Pozdravljeni,
sem mama dveletne punčke, ki je obolela za juvenilnim revmatoidnim artritisom oz. bolj natančno psoriatičnim artritisom. Iščem naslov oz. kontakt kakšnega dobrega fizioterapevta ali fizioterapevtke, ki se ukvarja z rehabilitacijo otrok z omenjeno boleznijo, po možnosti iz Ljubljane.

Če je še kakšen starš s podobnim problemom tukaj na forumu ali kdo, ki je že imel tako zgodaj težave, pa bi z veseljem prišla z njim v kontakt, saj mojim dvomom in vprašanjem ni videti konca.

Pozdravljena,

tudi moja zdaj že 6 letna hčerka ima od drugega leta dalje postavljeno diagnozo JRA – sum na psoriatični artritis. Sum zato, ker noben v družini niti hčerka nimamo luskavice.

Na fizioterapijo smo mi hodili kar na pediatrično kliniko, potem pa smo vaje delali sami. Zdaj vaj ne potrebuje več, čeprav ima še vedno zagone.

Kako je s punčko? Koliko sklepov ima prizadetih? Se zdravite na pediatrični v Lj.?

Lp,

spoštovana helena,
zelo sem vesela vasega odgovora, bi pa vam bila zelo hvalezna, če bi se lahko o tej temi z vami kaj več pogovorila. Eno je namreč to, kar preberem v strokovni literaturi in izvem od zdravnikov, drugo pa so dejanske izkušnje ljudi oz. staršev pri otrocih s to boleznijo. Naša deklica je zbolela še preden je dopolnila 2.leto, nekako marca s prvim zagonom, ki še vedno traja. Vnetje je zajelo kar precej sklepov ( 6) in 3 prstke, se pa še kar širi na druge sklepe. Najbolj so zaenkrat prizadeta kolena in kolki, saj so se na teh mestih razvile tudi že kontrakture, zaradi katerih hodimo tudi redno na fizioterapijo na Pediatrično kliniko. Fizioterapevta smo iskali zato, ker je naša terapevtka doživela hujšo prometno nesrečo in je še nekaj časa ne bo v službo, pa smo sedaj hvalaboguže našli nadomestilo. Po 3 mesecih jemanja Iboprufena se je naša revmatologinja dr. Acceto odločila, da bomo uvedli še metotrexat. Imate vi kakšne izkušnje s tem? Predvsem me pa zanima, kako se na dolgi rok stvari razvijajo pri vašem otroku? Ali je za kaj prikrajšana, ima kakšne težave pri razvoju, tako duševnem kot telesnem? Je imela kakšne posebno dobra zdravila, ste obiskovali tudi kakšno alternativno zdravljenje? Ste na kakšni posebni dieti? Ali ste jo imeli v vrtcu ali je bila kar doma? Sedaj bo verjetno šla v šolo? Oh, en kup vprašanj, upam, da isem preveč vsiljiva in zahtevna, se naprej opravičujem, toda vi ste moj edini naslov za tovrstne odgovore, ki me pestijo.
Se vam vnaprej zahvaljujem,
LP Barbara

Barbara, pozdravljena,

zelo razumem tvojo zaskrbljenost in ogromno vprašanj. Sama sem bila na istem in mi je grozno manjkal pogovor s kom, ki ima že izkušnje na tem “področju”. Z veseljem napišem, kar vem. Je pa tako, da se je nam začelo z enim prstkom, ki je bil le otečen, čez nekaj mesecev nadaljevalo z enim kolenom, nato še z drugim in še z enim zatečenim prstom. Lani pa se je pridružilo še zapestje, vendar nikoli ni bilo tako hudo, da hčerka ne bi mogla hodit. Je pa res, da je imela po zagonu v prvem kolenu nekaj časa koleno zakrčeno, kar smo odpravili z vsakodnevno fizioterapijo kar doma. Najhujši zagon je bil letos, ko je prebolela norice. Kak teden je zjutraj kako uro zelo težko hodila. Do sedaj je bila hčerka na ibubrufenu, sedaj pa se dr. Acceto odloča, ali bi ji dali metotrexat ali ne – smo na meji, saj bolečin nima, ima pa nekoliko povečano sedimentacijo, UZ kolen pa tudi ni bil najboljši. Ravno včeraj sem ji morala ukinit ibubrufen, ker je imela povišane jetrne teste. Kaj bo naprej, izvem naslednji teden.

V začetku diagnosticiranja bolezni in zdravljenja smo zamenjali na pediatrični kar nekaj zdravnikov, saj so bili dopusti, na koncu pa smo prišli do dr. Acceto in moram reči, da je za moje pojme najboljša od vseh, zato smo tudi zahtevali premestitev k njej. Odgovori na vsako vprašanje (ona je bila po dveh mesecih prva, ki nam je sploh povedala, kaj se dogaja), preveri tudi druge stvari, ki bi jih lahko otrok imel, odgovori na vprašanja, ki niso ravno revmatološke narave, pa jih drugi pediatri niso znali, vidi se ji, da ima ogromno izkušenj… Skratka, jaz ji zaupam 1000%. Upam, da še ne bo šla kmalu v penzijo 🙂

Mi smo tekom bolezni ugotovili, da se ji pojavijo bolečine v kolenih, če poje poli salamo, piščančje hrenovke ali pa jagode. Dr. Acceto je sicer malo skeptična v te povezave, da naj bi bil zgolj slučaj, vendar je bilo teh slučajev že toliko, da smo vse to ukinili. Od takrat je res bolj mir. Drugih diet nimamo, tudi pri gibanju hčerke ne omejujemo (tudi smuča, kar je kar obremenitev za kolena), ima pa navodilo (kar sem povedala tudi vzgojiteljicam v vrtcu), da mora v primeru bolečin počivat. Zaenkrat tega še ne izkorišča. Skratka, držimo se tega, da ima čim bolj normalno življenje. Povemo ji, da jo pač vsake toliko bolijo noge, zato jemlje zdravila, ampak tako pač je. Se pa bojim luskavice, saj se to vidi na ven in me skrbi, da je otroci ne bi izločili ali zafrkavali.

Alternativnih zdravljenj nismo preizkušali, nekako nismo navdušeni nad tem. Homeopatov se sploh bojim, saj ne veš, kaj vse ti zamešajo v zdravila. Pa nekako sploh ne moreš meriti, ali se je bolezen res kaj popravila ali je le slučaj, saj so ti zagoni v valovih.

Ravno prejšnji teden mi je rekla dr. Acceto, da zdravilo za revmo enkrat sigurno bo, zdaj se moramo le potruditi, da do takrat čim bolj ohranimo sklepe. Upajmo, da bo to čim prej.

Pri nas je tako, da je čez zimo vedno ok, spomladi pa se pojavi zagon, ki se kmalu popravi. Tudi pri vas bo kmalu bolje. Menda je metatraksat zelo dobro zdravilo.

Oglasi se še kaj, tudi jaz pogrešam stike s sotrpini.

pozdravljene,
moja hčerka je tudi od 1 leta zbolela za JRA. sedaj ima 4.5 let. začelo se je z enm prstkom pol koleno in gleženje pol še komolec in še oči. zdravimo se na pedijatrični v lj in smo zadovoljne – terapijopa praktično še nismo uspeli prekiniti. ni lahko ker ne poznamo vzroka tekh ponavljajočih zagonov. mene sedaj trenutno skrbijo norice ki jih še ni prebolela in jo nameravam v pisati v vrtec saj je kmalu pred šolo in ji družba manjka. prosim če veste kaj več o noricah in JRA napiišite…

anja

Helena, resnično lepa hvala za ta odgovor, z veseljem sem v kontaktu,upam, da s čimbolj spodbudnimi novicamj, pozdrav tudi tebi, anja979.
Ja, pri nas smo sedaj opravili RTG prsnega koša in test za tuberkulozo, saj bomo naslednji teden začeli z metotreksatom. Mož ( zdravnik Na KC) se je na infekcijski kliniki pozanimal , kako je z noricam pri teh otrocih in če meni, da bi bilo potrebno pred uvedbo metotreksata hčerko cepiti ( obstaja namreč cepivo za norice). Infektologinja mu je rekla, da ona tega ne bi priporočala, saj so imeli otroci po tem cepivu hude reakcije, pa še niso bili 100% zaščiteni pred njimi in so vseeno zboleli. Imajo pa tako prakso, da če otroci z okrnjenim delovanjem imunskega sistema ( kot npr. pri metotreksatu) zbolijo za noricami v kakšni hujši obliki, jim pa dajo protivirusna zdravila v intravenski obliki ( v žičo), mislim da je to zdravilo aciklovir.
Zaenkrat smo se odločili, da bo hčerka še doma, da je spravimo preko jeseni in zime kar se da brez infektov in viroz, da ji še to ne bi povzročilo dodatnih zagonov in težav. Sem mislila, da bo spomladi, če bo vse v redu, lahko kaj šla v vrtec, ki je res super, vendar sedaj berem, helena, da pa imate vi največ težav ravno spomladi… Bomo videli, kako bo, saj veš, kako je s temi stvarmi, čisto nič ne moreš vnaprej napovedovati in predvidevati.
Se pa absolutno strinjam s tabo, da je dr. Acceto super, krasna in sploh odlična, tako kot zdravnica in tudi kot človek. Čisto nič ji ni odveč in vedno je zelo prijazna in pozorna ter potrpežljiva tudi do hčerke. Mi smo pri njej zato, ker smo se že prej, preden smo šli do revmatologa prvič, pozanimali, kdo je tam najboljši in so nam vsi zanjo rekli. Upam, da res ne bo šla prehitro v penzijo.
Tudi jaz se do alternative držim čimbolj daleč vstran, ampak pritisk svojcev je velik, tudi glede prehrane, pa nam je Accetova čisto isto rekla kot vam.
Helena, a gre vaša punca letos v OŠ? Ali v vrtcu jeseni in pozimi ni bila bolj dovzetna za okužbe? Ali ima kakšne bratce in sestrice? Kako je z njimi? Mi bi res radi imeli še enega otroka, pa se v tem trenutku ne moremo najbolj odločiti, kako in kaj.
Ja, pa še to glede oči sem hotela vprašati, anja ti praviš, da je imela tudi nekaj tudi v zvezi z očmi. Kako se je pa to kazalo, kakšne težave je imela? Mi bi naj hodili redno na preglede k oftalmologu na 3 mesece, vendar sploh ne vem, kako bo to hčerka prenesla, ker ko smo bili prvič, je kričala, kot da ji bodo kožo slekli. Kolikokrat pa vidve hodita na preglede z otrokom k oftalmologu? A je bilo kdaj kaj resnega v zvezi z očmi? Ker kolikor sem brala literaturo, če ne zdraviš uveitisa, ki se lahko pojavi v sklopu revmatoloških obolenj, lahko tudi oslepijo.
To me kar malo skrbi, da ne bi česa zamudili.
no, naj bo dovolj za zdaj, želim vsem veliko zdravja in lepe dneve, pa se slišimo oz. beremo
Lp Barbara

barbrasgula, hvala za odgovor o noricah. slišala sm že o imunizaciji v žilo z aciklovirjem ki pa je menda dolg in obremenjujoč postopek (14 dni na infekcisjki ) . zanima me če bi lahko aciklovir dobivali ti otorci po tabletah doma. vsekakor je tudi vprašanje ali je bolje počakati da norice izbruhnejo ali takoj ko je otrok v stiku poseči do zdravnika? hči je bila že v stiku z dečkom ki je dobil norice in sm poklicala dok. in so nas takoj napotili na infekcijsko (brez nikakršnih znakov noric) da je tam dobila intravenozno (grda izkušnja) imunoglobuline ki pa še danes ne vem kaj so koristili (oz. škodili) saj noric sploh ni imela.
kakšne reakcije pa so imeli cepljeni za norice?
glede oči smo imeli redne kontrole na 3m. dokler niso lani odkrili iridociklitis ki je potekal zelo prikrito . mi nismo sumili nič, morda malo bolj suho oko. uveitis je neprijeten ker je lokalno zdravljenje (kapljice mazila) dolgo, vsak zagon smo zdravili vsaj 1 mesec. kontrole pa 1-2 na teden… psihološko pa zame mamo je nekaj nevrejtnega ta uveitis ker ga praktično ne vidim in mi hči ne pove da jo kaj moti.

lep vikend in še kaj užitkov želim.
anja979

Ojla,

lep pozdravček obema.
Barbara, mi imamo hčerko v vrtcu od začetka in je od nekdaj najbolj zdrava in v skupini in doma. Morda ima en do dva prehlada na leto, to je vse. Norice so pa pač norice, si jim ne da izognit. No, pa tudi glede ostalih viroz je ne zavijamo v vato, ampak se je enostavno ne prime. Po navadi je tako, da vsi ostali zbolimo (tudi za rota virus, ki ga je hčerka prinesla iz vrtca), njej pa za nekaj dni udari na kolena, potem pa je spet vse ok. Enkrat smo na pregledu imeli enega specializanta, ki mi je rekel, da je to zato, ker ima hčerka premočan imunski sistem, zato se telo obrani bolezni, ji pa napada lastno telo.
Po noricah (kak mesec za tem) pa je bilo res hudo, bolelo jo je dosti več sklepov, kot običajno, vendar je bilo to začasno, sedaj smo spet na naših petih sklepih.
Anja, kolikor vem, so tista zdravila, ki jih je dobila tvoja hčerka, za ublažitev noric. Morda jih je vseeno prebolela. Obstajajo testi na krvi, ki ti to povedo.

Imamo še enega sinčka, ki je malo manj kot tri leta mlajši od hčerke, torej ima sedaj 3,5 let. Pri sinu zaenkrat ni še nobenih težav, ampak menda se pri fantkih pokažejo kasneje. No, jaz vseeno upam, da ne bo nič, tako sem tudi brala, da je verjetnost zelo majhna, da se ta bolezen pojavi pri dveh otrokih v isti družini.

Anja, glede uveitisa je tvoja informacija zelo dobrodošla. Namreč, jaz se vsakokrat na pregledu pri oftamologu z dr. prepiram, ali je koristno, da se hodi na preglede na 3 mesece ali ne. Ona stalno trdi, da se uveitis vidi in da ga ne moremo zgrešiti, da kaj ti revmatologi govorijo, da se ja ona bolj spozna na svoje področje. Na preglede nas sicer vseeno vzame na tri mesece, vendar ne vem, ali je natančna pri pregledu s špranjsko svetilko ali ne.

Vaju lahko še vprašam, na podlagi česa so pri vas potrdili psoriatični artritis? Imate v družini luskavico?

Barbara, tebi mora biti pa kar malo lažje, ker je mož zdravnik, kaj? Vsaj malo več razumeš, če berete kako bolj strokovno literaturo, jaz včasih kar precej zabluzim 🙂

Jutri imava s hčerko pregled na pediatrični. Trenutno ima ukinjena vsa zdravila, ker je imela povišane vrednosti jetrnih testov. Upam, da bodo jutri nižji, se mi pa sanja ne, kako bo s terapijo naprej.

Lepo se imejta,

Barbara, še to. Glede hrane smo mi sami ugotovili, da je reakcija na določena živila. Sama nisem polagala pozornosti na to, dokler nisem mislim, da na revma.net, brala, da revmatologi niso še našli razlage, da bi hrana vplivala na sklepe, vendar da kar nekaj pacietnov to opaža, zato dopuščajo možnost, da obstaja povezava. No, od takrat sem bila pozorna in sem ugotovila, katera hrana je to (piščančje hrenovke, poli salama, jagode). Mi se je pač izogibamo.

pozdravljene,
se bom pozanimala za test o noricah.
Helenak, zanimiva mi je tudi trditev da imunski sistem pod zdravili preboleva razne infekte na drugačen način kot običajno…moja hči je bila od 1-3 let kr zdrava (v zasebnem varstvu z 2 otrokoma). letos ko ima pa 4 leta je kar naprej bolehala…morda se je telo že prilagodilo mtx u … same teorije ki pa se mi zdi da jih ne bom razvozlala, ker je sistem okvarjen in reagira nepredvidljivo.
mi skrbimo zelo za bioprehrano, imamo tudi steroidno dieto, doma razgibavamo vsak dan (čeprav volje nima). sem pa opazila da ji svnjina ne paše in jajca (omlete še posebej) da ne govorimo o salamah hrenovkah in omakah ali čokoladicah in vsej hrani polni konzervansov in arom, ki se ji čim bolj izogibamo.
imeli smo namen prvič letos septembra v vrtec…a bomo morali prstaviti za vsaj kak mesec. v vrtcu so nas opozorili da pričakujejo to jesen naval gripe.

lp
anja979

Anja,

hčerka ni odporna le takrat, ko je pod zdravili, ampak vedno. Še preden smo sploh vedeli, da ima revmo, je bila zdrava, pa je v vrtcu od 11. meseca. Ne vem, morda je tudi kak drug razlog za to, ampak tisti zdravnik mi je rekel, ko sem ga vprašala, kako bi hčerkin imunski sistem okrepila, da ne bi bilo več zagonov, da ima še premočen imunski sistem in da ga nimam kaj krepiti. Na to sem vprašala, če je potem to razlog, da je sicer precej zdrava in mi je potrdil.

Tudi mi se izogibamo konzervansov, vendar pri vsej tej hrani se težko v celoti. Tudi v vrtcu ne gledajo dosti na to, ali so konzervansi v hrani ali ne. Se pa strinjam, čim bolj zdrava prehrana. K sreči ima hčerka tudi zelo rada zelenjavo in ribe, čeprav nad lososom in tuno, ki sta najbolj bogata z omego 3, ni preveč navdušena.:-)

Jutri pa imamo prvi šolski dan! Lp,

še eno vprašanje mi od vedno kroži po glavi pa jasnega strokovnega odgovora še nisem zasledila. ali je možno da so ti otroci ki so se vsi rodili zdravi in leta kasneje oboleli, zboleli šele po nekem dogodku – tujku v telo – morda stresu… ki je povzročil to nepravilno reakcijo imunskega sistema. ste kdaj pomislile da se je kak mesec pred prvim izbruhom bolezni vašim otrokom nekaj nenavadnega-nenaravnega zgodilo kar je povzročilo nor odziv imunskega sistema? spet iščem vzrok…čeprav vem da ga znanost še ni poiskala in tudi ko bi ga našla bi bilo zdravljenje podobno. zdi se mi da vse kar nenaravno nenavadno lahko doleti te otroke lahko sproži tako reakcijo – v bistvu vsak impulz zunanji ki vzbuja reakcijo imunskega sistema (verjetno tudi stres, travme, vsa obvezna in neobvezna cepljenja,, alergije, vnetja srednjega ušesa, angine….) narjare bi mojo hči pred vsem obvarovala a potem ne bi morala sploh živeti v tem svetu polnem nevarnosti.
sej vem da je edini način preaja bolezni in zaupanje v stroko.

in pozitivno mišljenje :0))

slišala pa sem da so pred deseletji te otroke imeli v inštitutih.
lp
anja

Viroze so sprožitelj revmatskih obolenj. Pri nas je že bilo tako. Imela je virozo in takrat ji je zatekel prstek, oteklina pa ni ponehala. Hodili smo od travmatologov do plastičnih kirurgov, noben ni vedel, kaj bi z nami. Čez par mesecev pa jo je začelo boleti še koleno. Na revmatološkem oddelku sicer niso bili sigurni, če vse paše skupaj, dokler ni prišla dr. Accetto, ki je zelo suvereno rekla, da to je to, vse je povezano. No, sem malo zašla s teme 🙂 Skratka, viroze in stres sta med povzročitelji oz. bolje rečeno med vpodbuditelji revme. Psoriatični artritis je itak izključno deden, torej ga imaš v sebi ali pa ga nimaš.

No, jaz imam strašno slabo vest, da nisem hčerke bolj obvarovala od tiste viroze, ampak vprašanje, če ne bi bilo enako oz. če ne bi sprožila dogajanje kaka druga viroza.

Tukaj imaš tudi napisano, kaj so sprožilci: http://www.skincarephysicians.com/PsoriasisNet/triggers.html (ne znam narediti aktivnega linka). Če pogooglaš “Juvenile psoriatic arthritis”, pa boš dobila ogromno zadetkov o otroškem psoriatičnem artritisu.
Lp,