S tem vprašanjem se sooča Tim za paliativno oskrbo otrok na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, ki ga vodi specialistka pediatrije doc. dr. Anamarija Meglič, dr. med., po vzoru primerljivih otroških klinik po svetu.
Je res nujno, da tak otrok preživlja veliko časa v bolnišnici, da mu vsak dan jemljejo kri, ga ponoči zbujajo in mu merijo krvni tlak? Ali je bolje, da se takemu otroku omogoči, da je več časa obdan z vrstniki, da je v domačem okolju, da se mu omogoči stik z vzgojitelji ali učitelji? “Nihče ni rad v bolnišnici. To je stresno okolje za otroka in starše. Podpiramo vse, kar pomaga in ne škoduje otroku, kar omogoča življenje teh otrok čim bolj podobno življenju zdravih sovrstnikov,” poudarja dr. Megličeva.
Zaradi skrbi za otroka, nemalokrat eden od staršev preneha delati
Najbolje bi bilo, da se otrok vključi v paliativno oskrbo ob postavitvi diagnoze neozdravljive napredujoče bolezni. Takrat lahko otroku z uvedbo ukrepov preprečijo poslabšanja in najbolj zvišajo kakovost njegovega življenja, poudarja pediatrinja. “Zgodnja paliativna oskrba je zelo široka. Zahteva sodelovanje več različnih oseb: različnih subspecialistov s Pediatrične klinike, psihologa, vzgojiteljev, učiteljev, medicinskih in patronažnih sester, otrokovega izbranega zdravnika in zdravnikov s sekundarnih ravni, kamor otrok hodi na podporno zdravljenje, če mu je tako lažje, ker je bližje njegovemu domu.“
Po besedah dr. Anamarije Meglič, se pediatrična paliativna oskrba razlikuje od paliativne oskrbe odraslih. “Ti otroci imajo pogosto redke bolezni in kompleksna stanja, ki prizadenejo več organskih sistemov. Če gre za genetsko bolezen, imajo bolezen lahko tudi sorojenci. Ker je skrb za hudo bolnega otroka zahtevna, nemalokrat eden od staršev preneha delati, da se lahko posveti negi otroka. Gre za veliko psihično obremenitev za vso družino. Oskrba v končnem obdobju življenja pa obsega predvsem reševanje najhujših simptomov in stisk ob umiranju: bolečine, strahu, težkega dihanja in ob tem veliko žalost staršev. Pričakovano je namreč, da umirajo stari ljudje, ne pa, da umirajo otroci,” pripoveduje.
Kaj bi otroku koristilo in olajšalo stisko v družini?
Ob sprejemu otroka v paliativno oskrbo se sestane multidisciplinarni tim. Zdravnik, ki otroka največ obravnava, ga predstavi timu, sodelujoči zdravniki dodajo posebnosti vodenja na svojem področju, medicinske sestre predstavijo posebnosti na področju zdravstvene nege, psiholog duševne stiske družine. Tim se pogovori o pričakovanem poteku in poslabšanjih, kako jih preprečiti, kako optimalno ukrepati, kaj bi otroku koristilo in olajšalo stisko družini, vključijo tudi otrokove učitelje/vzgojitelje, s katerimi iščejo prilagoditve, ki bi otroku koristile. Nato se pogovorijo z otrokom in starši o osnovnih ciljih družine, kaj si otrok in oni najbolj želijo. V skladu s tem in strokovnimi smernicami tim pripravi načrt nadaljnjega zdravljenja, obravnave, kjer je natančno opisano, kako zdraviti, ravnati ob poslabšanjih, kakšno psihološko podporo ponuditi, kakšni so ukrepi za šolo, vrtec, katere so socialne pravice …
Celotna oskrba na vseh zdravstvenih nivojih, v šoli, vrtcu, doma, se nato izvaja v skladu z načrtom, ki je vložen v informacijski sistem, hrbtenico, da ga tisti, ki otroka obravnava, lahko upošteva. “Obravnava poteka kontinuirano, načrt se prilagaja, denimo ob postopnem poslabšanju, napredku bolezni. Sledijo tudi pogovori o umiranju in želenem kraju smrti, doma ali v bolnišnici. Po vsaki obravnavi in tudi po smrti otroka se člani tima sprašujemo, kaj bi lahko naredili še bolje, kaj je staršem najbolj pomagalo, otroku najbolj koristilo. Največ se naučimo od svojih bolnikov in njihovih družin,” pripoveduje pediatrinja.
Za nujna vprašanja staršem in zdravstvenim delavcem, ki oskrbujejo otroka kjerkoli v državi je stalno, 24 ur na dan, sedem dni v tednu, na voljo zdravnik tima v pripravljenosti in medicinska sestra tima po elektronski pošti ali telefonu.
Tovrstnih bolnikov je vedno več
Septembra obeležujejo šesto leto delovanja tima, ki ga sestavljajo zdravniki, medicinske sestre in psihologi. To delo opravljajo prostovoljno, poleg rednega dela vsak na svojem oddelku. Vsi so končali izobraževanje iz paliativne oskrbe, ki ga organizira Slovensko združenje za paliativno in hospic oskrbo, in opravili izobraževanja iz pediatrične paliativne oskrbe v tujini. Tim izvaja izobraževanja za zdravstvene delavce v pediatriji v vsej državi, po vseh regijah. Podobno kot velja za odraslo populacijo, je tovrstnih bolnikov vedno več.
Kot državna koordinatorica za pediatrično paliativno oskrbo si dr. Anamarija Meglič na državnem nivoju prizadeva, da bi bili vsi otroci, ki jim paliativna oskrba koristi, le te deležni, ne glede na to, kje bivajo ali kje so zdravljeni. Poleg osveščanja javnosti in izobraževanja zdravstvenih delavcev je nujno tudi čimprejšnje ovrednotenje dela, storitev paliativne oskrbe v sklopu sistemske ureditve področja v državi.
