Pri 33 letih je zbolela za četrtim najpogostejšim rakom pri mladih ženskah (25-49 let) v Evropi, ki se razvije po dolgotrajni okužbi z nevarnimi genotipi virusa HPV (človeški papilomavirus). Okužbo je možno preprečiti s cepivom, ki je na voljo že vrsto let in velja za varno ter učinkovito.
Barbi Drmota je o svoji trnovi poti do diagnoze in o zdravljenju že spregovorila za medije. Najin pogovor pa je bil drugačen … “Razlika med prvim in tem intervjujem je velika. Sedaj je v meni manj jeze, z večjo lahkotnostjo govorim o raku materničnega vratu, saj ne živim več v negotovosti in strahu,” pravi naša priznana umetnica, ki je raka premagala lani.
Pomembno se ji zdi, da se o tej temi govori in da se javnost ozavešča o cepivu proti HPV. “Dekletom, ki se jim to dogaja, bi rada povedala, da niso same in da nas je veliko. Zboleti ni nič sramotnega,” pravi naša sogovornica, ki jo navdihuje tudi njen partner, režiser Vinci Vogue Anžlovar, ki odkrito govori o svoji diagnozi, amiotrofični lateralni sklerozi (ALS).
Vrniva se k dnevu, ko ste dobili diagnozo. Česa se najbolj spominjate?
Bilo je novembra leta 2022. Spominjam se, da sem klic onkologinje dobila tik pred poslovno potjo v tujino okoli 11. ure dopoldne. Mislim, da sem bila ravnokar na vratih, ko je zazvonilo in so mi povedali, da imam raka in da bo potrebna operacija. Klic je bil kratek, vsaj tako se ga spominjam. Nato sem sedla na posteljo in nekaj časa gledala predse. Spomnila sem se, kako sem si pred leti, ko sem gledala filme, v katerih je nekdo imel raka, rekla, da nikomur ne bi povedala, če bi se to zgodilo meni. Da drugih ne bi obremenjevala s tem in da ne bi vplivali na moje odločitve … Nato sem dvignila telefon in poklicala Vincija.
Na poslovno pot pa ste kljub temu odšli …
Ja, čeprav so mi rekli, da moram na operacijo v roku treh tednov. Takoj sem jim povedala, da bo morala operacija počakati pet tednov, ker imam v tujini poslovne obveznosti. Če smo na ta pregled, ki je končno prinesel rezultate, čakali pol leta, lahko še dodatna dva tedna. Zdravnica se je strinjala.
Ste redno hodili na odvzeme brisa materničnega vratu?
Da, vse od 15. leta in vedno je bilo vse v redu.
Kdaj ste prvič začutili, da je nekaj narobe?
Kmalu po zadnjem odvzemu brisa, ki tudi ni pokazal posebnosti, so se začele kontaktne krvavitve. To je bilo leta 2020. Najprej sem zamenjala kontracepcijske tabletke, ker ni pomagalo, sem želela na odvzem brisa. Pol leta sem prosila ginekologinjo, a sem morala počakati, ker od zadnjega odvzema še niso minila tri leta. Naredili so mi le ultrazvok, ki ni nič pokazal. Pol leta pred pregledom, ki mi pripada, so mi le odvzeli bris, ki je pokazal, da sem pozitivna na HPV. Med zadnjim dobrim in slabim brisom je tako minilo dve leti in pol.
Diagnoze takrat še niste dobili. Kaj se je dogajalo po tem, ko ste dobili rezultate brisa?
Z izvidom sem šla na Onkološki inštitut, kjer so našli sumljive spremembe. Preden sem dobila diagnozo, sem v slabem letu opravila še dva ginekološka pregleda. Po vrnitvi s službene poti so se začele priprave ne operacijo, ki so jo izvedli brez predhodnega pregleda z magnetno resonanco (MRI). Zapletlo se je, ker sem imela v prstu 2 mm velik kos igle, ki ga je bilo treba najprej odstraniti, kar tudi so, a ker se je mudilo, so me na koncu operirali brez MRI-ja. To jim zamerim. Da me niso prej poslali na MRI, glede na to, da niso vedeli, s čim se soočamo. Če bi ga izvedli vsaj pred operacijo, bi videli tumor in bi me lahko takoj poslali na obsevanje in ne na poseg. Onkologinja je namreč takoj videla, da raka ne bo mogla odstraniti s posegom. Njen komentar po operaciji ni povedal veliko. Dejala je le, da ni zadovoljna s tem, kar je videla. Pustili so me v temi. To je bilo konec decembra 2022, takoj po novem letu pa sem dobila klic iz brahiterapevtske ambulante, iz katere so mi sporočili, naj pridem čez tri dni na posvet. Ker mi po telefonu niso želeli dati nobenih informacij, sem se obrnila na Googla.
Kar ste izvedeli, vas je verjetno prestrašilo.
Katastrofa! V telo ti vstavijo sonde in te vsako uro za deset minut obsevajo. To traja 24 ur, med katerimi se ne smeš premikati. Ko sem to prebrala, me je bilo groza te terapije, a sedaj, ko pogledam nazaj … Če ne bi odprla spletnega brskalnika in našla priročnika za medicinske sestre, kako naj se psihično pripravijo na delo s takimi bolniki, in si po prebranem v glavi ne bi ustvarila največjega strahu vseh strahov, bi bila izkušnja zame verjetno veliko težja. Ker sem si predstavljala masaker, na koncu ni bilo tako grozno. Pričakovanja so bila hujša od realnosti. Na to terapijo sem morala sicer dvakrat. Vse se je dogajalo vzporedno. Petkrat na teden obsevanje, skupaj 25, pet kemoterapij, vsak teden ob sredah, zadnji teden so dodali še brahiterapijo.
Na diagnozo ste čakali kar nekaj časa …
Ko sem dobila diagnozo, sem bila razumljivo jezna. Eno leto ste me imeli tukaj, veliko več testov bi lahko opravili, če niste vedeli, kaj se dogaja. Prej bi na primer lahko opravili pregled z magnetno resonanco, ki bi pokazal tvorbo. Razložili so mi, da raka tako dolgo niso zaznali zato, ker je rasel navzgor, in ne kot običajno navzdol, zato ga pri jemanju brisa niso dosegli.
Terapije so za telo izjemno naporne. Kako ste jih doživljali?
Najbolj me je bilo strah brahiterapije, pri kemoterapiji pa sem se bala le katetrov, ker se mi slabo vidijo žile, sploh če me je strah. Sicer mi po kemoterapiji ni bilo nikoli slabo, nikoli nisem bruhala. Počutje po kemoterapiji bi lahko primerjala z alkoholnim mačkom, ki je pač trajal pet tednov. Po opravljenih terapijah sem si vsakič privoščila odklop v družbi in nazdravila nase. “Ena je že mimo, še štiri!” Na tak način. To je pomagalo. Obsevanja tudi niso bila pretirano zahtevna.
So vam pogovori z drugimi bolniki z rakom pomagali?
Zagotovo. Morda sem imela srečo, da sem bila v družbi bolnikov, ki so bili prav tako pozitivno usmerjeni. Povprečna starost drugih je bila okoli 60 let, jaz sem jih imela le 33. Spominjam se gospe, ki me je vprašala, ali imam otroke. Zanimalo jo je, ker je vedela, da bom vstopila v menopavzo. Ko je izvedela, da jih nimam, mi je rekla: “Ne obremenjujte se. Tudi jaz sem imela težave, ko sem bila stara 30 let. Dva otroka sem posvojila. Čudovita sta in z možem ju ne bi mogla imeti raje.” Zdelo se mi je ironično, ker sem se že zgodaj odločila, da si ne želim otrok, ko sta starša pritiskala name z vprašanjem, kdaj bosta dobila vnuke, pa sem si prav zaželela, da jih ne bi mogla imeti. Poleg tega sem si, ko sem bila mlajša, tudi večkrat rekla, kako lepo bo, ko ne bo več menstruacije. Evo! Pazi, česa si želiš. (smeh)
Ste se kdaj vprašali, zakaj je morala bolezen doleteti ravno vas?
Absolutno. Večkrat. Vmes sem razmišljala tudi o tem, da je Bog ali neka druga sila presodil, da sem jaz dovolj močna, da prestanem to izkušnjo. Ali pa, da je bolje, da se je meni to zgodilo kot pa prijateljici, ki si želi otroka … Vedno poskusim najti svetlo točko.
Ste se tudi kdaj spraševali, kako in kdaj ste se okužili z virusom HPV?
Seveda, še vedno se kdaj, predvsem takrat, ko sem jezna na moški spol. (smeh) Nesmiselno se je trpinčiti s tem. Ko sem izvedela, da imam HPV, sem se bolj ukvarjala z vprašanjem, ali bi morala o tem obvestiti vse bivše partnerje. Na koncu sem se odločila, da jih ne bom.
Kako ste pred diagnozo gledali na virus HPV? Ste se obremenjevali z njim, ste razmišljali o cepljenju …?
Sem za cepljenje. Če bi imela otroke, bi jih dala cepiti. S HPV-jem sem se namreč srečala že lep čas pred svojo diagnozo, saj so se s predrakavimi spremembami soočale moje prijateljice. Verjela sem, da se okužba hitro zazna, da sledi manjša operacija in da je nato vse v redu. Zato sem bila tudi tako začudena, ko so me po pozitivnem testu na HPV poslali na Onkološki inštitut.
Takšna diagnoza je velik šok, ne le za bolnika, ampak tudi za njegove najbližje.
Zagotovo. Takrat se nisem ukvarjala s svojim počutjem … Spraševala sem se, kaj naj rečem staršem, kaj prijateljicam, kaj bo Vinci rekel …
Kako ste jim povedali?
Za prijateljice sem priredila druženje. Verjetno so mislile, da sem noseča. (smeh) Ob šampanjcu sem jim povedala, da imam raka. Jezne so bile zaradi načina, na katerega sem jim to povedala, nato so jih oblile solze. Tistega dne smo se napile. (smeh) Vse smo si povedale. Bile so mi v veliko oporo.
Kako pa so se odzvali vaši starši?
Ob težavah ne postaneta panična, ampak se jih lotita. Vinci je tudi tak. Ni dovolil, da odpovem načrte, da se predam pesimizmu in malodušju. Takrat sem bila zaradi tega malo jezna nanj, saj sem upala, da se bom lahko kakšen dan smilila sami sebi. Ni dovolil. “Nehaj. Samo še toliko terapij te čaka in bo konec.” Zdaj sem mu za to trdo roko hvaležna. Podpora najbližjih mi je veliko pomenila, zlasti takrat, ko so se vedli normalno, kar je v taki situaciji težko.
Obiskovali ste tudi psihologinjo. O čem je najpogosteje tekel pogovor?
Na začetku o brahiterapiji. Na prvem obisku sem jokala, bila sem histerična. Staršem nisem mogla vsega povedati, ker sem iz njihovih oči razbrala, da jih je še bolj strah kot mene. Psihologinji pa sem lahko izlila srce in spregovorila o strahovih in pomislekih o tej terapiji. En mesec sem se bala brahiterapije, ker od strokovnjakov v vsem tem času nisem dobila nobenega odgovora. Bila sem jezna. Psihologinja mi je dala takrat dober nasvet, ko je rekla, naj se začnem ukvarjati s terapijami, ki so pred brahiterapijo. Korak za korakom … Pogovarjali sva se tudi o ciljih. Če ne bi imela projektov, o katerih sem razmišljala, bi verjetno zapadla v depresijo. Prepričana sem, da bi bilo vse drugače, če ne bi imela pred seboj cilja in datuma, do katerega se moram postaviti na noge.
Kaj vam je še pomagalo pri okrevanju?
Psihologinja mi je predlagala vizualizacijo. Predstavljala sem si svoj najljubši kotiček na Krku, kamor sem šla po koncu razmerja prvič sama na dopust. V misli sem si priklicala spomin, kako ležim v viseči mreži in gledam morje ter se tolažim, da bo vse v redu. Ta občutek sem si večkrat priklicala.
Kako močno je bil prisoten strah pred smrtjo?
Ni ga bilo. Vinci ni dovolil pesimizma, poleg tega so mi povedali, da je rak materničnega vratu v 95 odstotkih ozdravljiv.
Kako je bolezen vplivala na vašo rutino?
Ves čas si utrujen, pa tudi veliko dela je. Šest tednov moraš vsak dan na terapije. Z Vincijem sva poskušala biti čim več v naravi, kar je pomenilo, da sva se iz Višnje Gore vozila v Ljubljano. Pa to čakanje, da prideš na vrsto … To je grozno gledati. Tisti hodnik je res morbiden, pa še te piskajoče naprave …
Vaš partner Vinci Vogue Anžlovar se že nekaj časa sooča s težko boleznijo. Koliko časa je preteklo med vajinima diagnozama?
Končno diagnozo je dobil januarja lani. Že pred diagnozo je sumil, da ima ALS. Bolezen je porinil na stranski tir, ker sem bila jaz na zdravljenju. V zadnjem intervjuju je povedal, da sem mu, ko sva dobila končno diagnozo, rekla: “Vedno moraš zmagati.” Neverjetno. To sta res dve bolezni … Pri meni so neobičajna leta, ALS je pa zelo redka bolezen … Mojo bolezen sva oba prenesla precej stoično, usmerjena v prihodnost, pri njegovi pa sva šla čez različne faze.
Kako ste se v primerjavi s svojo soočili z njegovo diagnozo?
Svojo diagnozo sem lažje sprejela. Njegove nisem hotela sprejeti. Verjela sem, da so se zmotili. Ne more biti tako! Večkrat se pogovarjava o tem, kaj sva ‘zadžinksala’. Ravno včeraj je rekel, da nisva imela sreče z določenimi stvarmi.
Kaj ste v času zdravljenja najbolj cenili na partnerju?
Da ni dovolil, da zapadem v pesimizem in da mi je ves čas stal ob strani. Zaupal mi je, da se je vsak dan, ko sem bila na brahiterapiji, sprehajal okoli Onkološkega inštituta in prosil, naj ozdravim. Rekel je tudi, da bo vse prevzel nase, samo da bi jaz ozdravela. To mu zamerim. To je ‘zadžinksal’. Oba sva temperamentna. Najina zveza je nihala gor in dol. Ko mi je to priznal, sem se zamislila, ali sem v navalu čustev kdaj narobe ocenila globino njegove ljubezni in njega kot človeka.
Se je vajin odnos sedaj spremenil?
Pomirila sva se. Večkrat si izkazujeva naklonjenost. Manj je prepirov, ker v njih ne vidiva več smisla
Kako pa so te izkušnje spremenile vas?
Že prej sem spadala med optimiste, sedaj pa poskušam še bolj verjeti v to, da se za vse najde rešitev. Veliko je odvisno od tega, kako gledaš na stvari. Rada bi poudarila, da so to moje izkušnje. Marsikdo ima hujšo obliko bolezni. Mislim, da sem imela srečo v nesreči, da se je dobro izteklo.
Zakaj ste se odločili o bolezni javno spregovoriti?
Ker se mi zdi pomembno, da osveščamo ljudi, da je cepivo proti HPV na voljo. Ko se mi je to zgodilo, sem starše vprašala, ali je bilo cepivo, ko sem bila otrok, že na trgu. Obstajalo je že, a le nekaj let, zato me nista cepila. To odločitev razumem. Poleg tega me je navdihnil tudi Vinci, ki je o svoji bolezni javno spregovoril. Pomislila sem, da bi bilo dobro, da spregovorim še jaz, saj ni veliko bolnikov moje starosti. Dekletom, ki sem ji to dogaja, bi rada povedala, da niso same in da nas je veliko. Zboleti ni nič sramotnega. Bolniki so še vedno stigmatizirani. Sodelovala sem na okrogli mizi z Evropo Donno o vključevanju mladih, ki se po bolezni vračajo nazaj na delo in v šolo. Nisem razumela, zakaj si, ko preboliš bolezen, drugačen. Pa si. Za zavarovalnice in delodajalca. Mnogi nočejo zaposliti nekdanjega bolnika, ker bi lahko spet zbolel. Kakšna preračunljivost. Tudi zato je dobro o tem govoriti.
Za podrobnejše informacije o tem, kako lahko zaščitite svojega otroka pred HPV in povezanimi raki, vas vabimo, da obiščete uradno stran NIJZ na naslednji povezavi: NIJZ – Zaščitite svojega otroka pred HPV in povezanimi raki. Prav tako vam priporočamo, da si na Med.Over.Net ogledate rubriko O HPV od A do Ž, ki je bila ustvarjena v okviru evropskega projekta PERCH, v katerem je v boju proti rakom, ki jih povzročajo okužbe s HPV, združilo moči kar 18 držav. V Sloveniji projekt vodi Onkološki inštitut Ljubljana.
