mamina bolezen
Najprej naj vas vse iz foruma lepo pozdravim.
Prebiram, sledim vašim pogovorom že cca 14 dni, sedaj pa sem se opogumila tudi jaz, da vam napišem svojo zgodbo, začetek zgodbe.
Občudujem vašo moč, poz. energijo, predvsem pa pogum,ki si ga podarjate med seboj, sočutje. Tak ni vsak, »navaden« človek, ne more, ne zna biti. Verjetno se mora res nebo stemniti, da znamo sonce ljubiti, žal.
Slabe tri tedne nazaj nas je sesula mamina diagnoza : nizkomaligni, B-celični, ne-Hodgkinov limfom. UZ treb. Votline ni čisto čist, Pljuča tudi verjetno ne( gre še na CT), v ponedeljek pa gre na op. bezgavke in punkcijo kostnega mozga, ki bo verjetno pokazal stopnjo.
A če je slučajno že 3 oz. 4 stopnja, a je to že zelo hudo?
Stara je 63 let, aktivna, vitalna ženska, a ta bolezen kot vidim ne izbira. Danes jaz, jutri ti.
Vsi njeni se trudimo pridobiti čimveč informacij, znanja, o tej bolezni, zato smo se skupaj z njo udeležili javne tribune v Cank.domu pred dnevi, da se vsaj malo osvestimo, trudimo se biti pozitivni, tako kot sem prebrala v vašem glasilu Moč življenja v Kristinini in Tanjini zgodbi, trudimo se biti potrpežljivi in ne neučakani pri postavljanju diagnoze, kako nam pa to uspeva pri vsej tej bolečini, pa ne vem.
Prosim vas, imam nekaj vprašanj ,obračam se na vas, ki ste vso to kalvarijo že prehodili, pomagajte mi z nasveti, odgovori, z vašimi izkušnjami.
Kdaj se odločijo o poteku zdravljenja? Kdo, ali osebna zdravnica dr.Vovkova, ali konzilij?
Radi bi pred to odločitvijo prišli v stik oz na pogovor glede poteka zdravljenja, (da ne bi bilo že vse odločeno z vrha, s konzilija), ne bi bili radi sitni,( vem, koliko ljudi čaka v vrsti na H1s podobnimi težavami), ne bi radi telefonsko nadlegovali zdravnike? Kako je s tem? Rada bi tudi zvedela, kakšne so možnosti zdravljenja z biol.zdravili ( po zagotovilu dr.Zakotnika v Cank.domu to možnost ima)? Ali tudi morda ne?
Vsi pravite: zaupati zdravnikom? Kako do tega zaupanja? Vem, da so oni največji strokovnjaki na tem področju, a meni se zdi 14 dnevna doba čakanja na CT predolga, sploh ko poslušam vas, kako ste ( z malo sreče) vse opravili hitro?
Tudi zdravnica mi je telefonsko rekla, da gre pri mami za neko kronično obliko levkemije, dala občutek, da se preveč ne mudi.? Ko pa prebiram članek Rak kakor prehlad ( Moč Življenja,št.1) se mi pa ravno ne zdi tako? Po tem članku sodeč, bi 100% morali poskusiti z biol.zdravili, kajne? A če bo zdravnica rekla drugače, ji verjeti , ji zaupati, kako?
Lahko pa tudi, da sem sedaj v fazi, ko mi je vse » prepočasi«, vse dvomljivo.
Skratka, kako presoditi: biti siten pri dod. informacijah – počakati, DO KDAJ ?
Dovolj bo, zaenkrat.
Hvala vsem, ki mi boste s kakršnokoli besedo, nasvetom pomagali.
Prijetno preživite konec tedna, bodite dobro.
Simona
Živjo, Simona!
Bom šla kar po vrsti….
Nizkomaligni (indolentni) B-celični NHL spada med NHL in je za njega značilno, da počasi napreduje. Počakati morate, da dobite vse izvide. Verjamem, da gre vam čas zeloooooooo počasi…. Vendar res je pa tudi, da nizkomaligna oblika ni tako kritična glede brzine, kot je visokomaligna. Zato naj te glede tega nič ne skrbi. Mama ne bo zato v nič slabšem položaju. Verjamem pa in predstavljam si, kako ste trenutno prestrašeni. Vedno je obdobje diagnostike najtežje. Nič ne veš, si v šoku zaradi diagnoze, čas počasi teče, bojiš se, …. enako domači. Ampak to mine in potem sledi pogum, energija in moč, da se boriš. Vmes pa tudi strah, saj ta paše k tašni bolezni.
Praviš, da izvid UZ trebušne votiline ni čist. Tega sicer čisto dobro ne razumem, predvidevam pa, da je zdravnik odkril povečane bezgavke (tumorje), je res? CT toraxa bo dal točno sliko ali je limfom tudi v temu predelu – med pljučnima kriloma. Verjetno je bil z RTG sliko postavljen sum. Vsekakor morate počakati, da mama opravi vse preiskave. Punkcija kostnega m. pove, kako razšorjen je limfom. Sama punkcija ni nič hudega in se jo z lahkoto zdrži. Mami bodo dali lokalno narkozo in zadevo opraivlikar ambulantno v parih minutkah. Izvide se čaka ponavadi kar nekaj dni.
Sprašuješ, kakšne so prognoze, če je 3. ali 4. stopnja pri takšni obliki limfoma,kot ga ima tvoja mama. Takšno obliko je imela tudi naša članica v Društvu bolnikov z limfomom. Imela je 4. stadij. In zdaj je zdrava!!!!! Že 4 leta!!!! Popolnoma! Res pa je, da se ji je bolezen po prvem zdravljenju ponovila, vendar so ji potem presadili kostni mozek in zdaj je OK. Če boš prišla na predavanje, jo boš lahko spoznala in ti bo iz prve roke povedala. 🙂
Sprašuješ, kdo se odloči glede zdravljenja. Na Onkološkem vse poteka timsko – torej konzilij se skupaj odloči, kako bodo pacienta zdraivli. Kar je super!!! Združijo znanje in izkušnje in iztisnejo res tisto najboljše za bolnika. Zaupajte dr. Vovkovi!!! Ona sicer ni moja zdravnica, jo pa njeni pacienti izredno pohavlijo, kako se maksimalno angažira za svoje paciente. Glede vrste oz. načina zdravljenja se odločijo, ko ima bolnik že bistvene preiskave za seboj (v mojem priemru je bilo tako).
Kar se tiče sodelovanja pri zdravljenju in soodločanja o zdravljenju. Seveda je to vaša pravica, vendar še enkrat poudarjam – zaupajte timu zdravnikov na OI, ki vedo, kaj delajo!
Seveda pa se ojunčite in pojdite do dr. Vovkove in ji povejte svoje strahove! Te zdravnice na H1 so res krasne. Na oddelku jih najdeš skoraj vedno, ko nimajo ambulante. Imajo tudi “govorilne ure”. Sicer pa pokliči na telefon 5879-220 in vprašaj sestre na odd. H1, kdaj boste dr. Vovkovo najlažje dobili osebno ali po telefonu. Pojdite do nje! Ne oklevajte! Olajšajte si to čakanje na začetek zdravljenja. Zapišite si vsa vprašanja na listek in jih potem predstavite dr. Vovkovi.
Še moja izklušnja: jaz sem vedno poiskala mojo dr. Južničevo. Vedno si je vzela minutko časa in me pomirila. Ali po telefonu (ponavadi sem jo raje klicala po 14. uri, ko je zaključila preiskave, vizite…) ali kar osebno. Sem priletela na H1 in jo pocukala za rokav in prosila za nasvet. 🙂 In vsi limfomčkarji smo podobno delali.
Kar se tiče bioloških zdravil: za zdravljenje NHL obstajata 2 zdravila, in sicer rituksimab in ibritumomab tiuksetan (slednji se še ne uporablja). Niso pa vse oblike NHL primerne za zdravlejnje z biološkimi zdravili. Za obliko, kot jo ima tvoja mama, nisem 100%-a, zato nujno vprašaj dr. Vovkovo, kakšne so možnosti. Dr. Zakotnik je na javni tribuni gopvoril za moj primer, če bi se mi limfom ponovil…. ne na splošno.
Kako do zaupanja zdravniku? Tako, da ga vprašaš vse, kar te muči in to prav vse in hitro ugotoviš, kako so ti onkologi res eni posebni zdravniki, ki se trudijo za nas. Sčasoma potem vidiš, ko te zdravnik pokliče na mobitel in reče, da se je spomnil še za eno možno preiskavico in da naj se vrnem nazaj na Onko in ko te naroči kar sam na kakšen preiskave …. ali sestra, da ti je zrihtala nek termin pri kakšnem specialistu, da se res trudijo. Imajo res lep odnos. Samo to boste opazili sčasoma. Zdaj ste še tako v krču, da še ne veste, kako komunicirati.
Glede vaših občutkov bom pa še napisala. Zdajle letim v trgovino.
DRŽI SE!!!!
Poglej še tole stran in pošiči vse v zvezi z indolentnimi NH-limfomi:
Simona,
za zadravljenje nizkomalignih B-celičnih limfomv se trenutno v svetu uporablja TUDI (poudarjam tudi!) t.i. biološko zdravilo ibritumomab tiuksetan (Zevalin je ime zdravilu), ki se mu reče radio-imunoterapija. V EU je odobren že nekaj let, medtem, ko v SLO od sredine lanskega leta. Trenutno se pri nas še NE uporablja (po podatkih, ki jih imam zaradi pomanjkanja denarja, zato se zanj tudi borimo – s peticijo), razen v študijah, v katere se vključijo slovenski bolniki. Sedaj je idealna priložnost, da vprašate dr. Vovkovo, če je mama kandidat za to zdravilo. Več o zdravilu in zdravlejnju z njim imaš opisano na spodnji povezavi:
http://www.zevalin.com/index.html
Če bom še kaj uporabnega našla, ti sporočim tu gori ali v četrtek na predavanju.
Taja, ja, rada bi zvedela oz. pridobila čimveč informacij o vsem.
Trenutno se učimo makrobiotiko, mama trenutno maximalno uživa BROCCULIN kaps, pesin sok, veliko sadja…Smo pa šele na začetku, prebrala sem pa nekaj tudi o živi vodi PHES in mislim, da ta tudi pride v poštev pri mami, samo ne vem kdaj. Ali že lahko začnemo, kje se naroči,( ceneje), kdaj pride le ta v poštev: po oz. med zdravljenjem?
Vesela bi bila, kakršnekoli literature oz nasvetov glede podpornega zdravljenja.
Hvala.
Lep pozdrav vsem.
Simona
Kontaktiraj me na moj mejl, pa se zmeniva za en čvek, ker materiala je kr dost [email protected]