»Bolniki z določenimi vrstami krvnih rakov in nekaterimi drugimi krvnimi boleznimi se pogosto zaradi različnih vzrokov soočajo s pozno postavljeno diagnozo in zato tudi z bolj napornim zdravljenjem in okrevanjem, posledično pa tudi s slabšo kakovostjo življenja med zdravljenjem in po njem oziroma pri življenju s kronično boleznijo. Pozno odkrita bolezen je težje ozdravljiva, zdravljenje je bolj naporno in dolgotrajnejše, okrevanje pa zahtevno ter pogosto fizično in čustveno naporno,« je povedala izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Kristina Modic.
Jožica Filipčič, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, je poudarila, da morajo imeti vsi bolniki dostop do zdravstvenih storitev, saj v društvu v zadnjem času opažajo slabšo dostopnost osebnih zdravnikov. »Danes veliko ljudi težko pride do svojega osebnega zdravnika ali pa ga celo nimajo, zato je napotitev k specialistu težja. Bodite vztrajni in resno jemljite simptome. Ko opazite težave, kličite ali pišite svojemu osebnemu zdravniku,« je svetovala.
»Za bolnike s krvnimi boleznimi je v Sloveniji odlično poskrbljeno«
Obravnava bolnikov s krvnim rakom in boleznimi krvi v Sloveniji poteka v skladu z najsodobnejšimi smernicami
»Za bolnike s krvnimi boleznimi je v Sloveniji odlično poskrbljeno, imajo na voljo vsa zdravila in obravnava bolnikov poteka, kot je treba. Pomembna je torej prepoznava teh bolezni z anamnezo, s klinično sliko in krvno sliko ter z osnovnimi laboratorijskimi preiskavami – to možnost ima vsak slovenski zdravstveni dom, zato ne more biti izgovorov,«
je dejal prof. dr. Samo Zver, dr. med., spec. internist, spec. hematolog, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo Interne klinike UKC Ljubljana.
Prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. internistka, spec. hematologinja s Kliničnega oddelka za hematologijo Interne klinike UKC Ljubljana, je pojasnila: »Krvne bolezni so različne in jih je veliko, zato so tudi simptomi in znaki teh bolezni različni. Krvne bolezni izhajajo iz kostnega mozga, kjer kri nastaja. Zato pri bolnikih prej ali slej pride do sprememb v krvni sliki, ki se hitro odrazijo na počutju in zdravju. Nastopi lahko slabokrvnost oziroma anemija, ob kateri smo utrujeni, zaspani, neproduktivni. Lahko opažamo pogostejše okužbe, spontane krvavitve, tudi prekomerne krvavitve ali pa tromboze. Kadar opazimo kaj takšnega, je pomembno takoj obiskati zdravnika in ga prositi za pregled ter laboratorijsko kontrolo krvi.«
Jana Pahole, dr. med., spec. internistične onkologije z Oddelka za zdravljenje limfomov Onkološkega inštituta Ljubljana je poudarila, da se pri limfomih lahko pojavi cela paleta simptomov in znakov. »Najznačilnejši so povečane bezgavke na vratu, v pazduhah ali dimljah, ter skupek težav, ki jih imenujemo B-simptomi, kamor sodijo nenamerno hujšanje, nočno potenje, huda utrujenost in povišana telesna temperatura brez jasnega vzroka, ki se pogosto pojavlja pozno popoldne ali zvečer in nato lahko spontano pade. O nočnem potenju govorimo, kadar se zaradi potenja v zgornji del telesa človek ponoči več kot enkrat preobleče,« je razložila.
Pomembna vloga družinskih zdravnikov pri pravočasnem odkrivanju krvnih bolezni
Vloga družinskih zdravnikov pri pravočasnem odkrivanju krvnih bolezni je izjemno velika. »Pozorni moramo biti pri osebah, ki navajajo nepojasnjeno dolgotrajnejšo utrujenost, nočno potenje, pogoste okužbe, težave pri zaustavljanju krvavitev, hujšanje, kožne spremembe ali spremembe na sluznicah in neboleče povečanje bezgavk. Pogosto nam pri tem pomagata dobra anamneza in dolgoletno poznavanje naših bolnikov, osrednjega pomena pa je pregled krvi in po potrebi dodatna diagnostična obravnava. Kadar ugotovimo značilna odstopanja, je potrebno hitro in dobro sodelovanje z ostalimi specialisti ter spremljanje bolnika,« je dejala Vesna Pekarović Džakulin, dr. med., spec. družinske medicine, spec. medicine dela, prometa in športa, iz Diagnostičnega centra Šentjur, ki je tudi podpredsednica Evropskega združenja zdravnikov družinske medicine (UEMO). Poudarila je tudi težavno obdobje, ko bolnik čaka na rezultate preiskav: »Takrat je zelo pomembna sočutna podpora vsega zdravstvenega osebja in pripravljenost na pogovor v enostavnem in razumljivem jeziku. Ob tem se moramo zavedati, da je zelo pomembno, kako se bolniki ob nas počutijo.«
Jana Pahole je poudarila, da lahko osebni zdravnik veliko pripomore k čimprejšnji diagnozi limfoma z natančno anamnezo. »Tako, da težave, ki jih bolnik opisuje, vzame resno, sploh če gre za mlajšega bolnika. Da bolnika usmeri v nadaljnjo diagnostiko in ga napoti v sekundarno zdravstveno ustanovo, kadar je to potrebno,« je povedala.
Bolnikom v Sloveniji omogočamo zdravljenje z najnovejšimi terapijami
Bolnikom s krvnimi boleznimi v Sloveniji omogočamo zdravljenje z najnovejšimi terapijami. Napredek pri zdravljenju hematoloških bolezni, od tarčnih zdravil ter precizne celične in genske terapije do imunoterapije, pa vzbuja veliko novega upanja za bolnike s krvnim rakom in krvnimi boleznimi.
»Na področju hematologije potekajo v svetu številna raziskovanja. Novih zdravil je vsako leto veliko. Vse bolj sousmerjena v genetske tarče ali imunski sistem ter individualni pristop k vsakemu bolniku. Torej so bolniki lahko res optimistični,« je zagotovila prof. dr. Preložnik Zupan.
»Tudi na področju zdravljenja limfomov je v tem letu prišlo do nekaj novosti. Našim bolnikom so na voljo tako nove kombinacije zdravil kot posamezne nove učinkovine, ki so v študijah pokazale dobre rezultate,« je dodala Jana Pahole.
V Sloveniji vsako leto zaznamo višjo pojavnost krvnih bolezni
Krvni rak in bolezni krvi se pojavljajo v vseh starostnih obdobjih. Prizadenejo eno ali več sestavin krvi, kot so eritrociti, levkociti, trombociti in plazma, kar pomeni, da kri ne more opravljati vseh svojih funkcij, kot bi jih morala.
Za temi boleznimi v Evropi zboli veliko ljudi: v letu 2019 je za krvnimi boleznimi v Evropi umrlo 154.000 ljudi, to je kar 8 odstotkov vseh smrti zaradi raka na tem območju. V Sloveniji vsako leto zaznamo višjo pojavnost krvnih bolezni. Krvni rak in bolezni krvi lahko zelo obremenijo bolnike – kar 82 % bolnikov s krvnim rakom ima simptome, ki jih onesposabljajo v vsakodnevnem življenju. Ocenjujejo, da skupni gospodarski stroški vseh bolezni krvi in krvnega raka v Evropi znašajo 23 milijard evrov.
»Diagnoza rak močno spremeni življenje posameznika, hkrati pa tudi močno vpliva na njegovo družbeno okolje, na družino, prijatelje, sodelavce in druge ljudi v njegovem življenju. Prav tako rak ni le velik osebni problem posameznika in njegovih bližnjih, ampak širše družbe. Je sodobni javnozdravstveni problem. Zato je ozaveščanje o raku izredno pomembno,« je poudarila Kristina Modic. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, vsako leto v sodelovanju z onkologi in hematologi ter drugimi zdravstvenimi strokovnjaki pripravi odmevno kampanjo ozaveščenja strokovne in širše javnosti o simptomih krvnih rakov, s katero doprinašajo k zgodaj odkritim boleznim in boljši kakovosti življenja bolnikov s krvnimi raki.
Jožica Filipčič je opozorila na strah pred neznanim, zaradi katerega nekateri bolniki odlašajo z odhodom k zdravniku. »Velikokrat se zgodi, da ljudje, ki opazijo znake, psihično ne zmorejo odhoda k zdravniku, bojijo se nečesa hudega, neznanega, negativne novice. A zavedajmo se, da je zgodaj odkrita bolezen lažje obvladljiva, zdravljenje je v večini manj naporno, možnost preživetja je boljša. Če ne zmorete sami, poiščite pomoč,« je svetovala predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije. Društvo med številnimi drugimi aktivnostmi izvaja program Bolnik – bolniku, v okviru katerega se nekdanji bolniki pogovarjajo z bolniki in njihovimi svojci ter jim na podlagi lastnih izkušenj odgovarjajo na številna vprašanja.
Programe obeh društev, namenjene bolnikom s krvnimi boleznimi, najdete na spletnih straneh Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
Mesec krvnih bolezni 2022
Po lanskoletni odmevni kampanji, s katero smo slovensko javnost opozorili na veliko breme krvnih bolezni, z današnjo novinarsko konferenco začenjamo Mesec krvnih bolezni 2022. Kampanjo smo ponovno zastavili z Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Slovenskim združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter ob strokovni podpori hematologov in onkologov; izvedbo kampanje je omogočila družba Novartis.
Letos med krvnimi boleznimi posebno izpostavljamo folikularni limfom, kronično mieloično levkemijo (KML) in bolezen presadka proti gostitelju (GVHD).
V septembru bodo po Sloveniji potekale številne aktivnosti, ki bodo poudarjale pomen zgodnjega odkritja in zdravljenja krvnih bolezni. Koledar aktivnosti najdete v priponki.
