Pozdravljeni!

Saj ne vem kako začeti, katere podatke napisati … in sploh … sem zmedena, zaskrbljena in žalostna, zelo žalostna. Naš nono (pred dvemi dnevi je dopolnil 75let) umira. Pa so minili komaj 4-je meseci odkar ni med nami več none (njegove žene). Predvidevam, da je prav to vse skupaj pospešilo, saj prej ni kazal nobenih znakov, nič, da bi bilo kaj drugače kot prej … vsaj tako ne, da bi mi opazili, ki z njim živimo v isti hiši. Uglavnem, od junija dalje so se začeli obiski zdravnikov, najprej v splošni bolnišnici (Šempeter pri Gorici) in potem na Golniku, kjer so postavili diagnozo. Bom prepisala z izvidov. Kaj pomenijo kratice in določene tujke sem si zdaj na jasnem – zahvala za to gre vam na tem forumu!!
Diagnoza: Epidermoidni karcinomdesnega spodnjega pljučnega režnja, stadij T4 N3 M1 z zasevki v obe nadledvičnici, levi spodnji pljučni reženj, prisotna je tudi karcinoza plevre in metastaza ob želodcu.
CT prsnega koša je pokazal, da je tumorski proces močno napredoval, tumor desnega bronhialnega hemisistema, najverjetneje primarni. Tumor široko vrašča v mediastinum in sega v mediastinalne bezgavke nad karino, pod njo levo in desno od traheje.
Metastaze v obeh pljučnih krilih, obeh nadledvičnih žlezah in majhna metastaza v jetrih.
CT glave je pokazal 4-5mm veliko metastazo brez edemov v okolici. Poleg te je vidna še ena metastaza v spodnji možganski kotanji. Ob tej je viden majhen edem možganovine.
Napisali so še, da je indicirano paliativno obsevanje (z eno frakcijo) zaradi grozeče obstrukcije desnega glavnega bronhija. Obsevanje je že opravil (19-ega septembra). Na izvidu med drugim piše naslednje.
Terapija: Bolnika narišemo na simulatorju in ga obsevamo na Linearnem akceleratorju s tumorsko dozo 1×8 Gy (dva opozitna polja).
Diaskopija: Ob simulaciji obsevanje pokaže popolno atelektazo desnega pljučnega krila.
Za naprej ga na obsevanja ali v onkološko ambulanto naročali niso.
Vem, da je prepozno za ozdravitev, želim pa mu pomagati kakor lahko ta čas, ki ga bo preživel še z nami. Ko so ga odpustili z Golnika že ni mogel več hoditi sam, zadnji mesec pa je tako samo v postelji, shujšan, brez vsakršne moči, občasno govori nepovezano (blodi), kolikor ga sploh še uspemo razumet, saj govori težko, glas ima čisto zahripan in že tako je prej bolj nerazumljivo govoril (verjetno posledica pomanjkanja zobovja). Je zelo malo, skoraj nič. Tudi, ko mu damo vse spasirano poje približno pet žličk in konec, začne kašljati, kot bi ga dušilo, hrana gre gor in ne več dol. Vem, da je zaradi tega še bolj nemočen, a ne vem kaj storiti. Spasiram mu, glavo ima dvignjeno ko je, tudi čisto tekočino pije vmes, vztrajna sem, a prisilit, vsilit mu ne morem. Zadnji teden ima tudi drisko, a suhih reči ne more jesti, zato mu namočim prepečenec v čaj, skuham riž na vodi, a saj pravim, več kot par žličk ne poje. Saj sploh ne vem ali želim kaj določenega vprašati ali samo ‘dati iz sebe’ … Sprašujem se sto stvari. V glavi je polno če-jev, vprašajev. Želim si vedeti vsaj približno koliko časa ga še čaka in kaj ga čaka. Zdaj (vsaj kakor pravi on in kolikor ga razumem) ga ne boli nič, ga še bo, bodo bolečine hude? Kaj nam je storiti? Kdaj naj pokličemo zdravnika, ob katerih znakih? Mu lahko dajamo kakšne vitamine, dodatke k prehrani, ko tako malo poje? In jaz psebno, zase, si želim vedet koliko časa bo še z nami, vsaj približno … ne vem ali pričakovat še dva meseca, pol leta … ali lahko jutri pridem dol do njega in že ne bo več dihal !? Hudo mi je še zaradi none, mislim, da še tega nismo preboleli pa je tu že nova stvar s katero se je treba spopasti. To je življenje, vem. In lahko sem samo vesela, da ni to moja diagnoza in da lahko hodim, jem, govorim, slišim, vidim, da se nasmejem, sem ljubljena in ljubim.

Upam, da nisem bila predolga … lep pozdrav vsem in vse dobro vam želim!!
Vesela bom vsakega odgovora.

Zelo lepo in tenkočutno si napisala… Hotela si “dati ven”, nekomu povedati svojo bolečino in skrb, hkrati pa upaš tudi na kakšen uporaben nasvet, izkušnjo.

Sprašuješ, kaj narediti. Po tvojem pisanju sodeč imam občutek, da že sedaj skrbno negujete vašega nonota in da mu je lepo z vami. Nono potrebuje sedaj občutek, da vam ni vseeno zanj, da ga sprejemate takšnega kot je in da ste mu v oporo. Predvsem potrebuje razumevanje, emaptijo, toplo dlan. Bolezen se največjkrat odrazi v življenju celotne družine. Zgodi se, da včasih potrebe bolnika po pomoči tudi presegajo možnosti svojcev. Dogaja se, da zaradi pomanjkanja negovalcev svojci prevzamejo vso skrb za osebno nego, prehrano in tudi strah pred poslabšanjem bolezni. V takšnih primerih je v veliko oporo društvo Hospic, ki pomaga negovati bolnika in je hkrati tudi trdna opora svojcem. Društvo Hospic ima čudovite prostovoljce. Več o društvu najdeš tu: http://www.drustvo-hospic.si/htm/index2.htm .

Svetujem ti, da se za nasvet glede prehrane obrneš na čudovito Denis Mastnak Mlakar, ki se na OI ukvarja z bolniki, ki imajo težave s prehranjevanjem. Prepričana sem, da ti bo dobro svetovala, kako v majhnih obrokih in v nekaj žličkah nonotu dati vse, kar potrebuje za to, da bo dobro prenesel čas, ki mu je namenjen. Tel. št. dietetičarke, gospe Denis Mastnak Mlakar je 01/5879-679.

Želim ti veliko trenutkov z vašim nonotom. Crklajte ga, kažite mu, da ga imate radi. Verjetno je to največ, karmu v danem trenutku lahko date. In to veliko šteje.

Objemček!

Kristina Modic

Moonica, te razumem, namreč moj oče je imel zelo podobno diagnozo. Glede prehrane so nam svetovali Prosure, zraven je dala zdravnica še odvajalo, ker prosure zapira.
Kako pa je z bolečinami? Bi bilo fino, če bi imeli stalen kontakt z zdravnikom, k nam je hodila patronažna vsak dan 2 meseca. Sicer je le dajala dexamethason, a smo nekako dobili občutek “varnosti”.
Bodite z njim, mu kaj lepega povejte, izkoristite čas…nono vas potrebuje in vi njega.
V mislih sem z vami, držite se…

Kristina in klopotača* zares sem hvaležna, da sta se odzvali na moj post.

Za nami je težek vikend … niti na misel mi ni prišlo, da se bo poslabšalo tako hitro, res, na koncu je šlo vse tako hitro, komaj dojemaš … čeprav so nam rekli, da je lahko tudi dva dni (a takrat se oklepaš tistega kar rečejo dalje – “ali dva meseca”) … včeraj zvečer je nono umrl … doma je bil nekje do ene ure, potem je prišel zdravnik in peljali so ga v bolnico, mu dali kisik in tekočino, drugega tako niso mogli … zavest je odšla … a jaz verjamem, da je bil včeraj še tam z nami, da je čutil dotike in slišal besede … mogoče sta bila z nami celo oba, tudi nona … s tem se lahko tolažim … da sta zdaj skupaj in da trpel ne bo več … pa kljub temu ostaja bolečina v prsih, v duši.
Ko je umrl sta bila ob njem njegov sin in vnuk(moj dragi…ja, njegov nono je bil, a to so le krvne zadeve, v resnici je bil tudi moj, zelo!!) … mene prav takrat ko je umrl ni bilo tam, sem skočila domov in ko se vsedam v avto, da šibam nazaj dobim klic od dragega … umrl je … kako sem se pripeljala do bolnice ne vem … vem pa, da je poleg mene sedela krivda … zakaj sem prav takrat odšla in nisem bila ob nonotu niti ob dragem v tistem trenutku …

Da ne bom preveč zašla … Hvala za vse informacije, ki sem jih tu dobila in besede, ki sta mi jih -Kristina in klopotača*- namenili !

Vse dobro želim vama, vajinim prijateljem in vseeeem ostalim … zdravja, zadovoljstva, pozitive!!!!!

Moonica, iskreno sožalje…vsaj trpljenja je konec

Moonica, tako žalostno je brati takšne novice……. Ne krivi se, da te ni bilo ob nonotu in dragem. Tako nono kot dragi vesta, da ju imaš rada in bi naredila vse, da bi bil nono še z vami.

Nastala je praznina in bolečina a lepo spomini vam bodo kazali pot naprej!

Držite se!

Kristina

Hvala vama.

Ja, žalostna novica, sploh, ker je bilo zdaj tako na hitro na koncu … a vem, da je bilo žal tako daleč, da se ozdraviti tako ni dalo in on je rešen, vem, je pa vedno težko tistim, ki ostanejo.
Rišem si sliko njega in none skupaj … to me edino pomirja.
Ja, Imamo spomine … lepe in manj lepe … a te dni se mi sploh ne vrtijo v glavi spomini iz obdobja, ko sta bila bolana … vidim samo tiste dni, ko sta bila še oba pri močeh, z nasmehom na ustih …