Avtor: Jasna72
Datum: 23-06-06 16:18

Mojca zdravo ,

prebrala sem tvoj odgovor ini79. Lepo si ji odgovorila. Tudi za mano je precej podobna zgodba (imam nepotrjen sum na MS, nobenega zagona, le 2x vnetje živca leta 2003 , pozitivni likvor 2005 in MRI) Od aprila letos sem na Betaferonu . Žal se ne morem strinjati s tabo , da se injekcij navadiš in postanejo del življenja.Tako bi sicer moralo biti , ampak jaz tega ne dojemam tako …..
Kar na jok mi gre, zame zdaj obstajo dve vrsti dnevov – eni so veseli, ko je vse lepo in prav in drugi, ko z muko vzečer vzamem injekcijo in sem čisto down.

Mi lahko prosim poveš, kako si se “navadila”? Jaz sem na ubodenih mestih vsa modrikasta, dostikrat sem prav v dilemi, kam dati zdravilo naslednjič ….
Najbolj pa me bega dejstvo, da jemanje zdravila “ni merljivo”. Pri meni se namreč ne da reči, aha zdaj jemljem zdravila in je bolje. Dobro je bilo namreč tudi prej (če odštejem dva nevrtisa (je to zagon?) ter pozitivni likvor in MRI – kar zadošča, da ti komisija odobri to drago zrdravilo). Dozdeva se mi, da zdravilo jemljem “brezveze”. Nevrologinja sicer pravi, naj si pravega zagona nikar ne želim doživeti in naj si poskušam predsatvljati posledice, ki seldijo …
Seveda me nihče ne sili, da moram B. jemati, ampak nekako si ne upam tvegati.

Kaj meniš o tem ti, Mojca? Če želiš se mi javi na mail
hvala, pa lep pozdrav jasna

Avtor: mojca
Datum: 16-06-06 22:10

Za SSEP tudi jaz ne vem , vem pa da delajo punkcijo za dokaz MS. Obstajajo zdravila, vendar ne za ozdravitev, ampak je to imunodularna terapija, ki ti pomaga, da bi čim manjkrat prišlo do zagonov bolezni. Ta zdravila v bistvu preprečujejo vnetja vsako vnetje pa lahko pripelje do zagona. Nikar se ne brani teh zdravil in se ne vstraši, ker so to inekcije, ki sijih boš morala iniciirati sama. Vsega se navadiš in to ti postane del življenja. Sama sem na betaferonu že 4 leta.

ravno ko sem brala tvoj odgovor, sem se spomnila, da imam danes inekcijo. Veš jaz imam sestro dvijčico ,ki ima tudi ms. Verjetno je meni malo lažje, ker ena drugo spodbujava in se tolaživa. Obe imava enake težave in ena drugo najbolje razumeva.Kar se pa tiče inekcij. Tudi jaz sem na začetku razmišljala, da je brez veze da si jih dajem, pa kar nisem imela korajže, da bi nehala ker sem se bala, da če bi imela huda poslabšanja bi si pa očitala. Veš jaz sem imela kar nekaj hujših zagonov, tako, da sem bila kar prevečkrat tudi na infuzijah.Sedaj pa sem se odločila da s tem končam. Pri zadnjem zagonu sem odklonila infuzije. Trajalo jesicer kar dolgo da sem prišla k sebi ampak strah me je vse te kemije.
če imaš koga doma, ga navadi, da ti pomaga pri inekcijah. Mene najmanj bili če mi jo mož da v roko ali pa če si jo dam v trebuh. modrice n rdečica pa itak zginejo. koliko si stara? kdo je tvoj nevrolog?

draga mojca,
hvala za tvoj odgovor .prebrala sem starejše poste in videla, da si precej “dala skozi”. Sploh infuzije morajo biti grozne. jaz sem jo dobila pri nevritisu . Tudi mene je strah vse te kemije – poleg Betafreoma naj bi zaradi stranskih učinkov vzela še Naklofen in ker naj bi bila depresivna (ocena nevrologinje) še antidepresivi . Oboje sem odklonila, pri B. pa vztrajam , kot sem ti omenila v prvem postu , iz čistrega strahu.
Zdravilo meni vseskozi daje mož in mi tudi sicer stoji ob strani , sama ne vem, če si bom sploh kdaj dajala. Modrice ne izginejo po cel mesec, zadnje čase opažam tudi kri (pri vbodu), mesta pa so tudi dalj časa boleča. Hladim jih z ledom inmažem z bepantenom . Tudi jaz sem danes morala vzeti zdravilo . Takrat tudi slabše spim , malo me “trga” mišicah, včasih zebe.
stara sem 34, imena nevrologinje tukaj ne bi omenjala, je pa specialistka za MS in dela v Lj KC. Diagnoza ni potrjena, tudi nimam nobenih težav, če pred 4 leti ne bi imela nevritisa, sploh ne bi vedela, da se kaj dogaja.

danes sem prišla iz topolščice in sem videla da si mi odpisala. samo nekaj bi ti rada povedala. spoznala sem kar nekaj ms ocev, in moram reči, da sem prišla do zaključka,da sploh ne jemljem ne vem kakšnih zdravil. drugi še bolj mladi jemljejo veliko več, od zdravil proti bolečinam, pomirjeval do zdravil,ki zdravijo stranske učinke drugih zdravil in tako naprej v začaranem krogu. dokler bom lahko ostala samo pri dveh tabletkah na dan bom kar zadovoljna. lepo se imej in misli samo na lepe stvari.

Živijo! kako je bilo na začetku s temi injekcijami….mislim, če si imela gripozna stanja, kot se lahko zgodi, da do tega pride. A si jih zmeraj apliciraš na isto mesto? Mene je nevrolog komaj predlagal komisiji za te injekcije…imela sem pozitivno punkcijo in Mr je pokazala lezije. Strah me ni injekcij, saj sem po poklicu med.sestra in mi to ni tuje…in pa korajžna sem in polna energije. Koliko časa je potrebno čakati, da ti odgovorijo s komisije in sploh, kaj ti misliš a mi bodo odobrili glede na punkcijo in izvide??LP