Prosim za pomoč
Pozdravljeni!
19.5. sem bila sprejeta v MB bolnico, ker na desno oko nisem videla, oz. videla sem le črno meglo. Preiskave so pokazale, da gre za vnetje očesnega živca. Napotili so me nevrologu in na MR, da bi izključili MS. 29.5. sem opravila MR in dobila izvid, na katerem je pisalo pod mnenje; Glede na dve hiperintenzivni spremembi v možganovini bi lahko šlo za začetno demielinizacijo. S tem sem šla nazaj k nevrologu, ki je rekel, da naj se ne bojim, ker verjetno ni nič in da moram opravit v LJ, še dva pregleda in sicer: SSEP in APMD, za APMD je bilo razloženo kaj to je, za SSEP pa nimam pojma kaj bi pomenilo, kakšen pregled je to, mi lahko prosim kdo pojasni? Prosim. Še vedno sem optimist in upam, da je vse skupaj od vnetega očesnega živca. Drugih znakov za MS nimam.
In še nekaj, če gre res za začetek, je rekel nevrolog, da so za to ustrezna zdravila, torej, če je začetek, je ozdravljivo? Upam, da je res tako.
Zelo bi bila vesela za vaša mnenja in odgovor.
Hvala in lep dan vam želim:)
Ina
Za SSEP tudi jaz ne vem , vem pa da delajo punkcijo za dokaz MS. Obstajajo zdravila, vendar ne za ozdravitev, ampak je to imunodularna terapija, ki ti pomaga, da bi čim manjkrat prišlo do zagonov bolezni. Ta zdravila v bistvu preprečujejo vnetja vsako vnetje pa lahko pripelje do zagona. Nikar se ne brani teh zdravil in se ne vstraši, ker so to inekcije, ki sijih boš morala iniciirati sama. Vsega se navadiš in to ti postane del življenja. Sama sem na betaferonu že 4 leta.
Mojca zdravo ,
prebrala sem tvoj odgovor ini79. Lepo si ji odgovorila. Tudi za mano je precej podobna zgodba (imam nepotrjen sum na MS, nobenega zagona, le 2x vnetje živca leta 2003 , pozitivni likvor 2005 in MRI) Od aprila letos sem na Betaferonu . Žal se ne morem strinjati s tabo , da se injekcij navadiš in postanejo del življenja.Tako bi sicer moralo biti , ampak jaz tega ne dojemam tako …..
Kar na jok mi gre, zame zdaj obstajo dve vrsti dnevov – eni so veseli, ko je vse lepo in prav in drugi, ko z muko vzečer vzamem injekcijo in sem čisto down.
Mi lahko prosim poveš, kako si se “navadila”? Jaz sem na ubodenih mestih vsa modrikasta, dostikrat sem prav v dilemi, kam dati zdravilo naslednjič ….
Najbolj pa me bega dejstvo, da jemanje zdravila “ni merljivo”. Pri meni se namreč ne da reči, aha zdaj jemljem zdravila in je bolje. Dobro je bilo namreč tudi prej (če odštejem dva nevrtisa (je to zagon?) ter pozitivni likvor in MRI – kar zadošča, da ti komisija odobri to drago zrdravilo). Dozdeva se mi, da zdravilo jemljem “brezveze”. Nevrologinja sicer pravi, naj si pravega zagona nikar ne želim doživeti in naj si poskušam predsatvljati posledice, ki seldijo …
Seveda me nihče ne sili, da moram B. jemati, ampak nekako si ne upam tvegati.
Kaj meniš o tem ti, Mojca? Če želiš se mi javi na mail
hvala, pa lep pozdrav jasna
Avtor: mojca
Datum: 16-06-06 22:10
Za SSEP tudi jaz ne vem , vem pa da delajo punkcijo za dokaz MS. Obstajajo zdravila, vendar ne za ozdravitev, ampak je to imunodularna terapija, ki ti pomaga, da bi čim manjkrat prišlo do zagonov bolezni. Ta zdravila v bistvu preprečujejo vnetja vsako vnetje pa lahko pripelje do zagona. Nikar se ne brani teh zdravil in se ne vstraši, ker so to inekcije, ki sijih boš morala iniciirati sama. Vsega se navadiš in to ti postane del življenja. Sama sem na betaferonu že 4 leta.
Pozdravljena
Tudi pri meni se je podobno začelo. Z vnetjem vidnega živca na desnem očesu. Najprej sem bila hosp. na očesnem v MB (decembra lani), in Dr. Gačner (mislim da) me je poslal še na MR. Z izvidom (na katerem je pisalo “spremembe so zelo suspektne za demielinizacijski proces”) sem potem šla do nevrologa in mi je rekel, da gre sicer za neke diskretne spremembe, ki pa ni nujno, da pomenijo kaj hudega. Vseeno so me hosp. še na nevrol. odd. zaradi punkcije, dobila pa sem tudi napotnico za SEP, VEP in APMD. SSEP so somatosenzorični evocirani potenciali. Več o (vseh) teh preiskavah si lahko prebereš na straneh kliničnega centra LJ.: http://www.kclj.si/ikn/Informacije/Info_za.htm
Pri meni so bile nepravilnosti samo pri VEP-u (čudno mi je, da tebe niso napotili na VEP, glede na to, da si imela vnetje na očesu??), ostala dva izvida sta normalna. Drugače so pa preiskave evociranih potencialov ključne za postavitev diagnoze MS. Sedaj imam 29.6. ponovno MR, kjer se bo najbrž videlo, kako hitro pri meni poteka demielinizacija.
Ina79, želim ti čim manj skrbi in čimveč pozitivnega mišljenja. Ni nujno, da je kaj hudega tudi če likvor govori v prid MS.
Uživaj poletje,
LP rožica20
Pozdravljena rožica20,
sem že dobila datum za apmd in sep, 14.8., kontrolo pri nevrologu pa imam 18.9., res gre počasi in to me malo skrbi. Kaj pa je VEP? Če prav razumem še niso postavili diagnoze MS pri tebi? Sicer mi je v bolnici rekla dr. (MAJI), da je do vnetja očesnega živca prišlo najverjetneje od prehlada . . . Jooooj, res komaj čakam, da je konec z vsem tem, res me je strah, čeprav si dopovedujem, da ni in ni MS, me muči dvom. Kako pa se ti počutiš? Imaš kakšne znake za MS? Jaz razen tega vnetja nič. Pri katerem nevrologu pa si bila? Upam, da bo z nama vse vredu, ne upam VEM DA BO!
Aja, za SEP, sem dobila pojasnilo, tako, da vem. Hvala.
Lahko mi pišeš tudi na mail, če želiš.
Lep dan!
Pozdravček,
Ja, res je, pri meni (še) niso postavili diagnoze. Moja trenutna diagnoza je demielinizacija. Sedaj pa nestrpno čakam na izvid druge MR. Ko sem bila hospitalizirana na nevrološkem, je bil moj nevrolog dr. Hrvoje Božič, kasneje, na ambulantnem pregledu pa dr. Sikošek, ki me je sedaj tudi napotil na MR. Jaz zaenkrat nimam nobenih težav. Razen občasne utrujenosti in motenj spanja. Vendar mislim da tega ne morem jemati kot simptome MS. Že vedno sem slabo spala in trenutno me mučijo druge skrbi (renoviramo namreč stanovanje in mi počasi zmanjkuje financ). Res pa je, da sem pred kakšnim mesecem slabo spala ali pa sem se ponoči prebujala, ker sem v nartih čutila nekako napetost.
Kakorkoli že, pomembno je, da se človek ne obremenjuje s tem, kaj bi lahko bilo, dokler tega še ni. Po prihodu iz bolnice (decembra lani) sem v zdravstveni enciklopediji pod geslom “vnetje vidnega živca” prebrala, da je to eden izmed simptomov MS. In seveda sem bila takoj prepričana, da jo imam. Izgubila sem voljo do dela (takrat sem ravno začela z diplomsko), voljo do spolnosti, voljo do prijateljev – zdelo se mi je, da bi se morala z vsakim pogovarjati o tem in seveda bi se vsakemu morala na nek način “zasmiliti”. V bistvu sem se pozneje o svojih bojaznih pogovarjala le z najboljšo prijateljico, s fantom in z mamo. Zelo mi je pomagala tudi neka daljna sorodnica, ki je v približno v istem času preležala pet tednov na nevrološkem oddelku, ker so ji naenkrat “odpovedale noge”. Ko sem videla, kakšno voljo do življenja ima ona, ki je imela veliko hujše simptome od mene, sem si rekla: Veš kaj, ne bodi nora in naj ti to ne bo izgovor za vse. Našla sem tudi ta forum in čeprav nimam postavljene diagnoze MS, mi branje prispevkov tukaj velikokrat zelo pomaga.
Z očesom nimam težav in tudi dioptrija se mi ni spremenila. VEP so pa vidni evocirani potenciali, se pravi odzivi, ki jih možganom sporoča vidni živec.
LP, rožica20
Demielinizacija je avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem telesu lastne celice (v tem primeru mielin) zaznava kot tujke in jih začne razkrajati. Vsi živci v možganih so obdani z mielinskimi ovojnicami, ki prehranjujejo živčna vlakna in so bistvenega pomena za prenašanje električnih impulzov. Pri demielinizaciji torej te ovojnice razpadajo in odvisno od tega, v katerem predelu možganov se to dogaja, so prizadete telesne funkcije, ki jih ta predel nadzoruje (ker se pač živčni impulzi ne morejo normalno prenašati). Demielinizacija povzroči v delovanju živca “kratek stik” in zato izgubo občutkov, koordinacije in moči v določenih telesnih predelih.
Demielinizacijske pege so glavna značilnost multiple skleroze (drugi simptomi so še meglen vid, mišična oslabelost in izguba koordinacije). Vzroka za dem. ne poznajo.
Pozdravljena rožica20,
hvala za odgovor. Pri meni je bilo isto, samo še s to boleznijo sem se okvarjala, čeprav lahko pride do vnetja očesnega živca že od navadnega prehlada. Zdaj sem pomirjena, ker te bolezni ne rabim. Vsak dan si dopovedujem, da sem zdrava, ker tudi sem. Tudi mene je napotil v LJ dr. Hrvoje Božič, seveda z namenom, da bolezen izključijo in ne da jo najdejo.
Lep dan ti želim:)
v kolikor se vam zdi smiselno, preberite naslednje strani
http://www.sreca1.com/zdravje.htm
tudi za vas je rešitev, le malo se moramo pomujati!
želim vam vse dobro!!
s spoštovanjem
Iztok