“Navdušeni smo nad nagrado STRIVE, ki smo jo prejeli za program Zabavni teden brez staršev,” je povedal Ivo Jakovljevič, sekretar Društva distrofikov Slovenije. “Nagrada nam bo pomagala, da skupini zagotovimo teden aktivnosti brez pomoči staršev v družbi telesno sposobnih vrstnikov podobne starosti.”
Program je prva tovrstna iniciativa v Sloveniji, namen je spodbuditi medsebojno druženje fantov v starosti med 13 in 25 let, ki imajo Duchennovo mišično distrofijo, z zdravimi vrstniki. Teden bo sestavljen iz različnih delavnic, ki bodo spodbujale boljšo samopodobo in krepile sposobnost samostojnega življenja. Nagrada bo za teden dni prinesla počitnice tudi staršem, ki običajno skrbijo za otroke 24 ur na dan. Namen povezovanja ni le druženje, ampak vzpostavljanje trajnih vezi med mladimi ter razumevanju te redke bolezni v Sloveniji.
Nagrada STRIVE nagrajuje trud društev bolnikov z Duchennovo mišično distrofijo in ostalih neprofitnih organizacij na tem področju. V PTC Pharmaceuticals, ki so snovalci nagrade STRIVE, je letos prispelo kar 45 prijav na natečaj. Tokratni zmagovalci so poleg slovenskega Društva distrofikov Slovenije tudi društva bolnikov iz Kanade, Argentine, Brazilije, Hrvaške, Madžarske, Irske in Turčije. Zmagovalni projekti bodo pomembno prispevali k izboljšanju življenja bolnikov in njihovih družin, tam kjer je to najbolj potrebno, so prepričani organizatorji nagrade.
O Društvu distrofikov Slovenije
Društvo distrofikov Slovenije od svoje ustanovitve leta 1969 deluje kot nacionalna reprezentativna invalidska organizacija na območju celotne Slovenije. Z načrtnim delovanjem je doslej doseglo ureditev številnih zadev, in to ne samo na področju zdravstva, ampak tudi na področju ekonomskih olajšav, usposabljanja, bivanja in socialnega življenja. Razvilo je tudi nekatere specifične možnosti za polnovredno vlogo človeka. V društvu namreč distrofiki ustvarjalno izražamo svoje interese in jih z društveno pomočjo tudi vsestransko uveljavljamo. Poleg tega društvo samostojno izvaja nekaj posebnih socialnih programov in nekatere lahko zaradi profesionalnih dosežkov uvrščamo kar med izjemne dosežke slovenskega invalidskega varstva. To sta med drugim društvena služba prevozov in osebna asistenca, ki zagotavljata distrofikom primerno mobilnost in fizično pomoč.
Ob izvajanju številnih posebnih socialnih programov, je društvo ustanovilo tudi dve invalidski podjetji, in sicer Birografika BORI, ki uresničuje svoje cilje z gospodarjenjem na tržišču ter dokazuje, da je ob uporabi visoke tehnologije in organiziranosti, ekonomsko upravičljivo zaposlovati hudo prizadete distrofike pod posebnimi pogoji, in invalidsko podjetje Dom dva topola, katero izvaja obmorsko medicinsko rehabilitacijo, ki omogoča ohranjevanje bioloških potencialov. Posebna značilnost Društva distrofikov Slovenije je, da ne skrbi ločeno samo za interese svojih članov, ampak si prizadeva tudi za splošen napredek slovenske države na invalidskem področju, kajti ravno urejeni splošni pogoji življenja in prijazno okolje, brez arhitekturnih in drugih ovir, so predpogoj za večjo družbeno integracijo slovenskih invalidov in bistveno zmanjšujejo potrebe človeka s telesno okvaro, da se izključno predstavlja v socialni vlogi invalida.
VEČ INFORMACIJ: Društvo distrofikov Slovenije >
