kortikosteroidi
Zdravo!
Tudi sama imam sarkoidozo. Zaradi RA sem se tri leta zdravila s kortikosteroidi, ki jih priporočajo tudi za sarkoidozo. Na začetku sem jemala večje doze, potem pa precej manj. Lahko se pojavi zabuhlost, predvsem obraza, kar se je zgodilo meni. Ni pa panike.
Kakšno stopnjo sarkoidoze pa imaš? In kako so ti jo sploh določili? Na podlagi česa? Si bila na Golnike na bronhoskopiji?
Sama nimam velikih problemov. Imam II. stopnjo. Sedaj sploh več ne opazim, da je z mojimi pljuči kaj narobe!:-)
Kar pogumno!
Lep pozdrav.
Zdravo!
Zelo,zelo sem vesela,da si se oglasila.Do pred enega meseca sploh slišala nisem za sarkoidozo,potem mi pa naenkrat postavijo diagnozo.
Sredi decembra so se mi začele pojavljat bolečine najprej v gležnjih,potem še v ostalih sklepih.Nato so mi gležnji tudi otekli.Čez kak mesec pa so se mi naredile buške po golenih noge-eritem nodozum.Prek vez sem prišla hitro do revmatologinje,ki me je poslala na rentgen pljuč.Pokazal je male spremembe na pljučih,ki bi lahko šle v sklop s s sarkoidozo.Vzeli so še kri,revma faktor je bil negativen,edino sedimentacija je bila povišana.Takoj sem dobila medrol32mg 1 teden,potem24mg 1teden potem 20mg,zdaj imam 2 redna 16 mg.Potem pa verjetno še manj.Ampak me zelo skrbijo ti kortikosteroidi.Zdaj imam še uroinfekt(prej nikdar)in se zdravim z antibiotikom.Revmatologinja pravi,da bi bilo dobro dve leti jemat medrol,pulmolog pa,da bi ga po par mesecih prekinl,ker se je slika hitro izboljšala.Zdaj čakam ponovni pregled revmatologa in ti bom povedala kako bo naprej.Mi pa otekajo prsti na rokah,a je to od medrola?Na bronhoskpijo so rekli,da ni potrebe.Ti si bila?Joj tega se najbolj bojim.Pa tudi stopnje mi niso določili.
Ja stara sem pa 39 let.Koliko pa ti?Pa prosim,če mi napišeš kako in kdaj so tebi postavili diagnozo in če se ti bolezen ponavlja.
Lp:)
Živjo!
Sarkoidozo na pljučih so ugotovili, pred 11 leti (pri 25!), ker sem v enem mesecu shujšala za 10 kg iz neznanega vzroka. Poleg vseh pregledov sem šla še na bronhoskopijo (ni boleče, je pa zelo neprijetno). Nisem dobila nobenih zdravil, ker sem bila potem kmalu prvič noseča. Po porodu sem dobila hudo obliko RA in se zdravila tudi z Medrolom. Meni se je spremenil samo obraz (zabuhlost). No, toliko sem opazila takrat. Saj sem imela vse sklepe, velike in male zatečene zaradi RA.
Nimam nobenih problemov s pljuči. Malo sem zadihana včasih. No, pa na Triglav tudi ne morem!
V vseh teh letih je bolezen napredovala v drugo stopnjo. Pri pulmologu imam sedaj le še občasne preglede (1x letne).
Nimam nobenih tablet, zdravim se pri homeopatinji.
Sem bila pa v tistih letih, ko sem še hodila k zdravnikom, Medrola vesela, ker je to zdravilo, ki takoj pomaga. Vsaj meni je. Je pa res pomembno, da ga jemlješ najkrajši možni čas!
Nikar ne obupaj. Drži se navodil zdravnikov. poskrbi za svoje čimboljše počutje, pa če tudi z alternativno medicino. Svojemu zdravniku pa le povej, če boš zašla v te vode. Ponavadi razumejo, da hoče človek še kaj drugega poskusiti in ne samo tablete.
Lepo se imej. Se bereva.
Živjo!
Sama sicer nimam postavljene iste diagnoze kot ve, pač pa sistemsko obolenje vezivnega tkiva. Vendar sem bila tudi sama dvakrat pod Medrolom, enkrat sem začela z 32 mg, drugič z 48 mg. Prvič zaradi vnetja osrčnika (perikarditis), drugič pa zaradi trombocitopenije. Naj povem, da sama ne prenesem Medrola, druge kortikosteroide pa še kar! Pri Medrolu sem dobila vse žive stranske učinke – od zabuhlosti obraza (kar me je najbrž še najbolj motilo), zredila sem se za 10 kg, full sem mela probleme s psiho do tega da mam 4 nove zobe, ker mi je uničlo sklenino. Edin sladkorne in pa osteroporoze nisem dobila. Vem da je medrol dobro zdravilo in učinkovito, ampak pri meni je pozdravil samo perikarditis, trombocitipenija pa, ko sem nehala s terapijo se ponovi! Sedaj sem brez terapije in se počutim odlično, upam da bo tako ostalo!
Lep pozdrav, pa čim več zdravja!!!
Živjo! Veš da se več ne spomnim koliko časa sem bila na Medrolu, ker sem ga imela nazadnje leta 2000 oz. 2001. Računaj, da sem postopoma zmanjševala iz 48 mg na približno 14 dni do konca, zame je bilo to predovgo. Stara sem 27 1/2 let in imam to bolezen že 14 let. To je avtoimuna bolezen. Lep pozdrav, pa se še kej oglas!
Še to mi povej Barb,kako so pa ocenili tvojo sliko pljuč takrat in kako sedaj.Jaz sem bila včeraj spet na slikanju in imam regrese v intersticiju in zgoščene hiluse.zelo se bojim.A ja po več letih slika normalna ali bragotine ostanejo?A je pri tebi prišlo do izliva v pljuča,mi je rekel,da se enim to zgodi.Kaj pa to sploh pomeni?Drugače pa sm že na 12mg medrola.Vsaka dva tedna zmanjšujemo,potem do konca leta 4mg,drugo leto pa vsak drugi dan 4mg.Ne morem se nehat sekirat.
Hvala in lp:)
Živjo, Hermina!
Pri homeopatu lahko dobiš kapljice, majhne kroglice, praške ipd. Meni je všeč to zdravljenje tudi zato, ker zdravila nimajo stranskih učinkov. Če pomagajo, pomagajo, če pa ne, pa jih zamenjaš, poskusiš z drugimi.
Moja slika pljuč ni več “normalna”. Se ni popravila. Nisem pa imela izliva. Sploh ne vem, kaj to je! Hvala bogu, kaj!?
Imej se lepo, ne se preveč bati, zaupaj, da kmalu ozdravela! Poglej, sedaj si že na precej manjši dozi kortikosteroidov!
Se slišiva.
Zdravo. Tudi sama jemljem kortikosteroide zaradi Lupusa in vnetja ledvic,ki so povezana z njim. Zanima me, če jemanje medrola vpliva kaj na mišice. Oz.zdi se mi da imam zelo malo moči v nogah oz.tudi težko hodim po stopnicah brez da bi se držala za ograjo. Hitro se tudi utrudim. Zanima me tudi, če pomaga tudi telesna vadba da se mišiče učvrstijo? ker zadnje čase večinoma ležim, ker imam manj moči in nimam veliko energije. Pa če ima tudi pri tem kaj vitamin d , ki ga jemljem tudi v tabletah?
Hvala za odgovor