nekaj takega,ce sem si prav zapomnila..
pozna kdo( učinek,stranski učinek,trajanje terapije…)
s tem zdravilom(infuzija),čemu to pomaga,kaj olajša in vaše izkušnje..
čaka me namreč omenjena terapija..
hvala,
lp

infuzije soul medrola dobiš pri zagonu bolezni. lajšajo ti bolečine in hitreje pride do izboljšanja. stranski učinki so čisto odvisni od bolnika, kako prenaša infuzije. sama sem jih zelo slabo, RDEČICA SLABOST… in sem tudi pri poslabšanjih kar nehala hoditi na te terapije. koliko časa bom zdržala brez bomo videli .Koliko si stara, katerega nevrologa obiskuješ in koliko časa že imaš ms

Tudi sama se pridružujem mnenju Mojci . Ko sem bila prvič na infuzijah so pomagale potem pa ne več . Vprašala bi te koliko časa imaš diagnozo in koliko let imaš ?Prosim te za odgovor.

sum na to bolezen obstaja prb.3-4 mesece, ker so na magnetni odkrili nekaj lezij, prav tako punkcija je pokazala ,da se vse vrti okoli MS, ampak po mnenju nevrologa je tega..še premalo…ampak znaki kot so pekoča in otrdela stopala, pete, prsti na rokah ,bolečine v treb.votlini,pogosto odvajanje vode, slabša koncentracija in psih.utrujenost po daljšem pogovoru, kažejo v prid ms ,očitno smo res zelo zgodaj,ker smo vse preglede opravili relativno hitro,z samoiniciativno pobudo( po slučaju sem prebrala znake te bolezni,ker nekaj mesecev sam zdravnik ni vedel,kaj bi z menoj oz.v kateri predalček naj bi me dal) , no tako da grem v poned.za nekaj dni na flaške:))
žal:((
s kakšnimi zdravili,hrano,vitamini,terapijo,alternativo pa si pomagate vi,ki vas infuzija ne privlači več:))?

Ne da me ne privlačijo več samo ne delujejo več. Ukvarjam se z hipoterapijo , zdravo prehrano . Opustila sem mišljenje , ki sem ga imela včasih.Zdaj se imam rada , delam tiste stvari ki me veselijo .
lp

saj vem,malo heca:))
kje pa je kaj privlačnosti v tej bolezni..?
Tudi sama bom storila podobno in sem na pravi poti, samo tisti prvi šok se mora poleči, potem pa…če ne drugače s skupnimi močmi..za začetek,potem pa sama…
srečno,
Katja

čimprej naredi to !!!! Ko si že vprašala kaj je privlačnega pri tej bolezni naj ti povem – spoznanje da živiš samo ENKRAT in doživljaš stvari bolj polno , umirjeno , itd. zdaj živim srečnejše kot sem kdaj koli v življenju .Znam si vzeti čas zase se veseliti stvari , ki jih prej še opazila nisem
lep dan romana

se povsem strinjam s tabo.
Jaz sem se odlocila da zivim za zivljenje in uzivam v njem :).
Ker se tudi jaz zaminam za hipoterapijo a mi lahko poves kaj vec kako izgleda in kje lahko to delas.
Lep dan
Brigita

GHGH

pri meni so odkrili bolezen pri 23 letih, se pravi pred osmimi leti. Znaki so bili mravljinčenje po vsej levi strani telesa, občutek pa je bil top in grozen. Na infuziji solin medrola sem bil dvakrat potem pa se, drugič se mi je pojavljal dvojni vid in vrtoglavost. Od zadnje infuzije je zdaj 4 leta in se počutim OK. Moja zdravnica je bila dr.Guna iz KC-LJ.

sicer je odgovor pozen, ampak mogoče bo kdaj še koga zanimal, ko bo iskal informacije..
Jaz sem diagnozirana že od 18. leta, trenutno zakorakala v 24. Moji zagoni so običajno ohromelost polovice telesa, da nogo za sabo vlačim, roka pa je bolj za okras 🙂
Dobim jih v povprečju 1x na leto, ob kakšnih hujših izpitnih obdobjih in običajno preležim, da mine, teden, mesec ali 3, odvisno kako hudo je.. Tokrat sta pa odpovedali obe strani, pa sem danes bila že na drugi dozi solu medrola. Čaka me še jutri.
Moram rečt, da sicer sem zelo nenaklonjena zdravilom, ampak niti ni tako grozno 🙂
Stranski učinki..kaj pa vem. Ponavadi dobim vse kar obstaja:) Zdej me daje samo nespečnost, malce slabosti, pa izredno sem izčrpana ko pridem domov po infuziji. Na infuzijo še prikorakam, z mamino oporo, po infuziji pa komi kaj premaknem. Ampak, ko se spočiješ lahko samostojno sediš za računalnikom pa s prstom, dvema počasi tipkaš.. 🙂

Vendar sem se za to odločila z ogromno dozo optimizma, in še z enkrat večjo pričakujem, da se bojo kmalu pokazali pozitivni učinki in se bom kmalu sestavila skupaj 🙂 Bi rada diplomirala še pred poletjem 🙂

Lep pozdravček!

no evo, pa sta minili dve leti in čaka nas ponovna doza solu medrola, 3 dni zapored:(((
in končno smo dobili izvid, na katerem piše,da predlagajo zzzs za zdravljenjem z avonexom!
mi katera zna razložiti kaj nas čaka (zbolel je mož)…
Ima mogoče katera info kako je s spočetjem otroka (imela bi še enega,vendar nam ne rata).Ne vem kje iskat vzrok,ima njegova ms kaj veze?
so zdravila agresivna in bi lahko prešla na plod ob spočetju?

lep pozdrav vsem skupaj..sem čisto nov na tej strani ker imam tut novo punco ki ima že 2 leti ugotovljeno MS…sicer je njeno stanje stabilno brez napadov in podobnih zadev ampak je zelo negativno usmerjena proti sama sebi in proti svoji bolezni…sprva mi je to težko zaupala ampak na koncu se je le opogumla in mi povedala…ne glede na vse skupaj jo še vedno gledam z enakimi očmi kot prej ampak ona sama sebe pa ne…naj mi kdo prosim pove kako jo lahko prirpavim do tega da bo na svet in na samo sebe začela gledat čist drugače…hvala…

draga Katja, lepo, da ste minili celi 2 leti do ponovnega zagona, sama imam ms skoraj 4 leta, pa se, imela v zadnjem letu 3 zagone. Sicer je stanje nekje v mejah normale, ampak dalec od tega, da bi bilo ok. Ampak tako je, ziveti je treba dalje.
Zdravljenje z Avonexom naj zacne cimprej, sama sem na Betaferonu eno leto in mi ocitno ne pomaga, zato zdaj cajam, da ZZZS odobri test za ugotavljanje protiteles, ce jih je telo ustvarilo, bom probala kaj drugega. Caka vas uvajanje, sama sem bila samo enkrat, vse ti lepo razlozijo in sploh ni nic hudega, res pa je, da imam se danes stranske ucinke, ampak tako je.
Glede zanositve pa MS nima popolnoma nobene veze, oba se dajta malo sprostit, pa bos videla, da bo.!!! Je pa res, da ce imata namen imeti otroka, naj zdravila ne bi jemal, vsaj za moj Betaferon je tako. XZakaj pa tega ni povedal svojemu nevrologu ali nevrologinji??
Srecno!
Barbara

Živjo vsem,

Tudi jaz sem nova na tem forumu.
In tudi jaz imam potrjeno Ms od lansega julija 2007, zdravstvo mi je odobrilo zdravilo Betaferon, katerega uporabljam od septembra 2007. Do 6 tednov nazaj je bilo vse ok, pred 6 tedni sem imela povni zagon dobila sem 3x po 1g infuzije solin medrol. V četrtek 16.04. so se mravljinci ponovno ponovili. Tako, da sem včeraj ponovno obiska svojo nevrologinjo, katera mi je dala še 2g infuzije solin medrol z eno dnevnim razmikom.
Sprejeli me bojo v maju v na nevrološko, kjer mi bojo opravili ponovno MR, zdravnica mi je rekla da naj bi se dala kri na analizo nekam v tujino, ter, da bi se dal predlog za novo zdravilo, ker očitno Betaferon ne učinkuje.
sedaj pa potrebujem vaše odgovore. mogoče ve kaj pomeni če se pošlje kri na analizov tujino, je kdo že imel ta primer, ter predlagala mi je zdravnica za novo zdravilko kako se imenuje sem pozabila, naj bi bilo pa v obliki infuzije na 28 dni, je kdo mogoče na tej infuzije, kakšen si po izteku te infuzije kakšni so stranski učinki itd.
hvala vam za vse odgovore, lep pozdrav Tjaša

Tjaša, pozdravljena!

Zdravnica ti je verjetno predlagala Tysabri, ki je namenjen ravno takim, ki jim klasični imunomodulatorji ne pomagajo.

Poglej še na http://www.msforum.si/, tam se oglaša tudi en, ki prejema te infuzije in njegove izkušnje so precej dobre.

Sama izkušenj z zdravili (še) nimam, še vedno jemljem samo B-complex, saj sem imela v zadnjih 14 letih samo dva zagona (obakrat na očeh), me pa moj nevrolog daje zadnja tri leta na MR, ki ne kaže nobenih sprememb in nobenih aktivnih lezij:)

LP!

Živjo Barca,
hvala za tvoj predlog in odgovor, res je ja, zdravnica mi je predlagala Tysabri, tako da grem res poiskat kakšen odgovor na ta tvoj link, upam, da mi bo kdo lahko na kaj odgovoril.

superca da zadeva pri tebi miruje, tako naj bo še naprej.

hvala ti in uživaj
lp, Tjaša

zivjo

upam da se kdo gleda to stran,po 3h letih. tudi jaz imam ms. pa me zanima kaj vi mislite ali naj grem k zdravniku ker mi trza oko in ustnico mi malo vlece na gor,ce dobro pogledas se vidi. pa ali vmes ko imas infuzije medrola lahko delas ali je kaj narobe-vem da se takrat pocutis obupno.
ampak imam ful dela pa nebi rada prelagala na druge 🙂

l.p.

Včeraj sem imel zadnji da infuzij – danes pa še komaj diham … ne morem zajeti zraka niti da bi zazehal. Res pa je da imam zraven MS še astmo. A je možno da mi je sedaj ta infuzija še bolj škodovala tudi pri tem? Pred tem sem imel že 2x infuzijo in teh težav nisem imel. Prav tako imam prehiter srčen utrip – ko sem miren je nekje 110, ko se razburim pa tam čez 150. Betaferon sem uporabljal skoraj 2 leti in sem ga nehal zaradi groznih bolečin + zmanjkalo mi je prostora za pikanje – povsod sem bil plavo-rdeč. A ima kdo kak nasvet?

Pozdravljeni, vesela sem,da se vsi počutite relativno dobro. Jaz imam MS že dobrih 34 let. Zaenkrat se ji kar dobro upiram ali pa dobro sodelujeva odvisno kako na to gledaš. Od srca upam, da boste tudi vsi vi ki ste se oglasili na forumu tudi še po tolikih letih optimistični. lep pozdrav vsem.