Lep pozdrav, pred prazniki so moji 3-letni Ani diagnozirali celiakijo. Ker se mi podira svet, bi rada starse vprasala, kako prezivite, v katere restavracije hodite, kaj narocite…kako prenasajo otroci, se pocutijo “drugacne”, ali kdaj gresite? Zanimajo me tudi vase izkusnje, nasa Ana je zelo nejesca, ali se je vasim otrokom zbudil apetit? In se to, ali obstajajo zanesljive alternativne oblike zdravljenja?
Hvala

Pozdravljena!
Verjamem, da se ti podira svet ob takšni novici, kajti tudi sama sem bila čisto sesuta, ko so mi rekli, da obstaja možnost celiakije tudi pri naši hčeki (17 mesecev) – predvsem zaradi nizke telesne teže, ki poleg vsega tudi ne narašča.
Prosila pa bi te, če mi lahko poveš kakšni so postopki in preiskave za postavitev diagnoze. Saj bomo po vsej verjetnosti tudi mi morali skozi vse te postopke.

Hvala za odgovor.

Tudi pri moji hčeri (pri letu in pol, sedaj jih ima skoraj pet) so najprej posumili na celiakijo, ker je imela velik trebušček… In potem smo dva tedna čakali na rezultate krvnega testa – prava nočna mora… Na našo srečo so bili testi negativni…

Svetujem, da preko “NAJDI.SI” poiščete CELIAKIJA; je kar nekaj informacij o tej motnji, o društvu, pa tudi kakšen recept se najde…

Želim vam veliko sreče…lep pozdrav…Mojca

Nasa miska je bila vedno drobna, pri letu in pol je imela 10,5 kg. Pri dveh letih je teza stagnirala, veckrat je bruhala, blato ji je smrdelo. Pediatrinji se je zdelo vse o.k. Ko je pri treh letih vstopila v vrtec je bruhala vedno bolj pogosto, na koncu ze vsak dan. V vrtcu so me opozarjali, da blato zelo smrdi. Takrat sem vztrajala in pediatrinja nas je poslala na pediatricno kliniko, kjer je skrining krvnega testa pokazal verjetnost celiakije. Da bi to potrdili smo sli na diopsijo oz. gastroskopijo. Poseg, ki je zelo neprijeten, vendar otroku dajo sedativ, zato ne cuti in se ne spomni. Cez 14 dni smo dobili diagnozi, celiakija je bila tudi histolosko potrjena. Zelim vam seveda negativen izid, sicer pa veliko moci in poguma!!

Sergeja, tudi jaz imam hči s celiakijo in sem že na tem forumu pisala o tem. Verjemi, moja hči danes ne bi bila več med nami, če sama ne bi bila tako vztrajna in ji želela pomagati, ker je imela poleg krčev tudi drisko, odmiranje mišic in grozno utrujenost. Skoraj leto in pol ni rasla. Diagnozo imava od lani oktobra, torej še vse sveže. Lahko ti povem, da je v enem letu zrasla 10 centimetrov in se zredila 8, 9 kg. Ko boste osvojile dijeto to ne bo več tak problem. Otroci so veliko bolj prilagodljivi kot si mislimo. Včlani se v društvo, če želiš se pa lahko kontaktirava tudi po mailu. Hči je stara sedaj šest let in pol. Ne ustraši se, tudi midve še nimava negativnih testov, ker traja kar nekaj časa, da se telo normalizira. Moj prijatelj – zdravnik- mi je ob moji paničnosti dejal : zdravimo človeka ne simptomov. Pa še kako prav ima. Želim ti veliko pozitivnosti in verjemi, ni res, da ne bo jedla kruha celo življenje, ker je kruh brez glutena ravno tako dober, pa še bolj zdrav. Lahko ji po njeni želji dodaš razna semena, ki jih na našem trgu ni malo. Vzemi to kot drugačen način prehranjevanja, posebno še bolj zdrav! Mi delamo razliko le pri kruhu in testeninah, ker drugače delam vse iz moke brez glutena. Naj čimprej posije sonček na vaša lička. Veliko pozitivne energije!
Maja

Sergeja in Maja
Tudi moji 4,5 letni hčerki so pred 3 meseci potrdili celiakijo. Sprva smo bili zelo šokirani, sedaj pa se nekako že privajamo. Ko malce pogledaš po trgovinah vidiš, da dobiš kar precej brezglutenskih izdelkov.
Maja, zanima me kakšne izkušnje imate glede restavracij, gostiln ter morebitne izkušnje z dopustom (mogoče v tujini).

LP
Irena

Ojla,
moja hči sicer nima celiakije, je pa izredno alergična na razne vrste žitaric , zato ima strogo dietno prehrano.

Pri nas hodimo normalno na počitnice, tudi jemo dostikrat zunaj.

Na straneh društva za celiakijo je seznam restavracij, kjer nudijo brezglutenske obroke.

Kadar počitnikujemov hotelih, prej pvoprašamo, ali imajo v hotelu možnost dietne rpehrane. V večini boljših hotelov je to možno. Ob prihodu se v kuhinji dogovorimo za dietno prehrano in na kaj morajo paziti, ponavadi pripravim tudi pisna navodila. Še nikjer nas niso zavrnili in vedno radi pomagajo. Le brezgutenski kruh (kupljen, pakiran, ki ima daljši rok trajanja) nesemo s seboj.

Ko smo lani kampirali na Hvaru, sem prej poklicala v Hvarsko lekarno, kjer so vnaprej naročili nekaj brezglutenskih proizvodov (makaroni, kruh, itd…), tako da smo jih ob prihodu le še dvignili (da nismo vsega tovorili s seboj). Sicer brezglutenskih izdelkov na otoku ne prodajajo in bi jih bilo potrebno it iskat v Split.

V lokalni piceriji naš že poznajo. kadar gremo na pico, nesemo s seboj testo (domače ali pa Schaer kupljeno) za hčerkino pico in jo pripravijo posebej. Seveda ga položijo na folijo, da ne pride v stik z drugo moko.

Če gremo v restavracijo (npr. na smučanju) kjer nas še ne poznajo, razložimo na kratko in za hčerko naročimo kaj z žara in posebej poudarimo, da ne sme biti poleg moke ali masla ali jajc, pa tudi gre…

Vse se da, prijaznost in dobra beseda vedno najdeta dobro mesto, zagotovo 🙂

Srečno!

Lahko se popolnoma podpišem pod post Zlatolaske. Včeraj smo bili npr. v Mc donaldsu in smo nesli s sabo svoj kruh. Mi načeloma najdemo rešitev npr. s pripravo jedi na žaru.
Otroci in vsi okoli nas so bolj prilagodljivi kot si mi mislimo.
Irena, najbrž tvoja hči že lepo napreduje po uvedeni dieti, kajne?!

Pa lep dan vsem skupaj. Maja

Glede Mc Donaldsa bi vprasala: ali lahko bolnik s celiakijo je polpet, ki je sicer v hamburgerju? Ali lahko razen krompircka je kaj drugega?
LP, Sergeja

Mi izberemo meso z žara ali mleto meso (naj bi bilo brez škroba), ki ga vložijo v našo prinešeno štručko (potem tako niti polovico ne poje). Krompir celiakaši lahko jejo. Naša hči načeloma nima želje toliko po hrani, kot pa po tisti igrački iz happy meala in zato drugih stvari (sladoled) nisem raziskovala. Lahko bi načeloma jedla še solato (odvisno od preliva).

V začetku smo ob uvedbi diete imeli še rahlo latozno intoleranco, ki je kasneje izginila. Po zdravnikovem pričanju je to pogost pojav oz. spremljevalec nezdravljene celiakije. Na morju smo sladoled jedli iz plastičnih skoldelic, ki jih imajo skoraj vsepovsod, pa tudi na pizzo smo šli (seveda s svojim testom in posodo, da se ne bi mešalo z drugo moko).

Lep dan ti želim, Maja

Maja,
ko smo pričeli z dieto, jo je po nekaj dneh prenehal boleti trebušček.
Odkar smo na dieti in jemljemo železo ter vitamine je tudi bolj zdrava. Kajti prej je bila več doma kot v vrtcu. V enem mesecu je zrasla za 1.5 cm, na teži pa zaenkrat še ni bistvenega napredka.
Ali so polpeti, ki so v Mc donalds-ovih hamburgerjih preverjeni, da ne vsebujemo glutena?
Zanima me ali pečeš kruha in katero moko uporabljaš?

LP
IRENA

Zlatolaska hvala za odgovor.
Kadar greste v pizzerijo verjetno prinesete samo testo. Kako vsete, da so vse priloge (mezga, sir, salama) ustezne ?

LP
Irena

Vemo zato, ker vprašamo. Kakšen gostilničar, ki ne ve dobro, gre tudi preverit in prebrat etikete.

V “naši” piceriji je paradižnikova mezga 100% naraven paradižnik, sira itak ne sme (alergija tudi na mleko), za salamo pa dobi gor naravno domačo šunko (preverjeno brez glutena) ali kraški pršut, dodamo še kakšno koruzo in drugo zelenjavco in ima odlično pico.

V McDonaldu naša lahko je samo krompirček. Pa takrat, kadar imajo na meniju pečen piščančje perutničke si te tudi lahko privošči.

Nisem še zasledila, če so polpeti preverjeni, vendar po zaužitju dveh grižljajev ni imela težav. Skušamo vzeti raje kaj iz žara, če je to mogoče, drugače je krompirček. Tako ali tako ji ni do mesa.
Jaz pečem kruh iz Scharove moke, ker se obnese še najbolje. Dobra je tudi od “Polaka” vendar je bila pri nabavi lansko leto ena nabava, ki je vsebovala preveč glutena in sem nekako skeptična do te moke (ne bom pisala o tem kaj mi je rekla dietetičarka). Pekarna Piskač ima luštne kajzerice – pečene ali polpečene. V glavnem kupujem Schar ali pa v Merkatorju (v rjavi embalaži) razne testenine. V kruh dam semena (raznorazna – laneno, bučnično, sončnično). Pečem pa v “pekarni” ali pa ročno – odvisno od volje.
Lep pozdrav, Maja

Kaj pa koruzna in ajdova moka? Ta je za bolnike s celiakijo menda dovoljena. Ali iz nje kaj pripravljate kruh?

Da seveda, vendar sta koruzna ali ajdova moka lahko le kot dopolnilni moki (bolj za okus). Če pečeš kruh iz 100% koruzne moke, dobiš: polento :))))

Ajdove moke mi ne uporabljamo, ker je tamala grdo alergična tudi na ajdo.

Kaj pa fino mleta koruzna moka (ne tista za polento)? Kaj meniš, bi se iz tiste dalo speči kruh?

Ja, saj jaz govorim o koruzni moki, ne koruznem zdrobu. Ko sem še eksperimentirala, sem poskusila speči kruh samo iz fine koruzne moke, a je iz vsega skupaj tudi ratala polenta 🙂

Ste poskusile drage mame speči kruh z brezglutensko moko v aparatu za peko kruha.Na vrečki te moke je tudi recept. To moko sem kupovala v Salonaborju. Ko boste dobile prakso, bo problem kar manjši.
Lp

Bodite zelo pozorne kakšno moko uporabljate, ker je koruzna moka lahko “okužena” s pšenično, če je bila mleta na istem mlinu!
Bolje je dati kak tolar več in kupiti takšno preverjeno tudi s strani društva, na kateri piše “brez glutena”, pa še to včasih ne drži čisto. Posledice neupoštevanja diete so lahko kasneje kje drugje, tako da se moramo kar disciplinirati. Kakšen prekršek lahko pride tudi nenamenoma iz nevednosti, a je vseeno bolje, kot pa da načrtno kršiš dijeto.

Lep sončen dan, Maja