Kljub izzivom, ki jih prinaša hemofilija, Renato Bric ne pozna meja v svoji predanosti izboljšanju življenj ljudi s to redko boleznijo. V intervjuju Renato razkriva, kako notranja moč in znanstveni napredki skupaj premikajo meje mogočega, izboljšujejo kakovost življenja in širijo obzorja ljudem s hemofilijo. S svojim aktivnim angažmajem in vztrajnostjo Renato ni le ambasador upanja, temveč pravi pionir pri izobraževanju in podpori skupnosti z motnjo strjevanja krvi. Skrajp
V ekskluzivnem intervjuju nam Renato odpira vrata v svoj svet, deli svoje izkušnje in poudarja pomen znanja ter medsebojne pomoči. Odkrijte, kako je Renato postal ambasador upanja in kako s svojim delom v okviru Kluba prijateljev hemofilije HaemophAmicus širi zavedanje ter izboljšuje življenja ljudi z motnjami strjevanja krvi. Njegova zgodba je vir navdiha in dokaz, da lahko s pravim pristopom preobrazimo tudi največje izzive v priložnosti za rast in pozitivne spremembe. Vabljeni k branju celotnega intervjuja, kjer Renato razkriva svoje izkušnje, izzive in zmage v boju z hemofilijo.
Kako bi za laika opisali, kaj je hemofilija?
Hemofilijo najlažje opišem kot motnjo, pri kateri se kri ne strjuje pravilno. Pogosto se soočim z vprašanjem, ali lahko hitro izkrvavim, če se urežem. Vedno se nasmehnem in pomirim zaskrbljene obraze, pojasnim, da pri današnji oskrbi z zdravili za strjevanje krvi običajna ureznina ne predstavlja velike nevarnosti. Če pa je rana res ekstremna, lahko že govorimo o potrebi po urgentnem posredovanju. V srednjih letih so večji problem kot krvavitve posledice hemofilije, kot je hemofilna artropatija sklepov, ki so zaradi preteklih krvavitev utrpeli izrazite poškodbe ali celo deformacije. Kljub kompleksnosti je hemofilija danes dobro obvladljiva bolezen zahvaljujoč znanstveno-medicinskemu napredku, še posebej v zadnjih dveh desetletjih.
Dobro je vedeti: Osebe s hemofilijo se danes večinoma zdravijo z injekcijami nadomestnega faktorja ali celo z nefaktorskimi sredstvi preko podkožnih aplikacij in možnostmi sodobnih ter genskih terapij.
Kdaj ste izvedeli za svojo diagnozo in kako je to vplivalo na vas in vašo družino?
Izvedel sem pri dveh letih, ko sem zaradi krvavitev iz dlesni potreboval šivanje. Kljub temu, da se krvavitev ni zaustavila, so opravili laboratorijske teste in najprej staršem sporočili, da imam lažjo obliko hemofilije A. Po nekaj dneh so potrdili težko obliko hemofilije A s prisotnostjo FVIII pod 1 odstotkom. V družini sprva nihče ni vedel, kaj hemofilija sploh je, informacij ni bilo. Bili smo v popolni temi, kako obvladovati to bolezen. Kot zelo mlada starša otroka s hemofilijo, oddaljena od najbližje bolnišnice, so bili šok, napor in soočanje s krvavitvami velik izziv. Kljub temu smo se znašli in kljub številnim krvavitvam živeli razmeroma normalno vaško življenje.
Kako je biti Renato s hemofilijo v primerjavi z Renatom brez nje? Ali vas je bolezen kako oblikovala kot osebo?
Hemofilija je nedvomno oblikovala moj značaj in življenjsko pot. Na to vprašanje najbolje odgovorijo dejstva, kot so moja pešačenja iz domače vasi v sosednjo, kjer je bila podružnična šola že v prvem razredu osnovne šole, moja trikrat tedenska vožnja z reševalnim vozilom v 60 km oddaljeno bolnišnico, na profilaktično zdravljenje v tretjem razredu ali moje samostojno iskanje prevoza do lokalne fizioterapije oddaljene 20 km od doma v petem razredu. V današnjem času, ko so otroci pogosto odvisni od staršev tudi za krajše razdalje in so njihove izkušnje pogosto omejene na organizirane prevoze in aktivnosti, se zdi moja otroška samostojnost in iznajdljivost skoraj neverjetna.
Hemofilija mi je dala samostojnost, razmišljanje z lastno glavo in oblikovanje lastnih mnenj. Čeprav bi bil Renato brez hemofilije verjetno še bolj aktiven in bi se več ukvarjal z raziskovanjem sveta in športno-rekreativnimi aktivnostmi, mi je hemofilija prinesla trmo in vztrajnost, ki sta mi pogosto v pomoč.
Kateri so največji izzivi, s katerimi se soočate kot oseba z hemofilijo?
V dvajsetih letih je bil največji izziv zmanjšanje števila krvavitev, v tridesetih opravljanje večjih potovanj, danes pa je največji izziv gibanje in mobilnost. Izčrpanost sklepov je velik problem, za katerega obstajajo sicer operativne rešitve, a je situacija pri hemofilikih specifična. Mlajše generacije, ki so bile bolje zdravljene, se bodo s temi izzivi soočale kasneje.
Kako hemofilija vpliva na vaše vsakodnevno življenje, na primer na vaše hobije, službo ali socialno življenje?
- Dejansko vpliva v veliki meri! Predvsem zaradi dejstva, da sem se pred leti odločil aktivno ukvarjati s hemofilijo, sorodnimi motnjami strjevanja krvi in redkimi boleznimi. Soustanovil sem Klub prijateljev hemofilije, imenovan HaemophAmicus, ki je namenjen informiranju, obveščanju in spodbujanju bolnikov z omenjenimi boleznimi ter ozaveščanju splošne javnosti o teh redkih boleznih, ki so mnogim laikom neznane. S tem se zelo aktivno ukvarjam še danes, saj priložnosti nenehno nastajajo, ko enkrat vstopiš »na sceno«.
- Hemofilna artropatija sklepov nedvomno vpliva na moje vsakodnevno življenje, vključno z nujnimi opravili in celo gospodinjskimi deli. To velja tudi za moje hobije; čeprav mi kolesarjenje in občasno urejanje okolice rojstne hiše na podeželju v Posočju prinašata veselje, je to pogosto zelo naporno, še posebej zaradi razgibanega terena. Včasih se čudim, ko pogledam na števec korakov, da sploh zmorem takšno dnevno število korakov (tudi do trideset tisoč), seveda ob pretiravanju so posledice neizogibne, kar me lahko prisili, da delo pustim na pol opravljeno, kar mi osebno ne prinaša zadovoljstva.
- Prav tako hemofilija vpliva na moje službene obveznosti. Trudim se, da ne izostajam iz dela in imam le malo bolniških odsotnosti. Težave povzročata kronična bolečina in zbranost za delo, kar je občasno izjemno naporno, še posebej, če je prisoten stres. V veliko pomoč mi je legendarno kolo Pony, s katerim dnevno prevozim nekaj kilometrov med bivanjem in službo. Je hitro, enostavno in vedno najdem parkirni prostor, hkrati pa mi deset do petnajst minut vožnje omogoča ravno pravšnjo mero gibanja.
- Kar zadeva socialno življenje, moram priznati, da se moram za to danes bistveno bolj potruditi kot nekoč. Obiskovanje svetovnih mest in udeležba na zabavah, ki so mi pred desetimi do petnajstimi leti predstavljali relativno enostavne aktivnosti, so danes precej naporne. Poleg staranja hitro spoznam svoje meje, predvsem gležnji in kolena mi povedo, kdaj je napora dovolj. Na podlagi trenutnega stanja, prisotnosti bolečine in trenutnega počutja se vedno znova odločam, kako in če se bom sploh udejstvoval v socialnih aktivnostih. Pri hemofilikih pa je še en pomemben element – motivacija. Moja motivacija za vstop v globalno hemofilično sfero je bila pred leti ključna, danes pa jo še vedno najdem v načrtovanju fizičnih podvigov in iskanju rešitev za izboljšanje kakovosti življenja hemofilikov.
Kako se soočate z morebitnimi predsodki ali nerazumevanjem s strani drugih ljudi glede vaše bolezni?
To je več kot odlično vprašanje. Spomnim se, da v času mojega otroštva nismo veliko razlagali o moji bolezni, razen tam, kjer je bilo to nujno potrebno, na primer v šoli. Na podeželju je takrat veljalo prepričanje, da če ne delaš, si len. Delati fizično delo s krvavitvijo pa, kot vsi vemo, ni mogoče. Moj namen nikoli ni bil dokazovanje fizičnih zmogljivosti komurkoli. Ko sem lahko pomagal, sem pomagal. Ko pa zaradi prisotnosti krvavitve, večinoma v sklepe, nisem mogel, sem to moral sprejeti.
Danes se s predsodki o hemofiliji ali nerazumevanjem s strani drugih glede te teme ne ukvarjam več. Pri hemofilikih sta pogosto prisotna tudi pomanjkanje samozavesti in strah pred stigmo. Obstoječa je tudi možnost zavrnitve s strani potencialne partnerske osebe zaradi naše bolezni. In morda prav tu tiči odgovor na pogosto samsko stanje večine sotrpinov v regiji, kar je dejstvo.
V zadnjih letih se v naši skupnosti pogosto pogovarjamo o tem, kako potencialnemu partnerju razložiti in predstaviti hemofilijo. Na prvem zmenku to skorajda nima smisla, saj je poanta le-tega ujemanje in možnost nadaljevanja, torej optimizem in pozitivnost. Možnosti za pogovor o hemofiliji je v nadaljevanju medsebojnega spoznavanja več kot dovolj. Če je to za partnerja sprejemljivo, je to super; če ni, potem je potrebno iskati naprej nove življenjske priložnosti.
Nekoč so me vprašali, zakaj osebi, ki mi je všeč takoj ne povem, da imam hemofilijo. Odgovoril sem, da nihče ne prihaja z zdravstvenim kartonom na zmenek in nikomur na čelu ne piše, katero bolezen ima. Zakaj bi morala biti hemofilija prva tema na začetku neke romance?
Kako bi opisali podporo skupnosti ljudi z motnjami strjevanja krvi? Kakšen pomen ima ta skupnost za vas?
Podpora skupnosti ljudi z motnjami strjevanja krvi je zame zelo pomembna. V preteklosti je bila ta podpora v Sloveniji šibka, čeprav se je prva organizacija bolnikov s hemofilijo oblikovala že okoli leta 1980. Le redko sem čutil to podporo, saj sem eden redkih hemofilikov, ki so se zdravili v šempetrski bolnišnici, kjer drugih oseb s hemofilijo skorajda ni bilo. Večina se je zdravila v Ljubljani, kjer so bili pogoji za povezovanje in sklepanje prijateljstev bistveno ugodnejši, in tam je bila podpora skupnosti posamezniku neprimerljivo večja. Občasno sem se udeležil kakšnega občnega zbora, v zrelejših letih tudi nekaj kampov hemofilikov, do takrat pa skorajda nisem osebno poznal nikogar s hemofilijo, razen na videz, in nisem imel rednih stikov z njim. Večinoma sem bil prepuščen sam sebi, kot sem vedel in znal, seveda s pomočjo zdravnikov, drugega zdravstvenega osebja in pogosto tudi s podporo moje mame.
Vidim pa precejšnjo razliko med mednarodno in domačo hemofilično skupnostjo. Mednarodna je bistveno bolj vključujoča, bolj ceni in sprejema delo, ki ga opravljam, in objavljam. Ko se srečujemo, se zdi, kot da smo vsi prijatelji, veseli smo, da se vidimo, izmenjujemo izkušnje, poglede, iščemo rešitve in se podpiramo. Zares prijetno. Na kongresu svetovne federacije za hemofilijo v aprilu 2024 je do mene pristopil predavatelj iz Latinske Amerike in dejal, da me spremlja na socialnih omrežjih ter predlagal, da ostanemo v rednih stikih. Podobnih zgodb je zagotovo kar nekaj na vsakem mednarodnem dogodku v zadnjem času. Podobno je bilo tudi lani v Zagrebu in predlani v Kopenhagnu. To mi daje dodatno motivacijo za nadaljevanje mojega dela.
Kakšne so vaše metode in strategije za obvladovanje simptomov ali zapletov, povezanih s hemofilijo?
Vsekakor je pomembnih vidikov mnogo.
- Začnimo s časom za regeneracijo sklepov ter dnevnim in nočnim počitkom, kar je izredno pomembno. Kakovosten in zadosten čas spanja lahko neverjetno pomaga pri težavah s sklepi. Nadalje je ključnega pomena izogibanje stresu, saj sem prepričan, da ta poslabšuje simptome hemofilije in lahko vpliva celo na razvoj krvavitev.
- Vzdrževanje primerne telesne teže in ustrezna, raznolika prehrana sta prav tako bistvena, pri čemer je treba paziti, da ne pretiravamo. Pri kroničnih bolečinah pogosto tehtamo, ali naj notranje organe obremenjujemo s protibolečinskimi sredstvi ali pa je bolje nekoliko potrpeti v trenutkih, odvisno od posameznikovega praga bolečine, če bolečine niso prehude. Treba se je zavedati, da je kronična bolečina zelo resen dolgoročen problem.
- Pri krvavitvah v sklep je priporočljiva mobilizacija in hlajenje ter mirovanje. Pri hemofilni artropatiji pa, na primer, nikoli ne uporabljam ledenih obkladkov na sklepu. Veliko bolj mi pri lajšanju artopatskih težav pomaga vroča voda, saj sklepi postanejo bolj prožni.
- Lahka jutranja fizioterapija za ogrevanje sklepov je vedno dobrodošla. V 95 odstotkih primerov se k službi odpravim s kolesom, kar je ravno pravšnja razdalja za razgibavanje gležnjev.
- Pomembno je tudi pogosto merjenje krvnega tlaka, saj smo hemofiliki nagnjeni k višjim vrednostim krvnega tlaka kot splošna populacija. Pravilno spremljanje lahko pravočasno prepreči srčno-žilne zaplete.
- Na koncu naj omenim še uporabo medicinskih pripomočkov, kot so opornice za koleno ali povoji za komolec, še posebej pri dolgotrajnih fizičnih delih, kot so košnja, zlaganje drv, spravilo sena in prenašanje predmetov.
Kaj bi želeli, da ljudje vedo o hemofiliji, ki tega morda ne vedo?
Želel bi, da ljudje okrog nas, predvsem tisti, s katerimi smo pogosto v stiku, razumejo, da življenje oseb s hemofilijo (še) ni enakovredno življenju zdrave osebe. Trudimo se približati temu cilju, vendar je za nas, starejše generacije, še vedno precej oddaljen. Mlajše generacije bodo imele z doseganjem tega cilja bistveno manj težav. Pogosto se zgodi, da ob omenjanju kronične bolečine ali potrebe po operativnem posegu na sklepu dobim vprašanje, ali nisem premlad za takšne težave, kar povzroča začudenje glede moje starosti. Zato prevelik pritisk na sposobnosti posameznega hemofilika ni dober način za vzpodbudo, bodisi v šolskem in delovnem okolju, doma ali med prijatelji, še posebej, če gre za neprimerne fizične izzive in tekmovalnost. Namesto tega bi morali hemofilike spodbujati k iskanju rešitev za njihove težave, nikakor pa ne smemo prezirati ali ignorirati njihovih občutkov, počutja in zmožnosti.
Kako vam je uspelo preoblikovati izzive, povezane z vašo boleznijo, v poslanstvo informiranja drugih?
Od leta 2010 sem opazil, da je informiranje slovenske hemofilične skupnosti bilo, milo rečeno, “zelo zaspano”, še posebej v primerjavi z razvitimi zahodnimi državami na področju motenj strjevanja krvi. Začel sem raziskovati in iskati informacije na spletu, spraševal sem se, zakaj jih v Sloveniji ne prejmemo oziroma zakaj nam jih nihče ne posreduje. Še vedno se živo spominjam, kako sem takrat za našo prvotno hemofilično organizacijo pripravil načrt za večje informiranje skupnosti hemofilikov, potem ko sem bil imenovan in izvoljen v delovno skupino na enem izmed občnih zborov. Po letih čakanja na realizacijo načrta ni bilo nič, žal ne volje ne posluha.
Nekaj let kasneje, tik pred pandemijo Covid-19, me je zagrabil slepič. Hitro sem bil hospitaliziran in operiran. Opozorili so me, naj se vsaj tri mesece ne naprezam fizično, da ne bi prišlo do zapletov, saj abdominalni operativni posegi niso tako nedolžni, kot se morda zdijo. Kaj naj počnem te tri mesece? Dobro, po nekaj tednih bo treba nazaj v službo, do takrat pa …? Prišlo mi je na misel, da bi lahko ustvaril zanimivo spletno stran, namenjeno informiranju o hemofiliji in sorodnih motnjah strjevanja krvi. Začel sem pisati in pisati, imel sem tudi že nekaj fotografskega materiala. Tako je nastal spletni dnevnik HaemophAmicus, ki po petih letih še vedno živi in informira. Po vzpostavitvi spletne strani sem se moral odločiti, ali naj aktivno nadaljujem z delom v hemofilični sferi in se tako tudi javno izpostavim. Naslednje leto je bil ustanovljen še Klub prijateljev hemofilije, s katerim veselo nadaljujemo delo.
Skratka, ideja, volja, motivacija in predvsem drznost so ključni elementi mojega poslanstva informiranja drugih. Verjemite, ni bilo lahko, še posebej, ko te nekatere organizacije želijo celo onemogočiti, ker se počutijo interesno ogrožene. Tudi s tem se ukvarjamo.
Kakšni so vaši cilji ali sanje za prihodnost skupnosti ljudi z motnjami strjevanja?
Cilji doma so nedvomno uradna ustanovitev centra za hemofilijo, modernizacija registra hemofilikov, postopki za lažji in cenejši dostop hemofilikov do genskega zdravljenja, ustanovitev federacije organizacij hemofilikov in oseb z motnjami strjevanja krvi, postopek za pridobitev ustrezne kompenzacije za hemofilike, ki so bili v preteklosti okuženi s HIV-om in hepatitisom zaradi kontaminiranih krvnih pripravkov, ter ustrezna zakonska ureditev obnovitvene rehabilitacije zaradi posledic hemofilije.
Na svetovni ravni pa si najbolj želim, da bi vsi hemofiliki vsaj imeli dostop do zdravil in s tem možnost začetka zdravljenja. Kar 75 odstotkov vseh hemofilikov po svetu (nekateri nimajo nikakršnega dostopa) namreč nima primernega dostopa do zdravljenja, kar je izjemno hudo. Si predstavljate, kako si hemofiliki brez zdravil preprečujejo krvavitve in lajšajo posledice? To je nemogoče. Rešitev je najprej v enormno povečani humanitarni pomoči, medtem ko je treba hkrati nenehno opozarjati države v razvoju in jih spodbujati (ter jih naučiti), da začnejo delati na zagotavljanju sistemskega upravljanja hemofilije. Ali veste, koliko kontaktov imam letno s hemofiliki iz držav v razvoju, ki prosijo za pomoč? Ne štejem več. To so izjemno težke situacije, travmatične tudi za tistega, ki bi rad pomagal, pa ne more. Vzpostavitev sistema, njegovo stabilno financiranje in sprejetje politike zdravljenja hemofilije za posamezno državo – žal je to trenutno edina mogoča pot.
Ali obstajajo določene stvari ali aktivnosti, ki jih izogibate zaradi vaše bolezni?
Vse bolj se izogibam fizičnim aktivnostim, ki bi lahko škodile ali poslabšale stanje mojih sklepov. Kolesarjenje, plavanje, bowling in vožnja z gokartom so aktivnosti, ki mi ustrezajo. Pred leti sem se udeležil dveh košarkarskih kampov za hemofilike, ki so mi prinesli odlične izkušnje, za katere sem zelo hvaležen. Danes si zaradi stanja sklepov takšnih aktivnosti ne upam več privoščiti. Vedno sem si želel teči ali igrati tenis, vendar sta oba športa prezahtevna za moje poškodovane gležnje in koleno. Prav tako se izogibam plezanju na drevesa ali po lestvi, saj hemofilna artropatija sklepov pogosto povzroča fizično nestabilnost in izgubo ravnotežja, kar lahko hitro privede do dodatnih težav.
Ali določena hrana vpliva na sklepna vnetja?
Sam sem prepričan, da vpliva, zato je to še ena stvar, o kateri je treba premisliti in se ji po potrebi izogniti. Včasih sem se izogibal tudi določenim vrstam prehrane ali začimbam, saj so nekatere znane po tem, da precej redčijo kri. Vsak posameznik mora sam ugotoviti, kaj mu ustreza in česa se mora izogibati. Ne bi rad dajal splošnih nasvetov.
Kako vam je tehnologija ali sodobna medicina pomagala pri obvladovanju vašega stanja?
Recimo, da kar precej. Izpostavil bom samo tri stvari. Prva je na primer magnetna resonanca in ultrazvok, ki sta odlični tehnologiji sodobne medicine za spremljanje stanja sklepov. Druga je aplikacija za spremljanje ravni nadomestnega faktorja v krvi. Izjemen pripomoček. Lahko rečem, da je njena prva uporaba zame predstavljala skok iz teme. Ves čas lahko nadzoruješ raven faktorja in temu primerno načrtuješ svoje aktivnosti ali dodajaš morebitne dodatne doze nadomestnega faktorja (v dogovoru in z vednostjo hematologa, da ne bo pomote). Ogromno krat preizkušeno. In ravno na letošnjem kongresu v Madridu sem bil v pogovoru s snovalcem tovrstne aplikacije, imenovane Florio. Pohvalil sem ga za odličen medicinski pripomoček, gospod pa me je vprašal, če se mi zdi, da jo bolniki uporabljajo v zadostni meri in če jo pediatri in hematologi dovolj promovirajo in popularizirajo. Moj odgovor je bil: Premalo! Menim, da bi se lahko na tem pomembnem področju bistveno bolj potrudili tako eni kot drugi za večjo korist pri upravljanju zdravja pri bolnikih.
Tretja zadeva pa je telemedicina, ki je danes neizbežna. Pred kratkim sem s pomočjo Zveze organizacij pacientov Slovenije postal tutor za slovensko aplikacijo zVem oz. eZdravje, s katero se srečujemo predvsem tisti, ki smo nekoliko bolj digitalno pismeni, kar precej pogosto. Podobno je tudi s portalom za dostop do osebnega zdravnika, kar posamezni zdravstveni domovi že nekaj časa prakticirajo. Skratka, s covidom se je telemedicina uveljavila. Spomnim se, kako smo celo fizioterapijo izvajali preko aplikacije. Pod črto: sodobna tehnologija in medicina prinašata veliko pozitivnih učinkov v hemofiliji. Za uporabo naštetih novosti pa se je potrebno še dodatno potruditi.
Ali ste kdaj srečali koga, ki je spremenil svoj pogled na hemofilijo zaradi vaših izkušenj ali zgodb?
Zelo nerad dajem nasvete drugim, saj menim, da za to nisem poklican. To je naloga naših hematologov, pediatrov in drugega usposobljenega zdravstvenega osebja. Kljub temu sem imel pred časom stik s hemofilikom, ki je bil zelo neadherenten, kar se mi je zdelo nenavadno glede na njegova leta in vrsto hemofilije. Nato sva imela nekaj pogovorov o pomenu adherence (sodelovanja, partnerstva in uravnoteženosti odnosa med zdravnikom in bolnikom) ter compliance (sodelovanja bolnika z zdravstvenim režimom) in kako sta obe ključni za preprečevanje krvavitev in za preprečevanje poslabšanja stanja sklepov. Danes pri njem opažam bistven napredek tako v zavedanju kot tudi v upoštevanju navodil s strani hematologa. Če sem k temu tudi sam minimalno pripomogel, sem nedvomno vesel.
Kako vidite prihodnost zdravljenja hemofilije? Ali obstajajo novi pristopi ali tehnologije, ki vas navdušujejo?
Prihodnost zdravljenja hemofilije je izjemno obetavna. Neprestano sledim novim terapijam, tudi tistim, ki še niso odobrene s strani regulatornih organov. Če smo izjemno blizu odobritvi novega faktorskega zdravila, ki ga pogosto sam imenujem “faktor s superpodaljšanim delovanjem”, za hemofilijo A, nekaterim novim nefaktorskim zdravljenjem, celični terapiji in produktom genske terapije (tudi že odobrenim), potem sem odgovoril na vse. Vendar je tu še en zelo velik izziv tako za zdravnike kot za hemofilike v prihodnosti – pred odločitvijo za menjavo terapije ali za terapije, ki terjajo visoko stopnjo sodelovanja (kot so genska terapija in razne klinične študije), bo potrebno pridobiti več znanja. Spremljam tudi poročila o določenih fazah kliničnih raziskav posameznih zdravil, zato lahko rečem, da so rezultati na splošno zelo obetavni. Vendar se moramo zavedati, da ima lahko vsako zdravljenje poleg pozitivnih tudi nekatere negativne ali stranske učinke. Zato je še toliko bolj pomembno, da se poglobimo v način željenega zdravljenja, ga temeljito »predebatiramo« z našim soodločevalcem (v našem primeru s osebnim hematologom) in šele nato sprejmemo odločitev.
Kako ste se spopadli z morebitnimi čustvenimi ali psihološkimi izzivi zaradi vaše bolezni?
Ne boste verjeli, ampak vse do mojega štiridesetega leta starosti se s tem vprašanjem sploh nisem ukvarjal. O čustvenih in psiholoških izzivih zaradi hemofilije sem začel razmišljati šele ob intenzivnem obiskovanju mednarodnih konferenc in kongresov, kjer so začeli (končno) odpirati tudi psihosocialne teme. Menim, da bi hemofiliki in osebe s sorodnimi motnjami strjevanja krvi nujno potrebovali predavanja in izobraževanja na to temo že pred odraslo dobo, nato pa še periodično naprej. Nedvomno prihaja v naši skupnosti do različnih depresij, anksioznih motenj itd.
Pa poglejmo konkretno: Ali na primer kronična bolečina vpliva tudi na izražanje čustev? Moje osebno mnenje je, da. Bistveno je, da se zavedaš, da ljudje okoli tebe niso krivi za tvojo fizično bolečino in da znaš obvladovati to negativno čustvo. Nadaljujem z gibanjem in mobilnostjo. Zaradi sklepnih poškodb in vnetij, eventualnih blokad sklepa itd. hemofilik ne more vedno opraviti dejavnosti, ki bi jo rad. Je to psihološki izziv? Osebno menim, da je, in to precejšen. Sam ga rešujem s pozitivnim razmišljanjem, saj vedno najdem neko rešitev, čeprav situacija izgleda še tako nemogoča. Obstajajo pa skrbi za prihodnost in pri tem sem precej realen. Če se vse bolj približujemo cilju »nič krvavitev«, smo še vedno zelo oddaljeni od cilja »bistveno izboljšano zdravje sklepov«, tako da so v naši prihodnosti prevladujoči večji izzivi posledice hemofilije kot same morebitne krvavitve.
Prepričan sem, da je psihološka pomoč v pravem trenutku lahko tisti »faktor« pri hemofiliku, ki mu v kritičnem trenutku pomaga krepko premakniti “voz življenja” naprej, zato bi bilo prav, da ne potlačimo težav, temveč ko in če jo potrebujemo, poiščemo pomoč na ustreznem naslovu.
Kako vaša družina in prijatelji podpirajo vašo pot in vaše poslanstvo?
Čeprav je vprašanje resno, bom nanj odgovoril na malce bolj zabaven način. Moja družina ni vajena takšne, recimo “že kar malo javne” izpostavljenosti, ki sem jo sam ubral na moji hemofilični poti v zadnjih letih. Izhajamo iz kmečko-delavske družine, kjer se desetletja nazaj o boleznih ni kaj dosti govorilo, kaj šele o redkih. Vendar vidim, da se počasi odpirajo in se poizkušajo sprijazniti s tem. Predvsem mama mi občasno pove, ko opazi kakšen moj objavljen video, da se ji zdi zanimiv in koliko ljudi ga je videlo. (Smeh). Če dodam, da sta mi bila oba nečaka v veliko pomoč pri lanskoletnih kolesarskih etapah projekta “Hemofilik gre v Zagreb. S kolesom!”, potem lahko zaključim, da mi je ta vrsta spodbude izjemno v pomoč in predstavlja veliko dodano vrednost moji motivaciji za delo v prihodnje.
Kaj bi svetovali nekomu, ki je bil nedavno diagnosticiran s hemofilijo?
Staršem novorojenih hemofilikov svetujem, da se poglobijo v diagnozo in iščejo povezave z drugimi starši ter organizacijami, ki lahko nudijo podporo in nasvete. Izobraževanje je ključno, zato naj ne čakajo na organizirana izobraževanja, ampak naj sami iščejo znanje na mednarodnih platformah.
Kako lahko ljudje brez hemofilije najbolje podprejo skupnost ljudi z motnjami strjevanja krvi?
Podporo lahko izkažejo na mnogo načinov, od aktivnega sodelovanja v projektih do ozaveščanja preko socialnih omrežij. Vsak prispevek k prepoznavnosti in razumevanju hemofilije je pomemben. Danes je to podporo bistveno lažje izkazati kot nekoč. Socialna omrežja in splet so v veliko pomoč pri ozaveščanju o hemofiliji in to lahko stori prav vsak. Podpirajo nas lahko tudi s sodelovanjem pri posameznih hemofiličnih projektih. Tako kot pogosto podpiramo projekte na področju kulture, športa, znanosti in izobraževanja, je pomembno, da nas podpira tudi splošna javnost in s majhnimi koraki prispeva k večji prepoznavnosti hemofilije na ravni države, regije itd. Pohvalno je, da smo prerasli klasično združevanje in da lahko nagovarjamo širšo zainteresirano javnost. Če pa nas še kdo podpre z zanimivo idejo, aktivnostjo ali s pomočjo pri organizaciji kakšnega dogodka, projekta ali programa, je to še toliko bolj dobrodošlo.
Kaj je ena stvar, za katero želite, da bi jo vsi vedeli o vašem življenju s hemofilijo in vašem poslanstvu?
Rad bi delil zgodbo o dobri, če ne celo odlični odločitvi mojih staršev, ki so mi kljub takrat (glede na današnje standarde) nezadostni oskrbi s faktorjem, priskrbeli prvo kolo okoli mojega desetega leta starosti. Čeprav okoli hiše nismo imeli niti najmanj primerne poti za vožnjo s Ponyjem in v vasi le nekaj deset metrov asfalta, me je to le še bolj spodbudilo k ustvarjanju različnih prog, tudi tam, kjer se s tem kolesom danes ne bi preizkušal. Kljub številnim padcem, ranam, udarcem in podplutbam menim, da je bila to povsem običajna otroška pot osvajanja vožnje kolesa. Spoznati je treba tudi padce in se pobrati. Le tako se lahko zavedamo možnih poškodb in posledic. Brez preizkušanja to ni mogoče vedeti, in otroška doba je bila idealna za takšne preizkušnje.
Mnogo kasneje, ko sem se soočal z hemofilno artropatijo sklepov, so se mladostniške izkušnje preoblikovale v dejansko rešitev. Pri kolesarjenju sicer pride do nekaj obremenitev sklepov, vendar ne toliko kot pri hoji ali drugih fizičnih aktivnostih, kjer sklepi na nogah nosijo praktično celotno težo telesa. To Pony kolo mi je tako zelo prirastlo k srcu, da sem se pred nekaj leti odločil ponovno poiskati ga na bolšjem trgu, danes pa je moje prevozno sredstvo številka ena v Ljubljani, kjer imamo zelo dobro mrežo kolesarskih stez in označenih poti. Ponovno se dotaknem mobilnosti hemofilikov, ki potrebujemo dnevno (kar se da enostavno) premikanje na različne točke. Pomembno je, da nam je to omogočeno na različne načine. Če nam sklepi ne dopuščajo daljše hoje, je kolo odlična rešitev. Če klasično kolesarjenje ni izvedljivo, imamo danes možnost uporabe na primer skiroja (pri čemer je potrebna previdnost) ali električnega kolesa. Sledi kolo z motorjem, nato pa javni prevoz, ki je dostopen predvsem v urbanih središčih. Morda ste slišali tudi za projekt Prostofer, kjer prostovoljni šoferji v določenih občinah prevažajo predvsem starejše osebe in tiste z oteženo mobilnostjo po opravkih in nakupih. Torej, imamo širok nabor možnosti, ki jih lahko izkoristimo za izboljšanje lastne mobilnosti, zato jih hemofiliki izkoristimo kolikor se le da.
Da se vrnem na izhodiščno vprašanje in moje poslanstvo – del tega je nedvomno spodbujanje in ozaveščanje o pomenu fizioterapije, rekreacije in športa za zdravje sklepov pri hemofiliji. Ravno v ta namen snujem projekt, imenovan #RedHemophiliaBike, katerega osnovna značilnost sta jaz in moja legendarna rdeča Rogova specialka. Kot zanimivost, do lanskega leta sploh nikoli nisem vozil specialnega cestnega kolesa. Večinoma sem se prevažal z gorskimi kolesi, vendar menim, da je bila ta sprememba izjemno dobrodošla. Dovolite mi, da dodam, da mi kolo prinaša številne izzive in ideje, ki jih lahko pogosto opazite tudi na socialnih omrežjih pod oznako #HaemophAmicus.
Liberate Life – življenje brez omejitev
Osebe s hemofilijo in njihovi bližnji se vsakodnevno soočajo z mnogimi izzivi. Z namenom boljšega razumevanja te bolezni in opolnomočenja hemofilikov je švedsko farmacevtsko podjetje Sobi ob svetovnem dnevu hemofilije, 17. aprila 2019, predstavilo kampanjo Liberate Life – življenje brez omejitev. V letih delovanja je ta kampanja prerasla svoje začetne okvire in zdaj nudi močno podlago ter varno okolje za mnoge osebe s hemofilijo, njihove svojce in prijatelje. Med ambasadorji omenjene kampanje je tudi Renato.
