kako ste vedele da ste bolane?
Lep pozdrav vsem pogumnim ženskam na tem forumu, če pa sem kakšnega moškega izpustila, potem lep pozdrav tudi njemu!
Jaz nimam limfoma, zato verjetno ne spadam ravno v vašo druščino, a vseeno. Zelo me zanima, kako se je vse skupaj pri vas začelo. Kakšne simptome bolezni ste imele? Bi lahko bolezen prepoznali prej? Saj sem že nekaj prebirala o tem, a izkušnje posameznikov so vredne več.
Hvala vsem, ki so boste vzeli čas za odgovor.
Lep dan vsem in srečno!
Ajdina
Pri meni se je začelo s suhim dražečim kašljom, kar naprej sem kašljala, najhuje je blo zjutraj, skos sem bla utrujena,nobene energije nism mela, kar naprej bi samo spala,ponoči sem se potila,koža me je srbela. Ampak jz sem to utrujenost pripisovala temu, da sem ravno začela delat v lokalu in pač nism navajena pa da bo bolš. Potem sem opazla da sem res čist brez kondicje, saj sem šla v hribe pa nism pršla do vrha, začele so se vrtoglavice ….no in potem sem na vratu zatipala bulo (povečano bezgavko)….in potem sem šla končno k zdravniku, ki mu je blo takoj jasno za kaj se gre in potem ….je blo to to.
Če bi takrat malo več brala literaturo o tem, potem bi bolezen lahko prepoznala, no ali vsaj sumila nanjo. Tko se mi pa sanjal ni, da je kaj tako resnega.
lp
ponavčjam zgodbo, ki sem jo z eobjavila, tako, da bo sedaj malo bolj pregledno, za tiste ki ste ze prebrali-e, se opravicujem.
Leta 2004 sem imela od avgusta do novembra konstantne vrocine, ki jih je spremljalo slabo pocutje, nocno potenje, utrujenost,tezko dihanje in celo izguba zavesti,….
Ker sem veliko potovala po Afriki je bil prvi sum kake okuzbe in so me poslali na Infekcijsko kliniko . Tam so mi dali antibiotike, nato ponovno neke specialne antibiotike, vendar izvora stanja niso uspeli ugotoviti,…
Bila sem malo skepticna, vendar sem vseeno pridno pojedla vse antibiotike,…stanje se je pocasi malo zboljsalo,…vendar ne za dolgo,…na moje vprasanje so mi na Infekcijski kliniki zagotovili, DA RAK SIGURNO NIi, ker se bezgavke obnasajo cisto drugace,…bila sem potolazena in presrecna.
Moje zdravstveno stanje pa ni bilo OK, prej slabse,…moja zdravnica pa mi je vztrajno pisala antibiotike,…
vse do meseca januarja 2005 ko sem trikrat zgubila zavest,…takrat me je zdravnica poslala na slikanje pljuc in ja urgentno na OI,…
Potem je slo vse z svetlobno hitrostjo,…
Moja diagnoza je NHL, difuzni velikocelični limfom B.
Zdelo se mi j e, kot, da se mi sesuva zivljenje. Moja prva in edina strast in droga je sport,……sedaj pa ,…..na sodiscu sem zakljucevala s sodno prakso za pravosodni izpit,…..v sluzbi je bilo vse tako kot moora biti, celo stanovanje sem si kupila in zacela z nacrti opremljanja le tega,…potem pa BUM!,….tema.Prakticno direktno s smucisca na vozicek na OI in na hospitalizacijo in na kisik.Vedno sem sanjala (ker sem strastna hribolazka) o uporabi kisika v gorah, sedaj sem ga imela v malo bolj drugacni obliki:-).No ja, sedaj se lahko iz situacije ze malo pohecam, samo na zacetku pa ni bilo tako. Hvala se enkrat dr. Zaletelovi in pa moji onkologinji dr. Barabari Jezersek, ki sta res z vratolomno hitrostjo delali in me ” resevali”.
Predvsem pa hvala moji mami (ki je pred 11 leti prebolela HL in mi je bil bila v tej situaciji najvecja opora), fantu, brez katerega bi bilo veliko tezje, ocetu, bratu, ja in vsem prijateljem,…ki so mi stali ob strani.
Ja strah, jeza, obup, vse to je bilo na zacetku,…ampak GLAVO GOR,…ko dosezes tisti “klik” v glavi, ja potem je lazje.
Moja kratka zgodbica bo objavljena sicer v septembrski Vivi, v prilogi o limofmih. Ampak vseeno na kratko še tule:
Več kot mesec dni sem pokašljevala. Imela sem suh, dražeč kašelj. Ker kašlja ni spremljal tudi prehlad, se mi je zdelo vse skupaj nenavadno in sem po mesecu pokašljevanja šla do splošne zdravnice. Mislila sem, da gre za alergijo, ker se je ravno začela kurilna sezona in suh zrak v stanovanju. Zdravnica mi je poslušala pljuča, dala sem kri. Ugotovljena je bila povišana sedimentacija. Na pljučih ni bilo slišati ničesar. Zaradi povišane sedimentacije me je poslala na preiskave, da bi ugotovila, kje v meni se paca vnetje. Imela sem UZ trebušne votline, ginekološki pregled in slikanje zob. Vse je bilo v mejah normale. Istočasno pa me je zaradi dražečega kašlja napotila k pulmologinji na test na alergije in astmo. Pulmologinji sem takrat čisto po naklučju omenila tudi povišano sedimentacijo in zaradi tega podatka se je odločila, da mi vseeno poleg testov na astmo in alergije, slika še pljuča. Sledil je velik šok. Velika bela lisa v sredini med pljučnima kriloma. Pulmologinja mi je takoj rekla, da je to najverjetneje limfom. Bila sem tako šokirana, da me je skoraj kap. Kaj? Kako? Kakšen limfom? Samo to sem vedela, da ta beseda, ki se konča na ……om pomeni raka. »Kako se to zdravi?« sem vprašala pulmologinjo? Odgovorila mi je, da sistemsko, s kemoterpaijo. Kemoterapija? Kaaaaj? Potem je to rak? O, hudoooo!!! Takrat sem potem točno vedela, da to niso več heci.
Šok je bil zato tako velik, ker sem se sicer (razen kašlja) počutila odlično! Vsak dan sem laufala od 3-5 km, nisem imela nobenih nočnih potenj, nič. Edino koža me je srbela okoli gležnjev do norega. Sicer pa super. Ob tem, da je bil tumor že precej velik.
13. decembra 2004 je bil pri pulmologinji postavljen sum na limfom, 5. januarja 2005 sem že dobila prvo kemoterpaijo. 🙂
Sicer pa bo moja obširna zgodba s kar dramatično diagnostiko vred opisana v našem društvenem časopisu, ki bo predvidoma izšel najkasneje konec septembra 2005.
Spoštovane!
Nisem bolnica z rakom, toda ker ga ima moja prijateljica, sem bila pozorna, ko sem zvedela za nov forum za bolnike z limfomom. Še posebej mi je bilo zanimivo, ko sem v brezplačniku (mislim, da dobrojutro) našla kratek prikaz tipičnih znakov, otekle bezgavke, nepojasnjena vročina, suh kašelj in potenje ponoči. Zanimivo mi je, kako to da zdravniki splošne medicine, ko jim pride pacient s takimi očitnimi simptomi, ki trajajo več kot mesec dni, ne pomislijo na raka. Pri raku pa kot vemo je čas odločilen.
Čedalje več umetnih kemikalij je v okolju, tako da je posledično tudi rak v porastu in to pri čedalje mlajših. Splošni zdravniki bi zato morali biti pozorni na te tipične znake in ukrepati pravočasno. Zdravljenje je tako za pacienta veliko lažje, za zavarovalnico pa cenejše.
Žal rak očitno ni tako redka bolezen in vse pogosteje slišim življenjske primere, ko so bili zdravniki pozni pri postavljanju diagnoze, včasih žal celo prepozni. Kolikor slišim iz druge roke so naši onkologi odlični specialisti, a kaj ko pacienti pridejo prepozno do njih. Na diagnostiki bi moralo naše zdravstvo še veliko narediti.
Upam, da se bo tu kmalu kaj izboljašlo. Vsem bolnikom pa želim čim hitrejše okrevanje in čim lažje prenašanje tegob pri zdravljenju. Zelo pa mi je všeč verz Janeza Menarta, ki ga ima pod podpisom Kristina. Ja res se mora včasih oblačiti. Ljubim sonce!!!!
Problem je prepoznavanje bolezni, ker je tako podobna gripi ali prehladu in ker zdravnike lahko zavede mladost bolnikov.
Med člani društva je, na primer, fant, ki je zbolel, ko se je vrnil z maturantskega izleta. V bolnišnici so mu najprej nameravali operirati vrat, ker so mislili, da gre za vnetni proces v podkožju, pa je njegova mama vztrajala, da mu naredijo gastroskopijo, ker ga je tudi ves čas bolel želodec. Tako so odkrili vozlišče rakavih bezgavk v predelu pod spodnjim rebrom. Fant je šel takoj na zdravljenje na Onkološki inštitut. Danes študira. In je zdrav.
Veliko primerov tudi slišim, ko so imeli povišano sedimentacijo in CRP in so jih splošni zdravniki kar v nedogled zdravili z antibiotiki, ker drugih posebnih tipičnih znakov za limfom “še” niso imeli. Ko pa so začeli padati skupaj ali se celo nekateri dušiti, so šle preiskave s svetlobno hitrostjo naprej na Onkološkem inštitutu. Včasih nekatere celo z otečenimi bezgavkami splošni zdravniki dolgo zdravijo z antibiotiki, čeprav se stanje ne izboljša.
Kar se tiče moje splošne zdravnice – mislim, da je ravnala zelo preudarno. Ko sem prišla k njej zaradi kašlja, mi je res najprej dala antibiotike, saj sem imela povišano sedimentacijo in CRP. Ker ta po parih dneh ni padla, je začela s preiskavami in iskanjem vzrokov za povišano sedimentacijo. Šla sem na UZ trebušnih organov, gin. pregled, rtg zob, istočasno na teste za alergije in astmo (zaradi kašlja), kjer smo potem po naklučju prišli do suma na limfom. Je pa res, da tudi, če ne bi bilo tega naklučja, bi moja spl. zdravnica vrtala dalje.
Nekateri bolniki tudi jamrajo, da njihovi splošni zdravniki šparajo z napotnicami…. to se mi zdi tudi TU MAČ!!!! Mislim, da mora biti vsak zdravnik tako dober psiholog, da oceni ali je človek hipohonder ali ima res težave….
Glede na vse napisano se Društvo bolnikov z limfomom maksimalno angažira na osveščanju širše javnosti in posledično tudi splošnih zdravnikov. Prav v mesecu spetembru bodo mediji polni limfomskih člankov… Spremljajte Delo, Dnevnik, Vivo, Jano, Zdravje, PIKO TV, …. Že jutri bo članek o limfomih v Dnevnikovi prilogi Zdravje.
Še glede naših onkologov… Ja, na Onko so res face! Lahko govorim le za oddelek za limfome na OI. Res so vsi enkratni. Ob polni zasedenosti so v stanju na hodnikih poslušati nas “padalce” in naše probleme. Moja onkologinja dr. Tanja Južnič Šetina se je res maksimalno izkazala. Vse je potekalo z nadzvočno hitrostjo, strokovno. Vedno je dosegljiva, če jo potrebujem. Poslušala je moja morda včasih hecna vprašanja in mi potrpežljivo odgovarjala. Mah… na kratko: RES JE FAJN!!!! Na splošno je cela klima na oddelki H1 OI mega. Pa sestrice so super. Sončki 100/h! Pa na obsevalcu št. 5 so face.
14. septembra pripravljamo v Društvu bolnikov z limfomom tiskovno konferenco, na kateri bomo javnost obvestili o dobrodelnem teku in povabili vse, ki hočejo pomagati in ki bi hkrati radi nekaj storili za svoje zdravje, da se nam pridružijo. Novinarjem bomo posredovali tudi informacije o bolezni (na tiskovni konferenci bo prisoten tudi vsaj eden od zdravnikov Onkološkega inštituta) in o tem, kako jo prepoznati.
Hej, predlagaj in ga bomo povabili! Za enkrat nimamo z njimi izkušenj. Mislim, da sta vidva s sinčkom naša prva člana, ki spadata na Pediatrično kl. Sicer smo imeli v mislih OI, ampak se razume, da želimo sodelovati tudi z njimi! Zdaj si me spomnila, da lahko povabimo tudi hematologe iz KC-ja, ki delajo presaditve kostnega m.
Pri otrocih je precej podobno.
Pri nas se je vse začelo s škrlatinko. Ta mu je zgleda tako porušila imunski sistem, da smo bili vsake 14 dni pri zdravniku – vročina, prehlad, vneto grlo.
Malo “miru” je bilo le na morju in še kakšen teden po morju. Potem smo pristali v bolnici z diagnozo pljučnica. 4 dan v bolnici je bil na desni strani (pod ramo na hrbtu) otečen. Ko so ga puntirali, je ven pritekla mlečna tekočina -limfa. Punktirali so ga vsak dan , limfe pa je bilo vsak dan več. Po 1 tednu je zdravnik rekel, da takega primera še ni imel. Meni pa so prižgale “rdeče luči” – kaj pa sploh delaš z mojim otrokom in sem napela vse sile (in veze), da smo prišli do torakalnega kirurga (ki je otroku samo otipal bezgalke) in je rekel, da mora na CT. Do CT- ja pa je bila še dolga pot, saj se je naš zdravnik odločil, da bi bila boljša brohoskopija. spet sem zagnala vip veze in čez uro smo bili na CT – urgentno. Naslednji dan pa na poti v ljubljano, na moje veliko olajšanje!!!
NHl in HL imata kar nekaj znakov, ki jih je mogoče spregledati in zamenjati za gripo ali prehlad: povečane bezgavke (ki so obilčajno nebolečne), slabo počutje, izguba teka (nekateri brez vzroka shujšajo, kljub temu da niso spremenili načina prehrane), povišene temparature brez vzroka.
Meni so rekli, da je rak pri otrocih pogosto posledica upada imunskega sistema, čeprav to ni čisto potrjeno.
lp, petra
Kristina,
kot si napisala, veliko zdravnikov (žal ne samo splošnih) o raku – kakršnemkoli nima pojma, kaj šele o znakih. Res je, da je rak tudi zadnje na kar večina najprej pomisli (pogosto jo pustijo za zadnjo možnost, ko izčrpajo vse ostale dia. postopke).
Ne vem če se “sprara” pri napotnicah, pri antibiotikih se sigurno ne (pa če pomagajo ali ne, če gre za virusno ali bakterijsko okužbo). Če otrok malo kašnja, pa zraven dobi še kakšen kortikosteroid za vpihe. Pogosto brez pregleda krvi (kar šele CRP), kar tako … Moj znanec zdravnik iz avstrije se je ob prvem predpisanem pršilu, prijel za glavo – tam jih ne prepisujejo za kašelj.
No pa to je druga pesem…
Dejstvo pa je , da so tudi slovenski pediatri (ne le splošni!!) premalo vedo o raku in se premalo poslužujejo dodatnih preiskav. T
O šparanju pa še cvetka iz KC: Zdravnik (še sedaj imam njegov obraz pred očmi) mi je vprašanje, zakaj gre na vstavitev porta šele čez 2 dni, rekel:” Gospa, a se vsak dan ne dogaja nekaj? Bodite vesela, da je to otrok sicer bi postopek diagnoze potekal dlje… Veste na Mri čakajo ljudje tudi do leto.”
Tudi v Medvedji deželi so super zdravniki in sestre. Da ne pozabim vzgojiteljice! Pravzaprav je, ko prideš na oddelek, domače vzdušje.
Lp, petra
Veš, mene je Jazbeca včasih malce strah. No šalo na stran, ampak sedaj nisem v formi (dobri koži), da bi to lahko izvedla. Bo kaj narobe? Brez zamere.
Lp, petra
Ne, kul, samo prosim te, da nam na društveni email sporočiš, kje ga najdemo….. in katere vrste specialist je, itd., itd….. Bi bilo pa veliko bolj osebno in verjetno tudi uspešno, če bi ga ti povabila, kot mati njegovega pacienta. 🙂 Ampak ni blema. Če pa imaš morda še njegov email, bo pa sploh sueper. Sporoči vse to na email društva!
Preprosto povedano, nimaš več zdravil v žilo (končal si osnovno zdravljenje oziroma protokol), jemlješ pa še citostarike oralno. vzdraževalna traja od leta do leta in pol. Na kontrolo prideš 1 krat na mesec (včasih še vmes opraviš hemogram v domačem kraju in sporočiš rezulate). Glede na hemogram ti potem določijo koliko (g ali tabel) jemješ.
Mi smo z zvrževalno šele začeli, na začetku krvne vrednosti lahko padajo (ni pa nujno), po 1 mesecu /tako so mi rekli zadnjič, bom še preverila/ pa otrok lahko gre v vrtec, šolo itd.
To je to.
lp, petra