Diagnoza hemofilije ne pomeni, da morate omejiti izbire svoje počitniške destinacije. Vse začne se z dobrim načrtovanjem. Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med. poudarja: “Osebe s hemofilijo lahko varno potujejo kamorkoli, če dovolj dobro obvladajo nadomeščanje manjkajočega faktorja strjevanja krvi in s seboj vzamejo zadostne zaloge zdravil.”
Sledenje smernicam za pravilno jemanje in shranjevanje zdravil, ki jih predlaga zdravnica, lahko osebam s hemofilijo omogoči brezskrbne in varne počitnice:
- Zdravila vedno pri roki: Na potovanjih je ključno, da imate vsa zdravila, ki jih redno uživate (vključno w faktorjem strjevanja krvi), vedno na dosegu roke. Zlasti pri letalskih potovanjih je nujno, da zdravila shranjujete v ročni prtljagi, kjer so vedno dostopna.
- Pravilno shranjevanje: Ključno je, da zagotovite ustrezne pogoje shranjevanja: faktorji strjevanja morajo biti shranjeni na način, ki zagotavlja stalno temperaturo brez večjih temperaturnih nihanj.
- Zadostne zaloge: Poskrbite, da boste vzeli s seboj zadostne zaloge zdravil: za celotno trajanje načrtovanega potovanja ter vsaj še za dva dni, za primer nepredvidenih zapletov, denimo potrebe po intenzivnem nadomeščanju faktorja ali zamude s prevozi (odpovedi letov).
- Ustrezna dokumentacija: Poskrbite za ustrezno potrdilo v angleškem jeziku za prenos faktorja čez meje in v ročni prtljagi, ki ga izda hematološka ambulanta.
- Za mirno pot: Priporočljivo je, da se profilakso prilagodi tako, da se na dan potovanja aplicira običajni profilaktični odmerek manjkajočega faktorja.
Čeprav ni zabavno – pomislite, kaj bi šlo lahko narobe
“Kot vsakomur, se lahko tudi osebi s hemofilijo na potovanju dogodi zdravstveni zaplet, ki ni povezan s hemofilijo (npr. vnetje slepiča, poškodba), zato je bolje, da se izbira destinacije, kjer je dostopna primerna zdravstvena oskrba,” svetuje dr. Faganel Kotnikova. Ko je počitniška destinacija izbrana, pa se je treba pozanimati, kje v okolici, kjer je oseba s hemofilijo nastanjena, se nahajajo dežurni zdravniki in bolnišnična oskrba.
Pri načrtovanju počitnic je poleg običajnih zadev za osebe s hemofilijo najbolj pomembno, da s seboj vzamejo zadostno količino manjkajočega faktorja strjevanja krvi.
Izbira prevoznega sredstva
Oseba s hemofilijo lahko uporablja vse vrste prevoznih sredstev: avto, vlak, trajekt, letalo. Zelo pomembno pa je, da ima ne glede na prevozno sredstvo, faktor ves čas na dosegu roke in da je zagotovljena stalna temperatura brez pomembnih temperaturnih nihanj.
“Faktorja, ki se hrani na sobni temperaturi, se ne sme kasneje shranjevati v hladilniku. Če oseba potuje z letalom, to pomeni, da mora biti faktor shranjen v ročni prtljagi,”
poudarja doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med.
Varno izvajanje počitniških aktivnosti
Sogovornica opozori, da je na počitnicah treba poskrbeti, da je dobro znano mesto, kjer je faktor shranjen, v primeru, da bi se ga nepričakovano potrebovalo. “Ter seveda, da se v brezskrbnem času v drugem okolju ne pozabi na redno profilaktično zdravljenje.“
Kaj pa varno izvajanje aktivnosti? “Pred vsako načrtovano telesno dejavnostjo se, kot tudi v domačem okolju, svetuje dobra zaščita s faktorjem, kar se lahko prilagodi s spremembo redne profilaktične sheme v bolj intenzivno – glede na vrsto telesne dejavnosti, da je zaščita pred krvavitvijo optimalna. To je zelo enostavno s pomočjo aplikacij na mobilnih telefonih, sicer pa se to oceno lahko poda tudi brez njih na podlagi podatkov farmakokinetske analize, ki jo opravimo pri vsakem bolniku s hemofilijo in jim izsledke tudi razložimo,” odgovarja dr. Faganel Kotnikova.
Če se pripeti nesreča …
V primeru nezgode ali krvavitve je najbolj pomembno, da se čim prej aplicira faktor, nato je potreben pregled v ustrezni ustanovi. To je lahko certificirani center za hemofilijo ali najbližja bolnišnica, odvisno od resnosti stanja oziroma s tem povezane razdalje do ustanove. Vsekakor pa je potrebno takoj po vstopu v ustanovo povedati za hemofilijo, opozori dr. Barbara Faganel Kotnik.
Najbolje je, da se na spletni strani poišče ustrezni certificirani center za obravnavo oseb s hemofilijo na evropski oziroma na svetovni ravni.
Liberate Life – življenje brez omejitev
Ljudje s hemofilijo in njihovi domači se vsakodnevno srečujejo z mnogimi izzivi. Z namenom boljšega razumevanja bolezni in opolnomočenja oseb s hemofilijo so pri švedskem farmacevtskem podjetju Sobi začeli s projektom Liberate Life – življenje brez omejitev.
Namen projekta je brez olepševanja vse to, kar obljublja ime – živeti polno življenje brez omejitev.
Projektu se je pridružila tudi Slovenija. V letih od nastanka je kampanja prerasla svoje okvire in ponudila varno okolje številnim osebam s hemofilijo, njihovim svojcem in prijateljem.
Za življenje brez omejitev skrbijo zdravniki, psihologi, terapevti, trenerji, za premagovanje izzivov in navdih pa številni ambasadorji, ki iz prve roke delijo izkušnje in nasvete. Poleg navdihujočih zgodb pa spletna stran ponuja številne neprecenljive informacije za vse.
NP-35461; 6/2024
Sobi is a trademark of Swedish Orphan Biovitrum AB (publ). © 2024 Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) – Vse pravice pridržane Swedish Orphan Biovitrum AB (publ), SE-112 76 Stockholm, Švedska www.sobi.com Swedish Orphan Biovitrum s.r.o. , Podružnica v Sloveniji, Cesta v Mestni log 88a | 1000 Ljubljana | Slovenija |
