Spoštovani !
Zelo sem presenečen nad odprtjem foruma za cerebralno paralizo. Žal pa bolj negativno kot pozitivno.

Mar niso to otroci in osebe z posebnimi potrebami, za kar pa je že odprt en forum ?

Preseneča me tudi hiter odgovor na postavljeno temo. Kdor se malo spozna in kdaj obišče Sončkovo stran- http://www.zveza-soncek.si (zelo lepo je urejena in dnevno ažurirana) bo tam opazil tudi njihov forum.
Ta žalostno sameva, saj smo tudi po več mesecev čakali na odgovor ali pa ga sploh ni bilo.

Mi to lahko kdo pojasni !

Lep pozdrav !

Ne vem zakaj ne. Otrok s CP je ogromno, zakaj se ne bi pogovarjali samo o tej temi???
Meni je veliko lažje tu.

Pozdravljeni!
Seveda, da gre prav tako za otroke s posebnimi potrebami, vendar smo želeli na tej internetni strani odpreti forum, ki bo namenjen predvsem tematiki o cerebralni paralizi.
Res je, da imamo na svoji internetni strani forum, ki pa žal ni tako množično obiskan kot je ta. Upamo, da bo v prihodnje več takih ljudi, ki bodo tako kot vi seznanjeni z njim.
Se pa prav tako opravičujemo vsem, ki jim na Sončkovem forumu nismo dnevno ali pa vsaj tedensko odgovarjali na zastavljena vprašanja.
Včasih se enostavno zgodi, da so strokovni delavci prezasedeni zaradi telefonskega in osebnega svetovanja. Upam, da razumete in da boste še naprej ostali zvesti uporabnik naše internetne strani.

Lep pozdrav!
Tina
(odnosi z javnostmi)

Prav posebno me preseneča ločevanje od foruma otroci s posebnimi potrebami. Saj vedno vsa strokovna elita uporablja v grobem tudi za osebe s CP zgoraj omenjeni izraz. Zgleda se je bilo težje dogovoriti o sodelovanju in je lažje odpreti nov forum. Žalostno že strokovna elita predalčka osebe?!

SREČNO

NAj še jaz povem svoje mnenje: Res je imamo forum za otroke s posebnimi potrebami, vendar kot veste je naš namen čimbolj osvestiti javnost o dogajanju in na tak način se organizacija sonček tudi predstavlja.

Tisti, ki potrebuje kakršnokoli informacijo in pomoč, jo bo tako lahko veliko lažje našel. NAš namen je ravno ta, posredovati informacije, na tak in drugačen način.
Nočemo vrtičkarstva, to je moje, samo jaz bom in sem kompetenten, da bom dal informacijo…več kot nas je, lažje bomo kaj spremenili in to je namen tega sistema. Pomoč in izboljševanje kvalitete življenja. JAsno je, da ima lahko vsaka stran svoj forum, vendar jaz najbolje vem, kako težko je spraviti nek forum v življenje. To je zelo dolgotrajen proces, ki zahteva veliko potrpljenja in izkušenj, časa in na koncu kar nekaj stroškov. prav zato, ker se tega zavedam, rad pomagam tisti, ki želijo na tak način posredovati informacije javnosti.

Za vse neprofitne organizacije in društva, je pri nas sistem za uporabo brezplačen. Seveda mora biti tudi njihov namen, predvsem pomagati.
Pri nas se nahaja mesećno rpeko 300.000 ljudi, zato je tudi verjetnost da se debata razvija toliko večja.

Mislim, da bi morali biti veseli, da so ljudje pripravljeni sodelovati in deliti svoje znanje in izkušnje. Še enkrat poudarjam, naš namen ni ločevati, ampak združevati.

primož

Hvala Primož tudi tebi ENAKO !!!!!
SloN

jst sm človek, s “posebno potrebo”, pa vendar sem oseba! človek, mladolestnica, invalidka, s cp,… vseeno.

mi pa zelo koristi, da je forum namenjen izključno vprašanjem in odgovorom o cerebralni paralizi. premalo vemo o tem, in ne moremo je metati v skupen koš s posebnimi potrebami.

ko sem pred cca 5 dnevi prvič videla poseben forum o cp, sem si rekla: o hvalabogu, da je tudi nekaj o tem, kar se izključno zadeva mene, in tisoče otrok, mladih in odraslih v sloveniji. nisem sama!

ljudje premalo vedo o cp, jaz sama premalo vem, kaj šele “zdravi” ljudje. tako kot sama ne poznam problematike diabetikov, pa so tudi oni tako kot jaz, veseli, da obstaja “njihov” forum.

res je, vsi smo ljudje, vendar ta forum ne razdeljuje na levo in desno, kvečjemu ozavešča vse nas o stvareh, ki je nimamo vsi, oz. je imamo posamezniki, pa vendar lahko doleti tudi druge. vesela sem, da sem človek, kot vsi drugi, pa vendar malce depresivna ker imam cereb.p.; kdo ve, mogoče mi bo ravno forum pomagal odkriti nekatera dejstva, rešitve,…

lp

Mogoče ena vzporednica – obstaja forum Starši staršem, pa tudi poseben forum za starše osnovno- in srednješolcev, čeprav so tudi oni starši… Če se pokaže potreba in možnost po ožje specializiranem forumu, zakaj pa ne.

Zanima me, zakaj nastane CP? Mora bit nek vzrok! Kaj, pomanjkanje kakšneg vitamina, preveč nečesa, kaj? Kaj kot mladostnik ali nosečnica ali kot ženska 30-tih let moram narediti, da zmanjšam možnost, da se to zgodi mojemu otroku dokler ga še nisem rodila? Je to pomanjkanje česa v nosečnosti? Hvala, pa žal mi je da sem tako neinformirana.

Spoštovani,vsaj kolikor sem jaz prebral,je to poškodba pri porodu.V eni izmed tujih knjig,sem zasledil,da je to celo mehanska poškodba.Res je,da se večino takih otrok rodi prezgodaj,vendar,če se ti rodijo z carskim rezom,mislim,da pri opremah v bolnišnicah,ne bi smelo priti do tega,vendar vseeno prihaja do napak ali nepazlivosti.Večino staršev,ki smo povezani med sabo,smo opazili,da ko so bili otroci v inkubatorjih ,so ti začeli piskati in takrat se je začelo tekanje sester.Če imaš srečo,da znaš latinske izraze,potem veš, kaj je tvojemu otroku,če ne, pa izveš kasneje,da je imel tvoj otrok pomanjkanje kisika v možganih.Ko pa pride do tega,se pa ve,da se posledic ne da popraviti nikoli več.Lahko se z raznimi vajami (fizioterapijo)dajo izboljšati,pozdraviti pa nikoli več.

predvsem je cp poškodba možganov-pomanjkanje kisika. poškodbe so lahko vse skupaj kar bom naštela ali posebej: poškodbe vida/slepota, poškdobe sluha/gluhota, okvara živcev, okvara mišic,….
največkrat se pokaže v okvari živčevja kar pomeni, nekontrolirani gibi, ki so lahko zelo močni ali pa neznatni. lahko si na vozičku, lahko pa hodiš.
sama imam slabši sluh, vid kasneje zaradi šole, in slabše hodim.

preventiva: je ni, kajti cp nastane s prezgodnjim rojstvom oz. zaradi tega, možgani ne dobe dovolj kisika. sama sem se rodila s 5 mesci, tehtala sem 800 gramov in v inkubatorju sem bila 3 mesece. če se to zgodi vašemu otroku, draga paf000123, potem je zanj najboljša nagrada, da ga imate kljub drugačnosti zelo radi in da včasih ne poslušate zdravnikov ali drugih strokovnjakov, če vam bodo govori, da vaš otrok ni sposoben/ne bo preživel/nima šans/bo debilen… vse to smo mi doživeli, sedaj pa sem popolnoma sposobna, popolnoma preživela, z šanso in prekleto pametna.

tammara

Spoštovana,

pri cerebralni paralizi gre za poškodbo in abnormen razvoj osrednjega živčevja, ki pa lahko nastane pred porodom, ob porodu ali po njem, v času, ko se možgani še razvijajo.
Vzrokov za to je več: bolezni matere (virus rdečk, drugo), redka dednas obolenja (npr. Lesch-Nyhau sindrom), RH neskladja, huda zlatenica novorojenčka, težave z dihanjem pri prezgodnjem porodu, različne infekcije, nezgode v prvih dveh letih, zastrupitve, bolezni (meningitis, encefalitis), zloraba otrok (stresanje, pretepanje) – vse nekako do tretjega leta starosti. kasneje govorimo o nezgodni poškodbi možganov in ne več o CP, posledice pa so podobne.

Znaki so različni, od resnih do skoraj neznatnih- vse od fizičnih, do sprememb v obnašanju.

lep pozdrav.

Marija Božič