SPREMEMBA IMENA »CFS« (SKU – sindrom kronične utrujenosti) v »ME-CFS«

Članek: 10. 7. 2007 by K.L.Richards (približni prevod):

ZAKAJ »ME-CFS«? BREZHIBNO IME NI POTREBNO, TODA SPOŠTLJIVO IME JE NUJNO

Od februarja 07, ko je posvetovalni organ za spremembo imena CFS (sindrom kronične utrujenosti) objavil odločitev o spremembi imena v »ME-CFS« (z ME pred CFS; ME = myalgic encephalopathy), se je začel naval pripomb »za« in »proti«. Priznavajoč, da ne gre za neko idealno ime, so po mojem mnenju izbrali najboljšo možnost. Čeprav me ni bilo na tem srečanju, bi rada predstavila, kaj je bilo po mojem mnenju razumno ozadje za izbiro imena ME-CFS.

ZAKAJ SPREMEMBA IMENA?
Prvo vprašanje je, zakaj je večina od nas želela spremembo imena. To je zato, ker ime CFS (SKU) poenostavlja (trivializira) resno bolezen s poimenovanjem z enim izmed simptomov – torej utrujenostjo – s katero ima občasne izkušnje večina ljudi v svojem življenju. Ker CFS ni medicinsko zveneče ime, ga družinski člani, prijatelji in celo zdravniki ne jemljejo dovolj resno.
Čeprav smo si vsi želeli najboljše možno ime, smo morali biti realni. Če bi vztrajali na imenu, ki bi ustrezno vključevalo vse značilnosti te bolezni, bi morali čakati precej več let na sprejemljivo opcijo. Na drugi strani, če se dogovorimo (se strinjamo) za ime, ki ni ponižujoče, vendar ima razumno možnost, da bo sprejeto, se lahko premaknemo naprej in osredotočimo svoj trud na razširjeno raziskovanje (bolezni).

ZAKAJ »ME«?
Nekateri posamezniki iz držav zunaj ZDA so izrazili zmedo in nezadovoljstvo nad izbiro imena »ME«, ker se le-to že uporablja v njihovih državah. (Treba je opozoriti, da je bila sprememba imena namenjena ZDA, ki bi morda morale biti bolj natančne pri imenu že na samem začetku.) (Op. po vzoru ZDA tudi v SLO.) Dejstvo, da se ME že uporablja po svetu, je dokaz, da je ME dobra izbira. ME je bil naveden v medicinski literaturi od l. 1956 in je danes še vedno široko uporabljen v večini držav sveta. Zgodovina izraza ME in njegova svetovna raba bo povečala verjetnost njegovega sprejetja s strani medicinskih strokovnjakov.

ZAKAJ NE BOLJ NATANČNO IME?
Nekaj bolnikov je izrazilo skrb, da izraz »ME« ne zajema specifičnih značilnosti motnje, kot je motnja imunskega sistema. Z napredovanjem raziskovanja postaja očitno, da so pod večjim »dežnikom« sindroma ME-CFS podskupine (te bolezni). Dokler vzroki vseh teh odstopanj niso pojasnjeni, je nemogoče priti na plan z imenom, ki bi natančno opredeljevalo vse vidike bolezni. Izraz »myalgic encephalopathy«, ki nakazuje patologijo nevrološkega sistema, povezano z bolečinami v mišicah, v splošnem zadostuje za vključitev velike večine bolnikov s CFS (SKU) .

Dejstvo je, da je bilo mnogo bolezni poimenovanih, preden je bila poznana njihova etiologija (vzročni dejavniki). Malarija, na primer, pomeni »slabo zračen« (?) in je dobila izvorno ime, ker so mislili, da je bila bolezen povezana z »dihalnimi težavami«? (približen prevod … op. V. F.) (breathing swamp gasses). In rak dobesedno pomeni »rak«. Misli se, da je ime verjetno prišlo od videza širjenja površine malignega tumorja. (približen prevod …, op. V. F.). Torej ni nujno, da bi ime neke bolezni opisalo to bolezen v podrobnostih. Kar je pomembno, je to, da se bolezen jemlje resno. Medicinsko zveneče ime, kot je mialgična encefalopatija, ima več možnosti, da se jemlje resno, kakor pa sindrom kronične utrujenosti, ki zveni, kot da »si utrujen«.
Idealno ime ni potrebno, toda spoštljivo ime je nujno. Drugo pomembno dejstvo, zakaj smo se odločili za spremembo imena CFS, je, da je precedenčni primer za spremembo ponižujočega imena bolezni v nekaj veliko bolj sprejemljivega in spoštljivega. Multipla skleroza je bila prvotno poznana kot »hysterical paralysis« (histerična paraliza), imunska pomanjkljivost homoseksualcev je bila spremenjena v AIDS (acquired immune deficiency syndrome); Mongolian idiot syndrome je postal Downov sindrom … ipd.

ZAKAJ OHRANITI »CFS«?
Izhajajoč iz dejstva, da je CFS tako banalno, zavajajoče ime, se lahko vprašate, zakaj je bilo obdržano kot del novega imena. Glavni razlog je prehodnega namena. CFS je vključen v ICD-9-CM codes (ICD – 9 – CM stands for International Classification of Diseases, Ninth Revision, Clinical Modification). To je uraden sistem, ki se uporablja za dodelitev šifre diagnozi in predpisan postopek v ZDA in temelji na klasifikaciji (razvrstitvi) Svetovne zdravstvene organizacije. Eden od razlogov, zakaj je bil ohranjen izraz CFS kot del novega imena, je, da se lahko še vedno uporablja ista šifra ICD-9-CM. Popolna sprememba imena in nenadna opustitev imena, prepoznavnega v ICD-9-CM šifri, bi lahko bolnikom povzročila resne težave pri zagotavljanju socialno varstvenih pravic (uveljavljanju zdravstvenega zavarovanja za nezmožnost). (približen prevod) Spremembe šifre (neke bolezni) se ne zgodijo zlahka in običajno poteče mnogo let. Toda upamo lahko, da ko bo izraz ME-CFS sprejet, bo »myalgic encephalopathy« dodan k šifri in CFS bo končno lahko izpuščen. Med tem, uporabljajoč združeno obliko ME-CFS, bo le-ta ustvarila bolj gladek prehod in manj zmede, kot bi jo lahko povzročilo povsem novo oblikovano ime.

IZBIRA JE NAŠA
Za popoln prehod od CFS na ME bo potreben čas – najbrž nekaj let. Toda prej ko začnemo, prej bomo dosegli naš cilj. Delamo določen napredek. V preteklih letih so se za spremembo imena trudili večinoma bolniki. Četudi je veliko zdravnikov in celo nekateri »uradniki« priznavali neustreznost imena, je bila večina nenaklonjena njegovi spremembi. Sedaj je skupaj stopila skupina vrhunskih strokovnjakov s tega področja in se je strinjala, da je pravi čas za zahtevo po spremembi imena (bolezni).

Sedaj je odvisno od nas. Lahko vztrajamo na našem idealizmu in čakamo na idealno ime ali pa sprejmemo priporočeno ime, ki ima razumno možnost, da bo sprejeto. Bolj ko smo združeni kot bolniki, bolj resno nas bodo jemali. Sprememba je težka za veliko ljudi, toda če delamo skupaj in vztrajamo, bo sprememba prišla.

Opomba: Če želite seznaniti svoje zdravnike, družino ali prijatelje in jih opogumiti za sprejetje novega imena, jim dajte kopijo Name Change Advisory Boards Recommendation (tukaj: …)

—————————

Karen Lee Richards je bolnica strokovnjakinja, specializirana za fibromialgijo in sindrom kronične utrujenosti pri Health Central/s Chronic Pain Connection () . Skupaj z Lynne Mattalana je bila soustanoviteljica nacionalnega združenja za fibromialgijo (NFA) in je bila 8 let njegova podpredsednica. Od 2002 – 2005 je bila odgovorna urednica Fibromyalgia AWARE, prve revije, ki se je posvetila FM in drugim neopaznim/prezrtim boleznim.
——————————

Pripis: Mednarodna zveza za sindrom kronične utrujenosti, fibromialgijo in sorodne bolezni (doslej IACFS) se je že preimenovala v IACFS/ME, z upoštevanjem spremenjenega imena bolezni CFS v ME-CFS (tukaj: … )