Svetovni dan Downovega sindroma
21.3. je generalna skupščina OZN pred trinajstimi leti razglasila za svetovni dan Downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21 paru kromosomov človeške celice. Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in temu se pridružuje tudi Slovenija. Mednarodna nevladna organizacija Down Syndrome International (DSI) je za to leto opredelila geslo »Kaj lahko prispevam skupnosti?«
Nosečnica in bodoča mama je ob ugotovitvi, da pod srcem nosi otroka z Downovim sindromom, doživela največji šok v življenju. Petnajst otrok s to motnjo je našlo način, da jo prepriča naj se ničesar ne boji in naj otroka sprejme.
“Noseča sem. In moj otrok ima Downov sindrom. Strah me je, kakšno življenje bo imel moj otrok?”
To je pisalo v sporočilu bodoče mame poslano pred enim mesecem Nacionalni organizaciji za Downov sindrom v Španiji.
Organizacija se je domislila zanimivega odgovora. Otroci in odrasli, ki se borijo s tem genetskim stanjem, so prestrašeni materi v posnetku sporočili naslednje:
“Draga bodoča mama,
Ne boj se … tvoj otrok bo sposoben delati veliko stvari; lahko te bo objel in izkazal ljubezen, tekal naokoli, se pogovarjal s tabo in ti povedal, da te ima rad. Kot vsi drugi bo obiskoval šolo, se naučil brati in pisati. Ker bo lahko tudi potoval, ti bo tako lahko iz potovanja pisal kartico ali pismo.
Lahko bo tudi očetu pomagal pri popravilu kolesa, zaslužil nekaj denarja, da te odpelje na večerjo ali najel stanovanje, ko bo šel živeti na svoje. Včasih bo položaj težek, zelo težek, skoraj nemogoč, vendar ali ne mislijo tako vse mame?
Dragi bodoča mama, tvoj otrok bo srečen, ravno tako kot sem jaz …”
Za več informacij in strokovnih nasvetov obiščite forum Genetska posvetovalnica, na katerem vam bo moderatorka prim. Anamarija Brezigar, dr. med., spec. pediater genetik odgovorila na vaše vprašanje.
Foto: Pinterest
Video: Youtube
