Gre za prvi tovrstni program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki pri nas, ki želi z dobro prakso in uspešnimi rezultati tlakovati pot sistemsko urejene celostne rehabilitacije tudi za ostale bolnike z raki in širše ter spodbuditi pristojne institucije k uvedbi tovrstnih programov v redno zdravstveno oskrbo.
Za programom stojijo ugledni slovenski strokovnjaki s področja celostne rehabilitacije in zdravljenja krvnih rakov, ki ga tudi izvajajo. Združenju L&L pa kot partner v projektu že od nastajanja naprej ob strani stoji tudi Združenje hematologov Slovenije. Program podpira ministrstvo za zdravje, ki je programu namenilo dobri dve tretjini sredstev za njegovo dvoletno izvedbo. Manjkajoča sredstva združenje po vzoru tujih razvitih držav zbira z donacijskimi prispevki splošne javnosti.
»Čeprav se na prvi pogled morda zdi, da je program namenjen le ozki skupini bolnikov s krvnimi raki, nikakor ni tako. Res je, program smo zasnovali v združenju v sodelovanju z domačimi strokovnjaki namensko za bolnike s krvnimi raki, vendar bodo rezultati uspešnosti in izkušnje, ki jih bomo v dveh letih pridobili, izredno koristne za vsa druga področja bolnikov z raki ter tudi širše,«
pojasnjuje Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Poudarja, da je potreba po tovrstnem programu zadnja leta močno rastla in da so rezultati prvih bolnikov, ki so 6-mesečni program pravkar zaključi, odlični, vtisi vseh uporabnikov programa pa odlični.
Pilotni program Skupaj na poti do zdravja
Program celostne rehabilitacije tvorijo trije ključni moduli, ki bolnike opolnomočijo, jim pomagajo obvladovati naporno zdravljenje, zmanjšujejo možnosti za zaplete ali jih odpravljajo. Skozi aktivnosti vseh treh modulov bolniki pridobivajo pomembna znanja, izkušnje in podporo strokovnjakov ter se usposobijo za lažje in bolj kakovostno življenje med boleznijo in po njej. Program zajema fizikalni in gibalni modul, psiho-socialni ter prehranski modul. Uporabnikom programa pa so na voljo tudi individualna svetovanja in posvetovalnice s strokovnjaki. V program vstopajo bolniki med rednim bolnišnični zdravljenjem ali takoj po njem, in sicer po napotilu zdravnika ali prek koordinatorke programa Brine Žagar, vodje projektov v Združenju L&L.
»V pilotnem projektu je število mest oziroma uporabnikov omejeno, vsak posameznik pa je v programu pol leta. Pred kratkim je rehabilitacijo zaključila prva generacija uporabnikov, tako da so na voljo tudi prve izkušnje in rezultati. Napredek uporabnikov se namreč redno spremlja in beleži, vsak posameznik tudi vodi svoj dnevnik, v katerega zapisuje tako svoje gibalne kot prehranske prakse, napredek pa beležijo tudi vsi strokovnjaki izvajalci,«
pojasnjuje Modičeva. V programu namreč aktivno sodelujejo psihologinja, fizioterapevtka, kineziolog ter dve klinični dietetičarki, seveda ob močni podpori in usmeritvah koordinatorke programa ter vodilnega zdravstvenega osebja s področja zdravljenja levkemije, limfoma, plazmocitoma in drugih krvnih rakov.
Da imajo tovrstni programi celostne rehabilitacije izredno pozitivne učinke na več področjih, je prepričan tudi prof. dr. Samo Zver, dr. med., hematolog in predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo na UKC LJ.
»Zdravljenje bolnika s krvnim rakom je za telo izredno agresivno naravnano, zapleti so mogoči in tudi pogosti, tako da zdravljenje bolnika popolnoma izčrpa, tako fizično kot tudi psihično. Tak program bolniku omogoča, da gradi svojo fizično aktivnost za čase, ko bo mišično maso potreboval za lažje prestajanje bolezni. Ena bistvenih prednosti programa pa je tudi, da se bolniki po prestanem bolnišničnem zdravljenju s programom lažje in hitreje vrnejo nazaj, opravljati svojo službo, se vrnejo nazaj k opravilom, ki jih bogatijo in jim omogočajo kakovostno življenje,« poudarja ter dodaja, da bi »moral biti program del širše bolnišnične oskrbe in pristopa obravnave nasploh in sem prepričan, da bo čez 20 oz 30 let temu tudi tako.«
Bolniki, ki vstopajo v program, se srečujejo s hudimi telesnimi omejitvami, ki so posledica agresivnih kemoterapij, presaditev krvotvornih matičnih celic ter podobnih terapij, ki popolnoma izčrpajo telo. V primeru agresivnih kemoterapij v več ciklih so močno oslabljene tudi mišice, kosti, zato se pri določenih krvnih rakih pojavlja nevarnost zlomov. Dobra mišična masa je zato ključna in bolniki skozi program spoznavajo, kako jo z ustrezno prehrano in fizično aktivnostjo ter vitalnim psihičnim stanjem tudi zagotoviti.
Posebej pomembno vlogo v programu igra tudi druženje bolnikov v skupinah, v katerih si lahko delijo izkušnje, izražajo podporo, gradijo pričakovanja. To kot posebno prednost zaznavajo vsi vpleteni izvajalci, od psihologinje, klinične dietetičarke, fizioterapevtke, kineziologa in koordinatorke programa, ki ima pomembno vlogo pri organizaciji in izvedbi programa in s svojim znanjem, komunikacijskimi izkušnjami in čutom za bolnike lepo povezuje skupine in uvaja nove člane.
»Program je še zelo mlad, z njim pravzaprav orjemo ledino in skozi njega se bomo tudi še naučili, kako v prihodnosti še bolj celostno obravnavati bolnika,«
dodaja doc. dr. Irena Preložnik Zupan, hematologinja in strokovna vodja programa s strani partnerja v projektu – Združenja hematologov Slovenije.
»Kot bistvo programa sama vidim predvsem to, da se bolniki skozenj opolnomočijo, aktivno vplivajo na boljši uspeh zdravljenja in hitrejše okrevanje ter se naučijo, kako v prihodnje zdravo in kakovostno živeti, kako naj se vrnejo nazaj v življenje, s kakšnimi praksami, da bo njihovo življenje kar se da kakovostno.«
Ministrstvo za zdravje je program v preteklem letu na razpisu prepoznalo kot tistega, ki lahko pomembno doprinese k razumevanju celostne rehabilitacije ter kot projekt, ki bo z natančnim vrednotenjem in beleženji učinkov lahko tlakoval pot za nadaljnji razvoj tovrstnih programov v Sloveniji. Ministrstvo ga je v okviru proračunskih zmožnosti tudi finančno podprlo. Zato ga v združenju, skupaj s partnerjem Združenjem hematologov Slovenije, vidijo kot projekt velike vrednosti za slovensko družbo. Dr. Matevž Škerget, hematolog in predsednik Združenja hematologov Slovenije pravi:
»Apeliramo za pomoč vseh ljudi, da tudi z malimi donacijami pripomorejo h kvalitetni izpeljavi tega programa in celo razširitvi programa na širšo množico bolnikov, dolgoročno tudi bolnikov, ki nimajo hematološkega obolenja.«
Od uspešne realizacije tega pilotnega projekta, ki bo aktivno potekal dve leti, v tem obdobju pa bo program opravilo skupaj 120 posameznikov, je zagotovo odvisna prihodnost uvedbe teh ključnih in izredno pomembnih programov v redno zdravstveno oskrbo.
Zato se v Združenju L&L obračajo na splošno javnost s pobudo in prošnjo, da z donacijo minimalnih sredstev pripomore k uspešni realizaciji programa ter s tem tudi pomaga tlakovati pot celostni rehabilitaciji bolnikov s krvnimi raki, ki bo ob uspešnem zaključku programa, bolj verjetno dostopna širše – za vse kronične bolnike in od katere bo v prihodnosti koristi lahko imela družba kot celota.
Podrobnosti projekta in vse dodatne informacije, vključno z video pričevanji strokovnjakov programa in prvih uporabnikov programa so na voljo na spletni strani www.nazajvzivljenje.si ali na FB Skupaj na poti do zdravja.
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Vrazov trg 1
1000 Ljubljana, Slovenija
[email protected]
