Lep pozdrav

Pred kratkim je bila najin 2 letni sin s cerebralno paralizo napoten na EEg, ki je pokazal abnormen posnetek na račun epileptiformne aktivnosti, ki je klinično nema. Diagnoza mioklonična epilepsija. Predpisano je bilo zdravilo Apilepsin. Zanima naju če že ima kdo izkušnje z tem zdravilom ( stranski učinki na navodilih so zastrašujoči ) rečeno nam je bilo naj se odločimo sami? Mogoče kdove kaj sploh pomeni diagnoza in kakšne so možnosti alternativnega zdravljenja ( homeopatija, dieta,izkušnje z drugimi zdravili ….)

Lep pozdrav,

tudi sam imam epilepsijo (k sreči ni v tako hudi obliki) torej v 18 – ih letih sem imel dva napada. Vzrok epilepsije pri meni je bila huda prometna nesreča. Nevem kakšna zdravila sem imel takoj po prometni ampak od kar se spominjam sem imel Tegretol in Phenobarbiton, najprej večje vsebnosti (bolj močne) in kasneje mi je nevrolog predpisal manjše količine oz. trenutno jemljem samo Tegretol in to v najmanjši obliki.

Sama izkušenj s tem zdravilom nimam. Vam pa svetujem da to sporočilo pošljete še na forum Otroci s posebnimi potrebami, kjer je veliko govora o epilepsiji.

Veliko sreče in lep pozdrav!

Spoštovani,

odločitev za zdravilo Apilepsin je res Vaša, a pomeni odgovornost kajti zdravilo naj bi zaščitilo možgane pred hujšimi epileptičnimi napadi in s tem pred dodatnimi poškodbami. Zato Vam priporočam, preberete kako literaturo v zvezi z epilepsijo in posledicami (če mi sporočite Vašnaslov, Vam jo lahko nekaj pošljem). Hkrati seveda je veliko staršev, ki so se odločii tudi za alternativne oblike zdravljenja in njihove izkušnje so različne. Seveda pa obstaja še vrsta zdravil poleg Apilepsina, a žal imajo vsa kar nekaj stranskih učinkov. Za lažjo odločitev boste pretehtali nevarnosti brez uporabe zdravil in nevarnosti ter posledice zdravil ter izbrali manjšo škodo. Pa več podatkov zahtevajte od otrokovega nevrologa.

Želim Vam vse dobro.

Lahko pa poiskusite z ligo proti epilepsiji, ki je na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Vodi jo dr. Ravnik (če se ne motim je še on tisti glavni)

Tudi moj otrok ima Apilepsin že dve leti pa ni nobenih strašnih stranskih učinkov.Je pa treba redno kontrolirati krvne in jeterne teste kajti to zdravilo najbolj škodi jetrom.Pa šumečih pijač ne sme piti.Bolje preprečiti kot zdraviti pravijo saj vsak napad povzroči nekaj slabega.Pri takih pa ki imajo hude napade kot moj mali pa še posebej.On je bil tudi po dve uri brez zavesti in pod kisikom po napadu.Zato je bolje dajati zdravilo.Tudi jaz bi najraje vse ukinila pa ne upam.

Naš sin je jemal to zdravilo – na srečo le nekaj mesecev.

Stranski učinki poleg vplivov na jetra (v našem primeru):

– prvi mesec povečan apetit (kar naj bi bilo značilno za vsa tovrstna zdravila) in večja utrujenost in posledično manjša aktivnost
– kasneje so se pojavile velike težave z apetitom, po nekaj mesecih smo šele ugotovili, da gre za težave z želodčno kislino, ki so bile posledica jemanja zdravila

Ostalih težav nismo opazili. Kakor sem jaz razumela zdravnike, naj bi bil Apilepsin še z najmanj stranskimi učinki.

Vso srečo.

Pri zdravljenju epilepsije se starši vedno zamislimo nad smiselnostjo zdravljenja pri tako močnih stranskih efrektih kot jih imajo antiepileptiki. Ko sem se sama znašla pred to dilemo, sem se odločila, da bom sinu kljub vsemu dajala zdravila, ker je epilepsija v svoji osnovi lahko veliko bolj uničujoča in agresivna kot posledica zdravil. Oceniti moramo torej škodo, ki je za otroka bolj ogrožujoča. Ko moj sin ni dobival antiepileptikov, je epilepsija dobila grozovite razsežnosti, tako, da sin v svojem obnašanju ni bil podoben samemu sebi. Takoj mi je bilo jasno, da brez zdravljenja ne bo šlo. Obstaja pa tudi zaščitna terapija poleg osnovne antiepileptične. Recimo želodčna, da bi preprečili vnetje želodčne sluznice in slabost. Osnovno je, da se ustavi ogrožujoča epilepsija, saj dela veliko škodo že tako poškodovanim možganom. Presoditi in odločiti pa se je vedno težko. Ostanite močni in skušajte najti neko srednjo pot, ki bo omogočala normalno življenje vsem v družini. Srečno!

Io

Apilepsin je zdravilo z najmanj “tragičnimi” posledicami oz. stranskimi učinki.
Mi smo ga sedaj dobili kot po preizkusu že 3 ali celo 4 zdravil in res je da se borimo z zajtrkom in večerjo ( noče jesti zaradi zdravil), toda to težavo sem pripravljena sprejeti, saj do sedaj smo se borili z agresijo do sebe in drugih, odsotnostjo, zaspanostjo, nesodelovanjem, neinteresiranjem za nič, ..( res pa je vedo oboževal hrano in lepo jedel, le sedaj ne). S tem, da do sedaj ni lepo učinkovalo še nobeno zdravilo in so napadi prisotni vsakodnevno.

Če je zdravilo prijelo, potem res premislite o tem ali bi res menjali zdravilo. Vprašajte o drugih zdravilih in se pozanimajte o stranskih učinkih še pri ostalih in se nato odločite.