Celiakija
Pozdravljeni!
Imam 3,5 letnega sina, ki ima celiakijo, čeprav genske rezultate še čakamo (že skoraj pol leta!!), pred mesecem pa sem rodila še punčko. Ker je možno, da bo celiakijo imela tudi ona, me zanima, kako naj pričnem z gosto hrano – kakor da je ne bi imela, ali naj bolj pazim za gluten… Kaj mi svetujete?
Hvala in lep pozdrav,
Mojca
Jaz sem mojemu 9m pred kakšnim tednom prvič ponudila živila z glutenom (baby piškoti, kašica) in se mi zdi, da od takrat bolj pogosto (povprečno 2X do 4X na dan) izloča blato v katerem je tudi nekaj sluzi in ima bolj napihnjen trebušček. Zanima me če se preobčutljivost na gluten pojavi kmalu po zaužitju in kakšni so znaki?
V knjigi Dojenček piše takole: “Na bolezen posumite, če opazite pri otroku drisko, pri čemer je blato mastno svetleče, obilno, penasto in zelo smrdeče. Otrok je brez teka in podhranjen, saj njegova sluznica ni sposobna vsrkati vseh hranljivih snovi.”
Jaz hčerki še nisem poskušala dajati hrane z glutenom (stara je 10 mesecev), s tem bom počakala do enega leta (priporočila svetovalke LLLKarmen, ki so na teh straneh) oz. do vstopa v vrtec, saj bo verjetno tam dobivala tudi glutensko hrano.
Helena
Celiakija je dedna bolezen, pri bratih in sestrah je cca. 10 % možnosti, da jo imata oba. Torej ne glede na to, če se izogibaš do 9 meseca (ni dobro. če prej otrok uživa glutensko hrano, nekaterim pa kljub temu ni nič, če jedo kaj takega prej) je otrok lahko podvržen celiakiji. Jaz sem hčero polno dojila do 8 meseca, kasneje je jedla skoraj samo zelenjavo in sadje, ker je to jedla najraje, znaki celiakije pa so se pokazali šele pri malo manj kot 5 letih. Čez pol leta, ko bi bilo že skoraj prepozno, je imela gastroskopijo v Ljubljani in potrjeno diagnozo (prej nas na žalost pediater ni jemal resno, dokler ni bila že brez mišic na rokah, shujšana in izčrpana). Znaki so pa različni – ni nujno, da je driska (pri nas je bilo blato sivo, obilno in smrdeče), lahko je tudi zaprtost in debelost ali obratno.
V Sloveniji se vse več celiakije odkrije kasneje, ko drugi znaki oz. drugo pomanjkanje privede do odkritja t.i. prikrite celiakije. Je pa to resna bolezen, ki ob neupoštevanju diete privede do kakšnih hujših zapletov. Ob dieti se smatra, da je človek zdrav in lahko npr. ženska normalo rodi…
Naša punčka je v pol leta diete zrasla 6 cm, zredila se je 5,5 kg , prej pa eno leto ni nič rasla, kilogrami so šli pa samo dol.
Z veliko optimizma in veliko dobre volje je vsaka stvar premostljiva. Pač tako je in skušamo živeti čisto normalno. Tudi na pizzo gremo ven s tem, da za njo testo nesemo s seboj in eno podlogo, da se ne meša z normalno moko, pa je.
Upam, da bo s tvojim drugim sončkom vse O.K., tudi sama s strahom čakam kako bo pri drugi 22 mesečni hčeri, ko bo testirana.
Lep dan ti želim. Maja
Pozdravljena!
Pri nas kolikor nam je znano nihče od odraslih nima celiakije. To je sicer dedna zadeva samo nima vzorca dedovanja, tako, da je bilo to lahko prisotno 10 generacij nazaj, ampak takrat je nekdo pač umrl, ker niso vedeli da je to to. Midva z možem in tašča smo se testirali in je bilo negativno.
Pri hčeri se je pa začelo tako, da je imela blato sivo do rumene barve, nekonsistentno (rahlo mehko), obilno, z delčki hrane. Potem je postajala vse bolj utrujena, rast je prenehala, teža je šla dol. Bila je bolj kot ne nezainteresirana za določene stvari (ker pač ni imela več take moči zaradi propadanja mišic), trebušček napet, večkrat trebušne krče.
Niso pa to edini znaki, ki so značilni za celiakijo. Lahko se kažejo tudi kot zaprtost, ali pomanjkanje kakšne snovi, npr. kalcija… ki je črevo zaradi celiakije ne more absorbirati iz črevesja. Tudi celiakije je več vrst, kar je za nekatere šok, ko jim odkrijejo celiakijo v odrasli dobi. Obrni se na društvo za celiakijo, imajo pa tudi internetno stran, kjer dobiš kakšne koristne informacije.
Drugače pa, kolikor misliš, da se ti podira svet, ko prideš do spoznanja, da ima tvoj otrok celiakijo, toliko bolj znaš potem življenje vzeti kakršno je in se sprijazniš, da so še hujše stvari na svetu. Z veliko dobre volje in ljubezni živimo kot normalna družina in se prilagodimo tako doma kot tudi v družbi, z nastalo situacijo. Na morju sem npr. naredila brezglutensko torto za vse iz moke Schar in nihče ni imel pripomb, da je kaj drugačna, samo navaditi se je treba.
Upam, da sem ti vsaj malo pomagala, na žalost včeraj nisem bila dosegljiva pa ti odgovarjam danes. Pa lep dan ti želim, Maja
Lep pozdrav,
moji 3-letni Ani je skrining testov pokazal sum na celiakijo. Naslednji teden ji bodo delali gastroskopijo. Zelo se bojim, saj gre za zelo neprijeten poseg. Ali mi lahko pojasnite kaj podrobnosti? V bolnici so mi rekli, da bo omamljena. Ali jo bo bilelo med posegom, jo bo bolelo kasneje? Ali bom lahko jaz pristotna?
Lep pozdrav in hvala!
Meni bi dovolili biti zraven pri gastroskopiji, samo nisem želela biti, ker sem rekla, da moram biti močna za potem…. Bila sem le dokler so ji dajali pomirjevalo. V žilo dobijo neko snov, da jim omrtviči žrelo /tudi pri odraslih je nekaj podobnega/ potem dobi pa še neko zadevo, da se otrok gastroskopije ne spomni oz. nima traum zaradi tega. Po gastroskopiji je pa odvisno, eni so omotični in se samo smejijo, eni jokajo, eni lovijo sence,….
Vsekakor bodo močna zanjo in dobro opravita. Tudi, če bo biopsija pokazala na celiakijo še ni konec sveta, samo drugačen način prehrane.
Veliko optimizma in vse dobro, Maja
Moja hči je imela biopsijo lanski oktober. Rezultati so znani po cca. 10 dneh. Ker je bilo pri nas že zaradi nje same zelo hudo (z dijeto preden nimaš potrjeno ne smeš začeti!) in ker je opešala do maksimuma, smo se domenili, da je mož šel iskati izvid k vratarju na Vrazov trg v Ljubljani in spisek prepovedanih in dovoljenih živil. Drugače še nekaj časa pošta potuje do tebe /3 dni.
Čisto te razumem, ker sem bila lansko leto v podobni situaciji, samo potem, ko se navadiš in to sprejmeš je veliko lažje. Že prvi mesec po dijeti se je bolje počutila. V enem letu je zrasla 10 cm in pridobila skoraj 8 kilogramov. Sedaj je pri 6 letih in pol velika cca 125 cm in težka 25 kilogramov. Razvija se normalno, ješča je normalno, živahna včasih še preveč. Pravo nasprotje lanskega oktobra. Če gre zgolj za celiakijo, potem s prehrano ni toliko težav, v veliko pomoč pa je tudi društvo, kjer pridobiš ogromno informacij. Maja