novodiagnosticirana
Tudi meni so potrdili MS. Zanima me kakšne ugodnosti si lahko priskrbim zaradi te bolezni in predvsem kako jih pridobiti. Npr. skrajšan delovnik, invalidska nalepka za parkirni prostor, rehabilitacija-toplice,morje, razne subvencije, mogoče še kaj, kar ne vem???
Mogoče zgleda smešno, ampak je to edini način, da optimistično gledam na vso stvar. Vnaprej hvala za vaš odgovor. LP.
pozdravljeni,
če imate diagnozo postavljeno kot MS še ni rečeno da ste invalid in da spadate v to kategorijo že po sami bolezni.mogoče boste kdaj potrebovali nalepko za parkirni prostro lahko pa da se boste skozi življenje prebijali z manjšimi težavami in boste ostali na nogah do 80.leta.nobeden vam ne more napovedat razplet bolezni.v našo ambulanto zahajajo ljudje ki imajo diagnozo že 30 in več let ampak se razen nekaterih težav prebijajo skozi življenje kot popolnoma navadni ljudje.torej optimizem bo veliko pripomogel k vašemu počutju.za zdravilišče se pa le pozanimajte ker vam pripada;-)
Moj problem je v tem, da mi noge otrdevajo že po 10 m in se to (poleg vedno hitrejšega bitja srca) stopnjuje z vsakim naslednjim korakom, zato bi mi čimbližje parkiranje zelo prav prišlo. To traja zdaj že od konca aprila, medrol sem dobila 03.05.05-3 dni, pa je malo boljše ampak sploh ne vredu. Zanima me koliko časa lahko traja normaliacija po zagonu – malo sem obupala?
pozdravljeni,
normalizacija po zagonu traja nekje do 3 mesece čeprav smo imeli v ambulantah tudi paciente ki so 6 mesecih se normalizirali.kar se tiče nalepke za invalide je pa tako dobite jo v knjigarni brez potrdila da ste invalid.sama nalepka pa ni dovolj za parkiranje na njihovem mestu oziroma mestu ki je namenjen invalidom.potrebujete potrdilo da ste res invalid.če pogledava da na mestih za invalide parkira vse več “invalidov”ki jim manjka kolešček ali dva v glavi se pravi taki ljudje ki jim ni nič brez oznak in najmanjšega sramu.ko ne boste zmogli priti do trgovine kar parkirajte na mestu za invalide saj s tem ne boste prekršili etičnih dilem.nalepka je le formalnost;-)lep sončen pozdravček
Hvala za vedno lepe odgovore.
To, da traja normalizacija običajno do 3 mesece nisem vedela in me je bilo zaradi svojega stanja že strah, pa si me zdaj potolažil.
Zanima me samo še to, da če ni nič hudega, če se ti v teh mesecih stanje tudi vmes še poslabšuje in da ne gre le postopoma na boljše.
Zgodilo se mi je namreč sledeče:
Mislim pa, da sem v četrtek dobila ponoven zagon: svojega majhnega otroka sem morala imeti v varstvu par ur(ni bilo druge možnosti) in začela otrdevati vedno bolj – noge, roke, trebuh,… in se ni ustavilo, kljub mirovanju. Naslednji dan sem tudi počivala, popoldan me je pa mož peljal do pošte( zdelo se mi je, da je bolje), ker sem mogla osebno dvignit pismo, ko pa sva se pripeljala do tam, nisem zmogla priti do šalterja brez opore. Tako slabo še ni bilo. Niti pred infuzijo, zato sem poklicala na nevro, kjer še niso zaključili moje diagnostike, saj sem dobila le začasno odpustnico, pa sem imela smolo, ker je bil ravno petek popoldan. Moj zdravnik pride šele v ponedeljek in je rekla sestra, da naj ga pokličem takrat, da ponovne infuzije mi itak ne bi dali, ker je minilo premalo časa od prejšnjene(03/05/05), drugega mi pa itak ne morejo pomagati. Zdravil mi še niso predpisali, ker še ni podana niti diagnoza in kolikor vem, se tudi nanje precej čaka.
Ali res obstaja možnost, da bom lahko še tekala s svojim otrokom po dvorišču, pa tudi če bo to šele decembra, in kaj naj medtem počnem, da bom pripomogla h čimprejšnjemu okrevanju.
Hvala za tvoj čas. Lep pozdrav in vse najlepše želim tudi tebi.
pozdravljeni,
vedno obstaja možnost da boste še tekali.ta misel vas lahko psihično drži pokonci. tu na forumu imate ljudi ki vam bojo znali povedati da v tej bolezni vedno obstajajo vzponi in padci.noben vam ne more zagotoviti da bo čez 3 mesece vredu ali pa še slabše.potek bolezni je neznan.in pri tej bolezni velja rek 100 ljudi 100 čudi.pri vsakemu se bolezen drugače odvija.nekateri poiščejo alternativno pot ki ne bom trdil da pomaga(če ne drugega vsaj psihično)npr. pri domanjčiču drugi se prepustijo izključno uradni medicini.
LP!
Cav,
Zelim ti cimvec pozitivne misli, s katero lahko naredis veliko, verjamem pa tudi, da v dani situaciji tezko najdes to resitev. Lahko zacnes z malenkostjo kot naprimer ze majhen cvet roze ki cveti in se bojuje s soncem, mrazom in ostalimi dogodki te lahko osreci. Moja terapija po postavitvi diagnoze je ta, da se vsak dan zahvalim dnevu ki sem ga prezivela, pozdravim sonce zjutraj in v majhnih strvareh sem nasla tisto kar me resnicno osrecuje. Glede na to, da imas sinka in voljo po igri in sodelovanjem z njim. Vsa ta mislel in volja te drži pokonci in verjami to dela čudeže. Predvsem bi ti svetovala veliko psihičnega miru in da opraviš s stvarmi ki te motijo. Sedaj si navrsti ti in tvoje zelje. Upam da ti okolica pomaga pri teh težkih dnevih cimbolj primerno, da te psihicno ne obremenjuje. Vrjetno se ljudem smilis in te to moti, vendar bo to preslo. Pokazi jim da si psihicno mocna in da imas voljo ter da pomilovanja ne rabis. Kar rabis je le razumevanje. Priporočam ti vitaminske dodatke, matični mleček, dermolan, b kompleks in vitaminske enekcije B12. Za vitamin B12 se dogovori s svojo osebno zdravnico. Lep dan ti zelim