Elena iz Kölna “ljubi naravo, živali in aktivnosti na prostem. Je izjemno srčna, skrbna in prijazna oseba. Je nekdo, ki ljubi življenje in se razveseli že majhnih reči”. To je o 26-letni Nemki na platformi GoFundMe zapisal prijatelj hudo bolne mlade ženske, ki že štiri leta 24 ur na dan trpi za neznosnimi bolečinami.
Elena ima kompleksni regionalni bolečinski sindrom (KRBS, v angl. CRPS). Gre za kronično progresivno bolezen. “Kompleksni regionalni bolečinski sindrom je oblika kronične bolečine, ki običajno prizadene roko ali nogo in se običajno razvije po poškodbi, operaciji, kapi ali srčnem infarktu. Bolečina ni sorazmerna z resnostjo začetne poškodbe. KRBS je redek in njegov vzrok ni jasno razumljen,” pišejo na strani znane klinike Mayo clinic. Ljudje, ki živijo s KRBS, imajo bolečino, ki je veliko večja od običajne, tudi brez vidne poškodbe.
Znaki in simptomi KRBS vključujejo:
- nenehna pekoča ali utripajoča bolečina, običajno v roki, nogi ali stopalu
- občutljivost na dotik ali mraz
- oteklina bolečega področja
- spremembe temperature kože
- spremembe barve kože, od bele in lisaste do rdeče ali modre
- spremembe teksture kože, ki lahko na prizadetem območju postane nežna, tanka ali sijoča
- spremembe v rasti las in nohtov
- okorelost sklepov, otekanje in poškodbe
- mišični krči, tresenje in šibkost (atrofija)
- zmanjšana sposobnost premikanja prizadetega dela telesa
“KRBS je lahko akuten (kratkotrajen) ali kroničen (traja več kot tri mesece). Prve študije so pokazale, da večina bolnikov s KRBS ozdravi in da jih ima zelo malo po enem letu še bolečine,” pišejo na spletni stani ameriškega Nacionalnega inštituta za nevrološke motnje in možgansko kap, kjer še dodajajo: “Ali ima oseba blag ali hud primer KRBS, ni odvisno le od resnosti prvotne poškodbe, ampak tudi od osnovnega zdravja osebe. Mlajši ljudje, otroci in najstniki imajo večjo verjetnost, da bodo ozdraveli, kot tudi zdravi starejši odrasli z dobro prekrvavitvijo in prehrano. Okrevanje še posebej otežujejo kajenje in sladkorna bolezen ter kemoterapija.“
Obstaja več tipov bolezni, večina jih zboli za KRBS-1, ki se pojavi po bolezni ali poškodbi, vendar ni povezan z nobeno specifično poškodbo živca, ali KRBS-2, ki pa je povezan s poškodbo perifernega živca.
V Eleninem primeru se je bolezen pojavila po poškodbi gležnja leta 2018. Zdravljenje je najbolj učinkovito, če se začne takoj. Elenino se je na žalost šele pred letom in pol. Vse se začelo z zbadanjem med naporom v levem gležnju in spodnjem delu noge. Z leti pa je bila bolečina prisotna ves dan, sedem dni na teden. Na McGillovi lestvici bolečin je ta bolečina rangirana celo višja od bolečine pri amputaciji ali porodu, pravi Elenin prijatelj.
V ZDA so se pojavile nove težave
Elena pa se ne bori le z bolečinami, ampak tudi z depresijo, anksioznostjo, motnjami spanca, migrenami, vrtoglavico, slabostjo, kronično utrujenostjo … Zdravniki so poskusili vse, a Eleni ne morejo pomagati. Njeno edino upanje je klinika v ZDA. Zdravljenje, ki bo trajalo vsaj 13 tednov, se je začelo septembra 2023. Zdravniki so stimulirali njene živce v upanju, da bodo v motenem avtonomnem živčnem sistemu ponovno vzpostavili v harmonijo, zmanjšali stres in pospešili regeneracijo. Sprva je kazalo dobro, nato pa so se pojavile težave v obliki paralize obeh rok. Kmalu zatem je Elena doživela prvi napad in nenadoma izgubila zavest. “Ker se je pogostost epileptičnih napadov dramatično povečala in so se pred kratkim pojavili dodatni simptomi, kot sta paraliza celega telesa in izguba govora, moramo zdravljenje zaenkrat odpovedati.” Elena mora nazaj v Nemčijo, kjer bodo poskušali odpraviti nove težave, nato pa naj bi se spet posvetila boju proti neznosnim bolečinam.
