Ellie Tomljanovic iz Kanade ima Pitt-Hopkinsov sindrom, redko genetsko motnjo, ki spada med motnje avtističnega spektra. Zdravniki ocenjujejo, da se kar 50 odstotkov otrok z avtizmom nasilno vede do sebe (samopoškoduje) in drugih.
Tudi 9-letna Ellie je imela nasilne izbruhe, med katerimi se je s pestjo tolkla po glavi, si v usta potisnila celo dlan, prste pa v nos, dokler ni začela teči kri. Njena starša Jason in Lisa sta bila na robu obupa. “Bilo je hudo. Ellie si je na koncu zlomila obe ličnici in izbila zob, ko je ugriznila ob rob banje,” je za CTV News povedala njena mama, ki je bila tudi sama mnogokrat žrtev svoje hčerke. “Moje roke so bile polne modric, moj vrat pa ugrizov,“ je razkrila in dodala, da sta s soprogom večji del dneva preživela ob otroku in ga poskušala obvarovati pred samim seboj.
Ko pomirjevala niso več delovala, starša nista videla druge poti
Možganske poškodbe, slepota, celo smrt … Vse to je lahko rezultat samopoškodovalnega vedenja. Zdravniki menijo, da nekateri otroci na tak način kažejo frustracijo, zlasti takšni, kot je Ellie, ki imajo težave z verbalnim izražanjem.
9-letnica je jemala pomirjevala. Ko je njihov učinek popustil, sta se starša znašla v še večji krizi. Odpeljala sta jo v bolnišnico The Hospital for Sick Children, kjer so se znanstveniki pripravljali na prelomno študijo. Upali so, da lahko z globoko možgansko stimulacijo pomagajo otrokom z avtizmom, ki samim sebi predstavljajo največjo grožnjo. Ellie je bila popolna kandidatka, je povedal dr. George Ibrahim. “Obupano smo ji želeli ponuditi rešitev. Koliko koristi bo imela od tega posega, pa nismo vedeli,” je v ekskluzivnem intervjuju za CTV News povedal dr. Ibrahim.
Globoka možganska stimulacija se že približno dve desetletji uporablja pri zdravljenju odraslih z depresijo in Parkinsonovo bolezen ter otrok z epilepsijo. S šibkim električnim tokom ‘povozijo’ vezja ali regije v možganih, za katere zdravniki menijo, da ne delujejo pravilno. Elliejini starši so se strinjali, da zdravniki svojo teorijo preizkusijo na hčerki.
Decembra 2020 so zdravniki na vrhu dekličini lobanje izvrtali dve majhni luknjici in ji vsadili elektrodi, ki so ju nato povezali z baterijo, ki se nahaja pod kožo na zgornji strani prsnega koša. “Lahko povečamo moč, če se pojavi nepredviden stranski učinek, pa jo lahko zmanjšamo. Pri vsakem otroku, ki bo imel to tehnologijo, bomo lahko količino elektrike prilagodili,“ je razložil dr. Ibrahim.
Rezultati nad pričakovanji
Po kratkem obdobju okrevanja so zdravniki vključili dekličin stimulator. Rezultati so bili takojšnji, samopoškodovalno vedenje je izginilo. “Smejala se je in ploskala. Oba sva takoj zajokala. Takoj, ko so napravo vključili, je pokazala čustvo,“ je povedala Lisa. “Bil sem presenečen. Elliejin prvi odziv je zelo spodbuden,“ pa je povedal dr. Ibrahim.
Ko so zdravniki napravo izključili, je Ellie spet pokazala agresivno vedenje. Študijo bodo tudi zaradi tega neizpodbitnega dokaza, da je bil poseg uspešen, nadaljevali. Naprava predstavlja tudi okno v dekličine možgane. “Nenehno beremo tudi nevronske informacije iz njenih možganov,” pravi nevrologinja Carolina Gorodetsky. “Vsekakor je jasno, da je po vklopu naprave veliko bolj srečna. Težko pa je reči, ali se vrača del njene osebnosti,“ je še dodala Gorodetsky.
Od posega je minilo 18 mesecev. Ellie se danes ne zapira več v svojo sobo, je veliko bolj potrpežljiva in sama sebi ne predstavlja več nevarnosti. Tudi pomirjevala so del preteklosti …
Zdravniki bodo metodo preizkusili še na petih otrocih, da bi ugotovili, ali gre za dolgoročno in varno rešitev.
Resnih stranskih učinkov pri Ellie niso zabeležili, največji izziv pa jim predstavlja menjava baterije. Ker 9-letnica potrebuje močnejšo električno stimulacijo, se baterija hitreje prazni kot predvideno. V zadnjem letu in pol je morala zaradi tega že na tri manjše posege.
