Imam enoletnega otroka, ki je večino svojega prvega leta preživel v bolnišnici. Zaradi prirojenih številnih napak (atrezija požiralnika, stenoza dvanajstnika, atrezija in odsotnost anusa, afunkcionalna d.ledvica in hidronefrozna l.ledvica,luknjica v srčku, nespuščeni testisi, številne fistile,…….), sedaj še močno zmanjšana mišična masa, nerazvitost in podhranjenost, razvojni gibalni zaostanek, otrok pri letu dni še ne sedi, ne stoji, glavica omahuje,… Zaradi nezmožnosti normalnega hranjena vstavljena gastrostoma, po zaprtju kolostome zaradi prirojene odsotnosti anusa poptrjeno, da bo imel otrok inkotinenco blata vse življenje, v kratkem bodo vvzeli ledvico, ki je afunkcionalna.

V glavnem en kup težav, poleg tega pa bo potrebna še dolgotrajna razvojna fizioterapija, pa hranjenje na gastrostomo vsaj nekaj let, pa doživljensko klistiranje zaradi inkotinence blata,…

Dali smo prošnjo na CSD za dodatek za nego otroka s posebnimi potrebami, pa so nam odobrili NIŽJI DODATEK!!! A so normalni???????? To pomeni, da bom morala po preteku redne porodniške in podaljšane porodniške (90 dni) nazaj v službo????? Ja kam pa naj otroka dam? A naj ga potem peljem tej komisiji, da bodo ga oni pazili in hranili na gastrostomo??? V noben vrtec mi ga ne bodo sprejeli, saj vzgojiteljice niso usposobljene za delo s takšnim otrokom. Pa dete mi niti pokonci ne more sedet, kaj šele stat.

Ali so mi mogoče samo sedaj, dokler je še v bolnici, dali le nižjega, pa mi bodo po prihodu domov dali višjega?

Ne gre se mi za ta denar, gre se za pravice, ki nam z višjim dodatkom pripadajo.

Ali lahko porodniško večkrat podaljšajo ali pa samo za tri mesece?

Pogledala sem si te člene v zakonu in pravilniku, pa po seznamu hudih bolezni spadamo pod dve alineji: odpoved ene ledvice, ki mu bodo jo vzeli in doživljenska inkotinenca blata.

Kaj nampreostane in kam vse se naj obrnemo?

Kaj svetujete?

HVALA.

Anči**

Anči,
bolj upravičeno bo, če se jezite na obstoječi pravilnik, kot na komisijo.
Že večkrat smo na forumu razvili debato o pravilih za določitev dodatka za nego in (ne)upravičenosti le teh. Če čisto realno pogledamo, nekje »meja mora biti«.
Žal pa se pri višjem dodatku bolj upošteva otrokova nesamostojnost s telesnega (motoričnega) in duševnega razvoja kot pa vse ostalo (tudi to kar navajate vi).
Kaj lahko naredite sedaj?
Možnosti sta dve:
– še naprej bentite nad sistemom
– se pritožite in dodate še kakšne nove izvide

Jst bi se na tvojem mestu pritožila. Imaš pa še eno pravico iz Zakona o zdravstvenem varstvu z zdravstvenem zavarovanju:
http://www.uradni-list.si/1/objava.jsp?urlid=200420&stevilka=872

preberi si 3. odstavek 30. člena. Če ti kaj ni jasno mi piši na ZS.

Mateja,

ali to pomeni, da na predlog Strokovnega kolegija PK izbrani zdravnik lahko sam “podaljša” nego brez odločbe zavarovanice?

To pomeni, da Strokovni kolegij poda zgolj MNENJE ali bi ta pravica pripadala ali ne in koliko časa naj bi trajala. Na podlagi tega mnenja imenovani zdravnik ZZZS izda odločbo, v kateri ni nujno, da upošteva MNENJE Strokovnega kolegija. Lahko ga upošteva, lahko pa ne. Čas trajanja lahko brez ovir skrajša ali pa celo zavrne vse skupaj.

To je ponavadi treba “izkoristiti” takoj po koriščenju dopusta za nego in varstvo otroka oz. podaljšanja (3 mesece) le-tega in to zato, ker se omenjene težave, ki jih ima otrok vlečejo že od rojstva. V drugih težkih primerih (rak, poškodbe glave….) nastanejo kasneje in je možno to “koristiti” kasneje oz. takoj po prihodu iz bolnice…….vsaj tako je bilo meni rečeno….jaz sem imela pri otroku 1. navedeno varianto.

Ne glede na vse jst bi podala osebno ali preko pediatrinje z vsemi izvidi kar obstajajo predlog na Strokovni kolegij. To mnenje se dobi v roku cca. 21 dni. Lahko tudi prej. Potem pa se mnenje skupaj z otrokovim kartonom posreduje imenovanemu zdravniku ZZZS. Ta pa, kot vemo, odloča v roku enih 3 dnevov.

Poskusiti ni greh.

Mislim, da se morate takoj pritožit na odločbo (rok je napisan spodaj) in hkrati še vložit vlogo za delno nadomestilo za izgubljeni dohodek (ni avtomatilčno ob večjem dodatku). Sicer sem sama otroka na gastrostomo že imela v vrtcu – razvojni oddelek. Obstajajo tudi dnevne oblke v zavodu (v Lj je to Mali dom v Šipki), kjer znajo s takšnimi otroki.

Ne vem, če sem prav razumela.
Torej naj pred pretekom podaljšane porodniške oddam vlogo pediatrinji skupaj z vsemi izvidi? In ona posreduje naprej na ZZZS? Oni lahko podaljšajo porodniško oziroma dopust za nego? Za koliko časa pa?

No danes pa sem še slišala, da ima povečano srce. A ve katera, kaj to pomeni in ali je nevarno? Nisem uspela govorit s pediatrom, pa me skrbi.

Hvala!

Cca. mesec dni pred potekom podaljšane porodniške lahko TI skupaj z izvidi podaš en dopis, v katerem “po domače” napišeš katere težave ima otrok in s katerimi problemi se srečujete in ga pošlješ na Pediatrično kliniko, Strokovni kolegij, Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana. Oni ti bodo v roku cca. 21 dni podali mnenje, v katerem ti bo pisalo ali naj se ti odobri ali ne in čas trajanja (max. 6 mesecev). Ko dobiš mnenje Strokovnega kolegija, ga neseš k pediatrinji in ona skupaj z otrokovim kartonom pošlje na ZZZS. To kar ti bodo morebiti odobrili na ZZZS je praktično nega ožjega družinskega člana (80% plače). To ni porodniška ali dopust za nego in varstvo otroka preko CSD!

Podaljšana porodniška je največ 3 mesece oziroma 12 mesecev porodniške +3 mesece podaljšane porodniške je skupaj 15 mesecev.

Če bi pa hotla biti doma in negovati hudo bolnega otroka s težko motorično ali psihično motnjo, bi morala imeti odločbo za VIŠJI dodatek. In to se kliče nadomestilo za izgubljen dohodek. Kar pa nima veze z odločbo imenovanega zdravnika ZZZS. To sta dve različni zadevi. Svetujem ti, da se na odločbo o nižjem dodatku pritožiš. Če pa si že zamudila rok pa podaj ponovno zahtevo za dodelitev dodatka za nego….seveda moraš priložiti tudi nove izvide!

Anči,

Upam, da se bo oglasil kakšen strarš s podobno izkušnjo, sicer pa povprašajte Tanč na forumu pediatrija.
Vse ostalo pa je tako lepo razložila Mateja, da ni kaj za dodati.
Res, Mateja kaj, bi brez vas :))

Najlepša hvala vsem!

Naj povem, kako smo se mi znašli.

Hči pri dveh letih ne kontrolira glave, seveda ne sedi in ne hodi… ampak če bi bilo samo to, ne bi bil tak problem. Njene težave namreč, poleg tega da so številne, so tudi (kot ponavadi) težjih oblik in že zadostiti osnovnim potrebam njenega telesa (hranjenje, nega) je zahtevno opravilo in na trenutke tudi izčrpava. In pogosto če si v končni fazi sam z otrokom cele dneve doma (sicer smo njeno prvo leto preživele v glavnem na Vrazovem trgu), te lahko že preprost vsakdan duši in mori.

Hči je trenutno vključena v center za usposabljanje, varstvo in delo. Vendar je v dnevnem varstvu, sistem vrtca. Vsako jutro jo odpeljemo, tam ima zajtrk, kosilo, igro, počitek. Zgodaj popoldne jo gremo iskat.
(Možnost bi bila tudi da je v kakšnem zavodu čez teden in le za vikend doma, vendar sem sama zavrnila to možnost)

Zavodu smo dali prednost pred razvojnim vrtcem, ker imajo v centru strokovni kader, ki vsak dan pomaga hčeri. Tam jo učijo jesti, piti, z njo telovadijo, jo učijo poslušati in če kdaj kaj rata, bo morda tudi govorila.
S tem ko se ukvarjajo z njo, pomagajo celi družini. Nekaj časa imaš zase, zavedaš se še česa drugega, nisi toliko utrujen in vse to ti da dovolj energije, da kvalitetneje preživljaš čas z otrokom. Ker je več rok, je ona več aktivna in več zmore in za nas to pomeni predvsem več veselja.

Ni tako napak zadržati službo (lahko za krajši delovni čas) in vključiti otroka v neko obliko varstva. Lahko prinese bogastvo izkušenj in več energije. Ker… ko je pa kaj narobe, je pa otrok itak hitro pri tebi za celih 24 ur.

p.s. tudi v našem primeru je komisija podala negativen odgovor na vlogo za višji dodatek