“Vsaka sprememba, ali je to preoblačenje ali prehranjevanje, je kar izziv na tej jadrnici, ki zahteva veliko mero prilagajanja,” pravita Jona in Luka.
Tudi življenje s pljučno hipertenzijo je življenje, kjer po eni strani nič več ne poteka po načrtu. Po drugi strani pa za vse potrebuješ načrt in večjo mero organiziranosti kot prej.
“Največ težav sem imela s tem, da za večino vsakdanjih opravil potrebujem več časa in moram vmes počivati. Tudi vsak izlet in počitnice moram bolj skrbno načrtovati. Bo bombica zadostovala za dolžino izleta, me bo ob prihodu na počitnice čakal kisik? Tudi moji domači in prijatelji se morajo moji bolezni veliko prilagajati. To počnejo z veliko dobre volje. Za to sem jim zelo hvaležna,” pove Mojca.
Ravno v takšnih trenutkih najbolj spoznamo, kako dragocena je prava podpora.
Da se na pot – jadralsko ali življenjsko – podaš z ljudmi, ki želijo biti tam tudi, ko je težko. “Nova realnost je glede na napredovanje bolezni zahtevala tudi prilagoditve in spremembe v načinu življenja, pri čemer mi je pomagala podpora in razumevanje bližnjih ter okolice, v veliki meri tudi podpora zdravnikov in zdravstvenega osebja v procesu zdravljenja. Življenjski tempo sem moral umiriti, postaviti nove življenjske prioritete in kdaj reči tudi ne,” pripoveduje Iztok.
Jona in Luka sicer priznavata, da sta pričakovala, da se bosta razmeram na jadrnici težje prilagajala. A se je zgodilo nekaj drugega. Namesto odpora sta se odločila za sprejemanje. “Seveda se sproti prilagajava en drugemu in vsem ostalim stvarem, ampak sva nekako sprejela določene stvari in jih jemljeva za samoumevne,” pove Luka. Stvari ne zapletata. Situacije jemljeta takšne, kot pridejo in se z njimi spoprimeta.
Podoben proces poteka pri ljudeh s pljučno hipertenzijo. Odpor nadomesti zavedanje, da je za življenje z boleznijo potrebna pozitivna naravnanost in zaupanje – vase, v zdravljenje, v ljudi ob sebi.
“Jaz sem praktično čez noč prešel iz odlične kondicije v stanje, ko praktično nisem zmogel nič. Vse moje telesne aktivnosti so se omejile na sprehode po ravnem. Kolesarjenje ni bilo več mogoče, tudi dela okoli hiše ne. Ogromno so mi pomagali domači, sodelavci in prijatelji. Življenje sem moral v celoti prilagoditi novemu stanju in tu pomoč res veliko pomeni,” se spominja Tone.
Tudi Jona in Luka včasih kakšno stvar naredita preprosto zato, ker jo morata. “Večino časa se je treba malo prisiliti – da poješ, da se preoblečeš v topla oblačila. Ampak gre,” pravi Luka. “Na koncu dneva gre vse skozi.”
In ta … gre skozi … je pravzaprav najboljši opis prilagajanja. Ne zveni herojsko – a je.
Ker prilagajanje ni odpoved. Je način, kako ostajaš vključen. Kako sodeluješ. Kako skrbiš zase in za druge – ne kljub oviram, ampak z njimi.
Izkušnje so prispevali: Jona in Luka Kobler (jadranje) in bolniki: Tone Kordiš, Iztok Ribnikar, Mojca Sever.
Med 17. in 21. junijem sta Jona in njen oče Luka Kobler dosegla izjemen podvig: prejadrala sta najdaljšo razdaljo v dvoje z jadrnico tipa dinghy. Na jadrnici Beneteau First 14 SE sta brez dotika kopnega in brez zunanje pomoči neprekinjeno jadrala kar 102 uri in 27 minut. V tem času sta preplula 347 navtičnih milj in tako presegla dosedanji Guinnessov svetovni rekord iz leta 2021.
A projekt JONUKA400 – Misija brez sape ni bil le športni izziv. Z jadranjem sta namreč ozaveščala o pljučni arterijski hipertenziji (PAH), redki in nevarni bolezni, ki bolnikom jemlje sapo že ob najmanjših naporih. Tudi sama sta na morju izkusila trenutke brezvetrja, ki so simbolično ponazorili dolgotrajne in tihe boje bolnikov s pljučno hipertenzijo.
Ob njunem jadranju je spremljevalna ekipa vsak dan pripravila posebno zgodbo – zapis, ki prepleta napore z morja z življenjskimi preizkušnjami ljudi, ki živijo s pljučno hipertenzijo.
Preberite tudi:
? prvo zgodbo: Želja, ki žene naprej
? drugo zgodbo: Strah pred neznanim
? tretjo zgodbo: Pogum je odločitev, da vztrajaš
Z namenom ozaveščanja o pljučni hipertenziji in življenju z boleznijo, zgodbe objavljamo tudi na našem portalu. Vabimo vas, da jih preberete – in si vzamete trenutek za razmislek o nevidnih bitkah, ki jih mnogi bijejo v tišini.
