mielofibroza
…je diagnoza s katero živi moja mama (danes 56 let) od leta 2003. Vsa leta je na zdravilih (Litalir,Thalidomid,Medrol – nekaj časa,…) in vsak mesec hodi na kontorle krvi. Ker se ji je vranica zaradi povečanega delovanja na račun oslabelega kostnega mozga, precej povečala, je hodila tudi na obsevanja. Vranica se je za en čas sicer zmanjšala, a mama je obsevanja komaj preživela.
Zadnje mesece se zdi, da njena redka bolezen o kateri lahko le malo preberemo, precej napreduje. Mama je zelo drobna ima pa močno povečano vranico (na UZ je bila izmerjena 30 cm), povečujejo se tudi jetra.
Je utrujena, shujšana – razen v predelu trebuha, zaradi zdravil pa ima vrsto težav: ne čuti podplat, zdaj ima že mravljince od kolen navzdol, črevesne težave in drugo.
2 leti nazaj je njena sestra naredila teste o primernosti darovalca kostnega mozga in testi so bili v redu. Takrat se za transplatacijo niso odločili, saj je bila krvna slika dokaj stabilna. Zdravnik je redkobeseden – odstranitev vranice ni primerna in zelo tvegana, transplatacija pa ne pride več v poštev, saj je darovalka stara 55 let, kar je čez mejo!?
Težko gledamo mamo, ki trpi, čeprav je sila skromna in le s težavo kaj izvemo. Bi vas pa prosila za kakršenkoli nasvet ali izkušnjo, ki bi ji koristila. Vesela bom in hvaležna za vsak odgovor.
Draga Pinky,
saj pa sestra tvoje mame ne more biti prav veliko čez ‘mejo’ 55 let, če so jo pred dvemi leti še testirali v ta namen ? Kolikor vem, se te meje kar lepo raztegujejo navzgor. Primer: meja za alogeno presaditev je bila včasih za pacienta 45 let, moji prijateljici pa so lani naredili presaditev od brata pri njenih 58 letih, in zdaj se prav dobro drži.
Dajte se pogovorit s hematologom, pa najbolje da se zmenite, da pridete k njemu posebej na pogovor, ker v ambulanti na redni kontroli imajo hematologi tako gnečo, da se ven ne vidijo. Naj vam hematolog določi dan in uro, kdaj vas lahko sprejme. Pa si vnaprej napišite vsa vprašanja in se ne pustite odpraviti, dokler ne boste odgovorov tudi res razumeli. To bi vam zaenkrat predlagala, upam, da bo šlo.
Vse dobro želim tvoji mami in vsem vam najbližjim !
Pozdravljeni!
Tudi sama sem že skoraj 15 let bolnica z kronično idiopatsko mielofibrozo.
že od začetka imam močno povečano vranico in posledično tudi otekla jetra. tri leta že hodim po transfuzije, kombinacija Thalidomid in Medrol ni zmanjšala ali ukinila transfuzij, mi je pa vranico še dodatno napihnila.Otekla jetra zdravim s semeni pegastega badlja (semena – 2 žlički – zmeljem v bosanskem mlinčku za kavo, pojem z žlico in popijem nekaj tekočine. Ker jetra delajo ponoči, je potrebno pegasti badelj jesti zvečer pred spanjem. Po informacijah nima stranskih učinkov, sama sem v nekaj letih pojedla okrog 5 kg. Menda pomagajo tudi kapsule, s tem nimam izkušenj).
Pri poškodbah zaradi Thalidomida so mi svetovali terapije s Tecar terapijo.
Lani sem dobila informacijo, da je to bolezen pri mlajših osebah možno zdraviti, celo pozdraviti z uživanjem vitamina B6 – 300 mg dnevno. Stara sem 58 let in uživam vitamin B6 (v prosti prodaji, lažje in ceneje dosegljiv v tujini) dobre štiri mesece; oseba, ki se je pozdravila ga je uživala 6 mesecev.
Pred kratkim sem zvedel da imam mielofibrozo in ker sem prvič slišal za to bolezen sem poskušal preko interneta zvedeti kaj več o njej in tako prišel na ta forum in zgornje sporočilo ga. Francke, kar me je spodbudilo, in mi dalo novo upanje. Zanimajo me izkušnje z uživanje vitamina B6, koliko časa ga je potrebno jemati, da se stanje izboljša in kje se ga lahko nabavi Povprašal sem v lekarni, pa ga nimajo, dobil sem le B kompleks.
Vsak nasvet ali izkušnja za izbolšanje stanja v zvezi s to boleznijo bi mi prišla prav.
CG_obupan,
za vitamin B6 vprašajte osebno zdravnico. Če se ne motim, ga je mogoče dobiti v obliki injekcije pri splošnem zdravniku. Sicer pa imajo čez mejo, v avstrijskih lekarnah, navadno veliko izbiro vitaminov. Morda poglejta pri njih ali pa preko spletnih trgovin.
Lp,