Paliativna oskrba pomeni celostno podporo bolnikom z napredovalo ali neozdravljivo boleznijo ter njihovim svojcem. Cilj ni več ozdravitev, temveč ohranjanje kakovosti življenja, lajšanje simptomov in pomoč pri soočanju z bolečino, strahom, izgubo in žalovanjem.
Kot poudarjajo strokovnjaki ob svetovnem dnevu paliativne in hospic oskrbe, ki ga obeležujemo drugo soboto v oktobru, paliativna oskrba ne pomeni “zadnjih dni življenja”, temveč jo je treba vključiti že ob postavitvi diagnoze neozdravljive bolezni, ko bolnik še lahko izrazi svoje želje, pričakovanja in vrednote.
Ko paliativna oskrba dobi obraz – zgodba o deklici Mariji
Da paliativna oskrba ni le medicinski izraz, temveč predvsem odnos, srčnost in spremljanje, dokazuje zgodba Marije. Čutna, močna in ustvarjalna deklica, ki je vse do zadnjega upala v izboljšanje svojega zdravstvenega stanja se je poslovila pred dnevi. V začetku tega tedna je Slovensko društvo Hospic na svoji Facebook strani objavilo ganljivo pripoved o njenih zadnjih mesecih. Zapisali so:
“Pred slabim tednom dni je svet zapustila deklica Marija. Čutna, močna, ustvarjalna duša, ki je vse do zadnjega upala v izboljšanje njenega zdravstvenega stanja, a žal, nimajo vse zgodbe srečnega konca.
Marija se je za rakom prvič zdravila leta 2021 in zahtevno zdravljenje je na njej pustilo veliko posledic. Bolezen se je v novembru 2024 ponovila. […] Aprila 2025 je onkologinja družini povedala, da so izčrpane vse možnosti za uspešno zdravljenje in od takrat naprej je bila Marija v paliativni oskrbi. To je bil tudi čas, ko je z družino začel sodelovati naš dolenjski odbor.
Marijo smo spremljali na domu, z njo smo se srečali celo na koncertu Vlada Kreslina, jo vzpodbujali v izdelavi nakita, kar je rada počela, predvsem pa smo se z njo in družino pogovarjali tudi o smrti. […]
Draga Marija, hvala za vse nasmehe in iskrice v očeh, ki si jih delila z nami. Navdušenja, ideje, načrte. Hvaležni smo, da smo bili, čeprav kratko, del tvojega življenja tudi mi. Hvala družini, ki nas je spustila v svoj intimen svet. Iskrene sožalje ob izgubi in seveda jim bomo stali ob strani še naprej, tudi v procesu žalovanja.”
“Paliativna oskrba pomeni veliko več kot le pripravo na smrt. Še imamo čas, ki ga lahko preživimo skupaj. Veliko še lahko doživimo in si povemo. Lahko nam pove, kaj si želi in mogoče nam bo uspelo, da ji katere želje tudi uresničimo. Največ, kar lahko naredimo zanjo je, da smo ob njej, sledimo njenemu ritmu in jo poslušamo. Doma se veliko pogovarjamo, z možem in Marijo, predvsem o smrti. Smrt je del oziroma zaključek življenja. Do sedaj o njej nismo govorili, ker za to nismo čutili potrebe. Zdaj pa sama že nekaj časa raziskujem, kako poteka proces umiranja in kaj pomeni smrt za bolnega in za tiste, ki so ob njem.”
Špela, Marijina mami
(zapis o paliativni oskrbi iz časa vključitve v podporni program Društva)
Potreba po povezovanju in sodelovanju
Slovenska Karitas je septembra 2025 pripravila posvet o pogojih za vzpostavitev celovite paliativne oskrbe in vlogi nevladnih organizacij pri tem. Dogodek je združil več kot 200 zdravstvenih in socialnih delavcev, prostovoljcev in humanitarnih sodelavcev, ki so iskali odgovore na vprašanje, kako zagotoviti boljšo podporo umirajočim in njihovim svojcem.
Med osrednjimi govorci so bili dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., vodja paliativne oskrbe na Onkološkem inštitutu, prof. dr. Bojana Beović, dr. med., predsednica Zdravniške zbornice Slovenije in številni drugi strokovnjaki iz zdravstvenega in socialnega področja. Skupna ugotovitev je bila jasna: v Sloveniji še vedno primanjkuje paliativnih timov, regijska pokritost je neenakomerna, zakonske rešitve pa ne sledijo potrebam na terenu.
Posebej izpostavljena je bila potreba po zgodnji komunikaciji z bolniki in svojci, saj pravočasen pogovor o bolezni in njenih posledicah zmanjša stiske ter omogoča boljše načrtovanje oskrbe.
Premalo strokovnjakov, a veliko srčnosti
Zdravniki in medicinske sestre, ki delujejo na področju paliativne oskrbe, so pogosto preobremenjeni.
V mnogih regijah paliativni timi še ne obstajajo, številni zdravstveni delavci pa znanja s tega področja šele pridobivajo.
Kot so opozorili strokovnjaki na posvetu Karitas, je treba poskrbeti tudi za usposobljenost vseh, ki se srečujejo z umirajočimi – od družinskih zdravnikov do socialnih delavcev in duhovnih spremljevalcev.
Kljub težavam se kaže velika pripravljenost na sodelovanje. Civilna družba, prostovoljci in humanitarne organizacije lahko pomembno dopolnijo zdravstveni sistem – s toplino, časom in razumevanjem, ki jih bolniki in svojci v zadnjem obdobju življenja najbolj potrebujejo.
Onkološki inštitut Ljubljana – pionir paliativne oskrbe
Pomembno vlogo pri razvoju paliativne medicine v Sloveniji ima Onkološki inštitut Ljubljana (OI), kjer paliativno oskrbo izvajajo že od leta 2007. Njihov Oddelek za akutno paliativno oskrbo je edini v državi, ki ima akreditacijo Evropskega združenja za internistično onkologijo (ESMO) kot center odličnosti za integrirano paliativno oskrbo.
“Večina neozdravljivo bolnih želi zadnje obdobje življenja preživeti doma, v krogu družine. Zato morajo imeti podporo osnovnega zdravstvenega nivoja in možnost strokovne pomoči specializiranih paliativnih timov, kadar jo potrebujejo.“
poudarja vodja oddelka, dr. Maja Ebert Moltara.
OI poleg bolnišnične oskrbe izvaja tudi mobilno paliativno enoto, ki bolnike obiskuje na domu. V letu 2024 so opravili med 60 in 90 obiskov mesečno, pri čemer pomoč pogosto potrebujejo tudi svojci – še posebej po smrti bolnika, v času žalovanja.
Izobraževanje – ključ do razvoja mreže paliativne oskrbe
Pomemben mejnik v razvoju paliativne oskrbe predstavlja letošnja novost: paliativna medicina je prvič vključena v obvezni študijski program Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani. Kot poudarja izr. prof. dr. Jasna But Hadžić, dr. med., z Onkološkega inštituta, to pomeni velik korak naprej.
“Bodoči zdravniki bodo poleg strokovnega znanja pridobili tudi empatijo in razumevanje za celostno obravnavo bolnika. To je temelj za razvoj dostopne in povezane paliativne mreže v državi.“
izr. prof. dr. Jasna But Hadžić
Poleg uvedbe obveznega predmeta potekajo tudi priprave na specializacije za zdravnike in medicinske sestre s področja paliativne oskrbe. V prihodnje bo ključno zagotoviti dovolj usposobljenega kadra, zlasti med družinskimi zdravniki in patronažnimi sestrami, ki pokrivajo največji delež osnovne paliative.
Veliko je že bilo narejenega, še veliko dela je tudi pred nami
Čeprav Slovenija napreduje, do univerzalnega dostopa do paliativne oskrbe še nismo prišli. V državi trenutno deluje 11 specializiranih paliativnih enot, a državni program predvideva, da bi jih moralo biti vsaj en tim na 100.000 do 150.000 prebivalcev, s skupno 150–200 posteljami za specializirano paliativno oskrbo. Trenutno jih imamo le 21.
Sistem se razvija počasi, vendar so temelji – znanje, predanost in človečnost – trdni. Kot se je strnila misel udeležencev posveta Slovenske karitas: “Paliativa ni le zdravstvena storitev, ampak izraz človečnosti družbe.“
Informacije za bolnike in svojce o paliativni oskrbi – projekt Metulj in tukaj.
Predstavitev paliativne oskrbe onkoloških bolnikov – video
Viri:
https://www.karitas.si/posvet-slovenske-karitas-o-pogojih-za-vzpostavitev-celovite-paliativne-oskrbe/
https://www.karitas.si/vabilo-na-posvet-o-paliativni-in-hospic-oskrbi-v-sloveniji/
https://www.onko-i.si/novica/letos-prvic-paliativna-medicina-del-kurikuluma-studentov-medicinske-fakultete-univerze-v-ljubljani-in-priprave-za-uvedbo-specializacij-za-zdravnike-in-medicinske-sestre
https://nijz.si/wp-content/uploads/2023/01/Paliativno-oskrba-v-Sloveniji-%E2%80%93-osnovne-opredelitve-dr.-Maja-Ebert-Moltara-dr.-med.pdf
https://www.onko-i.si/o-nas/sektorji-in-oddelki/sektor-za-podporno-zdravljenje-in-skupne-zdravstvene-dejavnosti/oddelek-za-akutno-paliativno-oskrbo
https://www.europacolon.si/paliativna-oskrba-je-usmerjena-v-zivljenje-ne-v-smrt.html
