zaskrbljena sestra
Danes se že od jutra trudim poiskati nekoga, ki bi mi lahko povedal naslov, kamor se lahko obrnemo po pomoč. Situacija je sledeča:Brat je star 30 let in leta 1997 so mu povredali, da naj bi imel spastično paraparezo( mislim da se tako imanuje). Od takrat se težave samo stopnjujejo. Hodi sicer redno v službo, a žal dela samo ponoči. Ne more se nekako sprijazniti z dejstvom da ni zdrav, oz. okolica z njim dela, kot da je bolj bolan kot je. Dolgo časa- več let je imel tudi punco, s katero sta se razšla, a imata še vedno stike oz. željo po zvezi. kar bi pravzaprav potrebovali je nekakšno celostno reševanje nastale situacije, saj brat in mama nekako ne zmoreta razrešiti medsebojnega odnosa (občutki krivde, pretirana zaščita…) in tudi zdravstveno potrbujemo več informacij kaj se dogaja in predvsem kaj se lahko pričakuje.Hvala!
Pozdravljeni!
Bolezni o kateri pišete na žalost ne poznam in vam ne morem pomagati na tem področju.
Dotaknile pa so se me vaše besede, tam kjer pišete o tem, da se vaš brat ne more sprijazniti z boleznijo. Pisala bom o svojih izkušnjah. Tudi sama sem imela na začetku hude težave. Nisem niti mogla izgovoriti besede s katero poimenujemo našo bolezen. Hotela sem jo skriti, potisniti tja v odzadje, da nihče ne bi zvedel, skratka, da ne bi bilo res. Bolezen je samo pridobivala na svoji moči. Šele, ko sem prestopila v naslednjo fazo zavedanja bolezni sem se lahko začela boriti proti njej. Kljub temu, da svoje bolezni ne morem popolnoma nadzorovati, pa jo nekako vendar le lahko nekako kontroliram. Dokler se boriš priti njej pridobiva na moči. Šele ko se boriš z njo postanjo zadeve bolj obvladljive. Veliko pogovora, razmišljanja bi sigurno pomagalo zadevo počasi normalizirati.
Vašemu bratu in vam želim, da najdete skupne besede in rešitve zanj, ker bo na tak način postalo življenje tudi z boleznijo lepše.
Ne pozabite: korajža velja, mi se ne damo!!!!!!!!!!!!!!!!!!
LP. P.
Malo sem pobrskal po internetu a skoraj nič ni napisanega o spastični paraparezi.
Našel sem eno hrvaško stran o mami in njenem otroku. Probaj se povezati s to mamico na strani:
http://blago.blog.hr/arhiva-2004-12.html
Mogoče bi moral iskati po latinskem imenu bolezni, ki pa ga ne poznam.
Pika je napisala prav, za uresničitev njenih besed pa bo potrebno nekaj časa. Tako je bilo tudi pri meni.
LP, B.
Bom pogledala v njegove izvide če je kak latinski izraz. Do sedaj so nam povedali le to, da jaz ne morem prenesti bolezni na svoje otoke, da pa jim tudi ni jasno kaj bo z mojim bratom.
Sama opažam, da se stanje slabša, ne sicer z neko grozno “brzino”, pa vendar se slabša. V teh dneh sem si prizadevala dobiti pomoč, ki bi bila celostno naravnana, pa mi niti na društvu distrofikov ne morejo pomagati, ker nimajo takšnih oblik pomoči. Sama sem dolga leta stala ob strani in se nisem vtikala v dogajanje, vendar se mi sedaj zdi da je prišel trnutek, ko je treba nekaj storiti.
Vprašanje za Piko. Upam da ni čisto mimo, ker sicer ne sledim forumu in sem se čisto slučajno oglasila… Kakšno bolezen imaš, upam da nisem preveč vsiljiva z tako direktnim vprašanjem!? Ali je kaj podobnega? Morda bi pomagalo, če bi se moj brat družil ali pogovarjal s kom, ki ima podobne težave.
Ko sva se nazadnje resno pogovarjala mi je povedal, da ga zelo boli, ker se družba obnaša do njega tako stigmatizirano, da pravzaprav nima možnosti konkurirati. Sama sem mu sicer lahko svetovala naj te stvari ignorira, ampak meni je zagotovo to lažje reči, kot njemu storiti.
V glavi imam še tisoč in eno vprašanje, ampak kar lepo počasi in od začetka.
Mimigrede moje ime je Eva in sem poročena, imam tri otroke ( fante od 2 do 7 let).
Ja, naslov je pravi, ker sem ga pravkar preizkusil.
LP B.
Ps.: Mislim, da bi zdravniki najbolj morali vedeti kam se tvoj brat lahko obrne ali če obstaja kakšno društvo. Meni je druženje s sebi enakimi pomagalo, kljub temu, da nekaj časa nisem želel postati član društva. Probaj povprašati še na POP-ovih zdravnikih na 24ur.com.