končna diagnoza fibromialgija
Spoštovani
posredujem vam svojo temo, ki sem vam jo pisala skoraj pred letom dni natančno 21.04.2007 13:11.
Pozdravljeni
Danes sem slučajno naletela na vašo spletno Društvo za fibromialgijo in se povsem našla kot bodoča članica.
Naj vam opišem svoje težave in vas lepo prosim, da mi poveste če imam morebiti fibromialgijo.
Moje težave so se pričele z mobingom na delovnem mestu. Prvič obiščem splošnega zdravnika zaradi splošne utrujenosti, ne znam pojasniti vzroka (8 maj 2006). Po laboratorijskih izvidih huda anemija (železo 1, hemoglobin 67, elektrociti 4000). Bolečine v sklepih, drugih posebnosti ni bilo. Po dveh mesecih ugotovljen miom na maternici (zelo velik). Sledi operacija in odstranitev maternice. Poseg bp, cistološki izvidi bp, rana se lepo celi.
Bolečine v sklepih, ledvenem delu hrbtenice, vratnih vretencih, mravljinčenje rok……. se nadaljuje. Pri obisku ortopeda ni posebnosti, ugotovljene degenerativne spremembe in zaradi bolečin odrejen bolniški stalež. Slabo počutje (utrujenost brez razloga oz. zaradi vsakdanjih opravil ) in bolečine v sklepih in mišicah se selijo po celotnem telesu, enkrat bolj izrazite na enem enkrat na drugem delu telesa, konstantno prisotne. Seveda je prisotna tudi depresija oz. razdražljivost (ki sem jo sama predpisovala . Predpisana terapija TRAMAL in KETONAL.
24.9.2006 sem bila hospitaliziran v ortopetski bolnici zaradi močnih in hudih bolečin v mečah leve noge. Po mesecu dni ugotovljena ruptura mišice brez kakršnega koli razloga oz. poškodbe. Do današnjega dne imam pri hoji močne bolečine v mišicah leve noge (odrejena je bila magnetna resonanca na katero še čakam). Za mrtvinčenje rok je bila opravljena eletromiografija. Ugotovljene zelo blage kronične nevrogene spremembe v sp. vratnih miotomih na obeh straneh, desno za spoznanje več, periferni živci v zg. udih so normalni.
Zaradi navedenih konstantnih bolečin sem obupana, predvsem zaradi dejstva, da nimam postavljene diagnoze in da se ob obisku pri zdravniku dejansko počutim kot nek simulant, ki stalno jamra o bolečinah v različnih predelih telesa.
Prosim vas, da mi odgovorite in morebiti svetujete še kakšno preiskavo, ki sem jo pripravljena opraviti tudi samoplačniško, samo da pridem do končne diagnoze in zdravljenja.
————————————————————————–
Torej:
V preteklem letu sem opravila še celo vrsto preiskav, naj omenim le magnetno resonanco vratnih vretenc, ki je pokalazala hernijo, protruzijo, hidromielio in degenerativne spremembe v vratnem delu hrbtenice, v ledvenem pa degenerativne spremembe. Od takrat naprej so vsi zdravniki pripisovali vse težave hrbtenici oz. prenešenim bolečinam, ki izvirajo iz hrbtenice.
Torej po dveh letih mi je revmatologinja postavila diagnozo fibromialgija.
8. maja bodo pretekle dve leti moje karvalije in bolniškega staleža.
Zadnjič so me poklicali imenovani zdavniki iz ZZZS in mi podaljšali bolniški stalež do 4.4.2008 (takrat še ni bilo diagnoze fibromialgija) in mi je imenovana zdravnica rekla, da v kolikor bodo izvidi slabi bo predlagala IK. Sedaj me je strah, ker sem prebrala na vaših straneh, da zdravniki sploh ne jemljejo resno to bolezen.
Jaz sem obupana, še vedno imam konstantne bolečine zaradi katerih ponoči sploh ne spim, težave z vratom, vrtoglavico, da o okončinah rok in nog sploh ne govorim. Ja jemljem tudi antidepresive, da se lahko sploh sprejemam tako kot sem.
Zanima me, kako poteka napredovanje te bolezni, do kakšnega stanja lahko privede ta bolezen (invalidki voziček)?
O prehrani in samopomoči sem si veliko prebrala in bom poskušala upoštevat vaše izkušnje in nasvete.
Prosim naj mi katera, ki je dala že IK skozi pove, kako je potekalo, da bom vsaj malo pripravljena.
Za vaše odgovore in nasvete se zahvaljujem.
LP
Živjo!
Preden se vdaš v usodo, da boš celo življenje trpela bolečine, poskušaj kaj narediti za svoje telo: meni so zelo pomagali nasveti za zdrav način življenja, razkisanje telesa, razstrupitev telesa in dieta proti kandidi (vse najdeš na forumu Zdravilstvo).
Vse to lahko narediš sama s pomočjo zdravilca, zagotovo se bodo težave vsaj zmanjšale, kakovost življenja pa izboljšala. Mene so npr. v veliki meri nehali boleti sklepi, včasih sem težko zdržala uro sedenja, letos pa celo smučam.
lp
Pozdravljena
Hvala za odgovor in nasvet.
Seveda bom poskušala narediti vse za izboljšanje.
Samo zmedena sem, ker vem premalo o tej bolezni. Angleško ne obvladam, da bi si lahko kaj prebrala, na naših straneh pa je vsega premalo, tako, da ostajam brez odgovorov na vprašanja, ki si jih zastavljam. Najbolj me zanima napredovanje te bolezni, ali je ta podobna sklerozi multipli?
Ali se je spremenil odnos zdravnikov do nje?
Ali jo poslabšajo druge bolezni? (pri meni hernija in protruzija na vratnih vretencih) in še in še bi lahko spraševala.
Oprostite zmedenemu pisanju vendar sem obupana.
Lep pozdrav
Živjo!
Moja izkušnja je, da uradna medicina pri določenih boleznih nima veliko možnosti, da bi jih uspešno zdravila – to je večina kroničnih bolezni. Zdravijo samo simptome, vzrokov pa ne.
Prav pri vsaki kronični bolezni pomaga razisati in razstrupiti telo, saj so npr. bolečine na nivoju celice samo znak, da telo zaradi oviranega metabolizma ni bilo sposobno sproti odstraniti vseh strupenih snovi iz celic ter da je te snovi nekje pač odložilo. Če se to dogaja dalj časa, postanejo bolečine kronične. Normalen metabolizem in sprotno odstranjevanje strupov pa zelo ovira zakisanost telesa, neprava hrana, premalo vode, stresi, skrbi, psiha, …
Ne zaupaj samo zdravnikom, sama začni delati na zdravju. Saj tudi vsako zdravilo pomeni za telo vnos nove neznane in v določeni meri tudi strupene snovi, kar pomeni da ga še dodatno obremeni. Če so zdravila nujno potrebna, potem da, jih uporabiš, vendar hkrati išči vzporedne poti, kako lahko podobne učinke dosežeš na druge načine.
Kaj ti pomaga, ko boš imela točno diagnozo, bolečine bodo pa ostale iste ali pa boš dobivala ista zdravila proti bolečinam (ki slejkoprej načnejo želodčne in črevesne stene, da jih ne boš več mogla jemati).
Da lahko stvari vzameš v svoje roke, je pa ključno, da začneš veliko brati, da dobiš zadosti dobrih informacij.
Če boš preštudirala ta forum in še forum Zdravilstvo in vsaj nekaj od nasvetov začela vsakodnevno uporabljati, si že na dobri poti. Sploh ni treba znati angleško. Samo vsedi se in preberi skrbno.
Jaz tudi nisem spala zaradi bolečin, dobro vem, kako to zgleda in kako je hoditi pol leta od pregleda do pregleda, pa nobene pametne diagnoze, ki bi pojasnila moje zdravstvene težave. Po dveh letih dela na svojem telesu je stanje bistveno drugačno, pa zelo malo zdravil sem jemala (prihranek za zavarovalnico, predvsem pa za moje telo).
Lp
Lep pozdrav, draga »neranera1«!
V jesenski oddaji Labirint na TV SLO1 je specialist revmatolog na vprašanje o statusu bolezni FM in SKU v naši državi odgovoril približno takole: da sta obe bolezni tudi v Sloveniji uradno priznani (imata svoji šifri v šifrantu – registru bolezni), da pa bolnikom s FM/SKU invalidske komisije ne odpirajo na široko vrat. ( Op. Slednje je seveda razumljivo. Za primerjavo: tudi bolniki s kronično boreliozo so morali v preteklosti izvajati intenzivne aktivnosti za dosego ciljev oz. uveljavitev priznanja statusa bolezni, kakršnega ima Lymska borelioza danes.)
Izkušnja iz prakse: Lahko rečem, da poznam kar nekaj bolnic, ki so bile v zadnjem letu ali dveh na IK obravnavane pod vodilno diagnozo fibromialgija, katerih izid obravnave je bil v bolnikovo korist (skrajšan delovni čas ali določene omejitve na delovnem mestu). Žal pa so se nam oglašale tudi bolnice, ki so jim IK diagnozo FM povsem ignorirale, čeprav je bila ta zapisana v priloženem izvidu s strani strokovnjaka specialista. (Nekaj o tem si lahko preberete tukaj: )
Problem torej vidim v n e e n o t n o s t i kriterijev.
Menim, da si noben bolnik verjetno ne želi invalidskega postopka, če le bolezen lahko obvladuje in dokler z njo kolikor toliko zadovoljivo poklicno funkcionira. Toda dejstvo je, žal, da kljub najboljši motivaciji bolnik s FM neredko ni zmožen za osnovna dnevna opravila, kaj šele za polno poklicno funkcioniranje.
Kakšen je potek bolezni FM in njena prognoza?
Čeprav FM ni usodno nevarna bolezen, ker ne ogroža življenja in ne povzroča telesnih deformacij oz.telesne invalidnosti, pa je pri bolniku s kroničnim bolečinskim sindromom zmožnost za delo in vsakodnevno funkcioniranje precej zmanjšana, saj bolnika ne pestijo samo kronične bolečine, temveč tudi številne druge težave, zaradi katerih so bolniške odsotnosti z dela pogoste in dostikrat tudi dolgotrajne. To, da je bolnik kljub nemajhnemu številu težav na izgled lahko videti relativno »zdrav«, je torej naša »sreča« in »nesreča« obenem, saj mora bolnik neredko slišati, kako »dobro pravzaprav izgleda«, ob tem pa ne ve, ali bi se od sreče smejal ali zjokal.
Iz knjige Interna medicina (več avtorjev, 1998, str.924) izpisujem nekaj stavkov o poteku in prognozi FM:
»Sindrom fibromialgije je kroničen. Le pri četrtini bolnikov opažamo dolgotrajnejšo umiritev bolezni, v povprečju največ do 34 mesecev. Delazmožnost bolnikov je okrnjena, saj je dokazano, da zmorejo le približno 60% obremenitev zdravih ljudi. V ZDA 30% teh bolnikov menja delovno mesto, 44% ni sposobnih za vsakodnevna dela v domačem gospodinjstvu, 24% pa se jih predčasno upokoji. Bolniki s sindromom fibromialgije so stalni povratniki v ambulantah osnovnega zdravstvenega varstva ter v specialističnih revmatoloških, fiziatričnih in ortopedskih ambulantah.« (konec cit.)
V raziskavi, ki smo jo izvedli med slovenskimi bolniki (okt.- dec.04), je največ bolnikov odgovorilo, da je potek njihove bolezni oscilacijski (izmenična poslabšanja in izboljšanja). Tako je odgovorilo 35 bolnikov ali 51,5% vseh anketiranih. Na drugem mestu so bili tisti, ki se jim znaki bolezni nasploh poslabšujejo – 23 bolnikov ali 33,8% anketiranih. Sledili so bolniki, ki se jim nekateri znaki izboljšujejo, nekateri pa poslabšujejo. Takšnih je bilo 16 bolnikov ali 23,5% anketiranih. Najmanj odgovorov je bilo, da se jim bolezen nasploh izboljšuje. Tako so odgovorili samo 3 bolniki ali 4,4% anketirancev.
Na vprašanje, koliko jih bolezen ovira v poklicnem funkcioniranju, pa so bili odgovori naših anketirancev naslednji:
24 bolnikov ali 35,3% je ocenilo, da se počutijo delno poklicno nezmožni.
18 bolnikov ali 26,5% se je počutilo v času anketiranja nezmožnih za vsako pridobitno delo.
11 bolnikov ali 16,2% se je počutilo nezmožnih za takratno delovno mesto.
7 bolnikov ali 10,3 % je ocenilo, da jih bolezen sicer ovira, vendar polno poklicno funkcionirajo.
8 bolnikov ali 11,7% pa je navedlo druge odgovore (npr. starostno upokojen, zapustil službo, samo včasih se počutim nezmožna za delo … )
(vir: )
Nekaj nasvetov:
Kronična bolezen je obremenilna in krizna življenjska situacija, ki človeka ne prizadene samo telesno, temveč tudi duševno in socialno. Toliko bolj, če ostaja medicinsko nejasno definirana, povezana s kroničnimi bolečinami in opredeljena kot neozdravljiva.
Pri spopadanju z boleznijo se moramo najprej vprašati, koliko lahko na svojo bolezensko situacijo v p l i v a m o (z lastno aktivnostjo, spremenjenimi življenjskimi navadami …) in kaj moramo brezpogojno s p r e j e t i kot dejstvo, kot življenjsko »danost«, ki presega našo moč vplivanja. V slednjem primeru je smiselno bolezen čimprej v k l j u č i t i v svoje življenje, se naučiti z njo živeti, ne da bi se pri tem pasivno vdali v usodo.
Bolezni se moramo lotiti čim bolj a n g a ž i r a n o, aktivno, s povečanim trudom in dodatnim naporom. Najprej lahko vnesemo kakšno spremembo v svoj življenjski slog, in sicer glede načina prehranjevanja, količine in kakovosti spanja, redne telesne aktivnosti, gibanja in vsakodnevnega stika z naravo (seveda prilagojeno trenutnim zmogljivostim), zmanjševanja stresa, rednega sproščanja, pozitivne duševne naravnanosti …
O svoji bolezni se moramo čim bolj p o u č i t i, pri čemer ni mišljeno, da bi se spuščali v »študij medicine«, temveč da se ozaveščamo svojemu predznanju in izkušnjam primerno: da poznamo naravo bolezni, vemo, kakšna je prognoza, ali je bolezen ozdravljiva, kakšne so možne oblike terapije, kaj lahko storimo sami, kako lahko premagujemo bolečine …
Smiselno je poiskati l j u d i- z- e n a k i m i- t e ž a v a m i (občutek »sedenja v istem čolnu«, istovetenje z usodo drugih, samoizpoved kot zdravilo, pogovor kot terapevtsko sredstvo …). Če imamo možnost, se lahko opremo na b l i ž n j e (partner, svojci, prijatelji, sodelavci …), brez občutka, da smo “družbeno breme” ali breme svojih bližnjih, in ne da bi se jih pri tem nebogljeno oklepali, jih obremenjevali s pretirano potrebo po tolažbi in pozornosti ali odgovornost za svoje stanje prenašali na svojce. Potrebno je poiskati vse oblike i n s t i t u c i o n a l n e pomoči (zdravstvo, rehabilitacija, socialna varnost …), brez nepotrebnih občutkov krivde. Redno moramo skrbeti za ohranitev d u š e v n e g a zdravja, torej kljub trajni oviranosti najti s m i s e l življenja, čeprav obstaja možnost napredovanja bolezni. Kolikor je možno, je treba ohranjati čim večjo s a m o s t o j n o s t, gojiti zdravo mero socialnih stikov, da se ne bi preveč izolirali od ljudi. Včasih je treba spremeniti p r i č a k o v a n j a – opustiti objektivno neuresničljive želje, spremeniti hierarhijo življenjskih ciljev in vrednot. Skrbeti moramo, da ne zapademo v d e p r e s i v n o s t, obup, pesimizem, da ne doživljamo občutka življenjskega poraza pred boleznijo; da ne reagiramo s pretiranim s t r a h o m pred prihodnostjo (kajti strah nas ovira, pogum pa rešuje …); da ne podlegamo lahkovernemu in nekritičnemu zaupanju v različna “čudežna zdravila” in nepreverjene metode zdravljenja (zlasti če zahtevajo večje denarne izdatke), k čemur smo v svoji ranljivosti nagnjeni; da ne postanemo kronično j e z l j i v i nad »usodo in krivičnostjo življenja« ter v svoji nesreči konfliktni v odnosih z ljudmi; da ohranimo vero v prihodnost, gojimo u p a n j e in da tudi iz bolečine in trpljenja odnesemo kakšno pozitivno življenjsko izkušnjo in vrednoto.
Draga neranera1, o vaši bolezni se lahko poučite tukaj: , tukaj: , tukaj: in ,
v priročniku za bolnike: Kako živeti z revmatizmom (več avtorjev, MK, Lj 2005, str.127- 131),
Fibromialgija, priročnik za bolnike (J.Popovič, 2004)
V številnih medijih je bila bolezen opisana v slovenskem jeziku, poljudno in razumljivo ().
Na forumu Kronična utrujenost: ,
Lahko vam pošljem tudi zgibanko z opisom obeh bolezni, ki jo je izdalo Društvo za fibromialgijo, sept.2005. Bolnike z enakimi težavami lahko srečate na našem forumu ali pa se vključite v Društvo oz skupino za samopomoč, če deluje v vaši bližnji okolici.
Srečno pot vam želim in še se oglasite!
Draga Veronika in naveličana, obema se zahvaljujem za tako izčrpna odgovora in predvsem nasvete, ki jih bom vsekakor upoštevala, saj si vsak želi zdravja in dobrega počutja, za katerega mora v prvi vrsti poskrbeti sam.
V teh dveh letih mojega bolniškega staleža, sem dejansko “študirala medicino” z iskanjem vzrokov oz. diagnoze, saj so bili zdravstveni delavci zelo “ozko” usmerjeni, vsak je gledal ozko le svoje področje. O celoti se z menoj ni hotel nihče pogovarjat, razen splošne zdravnice, ki je samo kimala ob mojem pripovedovanju oz. tarnjanju . Sama sem se že pred letom posumila na to diagnozo, ko pa sem jo menila pri specialistih so odkimali in vse pripisovali težavam in izvidom hrbtenice, ki tudi niso zanemarjivi.
Sedaj naj bi šla na operacijo desne roke zaradi vkleščenega živca v komolcu! Nato naj bi me prevezel nevrokirurg zaradi vratnega dela hrbtenice. V obeh rokah nimam moči, prstanec in mezinec sta delno omrtvičena in mravljinčasta v mišicah so tudi spremembe nekega valovanja…, nimam izvida, da bi vam ga citirala.
Porajajo se mi dvomi zaradi “ozke obravnave specialistov”, ki seveda gledajo le svoje področje in odpravo težav, ne gledajo pa kaj jih je povzročilo. Torej če se prepustim skalpelom, težave pa povzroča fibromialgija, si bom naredila več škode kot koristi.
Če operaciji odklonim oz. izrazim dvome v učinkovitost, naletiš na težave pri ZZZS-ju in IK.
V takem stanju, kot sem trenutno, sem totalno nesposobna za kakršnokoli delo, postaja me strah, da me v takem stanju pošljejo delat, saj se zavedam nesposobnosti zaradi bolezni, ki jo danes v nobeni firmi ne tolerirajo. Sodelavke bi pretiravale s svojo solidarnostjo in razumevanjem, za tabo pa bla………bla………bla…., kar bi bil dodatni stres.
Upam, da razumete moj “krik” in strah, ki zagotovo ni koristen. Ga. Veronika prosim tudi za nasvet glede operativnih posegov.
Hvala.
Kako bi ravnala jaz? Verjetno bi povprašala še za kakšno strokovno mnenje.
Nekaj forumov:
– Ortopedija:
– Športne poškodbe in poškodbe sklepov:
– Medicina športa:
– Manualna medicina – zdravljenje gibalnega sistema:
– Fizioterapija in masaže:
– Zdravje je vse:
– Družinska medicina:
… Bo kar dovolj, ane? Srečno!
Živjo!
Še eno področje je zelo vplivno – psiha.
Si že kaj razmišljala o svojem načinu življenja, o vzorcih ki si jih pridobila kot otrok? Si zadovoljna s svojim življenjem, z odnosi s svojimi bližnjimi? Kakšne so tvoje bolečine, kaj te jezi, žalosti, nervira?
Psihoterapija pri dobrem terapevtu naredi lahko čudeže tudi pri telesnem zdravju.
In obratno – telesne težave zelo vplivajo tudi na psiho.
Kako vpliva zakisanost in kandidiaza – preberi na forumu zdravilstvo.
lp
Mene pa zanima nekaj drugega.
Kako si pri tako dolgih bolniških vzamete kaj časa za oddih. Ker ste že dve leti na bolniški, ste v tem času bili kje na dopustu?
Ker menim, da je tudi ena psihična sprostitev pri vseh tegobah zelo pomembna. Če ne drugega, se človek vsaj nečesa veseli, v življenje prinese dopust eno novo upanje, pričakovanje…
Sprašujem, ker sem sama v podobni situaciji. Na bolniški sem že četrti mesec, o diagnozi se še samo ugiba. Sem pa psihično že tako razrita, da bi včasih najraje potegnila črto pod vse, spakirala kovčke in odšla za en teden nekam, kjer ne bi mislila na ta začaran krog simptomov in bolečin.
Mogoče se sliši čudno, me pa vseeno zanima, kako rešujete pododne dileme?
Pa hvala za odgovor. Zelo vam bom hvaležna.
5neli5,
naj ti povem, da sem še vedno na bolniškem dopustu, sedaj je moja osebna zdravnica podala predlog za invalidsko komisijo, od katere ne pričakujem ničesar, saj zdravljenje še sploh ni končano (pri vsakem specialistu, jih pa je kar nekaj, so dolge čakalne vrste), saj nimam skoraj na nobenem medisinskem področju normalnih izvidov.
Glede dopusta pa takole; imam zelo razumevajočo splošno zdravnico s katero se lahko o vsem dogovorim, tudi o dopustu, ki mi ga ona odobri in to vpiše v karton, tako, da ne bi kasneje imela težav z delodajalcem ali z ZZZS. Psihiatrinja pa mi je v medicinsko dokumentacijo napisala, da je zaželeno, da se čimveč gibljem v krogih ljudi in prijateljev, tako da nimam nekih omejitev, razen svoje nejevolje, zaradi utrujenosti in bolečin.
lp
Pozdravljeni,
našla sem se v tem forumu, ki opisuje fibormialgijo, zato bi tudi jaz opisala svoje težave.
Že pred leti sem kazala znake zanjo, pa je minilo, zdaj pa se ti znaki pojavljajo pogosteje, zato sem zopet začela brskati po internetu.
Sem zadnji dan na bolniški zaradi vnetja sinusa, ki pa kljub antibiotiku ostaja vnet. Hkrati me je začelo vse boleti, začutila sem nemoč v rokah, nogah, bolečine v ledvenem delu, mravljinčenje pa po vsem telesu. Ne vem sicer ali se je to zopet pojavilo zaradi vnetja in bo po njem minilo. Po drugem tabletu antibiotika mi je v glavi postalo zelo čudno in kar oblilo me je, postala sem močno nervozna. Ni bil stanski učinek, ampak sem dobila Helex za pomiritev. Postala sem anksiozna, saj sem mislila da mi bodo vsi udi odpovedali, zato sem šla k nevrologinji, ki pa je izključila multiplo sklerozo oz. možganske poškodbe. Bila sem zelo srečna moje ne-diagnoze. Je pa povezala nevrologinja bolečine tudi s fibromialgijo in zato zdaj zopet iščem informacije o njej. Sploh pa sem danes zelo slabe volje, saj ponoči nisem mogla spati, ker me je stalno mravljinčilo po vsem telesu, trzale so mi mišice, oblival me je pot, nato hlad, zelo grozen občutek. Zjutraj sem morala 3x na blato, kar ni v moji navadi, trenutno pa me bolijo roke in noge.
Zdaj pa sprašujem vas, obiskovalci foruma, ali ste tudi vi imeli iste znake?
Spoštovani, iz izkušenj ugotavljamo, da so med bolniki individualne razlike v simptomih in načinu njihovega pojavljanja. Pri nekaterih bolnikih se je bolezen začela počasi in postopoma, pri drugih pa naenkrat in burno, po določenem sprožilnem dejavniku.
Ali ste si ogledali rezultate ankete tukaj:
Pozdravljam vas; vse dobro!
Pozdravljeni,
kljub temu da imajo bolniki različne simptome, v anketi nisem odkrila bolečih nog in rok, z občutkom nemoči in počasnostjo. Prav tako je tudi z
vratom in požiranjem sline. Kljub vsemu nisem utrujena, sem pa depresivna zaradi vseh težav.
Če se bo kdo našel na tej strani in odpisal – hvala.
Lep dan.
Mene osebno najbolj bolijo noge, roke ter vrat. Prav tako je za pričakovati upočasnjenost, okorelost ter zelo boleče gibe. Včasih se močnim bolečinam še dodatno pridruži občutek nemoči in utrujenosti. Bolečine so prisotne prav tako v mirovanju, kot pri gibanju, le da so pri slednjem močnejše in me resno oviraju pri hoji. Od kdaj sem sprejela službo, veliko hodim, zlasti po stopnicah in se je stanje močno, močno poslabšalo. Vsak dan sem vse bližje temu, da končam na bolniški, ne glede na to, koliko se trudim.
Torej, vse navedeno je lahko prisotno pri fibromialgiji, ni pa tudi obvezno.
LP
Moje težave pa so se začele po poškodbi ligamenta na osnovnem sklepu palca desne roke pred 6 leti. Že moja osebna zdravnica je storila napako, ker me je po eno tedenskem počitku poslala delat namesto na rtg slikanje, tako je bilo šele tretji teden po poškodbi ugotovljeno, da je strtgana vez.Potem se je vse zakompliciralo. Naštela bom kaj je bilo storjeno na desni roki, vse neuspešno: najprej 5 tednov mavca, operativno zašitje, operacija – še danes ne ve nihče zakaj, rekonstrukcija vezi (transplant iz mezinca desne roke), nazadnje še zatrditev sklepa, vse fth neuspešne. Fiziatrinja posumi na Sudeckovo distrofijo. Kirurg me pošlje na zdravljenje bolečin k algologinji v protibolečinsko amb. Zdravim se že 4 leta. S strani specialistov je bilo ugotovljeno: fiziater-algoneurodistrofija, anasteziolog-CRBS-TIPI, okvara senzorične funkcije C-6,C-4,miofascialni sindrom s pridruženo radikolupatijo, nevrolog-cervikobrahialni sindrom,revmatolog-fibromialgija. Jemljem zdravila Lyrica-600mg dnevno, Cypralex-10mg, Zaldiar-450mg na 6 ur in Cymbalto-10mg zvečer. Danes je spet eden tistih dni, ko sem zelo ovirana tudi pri hoji. Dopoldne sem poskusila,a me je kar zanašalo, bolečine v kolenih, mečih, bokih, rokah, ramenih, moč, kot da mi je vsa izpita. Zdravila pomagajo samo toliko, da je malo bolj znosno. Ravno danes sem tudi dobila odločbe iz ZZZS za podaljšanje stalež in odgovor na predlog osebne zdravnice za zdravljenje v Zdravilišču Laško. Zdravljenje so mi ovrgli, češ, da nisem upravičena. Nič več ne razumem. Fiziatrinja je predlansko leto v Laškem napisala na odpustnem pismu, da je fth potrebno ponoviti vsako leto. Postavljena mi je končna diagnoza fm in napredna obraba vratnih vretenc, a nisem upravičena na zdravljenje v Laškem. Moj največji problem pa je, da me ima osebna zdravnica za hipohondra, čeprav je ona ta, ki me ni poslala na slikanje takoj po poškodbi in čeprav se moja algologinja tako neskončno trudi, da bi mi uredili status. Dvakrat sem bila predstavljena na IK in obakrat so mi odločili, da sem sposobna za delo brez kakršnihkoli omejitev. Pred poškodbo nisem bila nikoli bolana oz. v staležu, zdaj, ko pa rabim pomoč, ravnajo z menoj kot s smetjo. Gledam sosede, mlajše od mene, praktično zdrave, saj imajo stanovanja očiščena, vrtove prekopane in zasajene, vesele, na zavodu za zaposlovanje in ravno sedaj v ponedeljek gre ena od njih v zdravilišče in je upravičena, čeprav je skozi doma (oz. na zavodu za zaposl.), jaz pa nisem, pa čeprav sem 6 let starejša in še vedno delam kot čistilka pri podjetju Čistoča Trzin, podružnica Izola in naši normativi so: 1800 do 2000m2 površin moraš očistit dnevno (opremljenih). Vam povem, ko vidiš takšne stvari, se ti stanje za gotovo še poslabše, ker takšnih odstopanje ne prenese zdrava kmečka pamet. Jaz imam 52 let in se bom najbrž še 10 let trudila in lezla po kolenih, da bom dobila 300eruv pokojnine, moje sosede mlajše, ohranjene z 8 do 12 let delovne dobe pa so v končni fazi bolj upravičene do vseh storitev in nadomestil. Ko dobim te odločbe iz ZZZS, sem vsakič še bolj depresivna, saj se mi zdi, da se norčujejo iz nas in potem je čudno, če vsake toliko komu klikne in pride tja s pištolo.
Naj vam povem, da sem vedno bila in bom pozitivno naravnana. Bolečine prenašam potrpežljivo in vsakega dne se razveselim, nikoli nisem slabe volje in tudi sedaj, ko sem na bolniški, mi ni nikoli dolgčas. Ko so bolečine najhujše pa pišem valčke in polke, torej pojem na diktafon in pišem besedila za narodno zabavne ansamble. Nisem depresivna le hudo jezna zaradi vseh krivic s strani osebne zdravnice(od nje nje namreč odvisno vse, saj ona piše predloge na komisije, vsaj tako mislim); zadnjikrat mi je rekla: ah, ta bolezen ni nič takega, da si človek ne bi mogel sam pomagat, zdaj boš pa spet samo to bolniško podaljševala. Kaj pravite na takšen odnos? A ni za znoret?
Hvala g. Bojana. Moram povedati, da sem že našla drugo zdravnico, samo moram najprej končati bolniško, ker med bolniško ne morem zamenjati. Veste kako je bilo? Pri dosedanji zdravnici sem že 13 let in sem ji vse zaupala, za kar mi je sedaj žal in vedno sem pričakovala, da saj bo boljše, mogoče je samo slabe volje. Pa vidim da ni tako. Vse ji je samo denar. Zvedela sem, da že nekaj časa hoče biti koncesionar in očitno ji jaz pobiram preveč denarja iz zavarovalnice in je skoraj obvezno kaj tudi na tem. Vedno sem živela v prepričanju, da ti bo zdravnik lahko še bolj pomagal, če mu bolj zaupaš. Naj vam povem še naslednje: dolgo sem jemala Lexsaurin 1,5mg, ki mi ga je predpisal zelo star zdravnik, ko je ugotovil rano na dvanajstniku. Zdravnica mi je predlagala, da bi s tem nehala in rekla sem ji, da nisem nikoli imela problemov z odvisnostjo, kar tudi drži. Pa veste kaj je moja zdravnica poslala na IK (to sem slučajno videla), da sem odvisna od lexaurina, čeprav sem takoj nato začela jemati paroxat. Ne vem, preveč sem ji zaupala, kar je obrnila proti meni namesto za mene.
Danes spet vse boli, da je groza. Tudi za branje nimam prave koncentracije. Malo sem brala Sveto pismo, ker je ravno takšen čas. Živim pri Kopru. Vse okrog mene cveti, jaz sem pa kot ena razvalina. Rada bi se šla sprehajat, a sama ne upam, ker me kar zanaša, imam mehka kolena in gležnje, nobene stabilnosti in samo upam, da bo jutri boljši dan. Naslednji teden začnem z akopunkturami in upam, da bo vsaj malo pomagalo.
Toliko za danes in lep pozdrav ter vse najboljše vsem.