Pred tremi dnevi sem spraševala po učinkih zapoznele kemoterapije.
Včeraj je bila moja mama končno sprejeta po treh tednih na tretjo kemoterapijo. Ima namreč plazmocitom in se zdravi v KC na hematološkem oddelku…
Zelo pa me je prizadel,presenetil, saj ne vem kako naj opišem občutke, ki sem jih dobila ob sprejemu včeraj. Še danes sem žalosta, razočarana nad našim zdravstvom. Vsak dan sem tri tedne klicala za sprejem od 12.03 pa do 02.04.2007 in končno so mi včeraj povedali, da imajo prosto posteljo in da lahko pripeljem mamo. Ko sva prišli na oddelek pa prazne postelje ni bilo. Vztrajala sem, da mama mora biti sprejeta saj zamuja s terapijo že tri tedne, pa so mi sestre rekle, da ne bo nič, ker še nisem odnehala mi je rekla, da naj se obrnem na zdravnika in sem se res,tudi ta mi je rekel da postelje ni, da ima mama vso pravico do zdravljenja, da terapija mora biti izvedena v določenem štiritedenskem zaporedju, da je pa to teorija, ker pač prostora ni tudi sprejeta ne more biti, prednost imajo tisti, ki umirajo pred tistimi, ki dobivajo terapijo, da pa je terapija učinkovita samo če jo dobi pravočasno, ampak on mi pa ne more nič pomagat.Dejal je naj se pritožim na upravo na medije, kamor koli, da oni na to skozi opozarjajo, da pa uprava nima posluha. Po dobri uri čakanja in prošenja pa je zdravnik povedal, da bo ena pacijentka čez 2-3 ure odpuščena in se naj mama usede v sobo pred posteljo in jo čuva, da jo bo bolnica spraznila in da jo ne bo zasedla kakšna druga. Namreč za sprejem je bila naročena še ena gospa iz NM, ki je isto čakala že tri tedne na sprejem. Na srečo sva bile midve pred njo.Če temu lahko rečem sreča. Kaj so naredili potem z njo ne vem.Ni pa bilo nobene rezervne postelje nikjer. POčutila sem se grozno, kaj šele mama, ki je skoraj že v tem času obupala in mi min pustila več spraševati za prostor, ker je že obupala in je dejala da ne gre več , potem pa še tak sprejem. Grozno kam smo prišli, samo upaj, da ne boš zbolel, če pa zboliš moli da dobiš sploh posteljo. Ko sva tako stale pred posteljo in jo dobesedno “vahtale” sem se počutila kot v starih časin na razprodajah, ko se je vsak zapodil v štacuno in držal svojo cujnco.

Lep pozdrav upam, da drugi nimate takih muk ali pa tudi?

Tu mač! Nimam besed! Žalostno, žalostno. Da ti je odvzeta pravica, ki jo imaš po ustavi – pravico do zdravljenja!

To je resnično nedopustno!
Pred skoraj tremi leti, ko se je zdravila moja mama je bilo včasih tudi treba počakati na prosto posteljo, vendar samo za nekaj dni.
Enkrat so jo celo nekaj dni preje klicali s hematološkega oddelka, ker so imeli prazno posteljo, ona pa je bila predvidena za naslednji cikel kemoterapije (ležalne dobe so kar dolge in če bi kdo zasedel to posteljo, bi z naslednjim ciklusom lahko zelo zamudili).
Zelo me čudi, da so sedaj take razmere na hematološkem, saj bolniki, ki so že tako v stresni situaciji doživljajo še dodaten stres in jih je strah, da bodo s terpijami zamudili.
TO JE SKRATKA NEDOPUSTNO!!!

Lep večer

Stanje na Hemato kliniki, ki ga opisuješ, je res nedopustno in čudim se, da noben bolnik ne “ponori”. Občudujem tudi zdravnike, ki v tako nemogočih razmerah uspejo zbrati energijo in motivacijo za delo.

Mislim, da bomo morali naglas, preko medijev, izpostaviti težavo. Morda bo potem le malo bolje….

Tudi jaz sem namreč slišala od bolnikov z limfomom, ki so bili na presaditvi krvotvornih matičnih celic tam, da je stanje na trenutke nevzdržno.

Zato, dragi moji, gremo v akcijo? Mislim, da bo treba! Vse, ki ste pripravljeni podpreti akcijo ali celo sodelovati v njej, naj se javijo! Če nas bo veliko, bomo bolj glasni in posledično tudi bolj uspešni!
Javite se lahko po e-pošti Mileni Remic ali meni ali se pofočkate tu gori.

Skupaj smo močnejši!

To ni več človeško. Ja, skupaj bomo močnejši, pišite !

Mislim, da je stanje povsem primerljivo stanju v starih stavbah OI…. Sem pa tudi slišala, da baje tudi odej nimajo dovolj in da se je ena od bolnic, ko jo je zeblo, celo morala dodatno pokriti s šlafrokom…. ni bilo več frej odeje…

Tudi o odejah je res, včasih so včasih jo pač ne moreš dobiti. Saj ne vem ali to spada na ta forum ali ne ampak nekje si moram olajšati bolečino, ne vem ali sem preveč občutljiva, ker smo se srečali s to boleznijo pred dobrimi osmimi meseci vi pa ste to že vse doživeli. Se že v naprej opravičijem če sem nadležna amak, da povem naprej zgodbo. Končno smo si izborili posteljo.Bila je sprejeta in jaz sem odšla domov, drugi dan ob 14 uri pa so me klicali iz oddelka, da naj pridem po mamo, da tretje terapije sploh ne bo dobila, ker je po dveh terapijah zdravljenje neučinkovito (monoklonski zobec se ni znižal, prav tako ne koncentracija lahkih verig lambda). Pri prejšnjem pogovoru s sobnim zdravnikom mi je dejal da razliko vidijo šele po treh do štirih krogih – ta jo je tudi 02.04.2007 sprejel, včeraj jo je odpustil drugi zdravnik ta je dejal da po dveh ni učinka in je brez smisla nadaljevati, ter jo odpustil in ji predpisal da jemlje doma vsak drugi dan Myrin 100 mg. Kateremu naj verjamem, kateri ima prav ali tisti ki pravi da potrebuje 3-4 kroge ali ta ki po dveh pravi da je brezveze. Ne vem ali je na to odločitev vplivala tudi ta gužva ali ne , jaz sem zmedena, mogoče ste v navajeni na take dvolične odločitve in je to normalno? No skratka mama je spet doma, potrta, žalostna od vsega tega, ker je upala da ji bodo te terapije pomagale in je komaj čakala da dobi novo, ker je rekla, da se je potem ko je dobila drugo kar bolje počutila. Zdaj pa si razlaga po svoje . Ali kdo pozna zdravilo Myrin? Naj povem da je že dobila pred tem 4 kroge citostatikov Alkaren in Medrol (neučinkovito). To se pravi da je to že tretja varianta.

Povsem te razumem, da si zmedena in žalostna, kdo pa ne bi bil. In nikar se nikomur ne opravičuj, ker želita z mamo vedeti, kako bo NJENO ŽIVLJENJE z boleznijo potekalo naprej !!! To je vajina pravica vendar.

Zdravniki vem da so zelo obremenjeni, ampak vztrajaj. Predlagam ti, da poiščeš zdravnika, ki ti je podal mnenje, da mama potrebuje še 3-4 kroge in ga poprosiš za pogovor. Verjetno se ti ne bo tisti hip utegnil posvetiti, ampak vztrajaj, naj ti pove uro, kdaj se lahko.

Pred tem si napiši pripravo na pogovor: kot en dnevnik, kaj, kdo, kdaj so vama pomembnega povedali in ukrenili glede zdravljenja, in na to podlago si zapiši svoja vprašanja, zato da se boš lahko bolj konstruktivno pogovarjala z zdravnikom in dosegla cilj – da izveš, kaj lahko mama pričakuje v prihodnosti in kaj je zanjo najbolje.

Ne vem, če sem ti kaj pomagala, piši nam, kako gre,
pa veliko poguma in sreče pri zdravljenju vama želim

Hvala za nasvet, res bom to naredila, baje je ta doktor zbolel in ga že včeraj ni bilo. Še enkrat hvala za spodbudo in nasvet.

Lep pozdrav!

Se slišimo, pa toplo objemi mamo še v mojem imenu !

sliši se, da se vse to res dogaja, kar so omenili že predhodniki. Najlažje je sprejeti manj bolnikov, ker potem nimaš ovir, zagat, kam z njimi na prepolnem oddelku ;in včasih so že skrajno nemogočimi pogoji za takšne bolnike. Prav znajti se moraš, da dobiš dovolj brisač, dodatno oddejo (občasno je to prav huda kriza). Kaj šele o sanitarnih prostorih, ko si jih je potrebno deliti eno kopalnico, en WC, z dvema sobama, M in Ž, ob kemoterapiji, ki povzroča različne težave, o katerih mi ni potrebno pisati. V tem smislu je bivanje v sobah ob presaditvi pravi raj! Strinjam se, da bomo morali združiti moči in poiskati možnosti za boljše pogoje bivanja na oddelku. Pa saj ti bolniki niso kot ostali bolniki na OI (vezani so na svoje sobe, omejeni v gibanju zaradi velikih nevarnosti okužb, oken ni primerno odpirati, saj je zunaj gradbišče in je polno delcev, ki nagajajo pljučam,….
Odelek je res potreben dodatnih prostorov in boljših pogojev dela.

se vam pridruži še ena, ki pozna zgodbo o pomankanju postelj v KL na hematološkem oddelku, mož je čakal dva tedna, vsak dan telefoni in tisto čakanje ali bo prostor ali ne, in k sreči je pred prazniki bil sprejet, nadaljevanje terapije, drugega ciklusa, ampak v sobi za 6 ljudi, kamor so jih stlačili sedaj osem, verajmite, da se tudi na stol ne morem usedet poleg njega, ker se potem že s komolci naslonim na posteljo ali pa kar na sosednejga bolnika…… in kako naj to zdržijo ljudje, ki imajo kot pišete že zgoraj vse mogoče strankse učinke, stranišče pa eno samo za osem možakarjev…. jaz jih občudujem, da zdržijo in seveda tudi mi z njimi….

v upanju, da bo kdaj bolje vas prav toplo pozdravljam, k