Ob svetovnem dnevu ledvičnih bolnikov se spomnimo na naši “ledvički”, parni organ, ki čisti kri in skrbi za čistost in stalnost telesnih tekočin. Kadar ledvice delujejo dobro, nanju sploh ne pomislimo. Šele, ko gre, kaj narobe se zavemo, kaj v resnici naredijo ledvice za naše zdravje in počutje.
Mojca Lorenčič, ste predstavnica Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in se veliko srečujete s tistimi, ki imajo bolezni ledvic. Kaj vam pomeni dan Svetovni dan ledvic?
“Svetovni dan ledvic je pravzaprav bolj kot nam bolnikom namenjen širši javnosti in bolniki skupaj z zdravniki nefrologi in medicinskimi sestrami, ki delajo v nefrologiji, ozaveščamo ljudi o pomenu zdravja ledvic. Kronična ledvična bolezen v zavesti ljudi nekako ni prisotna, kot je na primer sladkorna bolezen, a je prav tako ena najbolj razširjenih sodobnih nenalezljivih bolezni. Malokdo ve, da ima neko stopnjo okvare ledvic kar desetina odraslih ljudi, večina med njimi je seveda starejših. Veliko teh ljudi sploh ne ve, da jim ledvice pešajo, ker kronična ledvična bolezen ne boli in poteka tiho, brez znakov. Zato je pomembno, da ljudje, ki so bolj ogroženi za razvoj te bolezni – to pa so sladkorni in srčno-žilni bolniki, bolniki, ki imajo ledvične bolezni v družini, starejši od 65. let, kadilci in debeli ljudje. Ti bi morali enkrat letno opraviti preprosto urinsko preiskavo, ko v urinu iščejo beljakovine – teh namreč v urinu ne bi smelo biti in je to običajno prvi znak razvoja kronične ledvične bolezni. Diagnozo postavijo, kadar v urinu najdejo beljakovine (ali kri) ponovno čez tri mesece, ali ko na ultrazvoku ugotovijo spremenjeno obliko ledvic. Svetovni dan ledvic pomeni za naša društva največjo preventivno akcijo v letu, je pa tudi seveda priložnost za promocijo naše Zveze in društev in našega dela.”
Katere bolezni so tiste, ki jih imajo vaši člani?
“Člani društev ledvičnih bolnikov so večinoma bolniki s končno odpovedjo ledvic, ki se zdravijo s hemodializo ali peritonealno dializo ali pa so jim presadili ledvico. Včlanijo se seveda lahko tudi drugi ledvični bolniki, ki imajo kronično ledvično bolezen v nižjih stopnjah razvoja ali pa druge bolezni ledvic.”
Kako jim pomagate, kaj je vaša vloga?
“Vrednost združenj bolnikov je predvsem v tem, da povezujejo ljudi z enakimi težavami. Tako se ledvični bolniki na prireditvah, ki jih organiziramo, srečujejo, si izmenjujejo izkušnje, pojamrajo o težavah, drug drugemu vlivajo korajžo – predvsem pa imajo občutek, da drugi razumejo njihove težave. Pri Zvezi velik poudarek dajemo tudi izobraževanju bolnikov in že tri leta prirejamo izobraževalni vikend za bolnike in svojce, kjer se na predavanjih naših zdravnikov naučijo kaj novega o svoji bolezni. Že vrsto let članom, ki se zdravijo z dializo, omogočamo cenovno ugodno počitniško dializo.”
Vi osebno ste tudi bolnica. Kako ste zboleli in kako je pri vas šlo zdravljenje?
“Zbolela sem že kmalu po rojstvu, resne posledice – odpoved ledvic – pa sem doživela v začetku 30. let starosti. Po rojstvu so zdravniki ugotovili, da imam ledvični refluks, kar je kar pogosta težava pri otrocih in pomeni, da teče urin iz mehurja nazaj v ledvice in jih s tem okvarja. To in druge težave, ki so pri tem nastale, so v nekaj letih rešili in potem sem 25 let živela povsem normalno življenje, s tem da sem hodila na redne preglede najprej v urološko, potem pa nefrološko specialistično ambulanto. Takrat so vedno naredili diagnostične urinske in krvne preiskave, ki so kazale počasno pešanje ledvične funkcije, saj se je začela razvijati kronična ledvična bolezen. Ta ne boli in je človek, če ne spremlja delovanja svojih ledvic s preiskavami, sploh ne zazna. Težave sem občutila šele dobrega pol leta pred odpovedjo ledvic in so bile posledica zastrupljanja organizma, saj so ledvice vedno manj opravljale svojo nalogo – čistile odvečne presnovke iz krvi. Ko mi je postalo jasno, kam moje stanje vodi, sem se odločila, da si želim čimprejšnje presaditve ledvice, saj ta način zdravljenja ledvične bolezni od bolnika zahteva veliko manj prilagoditev življenjskega sloga kot pa zdravljenje z dializo. Imela sem srečo: na presaditev so me povabili že pet mesecev po tem, ko sem se začela zdraviti s peritonealno dializo. Presaditev ni potekala gladko in sem imela veliko zapletov, a so se stvari po nekaj tednih uredile. Nato sem 12 let spet živela precej normalno življenje: hodila v službo, se rekreirala, hodila na potovanja… Potem sem doživela še en zdravstveni zaplet, zaradi česar so mi zdravniki morali zamenjati zdravila za zniževanje imunskega odziva, ki jih mora jemati vsak bolnik po presaditvi organa, kar pa je žal vodilo v odpoved presajene ledvice. Tako se sedaj kakšna dva meseca spet zdravim s peritonealno dializo.”
“Med sobolniki nisi nikoli sam s svojo težavo.”
Kaj vam pomeni osebno delo in pomoč drugim s podobno izkušnjo?
“Pri našem združenju sem se začela angažirati že kmalu po presaditvi ledvice, saj sem čutila, da moram na nek način vrniti to, kar sem dobila in kar vse mi naše zdravstvo nudi. To je poleg tega, da skrbim za svoje zdravje in skušam normalno živeti, tudi prostovoljno delo v organizaciji bolnikov. Že 13 let urejam glasilo ledvičnih bolnikov in se mi zdi, da s tem res opravljam pomembno delo. Zadnja leta tudi skrbim za organizacijo predavanj za naše člane in z veseljem pomagam pri reševanju težav, če se obrnejo name.”
Kaj bi lahko svetovali tisti, ki tiho trpijo in potrebujejo nasvet?
“Kronična bolezen za posameznika pomeni, kot da ima dve vzporedni življenji: tisto običajno in tisto kroničnega bolnika, z neštetimi obiski pri zdravnikih, čakanjem v ambulantah, takimi ali drugačnimi zdravstvenimi zapleti, omejitvami, skrbmi zase in za svojo prihodnost… Običajno se zdravi ljudje težko vživijo v njegovo kožo, ker pač nimajo teh izkušenj. Sobolniki v združenju bolnikov pa ga razumejo v popolnosti, kar je lahko tudi veliko olajšanje. Zato vsem bolnikom svetujem, naj se včlanijo v društvo, ker bo premagovanje težav lažje. Med sobolniki niso nikoli sami s svojo težavo.”
Kakšne so usmeritve vaše organizacije in kaj pripravljate v prihodnje?
“Želimo si, da bi se ledvični bolniki še naprej tako množično vključevali v naša društva, saj je vanje vključenih približno 70 odstotkov vseh bolnikov z ledvično odpovedjo. Želimo si še bolj razviti izobraževalne programe za bolnike in svojce, zelo živahno pa je tudi naše sodelovanje z združenji bolnikov iz drugih držav, predvsem nekdanje Jugoslavije. Še naprej pa bomo seveda sodelovali pri dejavnostih svetovnega dneva ledvic.”
Obiščite forum Bolezni ledvic >
