Pozdravljeni

Imam wilijamsov sindrom bila sem operirana pri 7 letih v lj (vstavitev cotke ) lani sem dobila kovid hospitalizacija ni bila potrebna po tem sem dobila kup prehladov in trebušno gripo zakomplicirano se je marca ko sem bila bolana je bil kšel tako ponoči kot zjutraj seveda nisem hotela takoj k zdravnici in em poslušala sama zdraviti kar ni prineslo uspeha in po šoku ko nam je umru dedek sem morala pred pogrebom v zd ker so se domači začeli zelo bat da ni kaj hujšega dala mi je pumpico . Vmes med vsem tem sem imela pregled za ledvice v Celju ki pa tudi žal ni bil uredu  kr me je pregledal zdravnik v samo 5 minutah ter me odslovil da je vse  v redu nadgradenj izvid je pokazal da temu ni bilo tako saj sem imela v urinu bakterije . kljub temu da sem pred dvema letoma sem namreč imela hudo vnetje in mi je zdravnik napisal antibijotik primotren in po njem sem pristala v bolnici ker sem dobila stivens Jones sindrom na srečo so me po 5 dneh odpustili domov pojavlja se dnevna zaspanost utrujenost kljub zadostni količini spanca zanima me vaše mljenje

Pregled pri svoji kardijologinji imam 18 septembra

Spoštovana,

Ni mi sicer povsem jasno na kaj se nanaša vaš dopis t.j. kaj je konkretno vprašanje.  Zdi se, kot da ste preživeli niz zahtevnih zdravstvenih dogodkov, zlasti zaradi zgodovine Williamsovega sindroma, COVID-19 in poznejših bolezni.

Razčlenimo različne komponente vaše situacije, da zagotovimo jasnejše razumevanje.

1. Pregled Williamsovega sindroma

Williamsov sindrom je genetsko stanje, ki ga povzroča izbris genetskega materiala na kromosomu 7. Zanj so značilne kardiovaskularne težave, zaostanki v razvoju in edinstvene osebnostne lastnosti, kot sta družabnost in empatija. Posamezniki z Williamsovim sindromom lahko v svojem življenju doživijo tudi različne zdravstvene zaplete, vključno s težavami s srcem in potencialnimi endokrinimi težavami.

2. Nedavni zdravstveni dogodki

Omenili ste, da ste bili operirani pri 7 letih; čeprav posebnosti te operacije niso jasne, je pomembno razmisliti, kako lahko operacije vplivajo na dolgoročno zdravje posameznikov z Williamsovim sindromom.

Po okužbi s COVID-19 lani niste potrebovali hospitalizacije, kar je pozitiven znak. Vendar pa lahko povirusni sindromi povzročijo dolgotrajne simptome, kot so utrujenost in težave z dihanjem. Prehlad in trebušna gripa, ki sta sledila, sta lahko dodatno oslabila vaš imunski sistem ali poslabšala morebitna osnovna stanja, povezana z Williamsovim sindromom.

3. Težave s kašljem in dihanjem

Kašelj, ki ste ga občutili ponoči in zjutraj, lahko kaže na več dejavnikov:

Kašelj po virusu: po okužbah dihal, kot sta COVID-19 ali gripa, nekateri posamezniki razvijejo vztrajen kašelj, ki lahko traja več tednov.

Alergije ali astma: glede na vašo zgodovino težav z dihanjem (kot je Stevens-Johnsonov sindrom), je možno, da alergije ali astma prispevajo k vašim simptomom.

Anksioznost ali stres: čustvena obremenitev zaradi družinskih dogodkov (kot je izguba vašega dedka) se lahko kaže tudi fizično kot kašelj ali večja utrujenost.

4. Utrujenost in dnevna zaspanost

Dnevna zaspanost in utrujenost kljub zadostnemu spancu lahko izvirata iz več virov:

Sindrom kronične utrujenosti: To stanje se lahko pojavi po virusnih okužbah in je značilna skrajna utrujenost, ki se ne izboljša s počitkom.

Motnje spanja: Stanja, kot je apneja med spanjem, lahko povzročijo slabo kakovost spanja, tudi če ste v postelji dovolj ur.

Dejavniki duševnega zdravja: Anksioznost ali depresija po stresnih življenjskih dogodkih lahko znatno vplivata na raven energije.

5. Zdravstvena priporočila za spremljanje

Glede na vašo kompleksno zdravstveno zgodovino:

Posvetovanje s strokovnjaki: Koristno bi bilo obiskati strokovnjake, ki poznajo tako Williamsov sindrom kot zaplete po COVID-u, na primer kardiologa za težave, povezane s srcem, in morda alergologa ali pulmologa za težave z dihanjem.

Redno spremljanje: zaradi prejšnjih hudih reakcij, kot je Stevens-Johnsonov sindrom, je stalno spremljanje pri predpisanih novih zdravilih (kot so antibiotiki) ključnega pomena.

Podpora za duševno zdravje: razmislite o pogovoru s strokovnjakom za duševno zdravje, ki razume obvladovanje kroničnih bolezni; lahko pomagajo odpraviti tesnobo, ki izhaja iz nedavnih družinskih izgub.

Vaša situacija vključuje več plasti zaradi genetske predispozicije zaradi Williamsovega sindroma in učinkov nedavnih bolezni. Celovit pristop, ki vključuje medicinske strokovnjake, ki razumejo te zapletenosti, bo bistvenega pomena za nadaljnje upravljanje vašega zdravja.

LP