BIOLOŠKA ZDRAVILA za zdravljenje limfoma
Pozdravljeni,
koliko vas je, ki ste prejemali za zdravljenje limfoma biološko zdravilo? Katero zdravilo ste prejemali? Koliko ciklusov? Pri prvem zdravljenju ali pri ponovitvi bolezni?
Pozdrav,
Kulll, a zdaj si ok? Si že imela kontrolo? Imaš kaj stranskih učinkov kemo? Jaz niti ne, razen, da zadnje cajte čutim malo sklepe. Ko napr. nekaj časa sedim in potem vstanem, sem kot “stara mamca”. Ampak potem je po parih korakih že ok, ko se razmigam. 🙂
A prideš na občni zbor društva? 🙂
Oj,
ooooo, čestitam za zaključek zdravljenja! Hip, hip, hurej!
Jaz sem zaključila v začetku julija in me šele sedaj, dober mesec po končanem zdravlejnju, dajejo sklepi. Mislim, da je to posledica še kemoterapij. Mah, bo že. Če smo pregurali vse do sedaj, bomo še naprej, nede? 🙂 Itakkkk!
Saj res, katero onkologinjo imaš? Jaz Južničevo in Zaletelovo, kar se tiče RT. Za moje pojme super kombinacija. In ful sem zadovoljna z njima. Vmes sem šla še kdaj k psihologinji na OI, Manci Repež in evo mene…. krasno se držim. 🙂 Tudi iz tvojega pisanja čutim, da si kul in dobre volje. Kar tako naprej!
Aja, občni zbor… 25.8. ob 17h bo. V kratkem bomo poslali vabila. Če si poslala pristopno izjavo, potm boš dobila vabilo tudi po pošti. Če nisi, potem mi pošlji naslov na društveni email, da te dam v seznam. Mislim, da ne smeš manjkati. Ti povem, da boš ful navdušena.
Drži se! Zdaj se ti začenja obdobje, ko boš prepuščena sama sebi, ne bo več dohtarjev, zdravil… Potem pa začnejo po glavi gomazeti kakšne traparije in čim te nekaj zaboli, takoj strah ipd. Zato se moraš sedaj, do prve kontrole maksimalno zaposliti s stvarmi, ki jih imaš rada, da boš čim manj razmišljala o bolezni. Govorim ti iz lastnih izkušenj. Jaz trenutno gledam na uro, kdaj bo že 15.9., ko izvem, ali je vse ok. Računamo, da je, ampak nikoli se ne ve, heheh. In ta negotovost zna biti zoprna. Potem, ko bo enkrat vse ok, se bom pa šejkala, da se mi ne bi ponovilo. Treba se bo naučiti živeti s tem strahom. Zato sem si jaz že pripravila teren – kliničnega psihologa. Bolje, da sem ves čas kul in dobre volje, kot, da imam občasne more in strahove.
No, evo, sem se malo razpisala. Se vidi, da sem na bolniški in imam cajt. 🙂
Pozdravček!
Sori, Petruša, sem videla, da si že poslala mejl na naš društveni nalsov in da smo ti pristopno izjavo že poslali. Ne vodim evidence jaz, zato, če si poslala izjavo nazaj, boš 100% vabljena.
Čau,
Jaz sem približno 1,5 meseca pokašljevala “na suho”. Dražilo me je na kašelj. Kašelj je bil ves čas suh in ker ga ni spremljal prehlad (kot se mi je to dogajalo običajno), sem odšla k splošnemu zdravniku. Ta mi je poslušal pljuča, ki so bila slišati super. Krvne preiskave so pokazale malo povišano sedimentacijo. Zdravnica me je poslala na UZ trebušne votline, gin. pregled, rtg zob, da bi ugotovila, kje v meni tli manjše vnetje. Istočasno me je poslala na teste na alergije in astmo, ker je bil kašelj podoben alergijskemu. No, in vsi pregledi so bili bp. Na alergijskemu testu sem omenila pulmologinji, da imam malo povišano sedimentacijo. Ta mi je za vsak slučaj dala slikat še pljuča (tudi ona ni slišala sicer ničesar, ko me je poslušala) in potem šok. Velika bela lisa med pljučnima kriloma. Takoj mi je rekla, da je najverjetneje limfom. Uf, jaz pa šokirana, ker sem vedela, da “…fom” pomeni raka. Vprašala sem jo najprej, kako se to zdravi in pove mi, da sistemsko. Jaz pa nazaj, kaj to poemni in ona mi odvrne, da s kemoterapijo. Potem je bil pa šok popolen. Stara 33 let, počutila sem se super (razen občasno pokašljevanje), vsak dan sem rekreativno laufala vsaj 3 km, zdravo živela… No, potem se je pa začelo. Moja diagnostika je bila kar burna (ful se je dogajalo) in moja zgodba bo v celoti objavljena v našem društvenem časopisu, ki bo izšel septembra. 🙂 Rada bi povedala tudi drugim, da ni bilo vedno lahko, ampak da se z vztrajnostjo, borbenostjo in dobro voljo zmore vse. Skoraj še gore premikat! 🙂 Delček pa bo tudi v septembrski prilogi Vive, ki bo govorila o limfomih.
Če te še kaj zanima, kar vprašaj.
Evo, to je to.
Petruška, pa ti? :)) Petruška mi deluje ful dobrovoljček! In bo sigurno zmagala! :))
Leta 2004 sem imela od avgusta do novembra konstantne vrocine, ki jih je spremljalo slabo pocutje, nocno potenje, utrujenost,tezko dihanje in celo izguba zavesti,….
Ker sem veliko potovala po Afriki je bil prvi sum kake okuzbe in so me poslali na Infekcijsko kliniko . Tam so mi dali antibiotike, nato ponovno neke specialne antibiotike, vendar izvora stanja niso uspeli ugotoviti,…
Bila sem malo skepticna, vendar sem vseeno pridno pojedla vse antibiotike,…stanje se je pocasi malo zboljsalo,…vendar ne za dolgo,…na moje vprasanje so mi na Infekcijski kliniki zagotovili, DA RAK SIGURNO NIi, ker se bezgavke obnasajo cisto drugace,…bila sem potolazena in presrecna.
Moje zdravstveno stanje pa ni bilo OK, prej slabse,…moja zdravnica pa mi je vztrajno pisala antibiotike,…
vse do meseca januarja 2005 ko sem trikrat zgubila zavest,…takrat me je zdravnica poslala na slikanje pljuc in ja urgentno na OI,…
Potem je slo vse z svetlobno hitrostjo,…
Moja diagnoza je NHL, difuzni velikocelični limfom B.
Zdelo se mi j e, kot, da se mi sesuva zivljenje. Moja prva in edina strast in droga je sport,……sedaj pa ,…..na sodiscu sem zakljucevala s sodno prakso za pravosodni izpit,…..v sluzbi je bilo vse tako kot moora biti, celo stanovanje sem si kupila in zacela z nacrti opremljanja le tega,…potem pa BUM!,….tema.Prakticno direktno s smucisca na vozicek na OI in na hospitalizacijo in na kisik.Vedno sem sanjala (ker sem strastna hribolazka) o uporabi kisika v gorah, sedaj sem ga imela v malo bolj drugacni obliki:-).No ja, sedaj se lahko iz situacije ze malo pohecam, samo na zacetku pa ni bilo tako. Hvala se enkrat dr. Zaletelovi in pa moji onkologinji dr. Barabari Jezersek, ki sta res z vratolomno hitrostjo delali in me ” resevali”.
Predvsem pa hvala moji mami (ki je pred 11 leti prebolela HL in mi je bil bila v tej situaciji najvecja opora), fantu, brez katerega bi bilo veliko tezje, ocetu, bratu, ja in vsem prijateljem,…ki so mi stali ob strani.
Ja strah, jeza, obup, vse to je bilo na zacetku,…ampak GLAVO GOR,…ko dosezes tisti “klik” v glavi, ja potem je lazje.
Pri psihologu nisem bila (mogoce ravno zaradi zgoraj navedenega), absolutno pa svetujem in podpiram obisk le tega.Ko zves diagnozo se ti zdi, da se ti je podrl svet(vsaj meni se je).
Danes 7 mesecev po tem vidim, da ni tako. Ni bilo vedno lahko, ampak toliko stavri sem pocela v teh 7 mesecih, kot ze dolgo ne.
No ja, danes je dezevna nedelja in ne “skacem” naokoli, zato sem se tudi jaz kar zelo razpisala.
Dobrovoljcek?Ja, po naravi sem taka in trudim se taka tudi ostati.
Hvala vsem za dobre misli in zelje, hvala Kristina tudi tebi,…ja zavedam se, da se ponoven boj v moji glavi zopet zacenja, …..se trudim ne prepustit,…hvala ti in enako zelim tudi tebi.Glavo gor in kot je Matej napisal,…..NASMEH.
Petruša.
ne zelim, da dobite obcutek, da je vse kar je bilo samo lepo.
v casu zdravljenja sem sla skozi najhujsa obdobja v mojem zivljenju, rada pa bi povedala, da tudi ko je najhuje je treba zbrati pogum in voljo in misliti na to, kako lepo bo, ko spet vstanem iz postelje in pocnem vse tiste stvari, ki so se mi vcasih zdele samoumevne(npr.hoja do kopalnice in nazaj brez pomoci), ko lahko spet jem tisto kar mi je vsec, ker zaradi razjed v ustih to prej ni bilo mogoce,…..
rada bi, da nihce ne obupa niti takrat, ko se zdi, da je situacja res brezizhodna,….
GLAVO GOR!
Hoj,
trenutno društvi res morda ne delujeta skupaj, ker smo mi dokaj mlado društvo. Ustanovni sestanek je bil aprila 2005. Kar se tiče Društva bolnikov z limfomom lahko rečem, da imamo voljo in smo odprti do vseh društev, tako tudi do Društva onkoloških bolnikov. In mislim, da smo svojo voljo sodelovati že pokazali, ko smo se udeležili predstavitve knjižice o limfomih, ki jo je izdalo Društvo onkoloških bolnikov, čeprav uradnega vabila na sedež našega društva nismo prejeli. Res, da smo za enkrat še majhni, smo pa zato že zelo prodorni, kar bo posebej opazno jeseni (septembra), ko bodo zaživeli naši projekti, predvsem eden naših večjih projektov, v katerega bo lepo povabljeno tudi Društvo onkoloških bolnikov (poleg ostalih društev).
Delamo in se trudimo v dobro bolnikov.
Pozdravček!
Uf, se ti je pa kar “dogajalo”.
Se pa strinjam s teboj, da imajo veliko vlogo pri vsem tem naši bližnji. Tudi pri meni je bilo podobno. KO je meni kdaj zmanjkovalo poguma, ga je imel moj mož in me bodril. Starši so mi maksimalno stali ob strani. Tudi ostala družina. Prijatelji so imeli tudi velik delež. Vse to me je dodatno motiviralo, da sem se borila.
Življenje se mi je popolnoma prevrednotilo in če sem zato, da sem začela drugače gledati na življenje, morala zboleti, potem lahko samo rečem: “HVALA LIMFOMU!”
Trenutno se za zdravljenje limfomov uporablja le biol. zdravilo Mabthera. Sprejeto je tudi zdravilo Zevalin, ki pa ga pri nas na žalost še ne uporabljajo, ker ni dovolj sredstev…. Za to se v Društvu bolnikov z limfomom borimo, da bi bila bolnikom na voljo oba zdravila, saj je Zevalin v tujini (Avstrija, Švica, da ne govorim o ostalih državah…) že uveljavljeno zdravilo, pri nas pa z njim sploh še ne zdravijo….
Torej, da ne bom preveč nakladala – 2 biološka zdravila za zdravljenje ne-Hodgkinovih limfomov, in sicer MABTHERA in ZEVALIN. Več o njima je napisano pod drugimi naslovi na tedmu forumu.