Pravzaprav niti ne vem kako natančno dati naslov temi.
Sprašujem za nekoga, ki ima diplegijo spastiko-prizadete so noge (hoja) ostalo bp.
Oseba je končala študij in je v redni službi za polni delovni čas, vendar se sooča s težavami (fizičnimi, zaradi napornega dela) zaradi nog . Predvsem gre za bolečine v nogah-stopalih. Zadnji ortoped-kirurg (samoplačniška ambulanta) je osebo odslovil z besedami: nič ne moremo narediti, poskrbeti moramo samo, da se stanje ne poslabša….

Ta oseba je bila v preteklosti podvržena dvema operacijama in sicer daljšanju ahilov tetiv in (ok, po opisu sodeč) vezem na zgornjem delu stegen (notranja stran stegna ob kolku…..boljšega info nimam), kasneje so ji želeli popravljati stopala, vendar so operacijo v zadnjem trenutku odpovedali, češ da je tveganje preveliko.

Ali res ni možno nič narediti? Ali pozna kdo še kakšnega strokovnjaka, ki se ukvarja s tovrstnimi težavami odrastlih oseb s CP pri nas ali v tujini???

Spoštovani,

želim si, da Vam bo dal kdo bolj konkretni odgovor in informacijo na vprašanja, ki jih zastavljate. Sama žal teh odgovorov ne poznam, bom pa skušala situacijo malo osvetliti vam, pa tudi zaradi drugih uporabnikov tega foruma, kajti vsebina Vašega prispevka odpira veliko nedorečenih in premalo prisotnih tem v življenju oseb s cerebralno paralizo.

Splošno velja teza, da je cerebralna paraliza (CP) – torej tudi diplegija kot ena izmed oblik CP – stanje, ki “ne napreduje” in tako informacijo ves čas dobivajo tako starši kot same osebe s CP. Vendar raziskave in opažanja stroke kažejo, da ni čisto tako. Že dokaj zgodaj v odraslosti se lahko pojavijo nepričakovane funkcionalne in socialne težave. Dejstvo je, da se motorična funkcija skozi odraščanje oseb s CP spreminja tako kot so spremembe del dozorevanja pri vseh ljudeh, le da se spremembe pri CP pojavijo prej (npr.v fleksibilnosti mišic, zmanjšnju mišične moči in vzdržljivosti, večja možnost padcev in zlomov,…).
Pri osebah s CP, kjer gre za spastičnost, je pogostejša utrujenost in bolečine in težko je jasno opredeliti ali je to posledica določenih patoloških procesov ali starosti, saj so vzroki kostnomišičnih težav raznoliki. Bolečina je pogosto posledica poškodb mehkega tkiva mišic, kit, vezi, živcev in različna stanja (npr. kompresija perifernega živca) so verjetno pogojena z načinom izvajanja neke aktivnosti in so posledica stalnega ponavljanja istih gibalnih vzorcev.

Žal je malo podatkov, kako pridobiti strategije za ohranjanje čimboljše vzdržljivosti pri odraslih osebah s CP. Zdravstvo je tu manj aktivno kot pri otrocih, kjer je velik poudarek na različnih terapijah. Hkrati pa niso objavljeni, niti dovolj preučevani, dolgoročni učinki vsega zdravljenja v otroštvu in mladosti. Odprto ostaja na eni strani vprašanje ali ima lahko intenzivno dolgoletno izvajanje terapij negativne posledice (preobremenjevanje šibkih sklepov, stres sklepov in kit zaradi slabo kontroliranih gibov, učinki kirurških posegov). Na drugi strani pa se postavlja vprašanje v zvezi s prekinitvijo terapij v odraslem obdobju glede na predhodne dolgotrajne fizioterapevtske in delovne terapije. Pogosto se te vrste aktivnosti prekinejo brez načrtovanja in vpeljave drugih preventivnih programov. Skratka vse to zahteva s strani zdravstvene skrbi podrobnejšo preučitev.

Tu je še en (mogože za koga “bogokleten”) pomislek, ki zadeva same otroke, mladostnike in odrasle osebe s CP, pa v času njihovega odraščanja tudi starše. Intenzivnost in oblike terapije so se lahko pričele in odvijale ne glede na dejanske potrebe osebe s CP, ampak zaradi potreb staršev ali profesionalnega osebja, saj so posameznika mogoče bolj spodbujali k vajam, hoji, saj je bilo najpomemnejše, da se nauči hoditi. Ob tem se ni pomislilo na možnost omejene in boleče pokretnosti kasneje v življenju in ko se to zgodi, strokovnjaki kasnejše težave žal vse prevečkrat pospremijo s komantarjem “to je bilo za pričakovati in ne moremo nič pomagati” namesto, da bi se resno lotili raziskav teh posledic in razmišljanja o starih prepričanjih glede trenutno veljavnih metod in oblik terapij ozir. zdravljenja v mladosti.

Seveda pa je tu še sposobnost realnega sprejemanja svojih omejitev pri samih osebah s CP, pri njihovih delodajalcih in možnosti prilagoditev delovnega mesta ali menjave vrste dela. Včasih pa ni zdravila ali recepta in ostane naš lastni vpliv in izbira, ki lahko izhaja iz tega.

Lep pozdrav. Marija

Gospa Marija,

hvala za Vaš odgovor.

Povedati moram, da ta oseba brez operacij in terapij ne bi nikoli shodila, saj je bila diagnoza postavljena šele pri cca dveh letih starosti.

Sedaj sta v moji okolici dva otroka s CP-diplegija spastica. Oba hodita samo na nevrofizioterapijo in sta na invalidskem vozičku, kolikor hodita si pomagata s “hoduljicami”. Včasi primerjam to osebo in ta dva otroka. Napisali ste, da gre(oz. je šlo) pri terapijah za potrebe okolice in ne toliko samih otrok. Bom poskušala primerjati. Ta oseba je shodila, nikoli ni imela “spremljevalca” in je v vse pogledih veljala za enako ostalim v generaciji (razen šepanja in določenih omejitev pri športni vzgoji….hodila je namreč na navadno OŠ, kar je bilo takrat skoraj revolucionarno, saj je zaradi težav z nogami bila predlagana za “posebno šolo”), nadaljevala na normalni gimnaziji in zaključila reden študij na navadni fakulteti.Otroka v moji okolici imata spremljevalca in vsi ju obravnavajo kot bolana in sta zmeraj pod nekim zaščitnim plaščem bolezni,drugačnosti,seveda s posebno učno pomočjo… kako pa vpliva to na njun duševni razvoj glede na njuno starost (1. triada devetletke) si ne upam ugibati.

Kot ste napisali se vse vlaga v en cilj: shoditi, kasneje pa zdravstvo kar nekako zapostavi odrastle osebe s CP (vem, da se sliši mogoče krivično do zdravstva, vendar ta oseba to tako občuti), hkrati pa ni neke podporne skupine. Upam, da tega ne boste zamerili, vendar Sonček je društvo, ki zelo koristi otrokom s CP, odrastli tukaj nekako izpadejo.
Že do samih informacij o ustrezni obutvi je težko priti (zaradi zvračanja gležnja je gleženj že ogrožen, pozna pa se že na kolenu), da o raznih nevrofizioterapijah niti ne govorim, kje so še kakšna druženja s sebi enakimi (odrastli s CP, ki živijo navadno življenje med navadnimi ljudmi….vem da se sliši čudno).

Bi se pa hkrati obrnila na ostale odrastle udeležence tega foruma s CP in jih prosila za nasvete glede uveljavljanja pravic do terapij in terapevtskih pripomočkov in mogoče kakšna izkušnja iz tujine (če jo kdo ima).

Vem, da je tale moj post malce zmedeno. Zaradi časovne stiske sem pač na brzino napisala, kar imam v glavi.

Zavedam se tudi, da je tole moje pisanje mogoče malce provokativno, čeprav to ni moj namen. Upam, da mi ne zamerite.

lp

Spoštovani,

vesela sem Vašega razmišljanja, saj odpira vrsto aktualnih vprašanj in dodatne informacije bodo mogoče komu omogočile boljše razumevanje problematike. Najprej Vaša primerjava rednega šolanja včasih in danes. Nekoč je bila res bolj izjema kot ne, da je otrok z gibalno oviranostjo šel po poti normalizacije rednega šolanja in največ zaslug gre vztrajnosti staršev in njihovi vzgoji ter trdoživosti take osebe. Se pa je pri nekaterih kasneje pokazalo, da vztrajanje pri enakosti in nesprejemanje svojih omejitev kot realnega dejstva lahko pripelje do razočaranja in drugih težav. Težko je najti pravo mero med sprejetjem svoje drugačnosti in zavedanjem njenih posledic ter med zanikanjem le-tega.
Danes je podpora otrokom pri vključevanju v redne programe večja in za ta cilj smo se zavzemali številni, tudi Zveza Sonček. Žal smo še daleč od ideje “ene šole za vse”, saj trenutno še vedno prvladuje t.i. “medicinska paradigma”, ki vidi problem v posameznikovi drugačnosti in oviranosti in ga želi popravljati. Naš cilj pa je “socialna paradigma”, ki vidi problem v neprilagojenem okolju in ne v posameznikovem primanjkljajo. Za primer: oseba na invalidskem vozičku lahko brez dodatne pomoči dvigne svoj denar na bankomatu, če je dostop brez stopnic oziroma rabi pomoč in ni več neodvisna, če dostop do bankomata ovirajo stopnice. Prav zaradi “medicinskega” gledanja na osebe z invalidnostjo v tej družbi, jih ljudje dojemajo kot bolnike. Če bi bile njihove pravice do prilagoditev stvar večih resorjev (ne le zdravstvenega), bi tudi v odraslosti bilo poskrbljeno zanje bolje kot je sedaj.
Spremljevalec, učna pomoč, individualni načrti in še kaj so danes pravica gibalno oviranega učenca in ne boniteta, ki bi ga naredila razvajenega in “bolnega”.
Z Vašo oceno, da Zveza Sonček skrbi le za otroke,se ne morem strinjati. Mogoče to velja za posamezna lokalna društva, kjer so pač bolj aktivni starši kot same osebe s CP. Zveza Sonček pa večino svoje koncesijske izvajalske dejavnosti namenja prav odraslim osebam z različnimi invalidnostimi (varstveno delovni centri, zaposlovanje in izobraževanje, bivalne skupnosti, prevozi, aktivno preživljanje prostega časa, obnovitvena rehabilitacija,..), a žal se tudi mi srečujemo s premajno samoaktivnostjo in sodelovanjem odraslih oseb. Mogoče delno to lahko pripišemo tudi temu, da je večina današnjih odraslih bila vključena v prilagojene oblike in tako ne naučena poskrbeti zase.
Mogoče pa je sedaj to naloga tistih odraslih s CP, ki bi to znali in zmogli!? Saj so društva in programi namenjeni tudi njim in čas je, da vsaj nekateri prevzamejo del aktivnosti od staršev in so strokovno ter profesionalno ali pa laično bolj aktivni. To pomeni prevzeti odgovornost za svoje počutje, potrebe in ustvarjanje možnosti. Če se sami ne bodo med seboj povezali, tega nihče drug ne mora zanje storiti (ne stroka, ne družba, ne država, ne društvo).Vsi pa smo lahko v podporo.

Mogoče pa potrebujejo malo take provokacije, ki jo omenjate?

Lep pozdrav. Marija