Pozdravljeni!

Opravila sem MR in imam znake MS, vendar mi je še niso potrdili – poslali so me na dodatne preiskave. Prvi “zagon” sem imela februarja, stara pa sem 34 let in mati treh otrok – 23.6.2007 pa se poročim.

Zanima me pa naslednje:
1. Ali smem v solarij (šla bi le na 3-5 sončenj), da bom lepa nevesta in bom imela vsaj malo podlage za morje – teden dni po poroki? Pred dvema dnevoma sem bila prvič in nisem opazila nobene telesne ali psihične spremembe.

2. Pred enim tednom sem bila pri nevrologinji in mi je rekla, da se velikokrat zmotijo (MR) in me dala na dodatne preiskave (tudi na punkcijo). Povedala sem ji, da sem imela zadnjih par let zelo stresno in “živčno” življenje ter jo vprašala, ali tudi to vpliva na znake kot jih imam. Rekla je da sigurno in mi prav dvignila motivacijo. Tudi sama skušam biti čim bolj pozitivna in se družiti s pozitivnimi ljudmi. Včeraj pa sem šla po napotnice k osebni zdravnici in me je spet spravila na “dno”. Povedala sem ji mnenje nevrologinje, ona pa je samo odkimavala, češ da ne ve, če se kaj motijo in da je že čas, da se postavim na realna tla. Kakšna zdravnica je to, ki te spravi tako na tla?

3. Po obisku zdravnice sem se v avtu zjokala in me je mačeha dobesedno “napi…..” češ da jaz sploh nebi smela jokat. Kaj se ne sme jokat če imaš sum na MS? Kaj ni boljše, če se zjokaš, kot da se ti nabira notri in te boli pri duši?

4. Moja tašča je prav neverjetna, vedno ko me pokliče, mi reče kaj v zvezi z MS in me podre na tla. Zadnjič mi je začela “težit”, kaj mi je sploh treba taka ohcet, saj je to full stresno in da bi mogla samo počivat in nič delat, nič sekirat, nikamor it,… – skratka “tvoje življenje se je končalo”. Pa tudi za morje je rekla, da kaj bom hodila na morje, če ne smem. Ma kaj res mi preostane samo še to, da visim doma kot en obešalnik?

Rada bi uživala v življenju in nanj gledala pozitivno. Imam krasno družino, kmalu se bom poročila in moj zaročenec me ljubi in mi stoji ob strani. Najboljša prijateljica mi pravi, naj mačehi povem, naj me pusti pri miru, ker me spravlja samo v slabo voljo, pa si ne upam. rekla mi je tudi, naj se izogibam ljudi, ki me potrejo in spravijo na “tla”. Naj jo poslušam in ubogam njen nasvet? Vedno, ko sem na tleh me skuša spraviti v dobro voljo in po pogovoru je kar malce bolje.

Hvala za odgovore in pohvala vsem na tem forumu, za pozitivna mišljenja in besede.

Lep pozdravček Barbara

Brez skrbi lahko hodiš v solarij, izogibaj se sonca. Meni solarij odgovarja.
Meni je všeč, če mi zdravnik odkrito pove, kaj mi je. Takrat je hudo, potem se sprijazniš. Mogoče ji boš še kdaj hvaležna. Je pa tudi res, da nekateri ne znajo povedati na lep način. Ko si bolan, si bolj občutljiv in to bi morala zdravnica upoštevati.
Stres lahko sproži zagon. Zato skušaj mirno sprejemati, kar pride. Lahko povzroči tudi druge težave, ki včasih spominjajo na MS.
Si imela na MR lezije?
Če ti je težko, se mirno zjokaj in ne drži v sebi, ker ti bo lažje.
Ne poslušaj mačehe in zberi pogum in ji povej, da te ni potrebno spravljati v grozo. Me zanima kako bi se ona počutila, če bi imela sum za MS.
Delaj kar te veseli, uživaj življenje. Ne dovoli, da ti grenijo življenje negativci. Poslušaj prijateljico. Pomembno je tudi, da imaš razumevajočega partnerja. Druži se z ljudmi, ki ti pomagajo in razumejo in se ne oziraj na ostale. Ostani pogumna še naprej.
Veliko sreče v novem življenju.

LP Lenča

Ja, MR je pokazala lezije in baje da niso lezije le pri MS, so še pri mnogih drugih boleznih. Brala sem tudi, da po ENEM zagonu in eni MR ni mogoče postaviti diagnoze. Nevrologinja me je napotila še na 4 preiskave, med njimi tudi na punkcijo, katera naj bi bila skoraj 100% zanesliva. Prav zato me je zdravnica razočarala, saj splošni zdravnik tako ali tako ni usposobljen brati izvidov nevrologa – kajne? KO/ČE mi potrdijo MS, pa mi lahko reče, naj se postavim na realna tla, dokler pa je le sum, naj ne postavlja diagnoze vnaprej in mi žre živce že prej. Imam prav?

Kaj ti imaš potrjeno MS? Koliko časa? Kakšne težave imaš, ko se pojavi zagon? Mogoče veš, kaj ti ga sproži? Kako si se spopadla z dejstvom o MS?

Kaj mi lahko napišeš, čemu se je dobro izogibati/odpovedati/bolj posvetiti,…?

Najlepša ti hvala za odgovor in vso srečo tudi tebi

Barbara

Če so lezije, gre za demializacijsko obolenje. Res jih je več vrst, zato delajo LP. Je pa najbolj zanesljiv pokazatelj, seveda ob zagonu, zato je najboljše, če jo naredijo takrat.
Z diagnozo bi nas moral seznaniti specialst. Splošni zdravniki res nekateri ne znajo brati izvidov. Lahko bi razložila za katere bolezni je sum, ne pa da je MS. Tega ne more vedeti.
Dokončne diagnoze še nimam, me čaka še LP. Imam pa kar nekaj pozitivnih izvidov, tako da gre verjetno za MS. Težave imam že dolgo in se mi počasi slabša. Pravih zagonov nimam, zato gre verjetno za primarno progresivno MS.
Ko sem izvedela za diagnozo sem bila na tleh. Sem namreč zdravstveni delavec. Bila sem zelo prestrašena. Potem sem začela raziskovati in spoznala sem nekaj ljudi, ki imajo MS že več let. Videla sem, da se dobro držijo in tako sem tudi jaz začela delati na psihi. Imam tri otroke in sem se zaradi njih postavila na noge. Mož in otroci mi stojijo ob strani. Sedaj veliko berem, hodim v naravo, kolikor pač lahko, ukvarjam se z stvarmi, za katere prej nisem imela časa. Nikoli nisem imela časa zase, zdaj ga imam na pretek.
Pri zagonu gre za nenadno poslabšanje bolezni, ki se lahko kaže na različne načine. Ko/če ga boš imela, boš vedela.
Uživaj ob svojih sončkih, delaj kar te veseli, razvajaj se, privošči si nežno masažo ( maserju povej, da sumijo MS ),beri, pojdi v družbo …
Sedaj misli nase, ker si ti pomembna. Izogibaj se psihičnim in fizičnim obremenitvam. Ko si utrujena, počivaj. Ko boš lahko, boš vse nadoknadila. Vse delaj počasi, brez naglice.
Obstajajo tudi zdravila, ki uspešno zavirajo slabšanje bolezni.
Nekaj odgovorov boš našla tudi pri mojih odgovorih mediki.

Vse dobro Lenča