Jaz imam velikocelicni B limfom stadij 2.AX in sem najprej dobival R-ACVBP (3 cikle), nato pa mi je dr.Južničeva zaradi neugodnega odziva organizma predpisala R-CHOP ( še 5 ciklov).

Ali je se kdo dobival ACVBP? Kako ste jo prenašali?

———————–
R – rituximab = Mabthera
–
C – cyclophosphamid = Endoxan
H – doxorubicin = Adria
O – vincristine = Oncovin
P – prednisone = Medrol

R – rituximab
–
A – doxorubicin = Adria
C – cyclophosphamid = Endoxan
V – vincristine = Oncovin
B – bleomicin
P – prednisone = Medrol

Jaz sem imela 6 ciklusov, od tega pri 5 ciklusih dodano Mabthero (rituksimab). Vsi ciklusi so bili enaki, s tem, da je bil prvi brez Mabthere. Bom napisala tudi vrste citostatikov:

1. ciklus:
• Vinkristin 100ml,
• Doksorubilin 100ml,
• Ciklofostamid 2700 mg.

2. do 6. ciklus:
• Mabthera 700,
• Vinkristin 100ml,
• Doksorubilin 100ml,
• Ciklofostamid 2700 mg.

Jaz sem ta imena in enote prepisala z mojih stekleničk… 🙂

No, pa Kytril proti slabosti – 1 stekleničko pred vsakim ciklusom in Medrol, raztopljen v NaCl.

Heeee, pa kakšen indijanček je padel ali pa kakšni drugi dobri piškotki… 🙂 Obvezno poleg ostalih citostatikov. :))

No, jaz sem to vrsto zdravljenja šprenašala ful dobro, lgede na to, kaj vse sem slišala od drugih. Nič slabosti ali bruhanja, malo “šumenja” v glavi tisti dan, ko mi do konca stekla zadeva v žilo, to je bilo pa tudi vse. Pa naslednji dan sem bila vsa zabuhla od Medrola in velike količine Nacl-a in h2o, ki sem jo spila. Pa po ene 5 dni po kemo sem imela malo spremenjen okus, ampak apetit pa gromozanski. In to same pikantne, sladke, slane zadeve…

jaz sem prejemala 8 ciklusov R-CHOP, na tri tedne.

Mes kemo se mi je mocno spremenil okus, po koncani kiemi pa me je bolela glava, sumelo mi je v glavi, bla sem zatekla in zabuhla, kolcalo se mi je konstanstno, zelodec se mi je dvigoval,…..tri tni po kemi sem napol v deliriju prespala,…sem bla kar malo “zadeta”,……..

med kemo sem veliko pila(vode) in pojedla na tone cokolade(mi je bilo manj slabo), ceprav okus ni bil isti!!!!

se danes pa ne prenesem vonja po kuhanih “cuftah” in pire krompirju, ki je bil vsakic ob sredah na jedilniku na OI za vecerjo,…katastrofa,…to se mi je zamerlo “do smrti”,…ze vonj spovocira slabost pri meni,….

mi je pa bilo vsaj tri dni po kemi res zelo slabo,…vrtoglavica pa tudi,…

Vsak prenasa to po svoje,…pa pri meni ni bil problem v psihi,….sem mela “podstreho” postimano,…mislim, da je odvisno od vsakega posameznika kako na vsoto teh “strupov” reagira,…ves sej tud alkohola ne prenasamo vsi enako, ne?tako, d ani cudno, da so eni superm, eni pa smo bili malo manj super

He, Petruša, si me spomnila, da se tudi meni upira tista hrana, ki jo kuhajo v “Klincu”. Katastrofa. PA sem sicer blazno ješč človek in ljubim tudi vampe, ampak tista hrana je pa adijo! In sploh večerje. Tiste enolončnice… Brrrrr, me kar zazebe. Jaz sem si vedno prinesla s seboj ful sendvič, pa razne cukraste dobrote. Tako,d a sem ponavadi pojedla le solate in juhce – mal za presekat po vsemu cukru.

Aja, še to sem pozabila napisat, da sme imela terpaije na 4 tedne.

Očitno imamo vsak malo drugače.

NHL, t celični, otrok
protokol podoben kemoterapji za lekemijo

1. protokol BFM 1:
pronizon, asparaginaza, ekdoksan, purimetanol (terapija 2 krat na teden – povprečno) – mogoče sem kakšno zdravilo še spustila. Na koncu pa 4 krat ara – c (inekcije) . med vsekim arac 3 dni fraj, predvsakim arac – punkcija in vbrizganje Metotraksata.
2. BFM 2002 – protokol M:
kemoterapija približno vsakih 10 dni: vsakih punkcija + Metotaksat, potem pa 24 ur teče metotraksan in 3 dni izpiranje – 4 ciklusi + pirimetal oralno
3. Protokol BFM2:
podoben protokolu 1, samo krajši (npr. samo 2 bloka ara -c).
Lp,petra

Hrana je obup,…jaz sem bila 16 dni v bolnici in sprobala vse jedilnike, ampak,…katastrofa res,…se najboljse sem jedla, ko sem imela alkalizacijsko dieto,…takra je bilo vsaj “uzitno”,…najhuje je, da pacientom, ki prejemajo najrazlicnejse doze citostatikov pocaka za vecerjo res kaka hrana, ki ze po vonju ne sodi na OI

Kar se hrane tice,…..res moja ocena KATASTROFA.
Tudi sama nisem nikoli jedla tistega kar je bilo ” na sporedu”,…vecina nas je vse pustila,…a sploh kdo gleda kaj se poje?Pri tako veliki kolicini hrane, ki ostaja, bi jim morala zagoreti “zarnica”,…zal,…….

Za nas, ki smo blizu doma se gre,…meni so hranmo prinesli (na sreco je blizu tudi Storklja), kaj pa vsi tisti, ki nimajo tikaj druzine, prijateljev, ki bi jim prinelsa kaj za pod zob,…

Ne bom pozabila prizora, ko je ena gospa na terapiji prosila mojega fanta, ce ji gre lahko prsim po en sendvic, ker je tako zelo lacna,…seveda je sel in ja seveda je lacna,…najprej te nafilajo z medroli, potem pa dpbis hrano, ki res ni tega imena vredna.

No, danes sem se pa jaz razpisla, ampak to je ze dolgo tema, ki me ne pusti “hladno”,…da o primernosti hrane sploh ne zgubljam besed, o tem kdaj drugic,….
P.

Petruša in Kristina!

Omenili sta, da je bila hrana v bolnici obupna. Zanima me več; najprej na katerem oddelku sta ležali? Verjetno je bil to oddelek H na OI? Za oddelek stavbo H in del stavbe C OI se hrana kuha v KC, za ostale oddelke OI pa kuhajo hrano sami (imajo lasto kuhinjo).

Lep dan vsem!

Lezala sem na H1, potem pa dobivala kemoterapijo tudi na dnevnem hospitalu na C1,…ja hrana je iz Klinicnega,…za ostalo hrano ne vem,..popravljam,..ta je iz klinicnega,…
hvala za opozorilo.

Ja,jaz sem bila tudi na H1. Tam imajo hrano pripeljano iz “Klinca”. Sem pa slišala, da ima OI tudi svojo kuhinjo (za C stavbo) in da je hrana blazno dobra. 🙂

Ne bom pozabila, ko sva šla parkrat z možem spodaj, po “rovih” iz OI v Klinca in gre pot mimo kuhinje. Ej, tam je šele vonjava….. Čebula, vegeta, cet, ostanki hrane in vsi ti vonji se mešajo… Sva skoraj ven vergla, ko sva šla mimo….

a kot vidim sem pozabila cel kup zdravil, ampak protokoli štimajo.
lp, petra

tudi na pediatriji ni nič boljša hrana. Mi smo imeli vsaj možnost, da jemo a la cart. Pa smo jedli 4 dni zaporedoma špagete, potem zvezke. Še posebej obupne so bile malice – pogosto je bil kar krof. vode, radenske, čaja -pa v neomejenih količinah.
Lp, petra

no ja sej jaz tud nisem pisala vseh zdravil,…pa jih je bilo kar “malo morje” …se vedno se spikam in si dajem fragmin vsak dan,…pa je to ze taka rutina, ja petra imas prav, da sem pozabila:-)

Petruša, :))) mislilia sem nase…. ostalih protolokov, razen po imenih ne poznam. lp, petra

Saj res, jaz sem si tudi nekaj časa dajala Fragmin – mislim, da do konca obsevanja, če se prav spomnim.

Sicer pa sem dobila pred Mabthero še 1 Lekadol. Drugega se pa ne spominjam.

Ajaaa, pa 5 dni po kemo sem si dajala vsak dan 1 injekcijo Neupogena – podpora levkocitom (za boljšo kri).

To je pa res potem vse.

Ahahah, ni še vse. Še Ultop sem pozabila. 2×1. Pa Alupurinol (pomoč ledvičkam, da so lažje predelovale strupe).

Zdej je pa res vse, nede?

Ja, že kakšno slabo leto se hrana za oddelke H1, H2 in za del stavbe C pripravlja v kuhinji KC. Preostali oddelki OI pa imajo svojo kuhinjo (za zdaj še). Hrano, ki jo pripravlja kuhinja KC, dobro poznam, zato bi tudi rada podala nekaj misli, ki bodo morda komu v pomoč.

Upam se trditi, da je bolnišnična hrana dokaj okusna in užitna za tiste bolnike, ki nimajo spremenjenega okusa zaradi različnih terapij. Onkološki bolniki so poglavje zase in prav njim se posveča premalo pozornosti v smislu prehranjevanja, zlasti med terapijami.

Oglasila pa se nisem zato, da bi pametovala, rada bi podala samo nasvet, ki vam bo morda nekoč prišel prav – vam, ki ste ali še boste ležali na omenjenih oddelkih. Dnevno se v kuhinji KC pripravlja ogromno število diet in obstaja velika možnost, da bi vsem tistim, ki jim običajna prehrana ne ustreza, ena od številnih preostalih diet ustrezala.

Problem je v tem, da se bolniki ne zavedajo, kaj jim pripada, sestram pa je tudi najlažje napisati naročilnico za navadno, običajno hrano. Ne vem če ste slišale, ampak OI ima tudi svojo dietetičarko, s katero se lahko vedno pogovorite o prehrani – kaj vam je všeč, kaj vam ni, kaj vam koristi, kaj škoduje – in kaj je najvažnejše – spremembo prehrane v sodelovanju z njo tudi realizirate. S spremembo prehrane se mora strinjati zdravnik (a ti ponavadi se, verjemite), spremembo pa izvede sestra. To v grobem pomeni, da lahko jeste prav čisto vse, kar si poželite, le pravo dieto morate imeti! Lahko si za večerjo izberete mlečni obrok (mlečni močnik, mlečni riž, mlečna prosena kaša …), lahko si izberete kakšen dodatek pri vseh obrokih (puding, sir …), lahko imate vegetarjansko prehrano … lahko si dieto sestavljate sami ali v okviru dnevnega jedilnika za vse diete. Možnosti je ogromno !!Problem je v temu, da še sestre na oddelkih niso seznanjene z vsemi možnostmi in da jim v obilici drugih zadolžitev zmanjka časa in energije, da bi bolniku ponudile tisto dieto, ki mu najbolj odgovarja.

Upam, da sem komu pomagala z dobrim nasvetom.

Srečno vsem!

Hvala,…ampak kot napisano, o tem me res nihce ni informiral,…koristno je to vedeti.
Hvala lepa.
P.

Me je Kristina opozorila, da lahko kaj povem še na to temo:
Imela sem NHL, T-celični, srednje maligen, zato je bila tudi terapija malo blažja in daljša:

modificirani COP (endoxan, oncovin, medrol) 12 ciklusov po 3 tedne. In sicer sem oncovin dobila v žilo (1 mg), endoxan sem jemala v tabletah 12 dni po 100 mg, medrol pa ves čas v padajočih koncentracijah (v 8 mesecih počasi s 64 mg na 0).

Se da kar prenašati (z izjemo groznega 1. cikla, ko sem mislila, da bom od oncovina kar umrla – hude bolečine vsepovsod in grozeča okvara živcev, zato mi je dr. Jezerškova zmanjšala dozo na 1mg), slabost ni huda, le dva dni po tistem, ko sem dobila oncovin, sem v glavnem prespala . Je pa tam od kakšnega 6. cikla dalje utrujenost vedno hujša.

Kar se pa hrane tiče: po mojem je kar v redu, če si v bolnici kratko in nisi preveč izbirčen. Jaz sem bila notri mesec in pol in ko je prišel tedenski jedilnik tretjič naokrog, se je tudi meni uprlo… Sem pa slišala, da je na drugih oddelkih OI, kjer ni hrana iz KC, dosti boljše.

Pozdravček,
K.