrok rodil z Downovim sindromom. Zato sta bila zadnja dva meseca za naju in za bližnje zelo psihično naporna. Zame tudi fizično, ker sem imela zaradi večje količine plodovnice ogromen trebuh.
1 teden pred rokom poroda so mi v Ljubljanski prodnišnici dejali, da se lahko že odločim in pridem rodit. Zaradi dvomeseče negotovosti (amniocenteze nisem opravila), sem šla takoj naslednji dan rodit.
Rodila se nam je prečudovita punčka, neprizadeta. Takoj so jo odpeljali na otr. kirurgijo in naslednji dan je bila že opreirana. Operacija je potekala brez zapletov in čez dober teden sva že odšli domov.
Zdaj je stara dva meseca in lepo napreduje. Najbrž zaradi te prirojene napake veliko poliva, podiramo ogromno kupčkov in občasno joka, ko odvaja blato oz. ko se napenja, vendar je tega že občutno manj. Nekaj dni je imela tudi krče, vendar nič kaj bolj neobičajnega kot “zdravi” dojenčki.
Draga Lina, mogoče ste zdaj že rodili, sicer pa upam, da se bo tudi pri vas končalo srečno in s tem začelo krasno obdobje.
Alaala, hvala za tvojo “zgodbo” in za vzbodbudne besede.
Pri nas pa žal ne gre tako gladko. Pred natanko 3 tedni (v 36t) se nama je rodil prelep fantek, ki je še vedno na intenzivni negi v pediatrični kliniki. Ko se je rodil, je UZ pokazal drugačno sliko kot pred rojstvom – dvanajsternik in debelo črevo bp, tanko črevo pa skoraj v celoti prizadeto zaradi zapore le tega.
Do zdaj je bil 2x operiran,… včeraj je prvič dobil v sondo 3ml mojega mleka… Čakamo, kam se bo “obrnilo”, saj t. črevo ni prehodno. V glavnem, čakamo, da se pokaka.
Vsak dan sproti poslušava z možem, da gredo te stvari zelo počasi in da zna še trajati… Jaz bi rada čimprej dočakala vsaj to, da ga premestijo iz intenzivne na oddelek, da ga lahko pride sestrica pogledat.
Dr. Kornhauser Cerar, imate mogoče kakšno vzpodbudno besedo še zame? Se zna to zavleči tudi za več mesecev? Če se do ponedeljka ne bo zgodilo nič, mu bodo kirurško vstavili kateter (pod kožo) za hranjenje, saj so mu ga včeraj odstranili iz žile. Ste ga pa takoj po rojstvu še v P tudi vi pregledala – mogoče se spomnite?
Hvala in lp!
Spoštovana,
tudi sama (resda bolj od daleč) spremljam, kaj se dogaja z vašim fantkom, ki se ga seveda spomnim, saj sva z očkom “družno bentila” tudi nad težavnim dostopom do nove “otroške kirurgije” iz hodnika, ki vodi iz porodnišnice.
Žal pri vas res ne poteka zdravljenje tako, kot smo upali in načrtovali. Zapora tankega črevesja je bila nižje, kot se je videli z UZ pregledi v nosečnosti, najverjetneje je šlo celo za več zapor in za slabo razvito tanko črevo pod zaporo. Zato se stvari vlečejo… Kako dolgo bo trajalo nadaljnje zdravljenje, pa morate vprašati zdravnike, ki ga zdravijo, zlasti dr. Gvadjančičevo.
Če boste želeli še kakšno dodatno razlago, pa veste, kje me najdete.
Srečno, držimo pesti,
Spoštovani!
Sem v 35. tednu nosečnosti in me hudo skrbi.
Ginekologinja me je napotila naprej na pregled
v porodnišnico, zaradi povečane količine plodovnice.
AFI 30. Do sedaj je bilo vse BP. Tudi odvzem horionskih
resic je pokazal normalen moški kariotip. Sladkorne
bolezni nimam, morfologija je OK, želodček se vidi
na ultrazvoku… Imam pa ogromen trebuh. Zanima
me kakšne na nepravilnosti ploda kaže preveč plodovnice?
Ali se dajo zdraviti? So lahko usodne za mojega otroka?
S partnerjem sva že izgubila dete… Ne vem, kaj bo z
nama, če se nama to še enkrat zgodi…
Hvala, za Vaš čas.
Spoštovana,
povečana količina plodovnice (polihidramnij) ima lahko veliko različnih vzrokov – “kriva” je lahko posteljica, ki tvori preveč plodovnice, razlog je lahko v plodu, ki ne more požirati plodovnice – večinoma zaradi zapore prebavil. Kje je ta zapora, je pred rojstvom težko oceniti. Če je želodček dobro viden, kaže na zaporo pod njim (čeprav se tudi zapora požiralnika, ki ji je pridružena povezava med sapnikom in želodčkom – tim. fistula, kaže enako). Ali gre za zaporo – zožitev zaradi zlepljenja ali zaradi pritiska od zunaj (npr. obročasta trebušna slinavka), bo tudi jasno šele po rojstvu.
Če gre za “krivdo” posteljice, količino plodovnice (in s tem mamin trebuh) skušajo manjšati z razbremenilno amniocentezo (da preko trebuha spunktirajo 2-3 L plodovnice) ali z zdravili (npr. indometacin, ki pa ima lahko nezaželene pojave na plod, zato ga redko dajemo, še zlasti ne v tako visoki nosečnosti).
Sicer pa se čaka na pričetek poroda – ki se zaradi prevelike količine plodovnice praviloma prične pred terminom, večinoma okrog 36. tedna nosečnosti.
Zaenkrat mirno čakajte na fantkovo rojstvo – tudi zato, kler je danes ogromno uspešnih načinov zdravljenja novorojenčka z zaporo črevesja. Če bo seveda sploh to ugotovljeno, poznam kar nekaj primerov polihidramnija, ki ga nikoli nismo pojasnili – in so se končali z zdravim novorojenčkom in zdravo, zadovoljno mamo.
Srečno,
Pozdravljeni,
Želim samo deliti z vami svojo izkušnjo s polihidramnijem. Ugotovili so mi ga z UZ v 34. tednu, AFI nad 35. Pri 35 tednih in 5/7 je prišlo do SRM, čez 40 ur sem po indukciji s prostaglandinom rodila zdravo punčko. Ugotovili so dvojno placento s povsem tanko žilno povezavo, ki se ob razpoku k sreči ni utrgala. Hči je povsem u redu, edino dojenje zaradi nedonosenosti ni povsem steklo.
Držite se in bodite optimistični!
Mateja
Pozdravljeni!
Sama se trenutno soočam s podobnimi problemi, zato se obračam na Vas po pomoč.
Na morfologiji v 21. tednu je ginekologinja ugotovila manjši želodček, pri kontroli čez en teden pa je bila v dvomih ali je to žolčnik ali želodček, zato me je poslala na Uz v Ljubljano. Tam želodca niso uspeli prikazati, ostalo je bilo b.p. in mi postavili diagnozo stenoza požiralnika ter me naročili na kontrolo čez tri tedne.
Prosim vas, če mi razložite možne scenarije, ki me čakajo in kako se ukrepa po rojstvu otroka, če se izkaže, da je diagnoza pravilna.
Hvala za odgovor.
Spoštovana,
to, da želodčka ploda ob eni ultrazvočni preiskavi ne prikažejo, še ni zanesljiv dokaz, da je s prebavili res kaj razvojno narobe. Je pa znak za pozornost in ponavljanje preiskave.
Kadar tudi ob ponovljenih UZ preiskavah ne uspejo prikazati želodčka – in zlasti, če ob tem narašča količina plodovnice, kar imenujemo z diagnozo polihidramnij (in je znak, da plod ne more požirati plodovnice) – pa je velika verjetnost, da ima plod zaporo (atrezijo) požiralnika, ki ji je v 85% pridružena tudi povezava med zgornjim delom požiralnika in sapnikom (traheoezofagealna fistula).
Takšna nepravilnost zahteva takojšnje operativno zdravljenje novorojenčka, ki pa je praviloma uspešno.
To je torej najbolj “črn scenarij”, če bi res šlo za najtežjo možno varianto – še vedno pa je zelo verjetno, da bo ob naslednji preiskavi želodček viden. Zato ostanite optimistični…
Srečno,
Moja različica se je izšla srečno, bolj, kot bi si sploh upala pričakovati. In za to bom hvaležna vse življenje.
Naj vam napišem še svojo zgodbo in vlijem pogum nekaterim mamicam, ki ste v enakem položaju. V 33. tednu nosečnosti sem šla skozi enako”psihažo”: preveč plodovnice, sum na “double boble”, amniocinteza za ugotovitev kromosomskih napak…in nato čakanje, ali bo otroček imel DS ali ne. Ni mi bilo jasno, zakaj je bila NS z izvidom z nizkim tveganjem, potem v 33. tednu pa je bila verjetnost za DS kar 1:3. To čakanje, je bila najhujša preizkušnja v mojem življenju. V 33. tednu nosečnosti, ko se bi morala veseliti prihoda dojenčka, sem jokala ko dež in hodila od zdravnika do zdravnika.
Vendar, imela sem srečo in test ni pokazal kromosomskih napak. Poleg tega so se na genetiki zelo potrudili in me poklicali za rezultat veliko prej, kot so obljubili. Osebno so se zavzeli zame, in za to sem jim še danes hvaležna.
Potem sem šla še do dveh neodvisnih zdravnikov, med enim tudi v tujino in na koncu so vsi štirje zdravniki predvideli zelo podobno operacijo. Bila sem pomirjena, da se da z operacijo vse urediti in se že čisto sprijaznila.
Ko sem rodila, je bil moj fantek prvo noč, takoj po porodu, na opazovanju. Ampak, na koncu ni bilo potrebno niti operacije!
Sedaj imam zdravega fantka, ki se mi smeji, je zdrav in nasmejan otroček.
Takšna je bila moja zgodba. Mamice, ki ste v isti situaciji: pogum in pozitivno glejte naprej, želim vam, da se vam konča pozitivno. VSO SREČO!!