KAKO SE SOOČATE Z INVALIDNOSTJO…
Mislim,da ni invalida,ki bi se docela sprijaznil s svojim stanjem.
Vendar pa se mi beseda drugačen ne zdi ravno pravšnja za invalida.Človek je po mojem mnenju lahko drugačen po naravi,navadah,kulturi….torej ta besedica me precej zaboli.
Menim pa ,da se invalidi,ki postanejo invalidni šele v odrasli dobi laže sprijaznijo z invalidnostjo kakor pa tisti,ki so to od rojstva ali otroške dobe naprej.
beseda za invalida, ko rečejo drugačni, deluje kot ni mi porinil nož v srce.
Zakaj drugačni*? Nič niso drugačni, le bolezen jih je prikrajšala,da ne morejo
početi vseh funkcij.
Tudi jaz sem drugačna, ker nimam posluha za petje, za igranje inštrumenta,
zato počnem kaj drugega, Nimam posluha, da bi bila direktor, zobozdravnik,
ginekolog, imam pa rada pisarniško delo, številke……A to se na zunaj ne vidi.
Besedo drugačen si je izmislil zloben človek, ker invalide vidi kot manj vredne ljudi…
Invalid naj živi in uživa v sem, kar mu ponuja življenje, kar ne more početi, naj ne počne.
Invalid je človek kot sem jaz, zato izpustimo tisto grdo besedo….drugačen!!
Pa sem se izkašljala!!
Nimam ravno cerebralne paralize, imam pa od rojstva invalidnost, zaradi katere potrebujem električni invalidski voziček ter tujo nego in pomoč. Z invalidnostjo sem sprijaznjena. Električni invalidski voziček, na katerem sem, imenujem kraljevski stol, nega, ki jo dobivam, pa je kraljevska nega. Negovalke so res nežne in prijazne z menoj. Zelo rada sedim v svojem električnem invalidskem vozičku, medtem ko me negovalka neguje. Negovalka mi pomaga pri vsem, kar potrebujem in si želim. Pomagajo pa mi tudi starši in brat. Počutim se kot princeska, za katero skrbijo služabniki.
Kaj pa takrat, ko si zaželiš, da bi bila malo samostojna? Sem invalidka na vozičku, ker mi noge in roke vsake toliko zagrabijo krči, roke in noge se kar na lepem odločijo, da bodo preživele nekaj časa v krču, vendar pa mi tako življenje ni čisto nič všeč. In voziček nikakor ni kraljevski stol. Je povsem neudobno mučilno sredstvo, primerno za srednjeveške mučilnice. Najraje bi vstala s tega stola in šla peš, vendar ne morem, ker me noge ne ubogajo ali pa se zvijejo v boleč krč. Auuu! Ne, to ni življenje!
Kaj pa takrat, ko si zaželiš, da bi bila malo samostojna? Sem invalidka na vozičku, ker mi noge in roke vsake toliko zagrabijo krči, roke in noge se kar na lepem odločijo, da bodo preživele nekaj časa v krču, vendar pa mi tako življenje ni čisto nič všeč. In voziček nikakor ni kraljevski stol. Je povsem neudobno mučilno sredstvo, primerno za srednjeveške mučilnice. Najraje bi vstala s tega stola in šla peš, vendar ne morem, ker me noge ne ubogajo ali pa se zvijejo v boleč krč. Auuu! Ne, to ni življenje![/quote]Samostojnosti si sploh ne želim, saj je to po mnenju mojih staršev in brata težko. Vedno, ko moji starši in brat kaj delajo, pravijo, da je težko in naporno in vesela sem, da mi tega ni treba. Kuhanje je težko opravilo, nihče ne mara kuhanja. Čiščenje prav tako. Da o tem, kako težka je služba, ne govorim. Moj brat hodi v službo, pa vsak dan jamra, kako da je tam težko. Moj oče je tudi še zaposlen in jamra – komaj čaka dan, ko bo končno lahko šel v pokoj. Moja mama ni zaposlena, vendar pa govori, kako težko je opravljati gospodinjska dela. Le zakaj bi si torej želela samostojnosti in dela? Zato, da bi imela težko življenje? Veliko lažje mi je sedeti na mojem električnem invalidskem vozičku in ne delati nič ter se prepustiti temu, da me negujejo drugi. Pa da je invalidski voziček neudoben? Sploh ne. Mogoče pa ti nimaš pravega?
Najprej moj komentar na besedo ”drugačen”….mi je bolj všeč ta beseda, kot pa recimo: prizadet, hendikepiran itd…
oz. kako naj nam, ki dejansko smo invalidi rečejo ”zdrave” osebe, da ne bomo čustveno ogorčeni?? katera je potemtakem prava beseda?
jasmintav, meni se pa zdi, da tisti ljudje ki so se rodili zdravi se težje spoprimejo z invalidnostjo za razliko od nas, ki smo invalidi že od rojstva. mi ne vemo, kako je biti fit in zdrav….oni pa to vedo in to pogrešajo.
princeska na stolu samo to te bom vprašala: A se hecaš? A je ves smisel tvojega življenja ”kraljevski stol” in ”kraljevska nega?”
mučenica ti pa za razliko od princeske na stolu gledaš preveč pesimistično. Ja življenje ni lahko, življenje je borba!
Ampak od jamranja se ne bo nič samo od sebe porihtalo!
Ne, kraljevski stol in kraljevska nega nista ves smisel mojega življenja, mi ga pa omogočata živeti. Doma veliko gledam televizijo – negovalka mi prinese najboljše filme iz videoteke, pa tudi downloadam veliko preko interneta. Potem, negovalka me veliko pelje v družbo, veliko se družim s prijateljicami in prijatelji, imam pestro življenje in skratka, imam se super! Le tisto, kar je težko, zame naredi negovalka, to je vse.
Ja, življenje res ni lahko in je borba. Me pa zanima, če imaš tudi ti takšne boleče krče in se ti roke in noge kar naenkrat odločijo, da bodo v krču? Ja, lepo bi bilo, če bi lahko normalno uporabljala vsaj roke, tako pa še teh ne morem. Potem so pa problemi povsod, npr. ko hočem kaj popiti, pa rabim pomoč, da mi ne bi roke ravno takrat zagrabil krč in bi mi kozarec poln pijače zgrmel na tla. Groza!
Če me želite kontaktirati in me bolje spoznati, mi pišite na e-naslov: [email protected]
princeska na stolu verjetno tvoji starši in brat želijo zate le najboljše. Ampak oprosti, v mojih očeh jaz tega ne vidim tako. Predvidevam, da imaš roke v dobrem stanju, če lahko download-aš iz neta, pa preklapljaš na TV pilotu kanale. S tem, da te starši in brat svarijo kako je vse težko narediti (gospodinjstvo, kuhanje ipd) in da je v službi težko, ti delajo levjo uslugo.
Predstavljaj si čez leta, ko tvojih staršev več ne bo, ko bo brat imel svojo družino ali pa ga morda življenska pot odnese vstran od tebe…kdo bo takrat skrbel zate? Poskusi se v različnih delih, ki jih pač fizično lahko delaš, poskusi biti bolj samostojna. Zdaj ti morda paše tako in ti je tako res super, ampak misli malo na prihodnost. Kje se vidiš čez 25-35 let?
mučenica Res je, nimam krčev v rokah imam drugačne težave. Predstavljam si, da ti ni lahko in ti tudi verjamem. Vse, kar ti polagam na srce pa je, da poskusi na življenje gledati iz drugega, bolj pozitivnega zornega kota – mogoče te pa učinek tega lahko dobro preseneti. Ne smili se sama sebi in ne obupuj ter jamraj. Drugi ljudje te namreč sprejemajo točno tako, kot ti sama sebe vidiš in sprejemaš. Kakšno energijo oddajaš, takšno tudi sprejemaš.
Obema želim vse dobro.
Res lahko pišem po forumih, ne morem pa opravljati težjih del in del, kjer je treba ročno spretnost, npr.:
– ne morem se sama prestaviti z invalidskega vozička na posteljo, stranišče in obratno
– ne morem si sama obleči hlač, ker je pri tem treba dvigniti zadnjico
– ne morem nesti krožnika ali lonca s štedilnika na mizo (ne vem, kako to počnete tisti, ki ste na invalidskem vozičku)?
– ne morem rezati krompirja in drugih podobnih stvari, ker nimam mišic v rokah
– ne morem iti sama v vaško trgovino, ker so pred vhodom vanjo stopnice, razen tega pa je tudi pločnik zlasti zdaj v zimskem času tako zožen, da se z invalidskim vozičkom sploh ne morem voziti po njem (ker ljudje ne odmečejo snega z vsega pločnika ampak le z dela pločnika)
– ne morem vzeti ali dati stvari v višje omare; isto velja za trgovske police
– ne morem čistiti s sesalcem, ker nimam mišic v rokah
– ne morem čistiti s krpo, ker bi morala iti z vozička
– ne morem še marsičesa.
Torej nimam pomoči samo zato, ker mi tako paše, ampak zato, ker jo rabim. Res pa je, da ne bom mogla vselej tako.