Pozdravljeni,

ali ima kdo na forumu osebno izkušnjo ali pozna koga s Peutz-Jaghersovim sindromom?

Z družino čakamo rezultate genskega testiranja iz tujine, vendar je ta sindrom, ki sproži različne vrste raka tako redek, da bi radi dobili informacije iz prve roke, saj je kakršna koli literatura zelo redka. Sindrom je deden, povprečna starost izbruha rakov je 42 let, povprečna starost smrti pa 45 let.

Pri partnerki zdravniki sumijo obstoj tega sindroma, imava tudi dve majhni punčki in tretjega otroka na poti. To čakanje in nemoč ob tem ali bo moja družina dobila smrtno obsodbo za dve generaciji brez možnosti pomilostitve z neznanim datumom izvršitve na boleč način, me razjedata…

https://www.onko-i.si/dejavnosti/zdravstvena_dejavnost/diagnosticna_dejavnost/oddelek_za_molekularno_diagnostiko/dedni_raki/odkrivanje_peutz_jeghersovega_sindroma