Pozdravljen G.Dominik!

Moje ime je Zvezdana.Končno sem zbrala spet malo poguma, da se ponovno soočim z mojo boleznijo.Ko so mi postavili diagnozo sarkoidoza sem obiskala kar nekaj zdravnikov in nikjer mi niso vedeli prav dosti povedat glede moje bolezni.Takrat nisem niti imela energije(počutje je bilo zelo slabo), da bi zaprosila za mnenje še pri kakem drugem pulmologu oziroma nevrologu.
na Golniku so mi naredili bronhoskopijo in ugotovili sarkoidozo pljuč.Začeli so me zdraviti z medrolom(najprej je bil odmerek 64mg, nato so mi ga počasi zmanjševali), trenutno jemljem 2mg na dan.Prvi znak moje bolezni je bil na koži(imela sem malo temnejše lise predvsem na obrazu, ki so sčasoma z zdravljenjem bledele.Jaz pa najbolj občutim bolezen v glavi-glava me namreč neznansko boli oziroma prisotna je zelo čudna pekoča bolečina, ki sega do vratu).Bila sem tudi na slikanju glave MRI, kjer je slika pokazala spremembe na možganih(rekli so mi , da je verjetnost povezave s sarkoidozo).Kadar se ne počutim dobro me boli celo telo(predvsem sklepi),usta imam popolnoma suha, pečejo me oči, počutim se kot bi imela gripo-bezgavke mi zatečejo, utrujena sem, Stanje se mi je na začetku zdravljenja z medrolom izboljšala, nakar je bilo nekaj časa stanje nespremenjeno, nato sem se poslužila še homeopatije, kjer sem dobila še dodatna homeopatska zdravila, ki mislim da so mi v kombinaciji z medrolom zelo pomagala.Stanje se mi je krepko izboljšalo(prišla sem na 2 mg medrola na dan).Bila sem spet polna energije, počutje se mi je drastično izboljšalo(kako olajšanje:).Nato je stanje ostalo nespremenjeno.Zadnje dva tedna opažam da mi imunski imunski sistem spet pada in se bojim da se mi ne bi stanje spet poslabšalo(pridejo dnevi ko res nisem za nikamor, vendar se trudim in kljub zelo slabemu počutju kar delovno preživim dan).Verjamem, da se marsikatero bolezen da uspešno pozdraviti.Glede mojega stanja mi zdravniki niso vedeli kaj dosti povedati, zato se obračam še na Vas, če mogoče kaj veste glede te avtoimune bolezni in kako bi se dalo omiliti simptome sarkoidoze ali celo pozdraviti bolezen?

Lep sončen pozdrav iz Ljubljane.
Zvezdana

To je klasiščna avtoimunska bolezen, ki se lahko pozdravi.Tkiva, ki so že poškodovana, se ne morejo več obnoviti, lahko pa se prepreči nadaljevanje bolezni. Kar je tudi cilj pri terapiji.

Najpogostejši vzrok so povezani z azbestom, vdihovanjem težkih kovin, drugih strupov, ki pridejo v pljuča. Z BRT lahko ugotovimo vzroke, zakaj je pri vas prišlo do sarkoidoze.

Alternativni pristop k zdravljenju sem mi zdi najbolj smiseln, v klasični medicini vas čakajo samo zdravila za lajšanje simptomov.

LP

Pozdravljeni,

moj tast dela v skladišču kjer se manipulira z aluminijem (žaganje, vrtanje…)
Par mesecev nazaj so mu začeli zelo otekati sklepi (gležnji), da ni mogel obuti čevlje. Tudi bolečine so bile močne. Zdaj so mu diagnosticirali sarkoziodo, in on pravi da mu je zdravnik povedal da lahko živi še leto, 10 let, en mesec…. zdaj-ne vem kako resna je ta bolezen, in ali je to res, da bi mu stanje bilo tako slabo, oziroma da je ta bolezen tako napredovala? Kako se lahko popravi stanje, oziroma, kako bi mu lahko pomagali, svetovali?
Hvala za vaš odgovor.

Zobatec, hvala za citat, to je pravi odgovor.

AnicaZ, pogovorite se s tastom, povejte mu za te informacije in naj se sam odloči, kaj želi narediti.

LP

Tudi jaz imam vprašanje glede te bolezni.
Moji mami so meseca maja potrdili diagnozo sarkoidoza in se meseca septembra odločili za zdravljenje. Ker je začela po Medrolu zelo zaotekati, so se odločili, da ga neha jemati. Danes je imela po cca. mesecu dni zopet pregled v Kliničnem centru in ugotovili so, da je bolezen iz pljuč napredovala na jetra. Ker dvomim, da mi mama vse pove vas prosim za odkrit odgovor, kaj lahko v zvezi z vsem pričakujemo. Zanima me vse o tej bolezni: kako resna je, kaj pomeni napredovanje iz enega na drug organ, kako se ponavadi zdravljenje nadaljuje in ali je bolezen zelo resna oz. smrtna?

V upanju na čimprejšnji odgovor vas lepo pozdravljam!