Idiopatski nefrotski sindrom pri otroku

Pozdravljeni,

zanima me, če imate kakršne koli izkušnje z Idiopatskim nefrotskim sindromom pri tri leta starem otroku?

Mojemu malčku so to diagnosticirali lani decembra. Tisti, ki ste dali to izkušnjo čez potem veste, da je zdravljenje dolgotrajno in za malčka zelo naporno.
Posedično smo ga morali izpisati iz vrtca, izogibati smo se morali vseh stikov z otroki (zaradi prenosa okužb …), skratka vse se nam je obrnilo na glavo.
Sedaj smo približno mesec in pol “zdravi”, vendar so nam obisk vrtca odsvetovali.

Predvsem me zanimajo vaše izkušnje z boleznijo (relapsi), moj je imel že dva v tako kratkem času. Kako je bilo z vrtcem, šolo, vključevanjem v razne dejavnosti, reakcija na zdravila itd …

Aja, zanima me še, če so vam slučajno odkrili vzrok za pojav bolezni? Nam ga žal niso, ker imamo tako diagnozo, neznan vzrok!

Za vsako napisano izkušnjo vam bom zelo hvaležna!

Zdravo.

2 dni nazaj smo se tudi mi z našim 4,5 leta starim malčkom znašli v bolnici zaradi nefrotskega sindroma. Žal zaenkrat ne vem nič več kot to, kar si že napisala. Vzrokov ni (morda je bilo sprožilec vnetje ušes), zdravljenje se je šele začelo in še ne vem, kako se bo odzival, koliko časa bo trajalo in kaj bo to pomenilo za naprej.
Mi smo imeli še srečo, da je pediatrinja takoj posumila na NS in nas tudi takoj napotila v bolnico, kjer je bil takoj sprejet. Kot sem seznanjena, to kaj hitro spregledajo, ker ni tako pogosto. Pa tudi po iskanju na netu vidim (in to si očitno ugotovila tudi ti), da teh primerov res ni ravno veliko. In tudi literature ne (res pa sem šele na začetku iskanja in zbiranja informacij).
Vesela bom, če bova lahko delili mnenja in izkušnje, morebitna alternativna zdravljenja (z dokazanimi uspehi!) in si dajali malo podpore.

LP, Junona

prosim da se kontaktiramo na zasebni mail moja hčerka je 2 meseca nazaj zbolele za idiopatskim nefrotskim sindromom

Žal mi je, da je hčerka zbolela. Mi smo v tem času že kar nekaj dali skozi. Kakor je hudo, se navadiš živeti s tem. Morda pa ima srečo in se ji nikoli več ne ponovi.
Sem ti pisala na zaseben mail. Če želiš, mi piši na mail, ki sem ga tam navedla.
LP, Junona

12 let sem imela to boleyen
v puberteti je iyginila.

Pozdrav,

tudi mojemu 3-letnemu otroku so pred 2 mescema diagnosticirali nefrotski sindom. Po 6 tedenskem zdravljenju s kortizonom (2,5 mg) v urinu ni bilo več proteinov. Zdaj, ko smo dozo prepolovili, pa so se spet pojavili. Zelo me zanimajo vaše izkušnje s to boleznijo: kakšne posledice ima tako zdravljenje?, kako je vaš otrok to prenašal, kakšne izkušnje imate z zdravniki? Kaj pa alternativna medicina: vam je kdo lahko pomagal?
Hvaležna vam bom za vsak komentar.
Lp

Naj vam svetujem vas otrok naj pije nesladkan caj travniske preslice vsaj 1 liter na dan.Po en mesec pavze.Res pomaga.

Čeprav je tema na katero odgovarjam že kar stara, vem da je še aktualna, saj je bolezen žal ponavadi zelooooo dolgotrajna.

Naj Vam povem svojo zgodbo z Nefrotskim sindromom, za katerim je pred drugim letom starosti zbolel moj sin. Kot prvo že otroška zdravnica ni posumila na kakšno bolezen gre.
Ko smo ga že zatečenega odpeljal na pregled, mu je dala antibiotik. Čez kak teden, ko smo ga odpeljali še enkrat, saj je bil že ves zabuhel nam je le dala napotnico za v Ljubljano. tam so ugotovili, da gre za to bolezen. V bistvu gre za okvaro ledvic, ki prepuščajo beljakovine. Enostavno to pomeni, da delčki beljakovin, ki jih telo prejme v hrani, skozi ledvica odteče v urin namesto v kri. Pore v ledvici, ki so kot sito, se preveč odpro in to je razlog bolezni.

Sinu so najprej po vsakem relapsu dodajali Albumine (to so menda beljakovine) in ga pričeli zdraviti z Medrolom, v začetku z zelo visoko dozo. Po nekaj dneh so potplutbe od bolezni izplahnele, vendar pa je njegovo celo telo odreagiralo tako, da je nabreknilo. Videti je bil kot napihnjen. Stanje se je počasi izboljševalo proti koncu terapije – to je po približno treh mesecih, a kaj ko se je bolezen spet ponovila z novim relapsom spet čez dva tedna. Z ženo sva takoj dojela, da ne smeva dopustiti, da otroka oz. takrat skoraj še dojenčka, z tako velikimi odmerki zdravil uničijo. Na navodilih Medrola sva prebrala, da zdravil ni dovoljeno dajati pred dopolnjenim 6.letom starosti. Ko sva to vsa zaskrbljena pokazala zdravniku naju je postavil pred dejstvo, da je to edina možnost za zdravljenje te bolezni. Za stranske učinke je dejal, da so nujno zlo. Jasno nama je bilo, da morava nekaj storiti. Po tretjem relapsu sva začela zmanjševati predpisane terapije in sicer ob vsakodnevnem merjenju prisotnosti beljakovin. V Excelu sem naredil tabelo in ob vsakem relapsu ugotavljal količino potrebnih zdravil, po koliko dneh se je stanje začelo izboljševati in koliko zdravil je dejansko potrebno, da pomaga. Začeli smo tudi z bionergijo pri g. Dumančiču v Kranjski Gori, ki ga je skoraj ob vsakem relapsu sprejel preko vrste. Z njegovo pomočjo smo zmanjševali količino zdravil ob vsakem relapsu na približno tretjino tistega, kar so nam predpisali v bolnici.

Ko bom utegnil spet nadaljujem z podrobnostmi o naši izkušnji z zdravljenjem in končni ozdravitvi. Tudi vam dam takoj upanje na ozdravitev. Najin sin je trenutno dve leti brez problemov z to boleznijo, pa tudi stranskih učinkov zaenkrat ni opaziti. Pri petnajsih letih je visok že okrog 175 cm in se razvija normalno. Do 13 leta je imel več kot 25 relapsov nefrotskega sindroma. Drugače pa ne mislim delati nikršne reklame za nikogar, le našo izkušnjo bi vam rad povedal. Morda bo komu pomagala.

Tudi mi smo bili pri Domančiču zaradi okvarjenih ledvic (ne nefrotski sindrom), pa ni nič pomagalo. Mogoče nismo dovolj dobro podmazali:)) Kljub temu je prišel na dializo.

Vesela pa sem, da vam je pomagalo, pa karkoli vam že je.

Sama osebno menim, da alternativa ja, ampak ob sočasnem jemanju zdravil.

Nadaljujem mojo zgodbo. Bioenergije in g. Domančiča smo se občasno držali okrog štiri leta,
učinki so bili pozitivni. To sva opazila, ko kakšen relaps nismo odšli na terapijo. Takrat je relaps dlje časa vztrajal in je bilo potrebno več zdravil. Najvažneje je bilo, da
sva na začetku relapsa ujela pravo harmonijo, da je telo sprejelo zdravila z čim manjšim odmerkom in odreagiralo tako, da smo lahko pričeli z zmanjševanjem odmerka. To je bil najin cilj. Vsekakor pa to ni bilo odvisno od tega koliko prispevaš za terapijo. Tudi mi smo bili glede darovanja zelo skopi. Bistvo, kar sva se skozi leta naučila pri Domančiču je v tem, da sva spremenila način življenja in svoje navade. Kako? Začela sva ga opazovati. Ugotovila sva da mu masaža nog pomaga, zelo rad je obiskoval živalski vrt, zato smo kasneje skupaj hodili na bližnji ranč, kjer božal konje in se tako tudi sprostil. Vvrtcu mu je vzgojiteljica namenila več pozornosti in skupaj smo dosegli manj relapsov. V bolnici so nam zaradi dolgotrajne uporabe Medrola predlagali še citostatiki. Tudi ta terapija ni bila uspešna in nadaljevati sva bila primorana na stari preizkušeni način z odmerkom Medrola, ki ga je njegovo telo dejansko potrebovalo, ne pa z standardnimi zdravniškimi odmerki, ki so bili veliko večji, Istočasno sva iskala nove alternative.

Lahko povem, da čaji in razni pripravki, ki ponuja tržišče vsekakor niso delovali.
Tako sva našla tudi homeopatijo in dr.Živana Krevelja, ki je študiral homeopatijo v tujini, kjer
se ta način zdravljenja uradno priznava in tesno sodeljuje z uradno medicino . Začetki so bili zelo težki, saj v bistvu tvegaš, ker ne veš ali bo zdravilo delovalo ali ne, konec koncev ne veš ali ima homeopatsko zdravilo lahko kakšne stranske učinke. Pred sabo sva imela stranske učinke Medrola in to je tudi bil razlog, da sva z homeopatijo vztrajala, saj je pri njem res delovalo- drugače sem sam skeptik glede altrnative in se tega res nebi držal, če to nebi videl na lastne oči.
Po relapsu smo že tako zmanjšano terapijo z Medrolom lahko še prepolovili. To kar je zmogla homeopatska tabletka narediti v petih dneh, je prej Medrol v treh tednih. Pri vsakem relapsu pa je g. Živan iskal novo kombinacijo zdravila, saj mu ni bilo všeč, da se relapsi sploh ponavljajo. Tako je bil pri osmih letih s pomočjo dr. Živana in homeopatije najin sin prvič daljše obdobje (10 mesecev) brez zdravil. Potem pa so se relapsi zopet začeli pojavljati, kot da bi se telo že navadilo na homeopatska zdravila. Vendar pa smo vztrajali še naprej z iskanjem nove kombinacije. Vsaka čast dr.Živanu, za nas je bil neprestano dosegliv, dajal nam je nasvete in nas vspodbujal. Spomnim se relapsa, ko smo sina že hotela odpeljati v bolnico, saj je bilo stanje na merilnih lističih zelo slabo in se nikakor brez Medrola ni hotelo izboljšati. Takrat je dr.Živan predlagal, da počakamo še en dan. In res, najin sin je dobesedno čez noč okreval. Dobil je apetit, dobesedno ocedil se je in urin je postal svetlejši. Čez dva dni sem odnesel 24 urni urin tudi na pregled v bolnico in bili smo presrečni, saj ni bilo znaka o kakem relapsu. Tako se je zgodilo še nekajkrat. Dejansko mu Medrola pri relapsu ni bilo več potrebno dati. Le počakati je bilo potrebno, da bo telo odreagiralo na homeopatsko zdravilo.
Pri enajstih letih je imel zadnji relaps, homeopatska zdravila pa je jemal še okrog dve leti. Sedaj hodimo z njim le na letne kontrole, zdravniki pa pravijo, da je fenomen. Povedala sva jim tudi, da se je zdravil homeopatsko- njihova reakcija je taka, da postanejo ogroženi in tega nikakor ne odobravajo. Vsekakor poskušajte najti pravi odmerek zdravil (jaz osebno mislim, da to velja za vse bolezni, ne samo za nefrotski sindrom) in ne pustite, da se držijo predpisanih standardov. Vsako telo drugače reagira in nekomu je potrebno precej manjši odmerek, kot pa je predpisan po njihovi »KILAŽNI« lestvici. SPLAČA SE POTRUDITI! NAM IN NJEMU SE OBRESTUJE! Srečno.

Prebrala sem vašo zgodbo in sem zelo vesela za vašega sina,da se je pozdravil te nadležne bolezni.Moja hči je prvič dobila to bolezen lani za Božič stara 11 let.Pojavila se je kar naenkrat kot strela z jasnega..Nikoli prej ni bila nič bolna, razen kakšne viroze.Sledilo je dolgotrajno zdravljenje z medrolom,obiskovati je morala bolnišnično šolo…Sedaj je bila od maja zdrava prejšni teden pa smo pri kontroli urina zopet zaznali beljakovine in sicer 3+.Zdravnica ji predpisala 34mg medrola ..Vsi smo v skrbeh saj je imela prvič velike stranske učinke bila je napihnjena obraz kot luna ,dobila je glaukom na očeh…Komaj je vse izvodenelo pa smo zopet na začetku.Zelo sem vesela vaše izkušnje saj tudi jaz razmišljam o alternativni obliki zdravljenja.toliko je neznank pri tej bolezni,da človek ves čas razmišlj zakaj sploh pride do tega.Zelo bom vesela če me kontaktirate na zaseben mail,si bomo lahko izmenjali kakšno izkušnjo,predvsem pa bi bila vesela kakšnega nasveta.

stara sem 34 let.Se vedno me je strah novega relapsa.Do 18 leta sem zivljenje skoraj vec prezivela v bolnisnici kot doma.Zaradi Medrola nisen rasla vec let.Velika sem komaj 155 cm.Zeleli so mi dati hormone za rast,pa nisem zelela,saj tako mala pa spet nisem

Prosim razloži mi eno stvar.A so ti kdaj ugotovili zakaj si dobila nefrotski sindrom?Kolikokrat na leto pa si imela relapse? Ful me skrbi za hčerko.Kaj pa sedaj pravijo zdravniki a si pozdravljena? Nam so rekli,da po končani puberteti tudi bolezen izgine.Za vsako informacijo ti bom zelo hvaležna.

Zadnji rep. sem imela pri 18. Problem je nastal takrat,ko sem zanosla.Ze kot najstnico so me opozorili , da lahko mi ledvice med nosecnostjo normalno delujejo,ali pa cist nehajo.Hvala bogu,je bilo vse ok.,imela sem redno zbiranje urina in preglede.Ampak………rodila sem …..mrtvega otroka.Pa sem zanosla v strahu se ponovno,jaz o.k.,otrok rojen s prirojeno napako,ampak nic hujsega. Ze 10 let sploh nisem sla na pregled ,ker upam,da je bila to le otroska bolezen.Pocutim se zdravo……Starsi so me kot otroka izolirali od druzbe , nenehno so mi ponavljali,da jaz to ne smem…….ne divjaj,bolj se obleci,odmakni se ko drugi kasljajo……Se mi zdi da te to se bolj naredi bolanega.Sedaj zastopim njihovo skrb,ampak v otrokovo psiho das nekaj,ki mu da vedeti da je on bolan in dejansko ga to dela se bolj bolanega .Ko sem bila vecja sem sama cutila da se v telesu nekaj dogaja,takrat sem na silo nekaj dni veliko pila caj iz travniske preslice in je bilo kmalu bolje.Pomembno je da veliko pijes,da urin ne zastaja v telesu.Ko se mi je voda zaprla ,sem bila cela otecena,ampak takrat je bilo ze prepozno,sem bila ze nekaj mesecev zopet na medrolu.

Pri vsaki bolezni je važno, da se otroka ne izolira in popolnoma ohromi. Hvala bogu sam nikoli nisem bil resno bolan (trkam na les), pa tudi psiholog nisem, vendar vem iz svojih izkušenj, da
izoliranost pomeni za človeka (ne samo otroka) večjo dovzetnost za psihosomatske probleme, ki prav tako pripeljejo do ponovitve bolezni, na katero je telo bolj dovzetno. To pomeni, da skušajte bolano osebo čimbolj motivirati. Počutiti se mora zadovoljno. Jaz vem, da moj sin sploh ni dojemal bolezni v tej obliki, kot je dejansko bila. Bolj sva jo midva- starša, vendar sva to pred njim prikrivala, čeprav sva se zelo bala kaj bo z njim.

Pozdravljeni!
Imam ponavljajočo težavo in sem zopet v skrbeh:S
Prvo vnetje mehurja sem imela lani oktobra, ki sem ga pozdravila z antibiotoki Primotren. Drugo se je pojavilo novembra in zopet antibiotiki. Tretje pa je bilo konec lanskega decembra, vročina 39, pristala sem na urgenci, kjer so mi dali antibiotike, ki niso zadostovali, okužba se je razširila, z drugimi antibiotiki in inekcijami se je stanje izboljšalo. Situacija se je ponovila maja, ampak sem uspela z domačo lekarno ublažiti težave. Sedaj z mrzlimi dnevi pa že čutim boleče ledvice in imam malce povišano temperaturo in se bojim da se bo vse ponovilo.Ta vikend sem bila pri zdravnici kjer sem imela CRP 21, toda situacija je še pod kontrolo. Sprašujem Vas kako se najboljše zaščitim pred tovrstnim vnetjem? Vedno se pazim da nisem na prepihu, nosim dolge majice in sem skrbna da mi ledvice nikoli ne “prepiha”. Ampak težave se ponavljajo, čeprav redno pijem kapsule z brusnicami, včasih za preventivo vzamem Uroval Forte, pijem 2 litra tekočine na dan. Svetovali so mi nošenje ledvičnega pasu, pitje ingverjevega čaja, …
Vljudno Vas naprošam za kakšen koristen nasvet.
Hvala za Vaš čas.
Lep pozdrav

Zenaj, prosim če lahko poveste, zakaj imate letne preglede, če je stanje dobro in stabilno? Kolikor jaz vem, zdravniki dajo samo navodilo, da je kontrola v primeru ponovitve. In prosim, če lahko poveste, pri katerem zdravniku na nefrološki kliniki ste se zdravili.
Hvala in lep pozdrav.

Pri letnih pregledih ugotavljajo, če sta njegova rast in razvoj normalna, pa tudi laboratorijsko sliko krvi in urina dobijo oz.dobimo Zaenkrat je z njim vse v redu, razen malo povečanega pritiska- to je tudi eden od strankih učinkov zdravil.
Lep pozdrav

lep pozdrav vsem bralcem tega foruma.te dni sem na internetu iskala kakršnekoli podatke o nosecnosti pri zenskah,ki so “prebolele nefrotski sindrom,in sem naletela na ta forum.ker je zadnja objava kar stara se najbrz forum ne uporablja vec,ampak mogoce pa bo se kdo kdaj hotel izvedeti kaj novega in mu bojo moje izkusnje mogoce pomagale.
moja zgodba je taksna.zbolela sem leta 89.takrat sem bila stara 3 leta.lahko si predstavljate,koliko so takrat vedeli o tej bolezni.nikdar niso odkrili zakaj sem zbolela,tudi natancno diagnozo kateri nefrotski sindrom je,niso odkrili.ko so me v celju dejansko skoraj ubili,so me leta 90 pod nujno prestavili v lj,in iz mene izcrpali 6 l vode.takrat se je moje zdravljenje zacelo.jemala sem medrol,zacela sem z 32 mg dnevno.terapije so trajale razlicno dolgo..vecina po vec mesecev.v prvih letih bolezni sem bila skoz v bolnisnici,ker so se relapsi ponavljali.potem je bilo npr 4leta mir,zopet eden,leto mir,potem spet…vse skupaj sem imela 12 relapsov.zdravili so me vs cas z medrolom,fosomaxom,endoksanom in se najbrz kaj.imela sen sreco,da sem na vsa zdravila dobro reagirala.pac slabost je v tem,da zavirajo rast in da se po njih zredis..oz te napihnejo.jaz osebno sem se lahko zredila tudi po 10 kg na eno zdravljenje.ker nam v bolnisnici niso znali kaj dosti povedat,je mami zacela to bolezen sama raziskovat,in se povezala z nedolgo nazaj priminulim zeliscarjem,ivanom marsicem.ta gospod je zacel mesati caje za mene,imela sem caj ki sem ga pila mislim da10let,ves cas pa mi je mesal se druge caje,za vse ostale probleme ki so se pojavljali zraven(pac tanjsanje koze,izpad las,tanjsanje in poskodba zil..)..dolocila sta mi tudi dieto,ki je bila veliko bolj izpopolnjena kot tista iz bolnisnice.in vsem starsem,obolelim,,priporocam da se drzijo te prehrane.najpomembnejse je,da se ne uziva svinjskega mesa in torej tudi posledicno nicesar kar izvira iz nje.pomembno je,da otrok ne je slanih zadev,da se uporablja rjavi trsni sladkor.da se ne je masne,cvrte hrane(torej ocvrto,panirano,pomfri,cipsi in take zadeve odpadejo).goveja juha se naj kuha samo 15min po zavretju,potem jo je potrebno za obolelega oddevati in naj se kuha naprej(ker se po daljsem casu zacne izlocati prevec beljakovin iz mesa in mascobe).uzivati se mora cimvec zitaric in kas(ajdova,prosena…).hrana mora biti nezacinjena,vegeta je strogo prepovedana.cimvec kuhanja na vodi,torej preprosta priprava jedi.to se slisi skoraj nemogoce..ampka verjemite..10let sem zivela na ta nacin.bili so trenutki,ko nisem jedla skoraj nicesar,oz taksno hrano,ki je zdaj nebi mogla vec pojest.mami mi je vs cas kuhala posebej,v soli so mi prilagajali hrano..se v srednji soli kamorkoli smo sli,sem dala moj dietni list..uzivala sem dosti naravnega,doma iztisnjenega soka iz rdece pese in korencka,endovital napitek,tablete iz alg,razne vitamine..ker se morate zavedati,da je potrebno obdrzati dobr imunski sistem,in dobro kri..ker tablete lahko unicijo vse.pomembno je tudi,da se izogibate sonca,morju,bazenom..telesnim naporom(meni so se torbo nosili v solo,ko nismo imeli avta se,telovadbe sem bila opravicena vsa leta solanja),sedaj sem stara 24let..od leta 2000ne hodim niti vec na preglede za ledvice.se vedno ne jem svinjskega mesa,vegete,juho se vedno kuham na ta nacin in se dosti tega sem obdrzala v mojemu jedilniku.zdaj pa stranski ucinki:po zdraljenju sem dobila osteopenijo,zaradi katere sem potem ko nisem vec hodila v bolnico zaradi ledvic,zacela hoditi zaradi nje.vsake 3mesece sem hodila na terapije,kjer so mi 3 dni tekla po zili zdravila.ko so bile zile preslabotne za take terapije so mi dajali zdravila..zravila sem se 5let,potem sem hodila se na redne preglede vsako leto in vs cas jedla tablete(ki pa sem jih na skrivaj zacela opusati).leta 2007 sem upostila VSA zdravila in se odlocila da lahko to sama..in da bom zdrava.zivela sem tako kot da sem popolnoma zdrava,,lani poleti sem odsla na pregled.zdravnik me je vprasal za vsa zdravila ce se jih uzivam..po pravici sem povedala da ne.vprasal me je ,kaj se sploh pocnem,in enostavno sem odgovorila:zivim.takrat se je nasmejal in rekel,da mi zeli lepo zivljenje se naprej,ker so moji izvidi tako ok,da mi ni treba vec prihajati.torej sem pozdravila tudi to.in tisti dan sem po 20letih hodenja po bolnicah lahko rekla adijo ljubljani in bolnicam.od stranskih ucinkov je vidno se to,da je moja koza zelo tanka..pac ni velik problem,je pa za vsak rez in siv,ki bo mogoce kdaj potreben vprasljivo,kako se bo zacelil,oz ce se bo koza dala sivat in te zadeve.imam malo slabse lase in zobe(mogoce je se tukaj kaj genske zasnove)..torej lahko recem hvala Bogu,ker kaksnih bolj vidnih ali hudih posledic ni.zivim normalno zivljenje,to je za mene slab spomin in dobra sola,da cenim vsak dan in da cenim stvari,ki jih lahko pocnem in lahko uzivam.dajem vam samo nasvet,da ne obupajte…nasa cela druzina je dala dosti skozi,mami je bila stara toliko kot jaz,delala je na 3 smene,vecina nocne,ko sem zbolela,nismo imeli avta,bili smo 100km oddaljeni od lj(kar je takrat bilo 3 h voznje),gradili smo hiso,vstajali ob4h zjutraj in se z busom vozli z steklenicami urina v bolnisnico,nismo imeli interneta..ampak smo zmogli:) vsi smo vstrajali in vrjeli,da bo enkrat vse ok.sedaj je za mene se edino vpr,kako bo,ko bom zanosila.ampak vem,da bo vse ok:)lep pozdrav

Maruša, hvala za tvojo zgodbo. Takšna tema na forumu nikoli ne zastara.
Imela bi pa eno vprašanje. Koliko si bila stara, ko si imela zadnjič relaps?
In tudi, če boš kaj posebnega izvedela o nosečnosti, prosim sporoči. In seveda še svoje izkušnje.
Hvala in lep pozdav.