MimaaaaaaaaŠ!
Hej, Mima, lahko mi na moj mejl ([email protected]) sporočiš tvoj naslov in ti flaško pošljem po pošti. Ne skrbi za stroške, toliko pa že premorem, hehe, pa še v službo sem začela hodit in dobila že prv plačo po 1 letu, tako, da no problem! :))
Lahko pa ti jo pustim na Onko, ker jih bom naslednji teden skupaj z Andrejo z MON-a raznašala bolnikom po bolnici. In če si kje bolj domača, povej, pa ti pustim kar pri njih… Samo mislim, da je bolje, da jo dobiš čim prej po pošti.
Upam, da ne težim s to flaško, ampak meni se zdi ful superca zadeva. Ko sem najbolj prestrašena, se malo pogovrim z njo, če ni drugega v biližini. 🙂
Sem kar na limfomčkarski forum napisala, ker na KŽZR čez vikend nihče ne moderira.
Pozdravček na Štajersko!
P.s. : Imaš kaj osebnih kontaktov z Živo? Tudi njej bi rada dala eno….
Zdravo, Kristina!
Ta meil sem ti že pošiljala, pa ga dobila večrat nazaj, tako da ne vem, kaj se dogaja. Imaš mogoče napako v emeil naslovu?
V LJ na Poljanskem nasipu živi moja prijateljica Vida iz knjige. Pomislila sem, da bi stekleničko pustila pri nji, ker če greš na OI, nisi daleč od tam. Če pa jih nameravaš pustiti nekje na onkološkem, lahko Vido pošljem po njo, bo z veseljem šla. Do 28., ko bom spet na pregledu, je le malo dolgo, da bi se steklenička vlačila tam. Če pa ti je najbolj udobno oddati na pošto, pa seveda tudi ne protestiram.
Z Živo nisva ravno v stikih, imam pa njeno TF številko in upam, da ne bo huda, če ti jo posredujem, ampak na meil, ko bo prijel ali na TF. Tudi moj naslov dobiš tako.
Me veseli, da si zadovoljna in polna energije! Ko ti tako sledim s foruma na forum in spremljam tvoje aktivnosti, ti dobesedno zavidam, pa ne v tistem slabem smislu. Mislim, da me razumeš. Kljub temu, da fizično zelo propadam, pa vendarle mislim, da se z vsemi štirimi upiram, da bi me povozilo. Rada bi še kaj napisala (računalnik je res svetovna pridobitev zame), a toliko hodim po internetu za novimi rečmi, da mi za “delo” redno zmanjka časa.
V zvezi s TF pa pojasnilo: kljub temu, da imam mobi že 4 leta, se nikakor ne morem navaditi na njegovo vsestransko uporabo. Malo so mogoče krive tudi metastaze v glavi. Tvoje sporočilo sem dobila med obiskom, ga prebrala in dokler me nisi spomnila nanj na forumu, mi je čisto ušlo iz spomina. Oprosti. Saj čez kak dan bi se pa najbrž spomnila. Vsaj ko bi se z mobijem kaj igrala, saj nisem zbrisala sporočila.
Kaj ti torej najbolj ustreza: Vida 1, Vida 2 ali pošta? Pa hvala, da skrbiš zame!
Lep pozdrav!
Mima
Joj, ljuba Mima, a veš kaj sem naredila? Fouš naslov sem ti napisala! :)) Moj e-naslov na Emailu je: [email protected]. Jaz pa sem ti napisala najprej ime in potem priimek. Sorči za to napako. Prav preveriti sem šla poštni predal na Emailu in vidim to napako… Uffff.
Tudi ti se ne sekiraj glede sms-janja. Sploh ni panike. Pa hvala za pohvalo – vsaj tako sem vzela zadevo. Veš, ko sem zbolela, smo bili vsi skupaj totalno šokirani. Bolezen so mi dokrili skoraj po naklučju – na pregledu za alergijo, ko so mi za vsak slučaj še slikali pljuča zaradi suhega pokašljevanja. Jaz sem bila sredi največjih “priprav” na svoje prvo materinstvo…. Potem pa tole. Hvala Bogu takrat kot za šalo dalj časa nisem zanosila (zdaj sem prepričana, da zaradi limfomčka, gotovo). A si predstavljaš, da sme sredi nosečnosti, ki bi jo morala prekiniti zaradi limfoma? Strga se mi! Očitno imam svojega angelčka varuha, ki m je dal to moč, da sem hitro sprejela bolezen in se začela spopadati. Stadij sicer II, ampak tumor zelo velik. Pa sem vse skupaj popedenala s fulllll dobre volje. Strahove sem znala bolj ali manj hitro popedenati. Z vso podporo mojega Dolfa, domačih in prijateljev in sevede mojega kužija Simbe, sem uspela zadevo pozdraviti. Že med zdravljenjem sem čutila, da moram vsem povedati, da se da. Da lahko zdržiš tudi maksimalno agresivno kemoterapijo brez bruhanja in ležanja. In ob zdravljenju sem imela še toliko moči, volje in energije, da sem že aktivno sodelovala v novem društvu, ki mi je dalo ogromno novih prijateljev, poznanstev, pa tudi znanja o bolezni. Potem smo se začeli boriti za biološka zdravila. Mogoče sem bila ena prvih, ki si je upala na TV Tedniku in v časopisih s polnim imenom in priimkom in s sliko povedati, da imam raka in da rabimo denar za zdravila. In ful sem srečna, ker sem to naredila. Potem se je kot za stavo začelo veliko govoriti o raku. In prav je tako. Pa prav je, da ljudje vedo, da ne zbolevajo za rakom le starejši ljudje, ampak, da je vmes tudi fulll mladih.
Se pa tudi kar precej angažiram pri raznih bolj socialnih projektih. Ne vem, verjetno mi to leži, po drugi strani pa točno vem, kaj pomenijo simbolna darilca. Kako te taka stvar lahko drži pokonci in ti vliva upanje. Zato sem tudi tako aktivno pri Stekleničkah upanja.
Ravno zdaj pa začenjamo novi projekt – aparat PET, če poznaš. Dobra zadeva za več vrst raka pa tudi za odkrivanje določenih bolezni srca, …. Trudili se bomo, da ga OI čim prej dobi. Zdaj pošiljajo (vsaj za limfomčkarje vem) paciente v Avstrijo.
In Mima, veš, tudi jaz tebe občudujem. Ti si res ena velika faca. Nisem imela take prognoze, kot jo imaš ti (vsaj tako kot pišeš), pa sem se kdaj pa kdaj zlomila kljub vsej dobri volji, pogumu in zaupanju v uspeh nad boleznijo…. Ti pa si tako preudarna, razumna, tako….. ne vem, kako bi napisala…. mah… pogumna. Mislim, da si najpogumnejša!!!!!!!!!!!! Ker znaš živeti žvljenje kljub metastazam. In zaradi tvojega odnosa do bolezni inpoguma, ti uspeva vse to! Upam, da nisi huda,ker pišem tako odkrito. Vem, kaj meni občasno roji po glavi, zato si ne predstavljam, kaj vse tebi roji po glavi in kako sprejemaš svojo bolezen. Si pa definitivno največja borka, kar jih poznam. In upam, da se lahko zgodi še kakšen čudež. Tega bi ti iz srca privoščila.
Kako pa se sicer počutiš? Si OK? Komaj čakam torkovo Ono, da te vidim in preberem. :))
Aja, daj mi pošlji naslov. Bo najlažje. Ti bom poslala tudi naš drutšveni časopis, kjer je moja zgodba innekaj fotk z OI, ko sem s plešasto glavo praznovala svojo zadnjo kemoterapijo. Upam in želim si, da je bila res zadnja v nalsednjih 50 letih!
Ful sem napisala… Se vidi, da je unaj u ibr zasneženo in še kar meče ga. Huhhh, morda ne bo treba jutri v službo. 🙂 Kot mali otroček se vesleim, da bomo šli čez kakšno uro kidat pred blok. 🙂
Mima, ti si res sonce. Pogosto mislim nate, največkrat pa ob nedeljah…. 🙂 Pa tudi kdaj vmes. Če meni pomaga… upam, da tudi tebi.
Lupčka na lička!
Dragi Limfomčkarji,
Jaz sem melanomčica (upam, da niste jezni, ker težim na vašem forumu) in trenutno v precej slabem stanju. Psiha, panika, strah pred neznanim… Jemljem 3X po 0,5 Xanaxa na dan. Ne morem si več pomagati. Potrebujem pomoč! Iz srca bi bila hvaležna, če bi mi kdo podaril stekleničko upanja. Če vam jih je zmanjkalo, pa ne bom užaljena, vendar resnično bi mi v teh groznih občutkih veliko pomenila.
Se je tudi vam dogajalo kaj takega? Jaz sem imela kolaps in sem bila cele cajte nezavestna in doooolgo neprištevna. Prej je bilo z mano vse OK. V tistem trenutku pred 14 dnevi se mi je vse sesulo. Naredila sem vse preiskave in telo je v redu, jaz pa se bojim, da se mi spet kolaps ponovi in, da takrat ne bo nikogar, ki bi me oživljal. Noro, vendar se ne morem pobrati.
Hvala za vsakršno koli besedo, ker to je res klic na pomoč!
Petra
draga Petra,
jaz sicer nisem limfomčkar, imam pa doma še 3 stekleničke upanja, ki čakajo pokrovčke in na pečico ter na lastnika
na e-mail ali sem mi napiši naslov, pa ti jo v tem tednu z veseljem pošljem
sicer ne vem, kako je če si sam tako bolan, razumem pa tvojo depresijo, saj se s tem tudi sama ubadam z depresijami že 11 let, praktično pol življenja.
preveč ljudi je bilo bolnih v moji družini in vsaka diagnoza me je prizadela huje, kot če bi zbolela sama.
samo sproči pa pride steklenička k tebi 🙂
z veliko upanja zate
Petra,
popolnoma te razumem in dobrodošla med limfomčkarji in nelimfomčkarji. Vsak je dobrodošel!
Imam še nekaj stekleničk upanja, ki jih počasi podarjam takšnim, kot si ti…. ki v okvriu akcije niso uspeli priti do svoje stekleničke. Pošlji naslov in ti jo pošljem. Sploh ni problema. Ali pa Bisi. Važno je, da jo dobiš in vanjo šepetaš ali pišeš želje.
Če ti je hudo, kar tule gori “zlivaj” tesnobe in te bomo poskušali pomiriti. Vsi, ki smo kdaj imeli diagnozo rak (pa v končni fazi tudi naši svojci) vemo, kaj je to strah pred boleznijo, smrtjo….
V taki situaciji je meni najbolj pomagalo, da sem šla ven, med ljudi ali se kakor koli drugače zaposlila, da je bilo čim manj možnosti za “bluzenje” o strahovih. Važno je tudi, da imaš okoli sebe pozitivne ljudi, ki so nasmejani in polni optimizma.
Ne vem, ne poznam tvoje situacije…. ampak saj pravim, če bo hudo, napiši tu gori in bomo poskušali pomagati.
Drži se!
Pa še tole…. kaj pomeni kolaps v tvojem primeru? Kako s eje to pokazalo?
Thanks Kristina,
Z Biso sva že dogovorjeni, da mi pošlje stekleničko. Vidiš, to pa je akcija!
Kolaps sem opisala v sosednjem forumu Kako živeti z rakom. Ta bo objavljen šele jutri.
Izgledalo pa je takole:
V trgovini začutim močno vrtoglavico in, da nekaj ni prav. Zaprosim hči naj me prime. Ni pomagalo. Pred očmi se mi je začelo temniti. Poklicala sem moža, ki je bil za sosednjo polico. Noge so postale šibke in sama sem se vlegla na tla. Nato sem izgubila zavest in vem samo kar so mi pripovedovali. Srce mi je noro razbijalo, nato se je možu zazdelo, da je nehalo. Dihala nisem in sem dobila mrliško barvo v obraz. Na silo mi je odprl usta (sem ga tudi ugriznila) mi dal dva vdiha in začela sem dihat. Nezavestna in negibna sem še naprej ležala na tleh še nekaj minut. Nato so prišli reševalci in me prešpikali. Več ur nisem bila prištevna. Nisem vedela kdo sem, ne nič. Poslali so me v Puljsko bolnišnico (vse to se je dogajalo na dopustu), kjer sem dva dni skoraj samo vegetirala. Naredili so veliko preiskav, CT glave, EEP (nek pregled za epilepsijo), EKG. Vse je bilo OK. Samo pritisk je bil prenizek in slabokrvnost. V Ljubljani so mi naredili magnetno resonanco, ker so domnevali, da gre za metastaze na možganih, vendar je z glavo tehnično vse OK. Na neki premični mizi za EKG so mi simulirali napad in bilo je tako kot na dopustu samo blažje. Ponovno so mi naredili EEG in bil je popolnoma normalen. Torej ni šlo za EPI napad, se je pa to zgodilo prvič in upam, da tudi zadnjič v življenju.
Onkologinja je prepričana, da je do tega prišlo samo zaradi interferona in terapija je prekinjena dokler se ne spravim k sebi.
To je to.
Srečno tudi tebi. Te blazno občudujem, da veš!
Petra
Petra glavo pokonci vse bo ok. Naj ti povem da Xanax ni škodljiv seveda v zmernih količinah, samo, da se ti dobro počutiš. Vendar ti povem, da gibanje na svežem zraku, pozitivno mišljenje in dobra volja vse to te bo uimirilo in spravilo k sebi. Moram ti še povedat da so tukaj na tem forumu krasne osebe (Bisa, Kristina, Vrba, PetraT…) ki te bodo spravile v dobro voljo in ti pomagale. Tukaj je forum pozitivnih misli in želja.
Uf, tole je pa bilo, ja….. In verjetno res od zdravil, glede na to, da so vse ostale preiskave pokazale b.p. Saj ni čudno, da te je strah in da doživljaš tesnobe. Zato moraš nujno po strokovno pomoč v tej smeri! Boš videla, kako je lažje! Zakaj bi se matrala?!
Držim pesti in upam, da se čim prej skoplješ iz te zoprne situacije. Kako se sicer počutiš? A si sredi zdravljenja? Mislim… po operaciji.
Za ta “slavni” Interferon sem pa že slišala, da je tako divji kemoterapevtik, da ga večina blazno slabo prenaša in da ga le redko kdo lahko prejme toliko, kot mu ga predpišejo. Važno, da obstajajo še druga zdravila.
Hvala punce,
Po moje me boste iz te krize spravile samo ve. Jaz voljo imam, imam samo tesnobo in verjamem vase veliko bolj kot v vse zdravnike.
Na psihoonkologijo sem se naročila in zelo jamrala. Še glas se mi je tresel. Prvi urgentni datum je sredina maja. Če dobijo kaj prej prostora, me pokličejo. Jaz pa hočem takoj pomoč. Obrnila sem se na bioenergetika, ki je po primarni stroki psiholog. Upam, da se zvečer dogovoriva za termin. Precej lepo sem ga prosila za nujno pomoč.
Zdaj grem jest. Apetit se mi je nekako vrnil. Potem spat (Xanax – pomirjevalo pač dela svoje. Potem grem ven. Je čudovit dan. Četudi se zložim kje, pa kaj, saj si nezavesten in ne veš nič.
Drugače sem 7 mesecev po operaciji. Obsevanja sem končala decembra. Interferon res nisem prenašala briljantno, vendar se je dalo živet. Sem nekje na polovici enoletnega zdravljenja. Rana še vedno ni zaceljena. Bila sem že v toplicah. Bilo je fino. Si res nabereš moči. Nato pa ta brezvezen kolaps.
Boste videle v enem mesecu vam bom že vice pošiljala!
Ko se naredi tema, se strah poveča. Iščem strokovno pomoč. Urgentnega psihiatra sem dobila, vendar pravi, da za sprejem v bolnišnico še nisem in, da naj počakam na ambulantno zdravljenje. Čakalne dobe pa so tudi po en mesec. Jaz pomoč rabim danes. Dobila pa sem uspavala in upam, da bom nocoj vsaj spala. Postajam narkomanka, očitno.
Veliko sem bila zunaj danes in mi je koristilo. Kot, da bi imela klavstrofobijo, ne morem zdržat v hiši. Tudi k prijateljici ne morem. Raje grem na špancir. Počutim se kot, da bi me nekdo dušil. Panika pa je nastala zato, ker se bojim, da mi doma oz. v v nestrokovni družbi ne bo nihče znal pomagat, če pride do napada. Kot pravim, svet se mi je sesul v tistem, ko sem se zbudila na urgentni mizi.
Lepo in mirno noč vsem želim,
Petra
No, morda je kriv interferon, nujno pa ni. Moje stanje je na splošno zelo drugačno kot tvoje, Petra, vendar sem s tlakom imela prejšnji teden tudi jaz hude težave. Če ne bi ležala, bi pa legla. Tlak 73/61, pulz pa 119 sem si namerila potem, ko je prej petkrat aparat pokazal napako. Po petih dneh in nekoliko zmanjšanih dozah zdravil je zdaj med 90 in 95 skozi okoli 70, pulz pa je blizu stotice, večinoma nad njo. Ker sem ves čas priključena na kisik, do kolapsa ne pride, če pa ne bi imela dodatnega kisika, pa bi s takim tlakom verjetno bila tudi brez zavesti. Saj vem, da to ni tolažba, a morda ti bo lažje, če boš vedela, da ni nujno, da obstaja kak razlog.
Interferon pa ni kemoterapevtik. To je substanca, ki jo pridobivajo iz krvi in je je v krvi zelo malo. Je pa beljakovina, ki lahko izzove tudi alergijo in se sploh obnaša tako, kot ne bi bilo treba. Reakcije nanj pa so tudi podobne kot na KT, včasih rečejo, da še hujše.
In zdaj, ko se je vreme toliko popravilo, ko ni več polna luna in so ti ukinili interferon, zdaj bo vse v najlepšem redu. Boš videla.
Hvala Mima,
To so besede babe in pol. Moram ti povedat, da je z mano vse popolnoma OK. Počutje ni bilo še nikdar boljše. Interferon je popustil. Tablete, ki so mi jih dali po kolapsu pa so tudi ukinjene. Menda mi zdravniki ne bi smeli dati določenih zdravil, vendar ker so predvidevali, da gre ali za srčno. oz. možgansko kap ali EPI napad, sem postajala vedno bolj čudna z ure v uro. Tudi vsi ti pregledi glave, te naredijo malo matastega. V glavnem hvala!!!mimaŠ napisal:
> No, morda je kriv interferon, nujno pa ni. Moje stanje je na
> splošno zelo drugačno kot tvoje, Petra, vendar sem s tlakom
> imela prejšnji teden tudi jaz hude težave. Če ne bi ležala, bi
> pa legla. Tlak 73/61, pulz pa 119 sem si namerila potem, ko je
> prej petkrat aparat pokazal napako. Po petih dneh in nekoliko
> zmanjšanih dozah zdravil je zdaj med 90 in 95 skozi okoli 70,
> pulz pa je blizu stotice, večinoma nad njo. Ker sem ves čas
> priključena na kisik, do kolapsa ne pride, če pa ne bi imela
> dodatnega kisika, pa bi s takim tlakom verjetno bila tudi brez
> zavesti. Saj vem, da to ni tolažba, a morda ti bo lažje, če boš
> vedela, da ni nujno, da obstaja kak razlog.
>
> Interferon pa ni kemoterapevtik. To je substanca, ki jo
> pridobivajo iz krvi in je je v krvi zelo malo. Je pa
> beljakovina, ki lahko izzove tudi alergijo in se sploh obnaša
> tako, kot ne bi bilo treba. Reakcije nanj pa so tudi podobne
> kot na KT, včasih rečejo, da še hujše.
>
> In zdaj, ko se je vreme toliko popravilo, ko ni več polna luna
> in so ti ukinili interferon, zdaj bo vse v najlepšem redu. Boš
> videla.
>