Pozdravljeni!

V 36. tednu je partnerka rodila deklico, težko 1370 g in dolgo 40 cm, ki se trenutno nahaja na Kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo v stavbi Kliničnega centra.
Dojenčica se že pridno redi (10 dni po porodu 1480g) ampak ima težave z odprtim Bottalovim vodom, omenjali so zdravljenje z zdravili, vendar kaže, da ima malčica premalo trombocitov, zato postaja vedno bolj aktualna možnost pomoči, operacija.
Zanima me na kakšen način se otroke s to težavo operira, gre za klasični način operacije pri kateri je izguba krvi velika?
Kako je nato z okrevanjem dojenčka, traja dolgo?
Zanima me kam bo malčica premeščena (na kateri oddelek), ko ne bo več v inkubatorju, bo morda ostala na oddelku, kjer je trenutno, ali bo premeščena na k vam na EINT ali pa na pediatrijo?
Koliko časa po tem, ko gre otrok iz inkubatorja, povprečno traja do odpusta domov?
Če dojenčica dobiva materino mleko, je nujno, da mati ostane z otrokom v bolnišnici, da ga doji, ali se lahko mleko dostavlja npr. vsak drugi dan (smo namreč iz Štajerske), ko prideva z partnerko na obisk in se začne otroka dojiti šele doma? Trenutno mleka ne nosiva, ker je partnerka še na tabletah, rodila je namreč s CR.

Vem, napisal sem ogromno vprašanj, ampak saj veste…starši vam zaupamo, ampak, ko gre za naše otroke, nam nikoli ne zmanjka vprašanj 🙂

hvala že vnaprej, LP
B.

Spoštovani B.,

Botallov vod je žilna povezava med dvema velikima srčnima odvodnicama: žilo, ki iz srca vodi kri po telesu (aorto) in žilo, ki vodi kri v pljuča (pljučno arterijo). V času nosečnosti (ko za plod diha mama) omogoča, da večina krvi preko nje “obide” pljuča (rečemo, da gre za desno-levi šant), kar prepreči njihovo preobremenitev.

Po rojstvu (ko novorojenček zadiha, razpne pljuča) nagel porast kisika v krvi novorojenčka povzroči aktivacijo mišic v steni voda – kar v nekaj urah po rojstvu privede do “krča” in stisnjenja žile, v nekaj tednih se vod tudi zaraste.

Pri prezgodaj rojenih je mišic v steni zelo malo, zato se vod ne more učinkovito stisniti. Zaradi težav s pljuči, vnetja in kakšnih drugih težav se izloča v telesu tudi veliko snovi (zlasti tim. prostaglandinov), ki dodatno preprečijo stisnjenje voda. Ker sta telesni in pljučni obtok že ločena in se veča razlika v tlakih (v telesu višji zaradi “dolge” poti po majhnih žilicah z veliko upornostjo, v razpetih pljučih zelo nizek tlak), po še odprtem vodu začne kri iz aorte teči v pljučno arterijo (torej obratno kot v času plodovega življenja, zato levo-desni šant). Ta beg krvi v pljuča dela mnoge težave – na eni strani vod kri, ki bi morala v aorto in preko nje oskrbovati telo s kisikom in hrano, “krade”, zato se poslabša preskrba telesa (zlasti ledvic, črevesja). Na drugi strani so pljuča “prezalita” s krvjo, zato otrok rabi precej več dihalne podpore (kisika ali celo podpore z respiratorjem), kot bi je sicer. Pa še srce je obremenjeno, saj mora prečrpavati količino krvi dvojno. In če ta obremenitev pljučnih žil dolgo traja, se začno njihove stene debeliti, kar veča upornost v njih, še bolj obremeni srce… In začaran krog pljučno-srčne okvare je po nekaj mesecih sklenjen.

Da je Botallov vod odprt, se lahko sliši kot šum, ki ga pediater ugotovi ob poslušanju s slušalkami. Posredno se Botallov vod kaže s hitrimi padci in porasti nasičenosti krvi s kisikom (saturacije), zelo pojačanimi pulzi, razliko v tlakih (npr. namesto 70/50 otroku izmerijo tlak 80/30). Natančno pa ga opredelimo z ultrazvočno preiskavo srca – pokaže velikost voda, razliko v tlakih (“gradient”) v pljučih in telesu, hitrost pretoka krvi oziroma smer mešanja, zlasti pa velikost srčnih votlin in tesnjenje zaklopk (kar posredno kaže obremenitev srca z dodatnim črpanjem).

Vod skušamo najprej zapreti z zdravili, ki zavrejo prostaglandine (v bistvu so to zdravila za zdravljenje revme) – npr. z indometacinom ali ibuprofenom. Čeprav jih damo le v 3-5 odmerkih (v 2-3 dneh), imajo precej sopojavov (zlasti motijo delovanje ledvic, lahko tudi črevesja, tudi nagnjenje h krvavitvi je lahko večje), zato se zanje odločimo šele po premisleku. Slaba stran je še, da je učinek začasen – in se vod lahko – npr. če ima otrok težave s pljuči, okužbo – po nekaj dneh, tednih ponovno odpre.

V zadnjih 2 letih so se uspehi operativnega zapiranja – ko srčnožilni kirurg s sponko vod enostavno pretisne – zelo izboljšali (razlog je predvsem izkušenost profesorja Mishalyja iz Izraela, ki te operacije opravi brez “velike maše” centralnih katetrov kar v inkubatorju). Zato se ne odločamo več za neskončno poskušanje in upanje, da bomo z zdravili vod zaprli, ampak raje za operacijo. Izguba krvi je pri operaciji zanemarljiva, sam poseg (skupaj s pripravo in anestezijo) traja pol do tričetrt ure. A je vseeno operacija (zahteva odpiranje prsnega koša – preko medrebrnega prostora) in ni čisto brez tveganja.

Po operaciji ostane otrok na KOOKIT tako dolgo, kolikor časa rabi intenzivno zdravljenje. Potem ga premestijo na neonatalni oddelek Pediatrične klinike – dokler ne doseže primerne teže (blizu 2 kilogramov) in je sposoben za samostojno življenje doma (po izkušnjah je to tam nekje okrog termina, izjemoma tudi 2-4 tedne prej). Včasih je za “Štajerce” možna tudi premestitev v Maribor, a se morate o tem dogovoriti s pediatrom, ki je “zadolžen” za vašega otročka.

Seveda je lahko mama v času, ko je otrok v bolnišnici, doma in prinaša mleko. Je pa seveda še bolj idealno, če je veliko ob njem – sprva ga boža, ogovarja, mu poje kar v “notranjost” inkubatorja, ko je stabilen, ga kengurujčka… Nobeno priporočilo ni “univerzalno”, za vsakega otroka, mamo, očka je najboljši tisti način, ki je sprejemljiv za vse in ki ne povzroči dodatne stiske.

Upam, da se boste pregrizli čez vse zapisano, če sem kaj pozabila odgovoriti, se pa slišiva. Še zlasti, ker so zadeve zelo “aktualne”, od jutri do konca tedna je profesor Mishaly spet v Sloveniji (morda vam bo koristilo, če pobrskate po internetu, o njegovem delu ter sodelovanju z dr. Blumauerjem pri operacijah Botallovega voda v inkubatorju se je kar precej pisalo v oktobru 2007, ko je opravil prvo takšno operacijo pri zelo majhnih dvojčkih Nini in Kristjanu v naši porodnišnici).

Pozdrav in predvsem srečno v naslednjih dneh in tednih,

Pozdravljeni!
Najprej hvala za vaše odgovore in pojasnila.
Omenili ste možno premestitev v Maribor, zato me zanima, ali se o premestitvi odločite v Ljubljani ali se otroka premesti na predlog staršev. Včeraj mi je namreč s strani zdravnika, ki je pojasnjeval situacijo v kateri se nahaja naša palčica, kot ji rada praviva s partnerko, bilo rečeno, da bo deklica 100% prestavljena v Maribor, ko sem pa omenil, da bi bilo morda bolje, če ostane v Ljubljani, ker nekako vašim zdravnikom bolj zaupam, je pa rekel, da je bolje, če je deklica blizu doma.
Kako naj ugotovim, kateri zdravnik je zadolžen za našo deklico? Poskušal sem že vprašati, vendar sem dobil odgovor, da zjutraj so eni zdravniki, popoldan drugi. Kar nekajkrat sva s partnerko že osebno govorila z zdravniki, vendar nikoli z istim, zato se dogaja, da nama včasih povedo stvari različno, npr. nekateri pravijo, da bo odšla v MB, ko bo stabilna, drugi pravijo da ne.
Kako se lahko mamica nauči dojiti, kopati otroka, ga previjati, če bova mleko prinašala in ona ne bo v bolnišnici? Se ji to lahko pokaže v bolnišnici ob obiskih, ko prideva pobožati in pogledati najino punčko?
Oprostite, ker se morda včasih zdi, da izgleda, kot, da partnerka deklice ne mara, ker je večina staršev oz. mamic ob otrocih v bolnici, ampak težava partnerke je, da ima z bolnišnico slabe izkušnje in, ko je v bolnišnici joka, pritisk ji naraste, postane depresivna,… zato raje hodiva k punčki na obisk vsak drugi dan, včasih celo vsak dan, za nekaj ur, da ji partnerka poje, se pogovarja z njo, jo boža, včasih pa celo ob inkubatorju potoči kakšno solzico, ker si želi, da bi bila deklica kmalu doma.
Ali zdravilo Methyldopa škoduje mleku?
Koliko časa traja, da se tablete proti bolečinam (Lekadol, Nalgesin, Analagin) odstranijo iz mleka?
Hvala in lep dan!

Spoštovani,

o premestitvi odločajo zdravniki (tako v Ljubljani kot v Mariboru oz. na oddelku, kamor naj bi sprejeli otroka), a v “soglasju” s starši. Kdaj, kam, kako – na to pa vpliva več dejavnikov, ne le zdravstveno stanje vaše palčice, ampak tudi razmere na obeh oddelkih, tako glede (pre)zasedenosti, epidemioloških razmer (kar pomeni, ali se na intenzivni bolj pogosto pojavljajo kakšne okužbe), pričakovanega “programa” specialistov kirurgov (npr. kardiovaskularnega programa).
V “principu” res velja, da je za otroka najboljše, da je čim bližje domu. Seveda pa je še bolj bistveno, da imajo starši zaupanje v tiste, ki skrbijo za njihovega otroka. Pa četudi je nezaupanje do kakšnega oddelka pogosto pogojeno z lažnimi, tudi zlonamernimi govoricami ali celo izjavami v medijih.

Žal vam ne morem povedati, kateri zdravnik na KOOKIT je zadolžen prav za vašo deklico. Morda res nobeden poimensko, saj je pri njih sistem dela nekoliko drugače kot pri nas, prevladuje turnusni razpored. Ker smo ljudje zelo različni, bo morda najbolje, če se “zapičite” v tistega, s katerim najdete dober “kontakt” in tistega (ali tisto) povprašate o vsem, kar vas zanima ali skrbi. Ostale pa bolj za osnovne stvari. Veliko vam lahko pojasnijo tudi medicinske sestre. Upam sicer, da ne bo kdo od zdravnikov užaljen, a bom vseeno zapisala: neredko znajo sestre “s kilometrino na intenzivnem oddelku” staršem stanje otroka in postopke razložiti bolj natančno in razumljivo kot prenekateri mlajši zdravnik. Na raznolikost odgovorov na isto vprašanje pa se boste morali žal navaditi – večina stvari v medicini ni “črno-belih”, za enake bolezni / težave je kup možnosti za zdravljenje, ukrepanje.

Za previjanje, hranjenje vaše malčice je še veliko časa, tako na oddelku, kamor boste prihajali le na obisk, kot kasneje v primeru, da bo mama sprejeta za nekaj dni zaradi “sobivanja”. Torej brez skrbi, svoje hčerke ne boste dobili domov kot poštno pošiljko…

Vašo partnerko povsem razumem in verjemite, da jo tudi osebje, ki skrbi za vašo palčico. Zato ji bodite v oporo še vi, kot “šofer”, optimističen sogovornik in tisti, h kateremu se lahko stisne in zjoka. Pa saj lahko skupaj potočita kakšno solzo oba, od stiske, žalosti ali sreče. Pri nas smo navajeni, da jokajo tudi očetje.

Metildopa je varno zdravilo tako v nosečnosti kot v času dojenja. Enako velja za vse naštete analgetike, seveda pod pogojem, da ne gre za “mega” količine. Tako mi pravzaprav ni jasno, zaradi katerega zdravila vaša partnerka ne sme dajati mleka za svojo hčerko. V primeru, da ima mleko in ga brizga, se zato ne dajte odgnati, ampak zahtevajte natančna navodila, kako brizgati, kako shranjevati in kako prinesti mleko, da ga bodo dali vašemu otroku. Mamino mleko je zdravilo, ne le hrana. Zdravilo tudi za mamo, ki se na ta način spet čuti koristna svojemu otroku.

Pozdrav in pogumno naprej,