Še moja zgodba
Pozdravljene!
Že nekaj časa prebiram ta forum. Imam 4-mesečno hčerko, ki je 2 dni stara dobila mišične krče, tak da so jo dali za par dni v inkubator, čeprav je imela ob rojstvu 3,5 kg. Krči se od takrat niso več ponovili. So pa delali preiskave, zakaj bi naj do teh krčev prišlo. Sumijo na nekatere presnovne bolezni. Šli smo na pediatrično kliniko v LJ – po treh mesecih od preiskave še nismo dobili odpustnice in napotkov za naprej, čeprav zdravnico kontaktiramo vsak teden. Nam so razložili, da preiskujejo ali ji manjka kakšen encim. Imeli smo tudi ultrazvok možganov, ki ni bil čist OK. Umiram od srahu, oni pa ne ukrepajo nič.
Zdaj pa k bistvu zakaj se oglašam na tem forumu – hčerka ima suho, včasih rdečo in srbečo kožo po glavi, trebuhu, rokah in nogah. Hrbet in del pod plenico je vredu. Sem mislila, da je alergija. Danes pa me v posvetovalnici zdravnica prestraši, da je stanje kože lahko posledica izpada encimov. Ko sem drezala ali se lahko kako to zdravi, je rekla, da se lahko dajejo določeni preparati, ampak morajo to predpisati v pediatrični. Zanima me, če so komu postavili takšno diagnozo in mogoče kako zdravili?
Drugače je mala pravi srček in se čisto normalno razvija, mene pa ti zdravniki strašijo, tako da imam pred vsakim zdravniškim pregledom drisko, ponoči pa nočne more.
Bodite čimbolj zdravi, ker letanje okoli zdravnikov res ni prijetno.
Obupana
Te čisto razumem. Sama sem po treh mesecih nevednosti in sekiranja pristala s hudo alergijo na dermatološki kliniki. In s tem definitivno moji pikici nisem čisto nič pomagala, je bil pa alarm, da je treba najprej storiti nekaj zase, da lahko otroku stojim ob strani. Zdaj na srečo ni nobene groze, so samo alergije na hrano (določeno), ampak čas nevednosti pa ubija.
Misli pozitivno. Tisti hujši encimski defekti se ponavadi pokažejo kmalu po rojstvu in se običajno tudi ugotovi, kateri so, ker se sindrome dobro pozna. Ker se brez določenih encimov in brez posebne prehrane v takih primeri ne da preživeti. Sem vi očitno ne pašete!!!
Je pa določanje izpada encima zamudno in dolgotrajno, ker jih je malo morje. Testi dragi in omejeni (količina testov na pregled, ker otroka ne morejo celga “spiti” ter uporabiti za testiranje).
Naj te tolaži misel, da deklica napreduje in je živahna in to naj ti daje energijo in moč. Vam držimo pesti, da čim prej izveste pri čem ste.
Pa sprašuj, vse kar te zanima, vprašaj zdravnika. KO sem ugotovila, kako skopo imamo odmerjen čas za pogovor in da sem kasneje ugotovila, kaj vse sem pozabila vprašati ali namigniti, sem pridno nosila zraven na preglede beležko z vprašanji in dvomi. So me kar resno vzeli!
Držite se!!!
Hvala za spodbudne besede.
Najhujše je to, ker ne vem, če delamo vse prav in ali bi lahko kaj pomagali ali ne vsaj poslabšali. Zato gremo drugi teden tudi na bicom testiranje, da vidimo, kaj bodo tam rekli.
Polno se dojiva, odkar ne učivam čisto nič mleka in jajc, se je koža precej popravila, tudi mala se praska samo tu in tam malo. Upam, da dobimo počasi tudi kakšen odgovor iz Ljubljane – pisen, tak da bomo kaj več zvedeli, vsekakor vam takrat poročam. Jaz še vedno upam, da so samo alergije, za možgane pa, da se bo posledic, mišinih krčev pa da ne bomo več videli. Včerajšnje cepljenje smo kot zgleda vredu prestali.
Lp Loti
V bolnici so ga opredelili kot krč oziroma konvulzijo in vsakemu, ki u tako povem, misli, da trebušni, tako sem nekje zasledila izraz mišični krč. V glavnem zvilo jo je nazaj, roke noge in glavo. Gledela je precej na veliko, v obraz je postala rdeča in to je trajala kakšno minuto mogoče dve. Ko se je to zgodilo v inkubatorju, so ugotovili, da je bilo v tem času moteno tudi dihanje in srčni utrip. Na srečo se je zgodilo v bolnici in potem se tudi na srečo ni več ponovilo.
Zanimiva pa je tudi razlaga zdravnice za vnaprej, kako prepoznati krč, če ne moreš tistega gibanja oziroma tresenja otroka ustaviti oziroma umiriti vsaj za trenutek, če ga primeš, potem gre za krč. Velikokrat otroci namreč kaj migajo, pogosto v joku, in to niso krči.