pozdravljeni,
pred 8 meseci smo dobili sinčka, kateri ima microtio z atresijo desnega ušesa. Tega je pri nas v Sloveniji zelo malo, saj se rodi en na osem tisoč do dvanajst. V porodnišnici ni nihče vedel kaj ima. Pri treh mesecih smo bili na ORL polikliniki v Lj., ampak tudi tam nismo dobili nobenega odgovora. le diagnozo. Tako smo začeli sami iskati in brskati kaj to sploh je. Na spletu smo našli veliko napisanega o tem, vendar samo v angleščini. Govorili smo celo e enim zdravnikom iz Texasa, kateri opravi letno veliko operacij s tega področja.
To je najin prvi otrok in seveda si želiva še enega. Vendar se mi zastavlja vprašanje ali je možno da se to ponovi tudi pri drugem otroku.
Iz vsega kar sem prebrala in se seznanila s tem, bi midva s partnerjem morala opraviti genetske preiskave. Ravno tako nam je to rekel dr. iz Texasa, kar nam je napisal tudi na mail (The
chances of having another child with microtia are
small, but it is very important to see a geneticist
physicians so that he/she can get a very good family
history and physical. With this information, you will
know the chances a little better.)
Kot razumem iz tega, bi morala opraviti genetske preiskave.. vendar katere in kje.. kako naj sploh začnem..
Lepo vas prosim za pomoč. Mogoče če imate kakšno telefonsko številko kam naj pokličem.
Hvala

Predlagam, da bi pripeljali sina v genetsko ambulanto. Potreboval bo napotnico svojega pediatra in kopije izvidov vseh preiskav in zdravljenja, ki ga je doslej opravil.
LP